लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस (LCH) क्या है? क्या आपका बच्चा इसके खतरे में है?

क्या आपने कभी लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस, या संक्षेप में एलसीएच के बारे में सुना है? शायद नाम थोड़ा जटिल और डरावना लगता हो। लेकिन वास्तव में, यह एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी है जो मुख्य रूप से हमारे छोटे बच्चों, विशेषकर नवजात शिशुओं और 15 वर्ष से कम उम्र के बच्चों को प्रभावित करती है। तो चिंता न करें, आइए हम इसके बारे में सरल भाषा में, सिंहली में, विस्तार से बात करते हैं, जैसे आप किसी करीबी दोस्त से बात कर रहे हों।

(LCH) वास्तव में क्या है?

सरल शब्दों में कहें तो, (LCH) एक ऐसी स्थिति है जो तब उत्पन्न होती है जब किसी बच्चे के शरीर में लैंगरहान्स कोशिकाओं की संख्या बहुत अधिक हो जाती है। ये कोशिकाएं हमारी प्रतिरक्षा प्रणाली में पाई जाने वाली एक विशेष प्रकार की कोशिकाएं हैं। वास्तव में, ये लैंगरहान्स कोशिकाएं एक प्रकार की श्वेत रक्त कोशिकाएं होती हैं। इनका मुख्य कार्य शरीर में प्रवेश करने वाले रोगाणुओं से लड़ना और हमें बीमारियों से बचाना है।

ये कोशिकाएँ सामान्यतः हमारे पूरे शरीर में पाई जाती हैं, विशेषकर त्वचा, फेफड़े, लसीका ग्रंथियों, अस्थि मज्जा, प्लीहा और यकृत में। हालाँकि, लैंगरहान्स रोग (LCH) के मामले में, ये लैंगरहान्स कोशिकाएँ एक या अधिक स्थानों पर अत्यधिक मात्रा में जमा हो जाती हैं। ऐसा होने पर, इन अंगों को नुकसान पहुँच सकता है और घाव बन सकते हैं।

इस बीमारी की गंभीरता हर व्यक्ति में अलग-अलग हो सकती है। कुछ बच्चे उचित उपचार से पूरी तरह ठीक हो जाते हैं। हैरानी की बात यह है कि कभी-कभी, खासकर अगर यह सिर्फ त्वचा को प्रभावित करती है, तो बिना किसी उपचार के भी ठीक हो सकती है। हालांकि, अगर यह स्थिति (LCH) बच्चे के अस्थि मज्जा, प्लीहा या यकृत जैसे महत्वपूर्ण अंगों को प्रभावित करती है, तो अधिक गहन उपचार की आवश्यकता हो सकती है।

क्या (LCH) कैंसर है?

यह एक ऐसा सवाल है जो कई लोगों के मन में उठता है। दरअसल, अधिकांश शोधकर्ता एलसीएच को कैंसर की स्थिति, यानी नियोप्लाज्म मानते हैं। हालांकि, कुछ वैज्ञानिक अब इसे एक सूजन संबंधी बीमारी मानते हैं। ऑन्कोलॉजिस्ट कैंसर और रक्त रोगों के विशेषज्ञ डॉक्टर होते हैं। कभी-कभी, कीमोथेरेपी जैसी कैंसर की दवाओं का उपयोग इस स्थिति के इलाज के लिए भी किया जाता है।

इस (एलसीएच) स्थिति से सबसे अधिक प्रभावित कौन होता है?

एलसीएच नवजात शिशुओं और 1 से 15 वर्ष की आयु के बच्चों में सबसे आम है। वयस्कों में एलसीएच बहुत दुर्लभ है, लेकिन यह असंभव नहीं है।

यह कितना आम है?

आंकड़ों के अनुसार, हर साल दस लाख नवजात शिशुओं में से एक या दो शिशु एलसीएच से प्रभावित होते हैं। साथ ही, 15 वर्ष से कम आयु के दस लाख बच्चों में से लगभग पाँच बच्चे इससे प्रभावित होते हैं। इससे स्पष्ट है कि यह एक बहुत ही दुर्लभ स्थिति है।

(एलसीएच) के लक्षण क्या हैं?

एलसीएच के लक्षण हर व्यक्ति में अलग-अलग होते हैं। यह शरीर के सिर्फ एक हिस्से को प्रभावित कर सकता है, या कई हिस्सों को भी प्रभावित कर सकता है। इसलिए, लक्षण इस बात पर निर्भर करते हैं कि बच्चे के शरीर का कौन सा हिस्सा प्रभावित हुआ है।

यदि हड्डियां प्रभावित हों:

एलसीएच से पीड़ित लगभग 80% बच्चों की एक या अधिक हड्डियों में घाव विकसित हो जाते हैं। इसका कारण क्या हो सकता है?

