एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस) के दर्द के साथ कैसे जिएं?

जीवन के सबसे सुखद समय में, जब आप युवा होते हैं और सपनों, आशाओं और योजनाओं से भरे होते हैं, तब एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस) जैसी दर्दनाक और जानलेवा बीमारी का पता चलने पर जो अनुभूति होती है, उसे शब्दों में बयां करना मुश्किल है। एक ओर आप अपना जीवन नए सिरे से शुरू करने की कोशिश कर रहे होते हैं, तो दूसरी ओर आपको इस तरह की चुनौती का सामना करना पड़ता है। यह सचमुच एक भारी बोझ है। हालांकि, हममें से कुछ ऐसे भी हैं जिन्होंने इस बीमारी के साथ सफलतापूर्वक जीने और अपने नए जीवन को स्वीकार करने के तरीके खोज लिए हैं। आज हम ऐसे ही दो लोगों के बारे में बात कर रहे हैं।

'मैं बहुत डरा हुआ था' - इवान की कहानी

इवान को बचपन से ही चलने-फिरने में कठिनाई होती रही है। कई बार उसे दिन गुजारने के लिए बैसाखी का सहारा लेना पड़ता था और दर्द निवारक दवाइयाँ लेनी पड़ती थीं। इस दर्द से निपटने के लिए उसने कम उम्र से ही ध्यान करना शुरू कर दिया था।

21 वर्ष की आयु में, नर्सिंग परीक्षा की तैयारी करते समय, इवान ने महसूस किया कि लंबे समय से उसे जो लक्षण महसूस हो रहे थे, वे परीक्षा की पाठ्यपुस्तक में वर्णित एक स्थिति से बहुत मिलते-जुलते थे। इसी संदेह के साथ, वह एक रुमेटोलॉजिस्ट ( जोड़ों और रीढ़ की हड्डी की समस्याओं के विशेषज्ञ) से मिलने गया। जांच के बाद, उसे एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस) का निदान हुआ।

इस खबर को सुनकर उनके मन में जो सबसे बड़ा डर पैदा हुआ, वह उनके चुने हुए पेशे को लेकर था।

इवान कहते हैं, "जब मुझे इमरजेंसी ट्रीटमेंट यूनिट (ETU) में नर्स की नौकरी मिली, तो मैं बहुत डरा हुआ था। मुझे डर था कि अगर मेरी तबीयत अचानक बिगड़ गई, तो मैं काम नहीं कर पाऊंगा। मुझे एहसास हुआ कि अगर मैं 20 साल की उम्र में विकलांग होने के बुरे सपने को सच होने से रोकना चाहता हूं, तो मुझे हर संभव तरीके से अपने स्वास्थ्य का ख्याल रखना होगा।"

इसलिए, उन्होंने एक दर्द विशेषज्ञ से परामर्श लेना शुरू किया, जिन्होंने उन्हें दवा के बिना दर्द को नियंत्रित करने के तरीके सिखाए। उन्होंने स्वीकृति और प्रतिबद्धता चिकित्सा (एसीटी) नामक एक थेरेपी भी आजमाई। सरल शब्दों में कहें तो, यह थेरेपी हमें अपने विचारों और भावनाओं से लड़ना बंद करने और उन्हें स्वीकार करने में मदद करती है।

इवान कहते हैं, "मैंने उन थेरेपी सेशन में से कुछ ही में भाग लिया। लेकिन इसने मुझे एक दशक से अधिक समय से चले आ रहे मानसिक दर्द और अवसाद से उबरने में मदद की। मैंने इस स्थिति को स्वीकार करने का फैसला किया। मैं इस चुनौती से पार पाने और सुखी जीवन जीने के अवसर के लिए आभारी हूं।"

विक्टर फ्रैंकल की पुस्तक 'मनुष्य का अर्थ' ने भी इस मानसिकता को विकसित करने में उन्हें बहुत प्रेरित किया है। यह पुस्तक नाज़ी यातना शिविर में कैदी के रूप में बिताए उनके समय का वर्णन करती है। इसमें बताया गया है कि कैसे उन्होंने उस कठिन समय में गरिमापूर्ण जीवन जिया और जीवन का अर्थ खोजा।

इवान की हालत पिछले 14 महीनों से नियंत्रण में है।उचित आहार, निर्धारित दवाएं और व्यायाम (वह योग करते हैं, वेट लिफ्टिंग करते हैं और सप्ताह में कम से कम 75 मिनट कार्डियो करते हैं) सभी ने उनके ठीक होने में बहुत मदद की है।

"मुझे एक नर्स के रूप में प्रभावी ढंग से काम करने और सफल महसूस करने का अवसर पाकर बहुत खुशी है। साथ ही, मैं एक तरह से एएस (ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर) के लिए आभारी हूं, क्योंकि इसने मुझे इतनी कम उम्र में अपने मानसिक और शारीरिक स्वास्थ्य को प्राथमिकता देने के लिए मजबूर किया है।"

“मुझे अभी भी दर्द और अकड़न है, लेकिन मैं आज अपना जीवन जीकर बहुत खुश हूं, उन गंभीर बीमारियों से मुक्त होकर जिन्होंने मुझे 10 साल तक परेशान किया,” वे कहते हैं। वे अपने सबसे बड़े सपनों में से एक को पूरा करने की तैयारी भी कर रहे हैं: नर्सिंग से एक या दो साल का अवकाश लेकर महाद्वीपों में साइकिल यात्रा करना।

