आइए जानते हैं पसीना परीक्षण के बारे में जिससे पता चलता है कि आपको सिस्टिक फाइब्रोसिस है या नहीं।

क्या आपके बच्चे को कभी-कभी सांस लेने में तकलीफ होती है, या उसका वजन नहीं बढ़ रहा है? या क्या आपको लगातार खांसी या सीने में घरघराहट जैसी कोई समस्या दिखाई देती है? कभी-कभी, इन लक्षणों के पीछे कोई ऐसी बीमारी हो सकती है जिसके बारे में हमने ज्यादा नहीं सुना है, लेकिन जिसके बारे में जागरूक होना बहुत जरूरी है। आज हम इसी के बारे में बात करने जा रहे हैं। इसे सिस्टिक फाइब्रोसिस कहते हैं, जिसे संक्षेप में (CF) भी कहा जाता है। आइए देखें कि यह क्या है, इसका निदान कैसे किया जाता है, और विशेष रूप से इसके लिए किए जाने वाले 'पसीना परीक्षण' के बारे में कुछ जानकारी।

सिस्टिक फाइब्रोसिस वास्तव में क्या है?

सरल शब्दों में कहें तो, सिस्टिक फाइब्रोसिस एक आनुवंशिक बीमारी है। यानी, यह माता-पिता से बच्चों में पीढ़ी दर पीढ़ी फैल सकती है। इसमें होता यह है कि हमारे शरीर के कुछ तरल पदार्थ, विशेषकर बलगम, बहुत गाढ़ा और चिपचिपा हो जाता है। ज़रा सोचिए, क्या एक स्वस्थ व्यक्ति के फेफड़ों और साइनस में जमा बलगम पानी की तरह चिकना नहीं होता? यही तो हमारे श्वसन मार्ग को साफ रखता है और कीटाणुओं को दूर करता है।

लेकिन सिस्टिक फाइब्रोसिस से पीड़ित लोगों में यह बलगम बहुत गाढ़ा होता है, गोंद जैसा। यह गाढ़ा बलगम फेफड़े और अग्न्याशय जैसे महत्वपूर्ण अंगों में जमा हो जाता है, जिससे उनके सामान्य कामकाज में बाधा उत्पन्न होती है। विशेष रूप से जब यह गाढ़ा बलगम फेफड़ों में जमा हो जाता है, तो वायुमार्ग अवरुद्ध होने लगते हैं। तब सांस लेना बहुत मुश्किल हो जाता है और बार-बार संक्रमण हो सकते हैं। यदि अग्न्याशय प्रभावित होता है, तो पाचन संबंधी समस्याएं और कुपोषण हो सकता है। इतना ही नहीं, यह यकृत, आंतों और जननांगों जैसे अंगों को भी प्रभावित कर सकता है।

सिस्टिक फाइब्रोसिस एक दीर्घकालिक बीमारी है। इसका अर्थ है कि यह लंबे समय तक बनी रहती है और पूरी तरह से ठीक नहीं हो सकती। इसे प्रगतिशील बीमारी भी माना जाता है। इसका अर्थ है कि समय के साथ लक्षण धीरे-धीरे बिगड़ सकते हैं और जटिलताएं उत्पन्न हो सकती हैं। इसीलिए इसका शीघ्र निदान और उचित प्रबंधन अत्यंत महत्वपूर्ण है।

बच्चों में इसके क्या लक्षण होते हैं?

यदि किसी छोटे बच्चे, विशेषकर शिशु को सिस्टिक फाइब्रोसिस है, तो उसे इनमें से एक या अधिक लक्षण दिखाई दे सकते हैं। हर बच्चे में ये सभी लक्षण एक साथ नहीं दिखेंगे, और लक्षणों की गंभीरता हर बच्चे में अलग-अलग हो सकती है। यह याद रखना महत्वपूर्ण है।

इनमें से कुछ विशेषताएं इस प्रकार हैं:

• विकास में कमी: भले ही बच्चा अच्छी तरह से स्तनपान कर रहा हो और बाद में अच्छी तरह से खा रहा हो, फिर भी उसका वजन नहीं बढ़ सकता है और वह उसी उम्र के अन्य बच्चों की तुलना में कम वजन का दिखाई दे सकता है।
• पतला या तैलीय मल: कभी-कभी आपके शिशु का मल बहुत पतला, पानी जैसा या तैलीय हो सकता है। कभी-कभी मल से दुर्गंध भी आ सकती है।
• सांस लेने में दिक्क्त:हमेशा ऐसा महसूस होता है जैसे सांस लेने में कठिनाई हो रही हो, जैसे दम घुट रहा हो।
• लगातार घरघराहट: छाती से लगातार घरघराहट की आवाज आना। यह अस्थमा जैसी स्थितियों में भी हो सकता है, लेकिन सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) में यह एक अधिक सामान्य लक्षण है।
• बार-बार फेफड़ों में संक्रमण होना: उदाहरण के लिए, निमोनिया और ब्रोंकाइटिस आम हैं। यदि आपको महीने में एक या दो बार फेफड़ों में संक्रमण होता है, तो यह चिंता का विषय है।
• बार-बार होने वाले साइनस संक्रमण: नाक के आसपास की गुहाओं (साइनस) में बार-बार संक्रमण होना। इसके लक्षणों में नाक बंद होना और नाक बहना शामिल हैं।
• लगातार, संभवतः बलगम वाली खांसी: एक ऐसी खांसी जो ठीक नहीं होती। यह गाढ़े बलगम वाली खांसी भी हो सकती है।
• धीमी वृद्धि: ऐसा प्रतीत होता है कि एक बच्चे की लंबाई और वजन उसी उम्र के अन्य बच्चों की तुलना में थोड़ा धीमी गति से बढ़ रहा है।
• कभी-कभी शिशु की त्वचा नमकीन लगती है: कुछ माता-पिता यह भी बताते हैं कि जब वे अपने शिशु की पसीने से भीगी त्वचा को रगड़ते हैं, तो वह नमकीन महसूस होती है।

यदि आपको संदेह है कि आपके बच्चे में इनमें से एक या अधिक लक्षण हैं, तो सबसे अच्छा यही होगा कि आप सलाह के लिए किसी बाल रोग विशेषज्ञ से मिलें।

पसीना परीक्षण क्या होता है और यह क्या करता है?

डॉक्टर मरीज की सावधानीपूर्वक जांच करके, उसके लक्षणों को सुनकर और विभिन्न परीक्षण करके सिस्टिक फाइब्रोसिस का निदान करते हैं। इनमें आनुवंशिक परीक्षण शामिल हैं - जो रक्त परीक्षण होते हैं और जीन में बदलाव की जांच करते हैं - छाती और साइनस के एक्स-रे, और फेफड़ों की कार्यक्षमता की जांच।

हालांकि, सिस्टिक फाइब्रोसिस है या नहीं, इसकी पुष्टि करने का सबसे महत्वपूर्ण और निर्णायक तरीका पसीना परीक्षण है। यह एक बहुत ही सरल और दर्द रहित परीक्षण है। यह आपके पसीने में क्लोराइड की मात्रा मापता है। क्या आप जानते हैं कि हम जो नमक खाते हैं वह क्लोराइड और सोडियम नामक दो रसायनों से बना होता है। इसलिए, सिस्टिक फाइब्रोसिस से पीड़ित लोगों के पसीने में क्लोराइड की मात्रा सामान्य व्यक्ति की तुलना में बहुत अधिक होती है।

इसका कारण यह है कि सिस्टिक फाइब्रोसिस पैदा करने वाले आनुवंशिक दोष के कारण, क्लोराइड को हमारी कोशिकाओं में स्थानांतरित करने में मदद करने वाले प्रोटीन का कार्य बाधित हो जाता है। परिणामस्वरूप, क्लोराइड कोशिकाओं में ठीक से प्रवेश या बाहर नहीं निकल पाता है। इसी कारण पसीने में क्लोराइड असामान्य रूप से जमा हो जाता है। हालांकि यह बहुत सरल लग सकता है, लेकिन यही इस बीमारी के निदान का मूल वैज्ञानिक आधार है।

आमतौर पर, डॉक्टर इस पसीने की जांच की सलाह तब देते हैं जब बच्चे को सिस्टिक फाइब्रोसिस होने का खतरा हो (उदाहरण के लिए, यदि परिवार में किसी को यह बीमारी है), या यदि उनमें वे लक्षण दिखाई दे रहे हों जिनकी हमने पहले चर्चा की थी। कभी-कभी, बच्चे के भाई-बहनों को भी यह जांच कराने के लिए कहा जाता है। यह देखने के लिए किया जाता है कि क्या उन्हें भी यह जीन विरासत में मिला है और क्या उनके बच्चों को भविष्य में यह जीन विरासत में मिलने का खतरा है।

यह पसीना परीक्षण कैसे किया जाता है? क्या इससे डरने की कोई बात है?