'मुझे लगा कि यह सब मेरी गलती थी' - ट्रिस्टन की कहानी

2013 में, ट्रिस्टन रसायन विज्ञान में डिग्री हासिल करने वाला एक होनहार छात्र था। लेकिन उसी साल वसंत ऋतु में, उसे अचानक बहुत थकान महसूस होने लगी। वह सुबह उठ नहीं पाता था और पढ़ाई में भी अनुपस्थित रहने लगा था।

"मुझे लगा कि मैं अनुशासनहीन था। मुझे लगा कि यह सब मेरी गलती थी," वह कहते हैं।

बाद में ट्रिस्टन को पता चला कि उसे नॉन-रेडियोग्राफिक एक्सियल स्पोंडिलोआर्थराइटिस (एनआर-एक्सएसपीए) नामक बीमारी है, जो कि एएस का ही एक प्रकार है। सरल शब्दों में कहें तो, एएस और एनआर-एक्सएसपीए दोनों ही रीढ़ की हड्डी में सूजन की समस्या है। एनआर-एक्सएसपीए में, बीमारी के शुरुआती चरण के कारण एक्स-रे में रीढ़ की हड्डी को हुआ नुकसान स्पष्ट रूप से दिखाई नहीं देता। जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है, रीढ़ की हड्डियां आपस में जुड़ सकती हैं। कभी-कभी, इससे आंखों जैसे अन्य अंगों पर भी असर पड़ सकता है।

"समस्या यह है कि जब मेरे शरीर के अंदर सूजन बढ़ जाती है, तो ऐसा लगता है कि मेरे मस्तिष्क की कार्यक्षमता कम हो गई है। यह 'दिमागी धुंध' जैसा है," वे बताते हैं।

"जब मैं रसायन विज्ञान की पढ़ाई कर रहा था, तब मैं प्रयोगशाला का काम नहीं कर पाता था। इसमें लंबे समय तक खड़े रहना और कांच के बर्तनों को सावधानीपूर्वक संभालना पड़ता था, लेकिन मुझे यह मुश्किल लगता था।"

अंततः, उसे एक बहुत कठिन निर्णय लेना पड़ा - स्कूल छोड़ना।

"मैं रसायन विज्ञान के क्षेत्र में काम करने का बहुत शौकीन था और इस क्षेत्र में काम करने का सपना देखता था। यह सब खोना मेरे लिए बहुत कष्टदायी था," वे कहते हैं।

लेकिन ट्रिस्टन यहीं नहीं रुके। उन्होंने एक और रास्ता तलाशने का फैसला किया। हालांकि वे कभी एथलीट नहीं रहे, फिर भी व्यायाम उनके जीवन का अहम हिस्सा बन गया। उन्होंने कूल्हे और पीठ की स्ट्रेचिंग और मध्यम वजन उठाना शुरू किया। लेकिन उनके व्यायाम का असली कमाल एक वाइब्रेशन प्लेट नामक उपकरण में था। यह उपकरण मांसपेशियों को प्रति सेकंड कई बार सिकोड़ता और फैलाता है। कहा जाता है कि इससे ताकत और लचीलापन बढ़ता है और दर्द कम होता है। ट्रिस्टन हर सुबह 10 मिनट इसका इस्तेमाल करते हैं।

"उन कंपनों से मेरे शरीर की अकड़न वाकई दूर हो जाती है। कभी-कभी मुझे जोड़ों में बहुत तकलीफ होती है, लेकिन इसे करने के बाद मुझे तुरंत आराम मिलता है।"

थोड़ा ठीक होने के बाद, अब समय आ गया था कि वह अपने नए जीवन के अनुकूल नौकरी ढूंढे। ट्रिस्टन ने खुद ही कंप्यूटर प्रोग्रामिंग सीखी। आज वह एक कंप्यूटर प्रोग्रामर के रूप में काम करता है।

ट्रिस्टन अब एक ऐसे बॉस के अधीन काम करता है जो उसकी स्थिति और उससे जुड़ी चुनौतियों को समझता है।

"मुझे भी बाकी सब लोगों की तरह सुबह 9 बजे से शाम 5 बजे तक काम करने में अभी भी दिक्कत होती है। सुबह की भागदौड़ सबसे मुश्किल होती है। लेकिन मैं खुशकिस्मत हूं, क्योंकि मेरे बॉस मेरी बात समझते हैं और मेरी मदद करते हैं।"

"मनचाही ज़िंदगी न होने से निपटना मुश्किल है," वे कहते हैं। "मैं पहले बहुत मेहनती और हर काम में आगे रहने वाला इंसान था, एक 'टाइप ए' व्यक्तित्व वाला। मुझे यह स्वीकार करना पड़ा है कि मैं अब उतना तेज़ नहीं हूँ जितना पहले था, और खुश रहने के लिए मुझे कोई अतिवादी काम करने की ज़रूरत नहीं है।"

"अब मैं घर जाकर शांति से शाम बिता सकता हूँ और पार्क में थोड़ी देर टहल सकता हूँ। इस मुकाम तक पहुँचना बहुत मुश्किल था, लेकिन जीवन के प्रति मेरा नजरिया पूरी तरह बदल गया है।"

ये दोनों कहानियां हमें दिखाती हैं कि एएस जैसी दीर्घकालिक बीमारी के साथ जीना कितना चुनौतीपूर्ण है। हालांकि, सही चिकित्सीय सलाह, मनोवैज्ञानिक सहायता, जीवनशैली में बदलाव और एक मजबूत दृष्टिकोण के साथ,वे हमें यह साबित कर रहे हैं कि हम मिलकर इस चुनौती का सामना कर सकते हैं। यदि आप भी ऐसी ही स्थिति से जूझ रहे हैं, तो यह न सोचें कि आप अकेले हैं। अपने डॉक्टर से बात करें और आवश्यक सहायता प्राप्त करें।