यह पसीना परीक्षण किसी भी उम्र के व्यक्ति पर किया जा सकता है। हालांकि, नवजात शिशु अपने जीवन के पहले कुछ दिनों में इस परीक्षण के लिए पर्याप्त पसीना उत्पन्न करने में सक्षम नहीं हो सकते हैं। इसलिए, यह परीक्षण आमतौर पर दो से चार सप्ताह की आयु के शिशुओं पर किया जाता है, जब वे पर्याप्त पसीना उत्पन्न कर सकते हैं।

यह परीक्षण करना बहुत आसान है, और इससे बिल्कुल भी दर्द नहीं होता। इसलिए इससे डरने की कोई ज़रूरत नहीं है, ठीक है? जानिए क्या होता है:

1. सबसे पहले, एक स्वास्थ्यकर्मी, चाहे वह नर्स हो या डॉक्टर, बच्चे की बांह (आमतौर पर अग्रबाहु) या पैर की त्वचा पर पिलोकार्पिन नामक रसायन युक्त जेल या तरल पदार्थ लगाता है। पिलोकार्पिन एक ऐसी दवा है जो पसीना ग्रंथियों को उत्तेजित करती है।

2. इसके बाद, उस जगह पर दो इलेक्ट्रोड लगाए जाते हैं और पसीने की ग्रंथियों को और उत्तेजित करने और पसीना उत्पन्न करने के लिए बहुत हल्का, हानिरहित विद्युत झटका दिया जाता है। यह प्रक्रिया लगभग 5 मिनट तक चलती है। इसमें बिल्कुल भी जलन या दर्द नहीं होता। बच्चे को हाथ या पैर में हल्की झुनझुनी या गर्माहट महसूस हो सकती है, बस इतना ही। ज्यादातर शिशुओं को तो यह भी महसूस नहीं होता।

3. इसके बाद, इलेक्ट्रोड हटा दिए जाते हैं, त्वचा के उस हिस्से को साफ किया जाता है, और पसीना इकट्ठा करने के लिए एक विशेष उपकरण (प्लास्टिक की कुंडली, फिल्टर पेपर का टुकड़ा या जाली का टुकड़ा) उस जगह पर रखा जाता है। इसे लगभग 30 मिनट तक पसीना इकट्ठा करने के लिए वहीं छोड़ दिया जाता है।

4. अंत में, एकत्रित किए गए पसीने के इस नमूने को प्रयोगशाला में भेजा जाता है ताकि उसमें मौजूद क्लोराइड की मात्रा को सटीक रूप से मापा जा सके।

इस पूरे परीक्षण में लगभग एक घंटा लगता है। अगर आपके पास कोई खिलौना या दूध की बोतल हो तो बच्चे को शांत रखना आसान होता है।

इस परीक्षण के परिणाम क्या बताते हैं?

ठीक है, अब देखते हैं कि इस पसीने की जांच के नतीजे क्या कहते हैं। अगर बच्चे को सिस्टिक फाइब्रोसिस है, तो पसीने की जांच से पता चलेगा कि उसके पसीने में क्लोराइड की मात्रा सामान्य से अधिक है।

मापे गए मानों के संदर्भ में, ये इस प्रकार हैं (ये मान प्रयोगशाला के अनुसार थोड़े भिन्न हो सकते हैं, लेकिन सामान्यतः इसी प्रकार के होते हैं):

• यदि आपके बच्चे में क्लोराइड का स्तर 60 मिमी मोल/लीटर (मिलीमोल/लीटर) से अधिक है , तो इस बात की बहुत अधिक संभावना है कि उसे सिस्टिक फाइब्रोसिस है।आमतौर पर, यदि इस तरह का परिणाम आता है, तो पुष्टि के लिए परीक्षण दोबारा किया जाता है।
• बच्चे में क्लोराइड का स्तर 30 मिमी मोल/लीटर (मिलीमोल/लीटर) से कम है (कुछ दिशानिर्देशों में 40 मिमी मोल/लीटर से कम बताया गया है): इससे यह कहा जा सकता है कि उसे सिस्टिक फाइब्रोसिस नहीं है ।
• यदि आपके बच्चे में क्लोराइड का स्तर 30 से 59 mmol/L (कुछ स्थानों पर 40-59 mmol/L) के बीच है , तो इसे मध्यम या सीमावर्ती परिणाम माना जाता है। इस स्थिति में, परीक्षण को दोहराने की आवश्यकता हो सकती है। CF के कुछ असामान्य रूपों को खारिज करने के लिए आनुवंशिक परीक्षण जैसे अतिरिक्त परीक्षणों की भी आवश्यकता हो सकती है।

सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि इन परिणामों की व्याख्या डॉक्टर द्वारा ही की जानी चाहिए। इसलिए, परिणाम आने पर सबसे अच्छा यही होगा कि आप डॉक्टर से इस बारे में बात करें और उनके निर्देशों का पालन करें। घबराएं नहीं।

आप अपने शिशु को पसीना परीक्षण के लिए कैसे तैयार करते हैं? क्या आपको कुछ खास करने की आवश्यकता है?

यह माता-पिता दोनों के लिए बहुत आसान है। बच्चे को पसीना परीक्षण के लिए तैयार करने के लिए आपको कुछ भी विशेष करने की आवश्यकता नहीं है।

• इस परीक्षण से पहले बच्चे के आहार (खानपान का तरीका, यदि ठोस आहार दिया जा रहा हो), गतिविधियों या दवाओं में कोई बदलाव करने या उन्हें बंद करने की आवश्यकता नहीं है। सब कुछ सामान्य रखें।
• बस एक बात का ध्यान रखें, जांच से 24 घंटे पहले अपने बच्चे की त्वचा पर कोई भी क्रीम या लोशन न लगाएं। खासकर जांच किए जाने वाले हाथ या पैर पर कुछ भी न लगाएं। इससे जांच के परिणाम प्रभावित हो सकते हैं।

देखिए, यह बहुत आसान है। जांच वाले दिन अपने बच्चे को हल्के और आरामदायक कपड़े पहनाएं।

इस कहानी से हमें जो सबसे महत्वपूर्ण बातें याद रखनी चाहिए (मुख्य संदेश)

ठीक है, तो मुझे उम्मीद है कि अब आपको आज हमने जिस विषय पर चर्चा की, यानी सिस्टिक फाइब्रोसिस और स्वेट टेस्ट, उसकी अच्छी समझ हो गई होगी। हालाँकि यह विषय थोड़ा जटिल लग सकता है, लेकिन बुनियादी बातें समझने के बाद यह उतना मुश्किल नहीं है। हमने जो चर्चा की है, उसके आधार पर कुछ बातें ध्यान में रखनी चाहिए:

• सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) एक आनुवंशिक बीमारी है जिसके कारण शरीर का बलगम गाढ़ा हो जाता है, खासकर फेफड़े और पाचन तंत्र प्रभावित होते हैं।
• लक्षणों के प्रति सतर्क रहें: यदि आपको इनमें से एक या अधिक लक्षण हैं, जैसे वजन कम होना, बार-बार सांस लेने में तकलीफ होना, लगातार खांसी होना या तैलीय मल आना, तो डॉक्टर से मिलें और इस बारे में चर्चा करें।
• पसीने की जांच सिस्टिक फाइब्रोसिस की पुष्टि करने के लिए मुख्य और सबसे विश्वसनीय परीक्षण है: यह पसीने में क्लोराइड के स्तर को मापता है।
• यह परीक्षण दर्द रहित और सुरक्षित है: इसलिए अपने बच्चे को इसके लिए ले जाने से न डरें।
• इस बीमारी को जल्द पहचानना बहुत जरूरी है:क्योंकि तब, आवश्यक उपचार और प्रबंधन के तरीके जल्दी शुरू किए जा सकते हैं, जिससे बच्चे को होने वाली जटिलताओं को कम किया जा सकता है और उन्हें बेहतर, स्वस्थ जीवन जीने में मदद मिल सकती है।

यदि आपको या आपके किसी परिचित को यह समस्या हो रही है, तो सबसे अच्छा यही होगा कि आप घबराएं नहीं या इंटरनेट पर मिलने वाली हर जानकारी पर विश्वास न करें, बल्कि किसी योग्य डॉक्टर से बात करें। वे आपको सही मार्गदर्शन देंगे और आपको आवश्यक सहायता प्रदान करेंगे।

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