• खोपड़ी, आंखों के आसपास की हड्डियां, कान की हड्डियां, जबड़े की हड्डियां, हाथ-पैर, रीढ़ की हड्डी, कूल्हे या पसलियां जैसे क्षेत्रों में सूजन या गांठ विकसित हो सकती है। यह सूजन दर्दनाक हो सकती है या अपने आप ठीक हो सकती है।
• सिरदर्द।
• गर्दन या पीठ में दर्द।
• फ्रैक्चर।
• चलने में कठिनाई।
• लंगड़ाते हुए।

त्वचा पर:

त्वचा पर चकत्ते आमतौर पर त्वचा कैंसर के लक्षणों के रूप में देखे जाते हैं (एलसीएच)।

• छोटे शिशुओं में, सिर की त्वचा पर एक दाने निकल सकते हैं जो क्रैडल कैप की तरह दिखते हैं।
• बड़े बच्चों और वयस्कों में, इससे त्वचा पर पपड़ीदार दाने हो सकते हैं जो रूसी की तरह दिखते हैं।
• ये चकत्ते शरीर के अन्य हिस्सों (जांघों, बाहों, बगलों, पेट, पीठ, छाती) पर भी दिखाई दे सकते हैं। ये दर्दनाक, खुजलीदार या सख्त हो सकते हैं।
• कुछ बच्चों में मवाद निकलने वाले छाले हो सकते हैं।
• नाखूनों का रंग बदलना, सख्त होना या पपड़ी उतरना जैसी समस्याएं भी हो सकती हैं।

मुख के संबंध में:

मुंह के अंदर दिखाई देने वाले लक्षणों में निम्नलिखित शामिल हैं:

• दांतों का ढीला होना या दांतों का गिर जाना।
• दांत निकाला गया।
• मसूड़ों में सूजन।
• होंठों, जीभ, गालों के अंदरूनी हिस्से या मुंह के ऊपरी भाग पर छाले।

यकृत या प्लीहा से संबंधित:

यदि ये अंग प्रभावित होते हैं, तो निम्नलिखित लक्षण दिखाई दे सकते हैं:

• यकृत और/या प्लीहा के आकार में वृद्धि के कारण पेट में सूजन।
• त्वचा और आंखों के सफेद भाग का पीला पड़ जाना (पीलिया)।
• खुजली।
• थकान।
• आसानी से नील पड़ जाना और/या खून बहना।

यदि अस्थि मज्जा प्रभावित हो:

अस्थि मज्जा वह स्थान है जहाँ रक्त कोशिकाएँ बनती हैं। यदि यह प्रभावित हो जाए तो:

• लाल रक्त कोशिकाओं में कमी के कारण एनीमिया, पीली त्वचा, थकान और भूख न लगना।
• श्वेत रक्त कोशिकाओं की कमी के कारण बार-बार संक्रमण और बुखार होना।
• प्लेटलेट्स की कमी के कारण आसानी से नील पड़ना और/या रक्तस्राव होना।

अंतःस्रावी तंत्र (अंतःस्रावी तंत्र - हार्मोन):

एलसीएच बच्चे के अंतःस्रावी तंत्र को प्रभावित कर सकता है, जहां हार्मोन का उत्पादन होता है, जैसे कि पिट्यूटरी ग्रंथि और थायरॉइड ग्रंथि।

• यदि पिट्यूटरी ग्रंथि प्रभावित होती है तो: अत्यधिक प्यास (पॉलीडिप्सिया) और बार-बार पेशाब आना (जिसे डायबिटीज इन्सिपिडस भी कहा जाता है), विकास में रुकावट, जल्दी या देर से यौवनारंभ और वजन बढ़ना।
• यदि थायरॉइड ग्रंथि प्रभावित होती है: थायरॉइड ग्रंथि में सूजन, थायरॉइड हार्मोन के निम्न स्तर (हाइपोथायरायडिज्म) के लक्षण और सांस लेने में कठिनाई।

कानों के संबंध में:

• बार-बार कान में संक्रमण होना।
• कानों से तरल पदार्थ का निकलना।
• लालपन।
• खुजलीदार दाने।
• कान में दर्द।
• बहरापन।

आँखों के संबंध में:

• उभरी हुई आंखें।
• आंखों के ऊपर सूजन।
• नज़रों की समस्या।

लसीकापर्व:

• गर्दन, बगल और/या कमर में सूजी हुई और दर्दनाक लसीका ग्रंथियां।

केंद्रीय तंत्रिका तंत्र:

इसका मतलब है कि मस्तिष्क और/या रीढ़ की हड्डी प्रभावित हुई है।

• सिरदर्द।
• चक्कर आना।
• उल्टी करना।
• अधिक प्यास।
• जल्दी पेशाब आना।
• चलने में कठिनाई।
• संतुलन बिगड़ जाना।
• शरीर की गतिविधियों को नियंत्रित करने में असमर्थता (अटैक्सिया)।
• बोलने या देखने में कठिनाई।
• दौरे।
• व्यवहार और/या स्मृति में परिवर्तन।

फेफड़े:

फेफड़ों को प्रभावित करने वाली एक स्थिति, पल्मोनरी एलसीएच, वयस्कों में सबसे आम है। धूम्रपान करने वाले लोग विशेष रूप से जोखिम में होते हैं।

• छाती में दर्द।
• सूखी खाँसी।
• सांस लेने में दिक्क्त।
• खून की उल्टी होना।
• फेफड़ों का फेल होना (न्यूमोथोरैक्स)।

जठरांत्र पथ:

यदि बच्चे का पेट, छोटी आंत और/या बड़ी आंत प्रभावित हो:

• पेट में दर्द।
• उल्टी करना।
• दस्त।
• मल में खून आना।
• कुपोषण के कारण विकास में रुकावट।

महत्वपूर्ण: ये लक्षण केवल एलसीएच के कारण ही नहीं, बल्कि कई अन्य स्थितियों के कारण भी हो सकते हैं। इसलिए, यदि आपके बच्चे में ये लक्षण दिखाई देते हैं, तो सही निदान के लिए तुरंत चिकित्सा सलाह लेना महत्वपूर्ण है।

एलसीएच के कारण क्या हैं?

एलसीएच से पीड़ित लगभग आधे लोगों में ही BRAF नामक जीन में दैहिक उत्परिवर्तन पाया जाता है। दैहिक उत्परिवर्तन वे परिवर्तन हैं जो गर्भाधान के बाद कुछ कोशिकाओं में होते हैं। ये माता-पिता से विरासत में नहीं मिलते, बल्कि भ्रूण के विकास के दौरान यादृच्छिक रूप से घटित होते हैं।

(BRAF) जीन एक प्रोटीन का उत्पादन करता है जो कोशिका वृद्धि और विकास को नियंत्रित करता है। सामान्यतः, यह प्रोटीन रासायनिक संकेतों के अनुसार सक्रिय और निष्क्रिय हो सकता है। हालांकि, जब इस जीन में उत्परिवर्तन होता है, तो प्रोटीन हमेशा सक्रिय अवस्था में ही रहता है। इसके कारण (LCH) कोशिकाएं अत्यधिक बढ़ने और विभाजित होने लगती हैं। यही कारण है जिससे ऊतकों को क्षति पहुँचती है और ट्यूमर बनते हैं।

वैज्ञानिकों ने यह भी पाया है कि कई अन्य जीनों में उत्परिवर्तन भी इस बीमारी का कारण बन सकते हैं। उदाहरण के लिए, जीन (MAP2K1), (RAS) और (ARAF)। कुछ शोधकर्ताओं का मानना ​​है कि पर्यावरणीय विषैले पदार्थ और वायरल संक्रमण भी इस बीमारी में योगदान दे सकते हैं।

एलसीएच के जोखिम कारक क्या हैं?

कुछ कारक आपके बच्चे में एलसीएच विकसित होने के जोखिम को बढ़ा सकते हैं। इनमें शामिल हैं:

• परिवार में एलसीएच का इतिहास होना।
• हिस्पैनिक जातीयता होना (हालांकि यह हमारे देश के लिए उतना प्रासंगिक नहीं है, लेकिन स्रोतों में इसका उल्लेख किया गया है)।
• धूम्रपान (विशेषकर फेफड़ों के कैंसर (LCH) से पीड़ित वयस्कों के लिए)।
• गर्भावस्था के दौरान कुछ रसायनों के संपर्क में आना।
• कार्यस्थल पर धातु, ग्रेनाइट या लकड़ी की धूल के संपर्क में आना।
• नवजात अवधि के दौरान संक्रमण।
• बचपन में अनुशंसित टीकाकरण न करवाना।

एलसीएच की संभावित जटिलताएं क्या हैं?

एलसीएच से पीड़ित लगभग 50% बच्चों में इस स्थिति के कारण विभिन्न जटिलताएं विकसित हो जाती हैं। उदाहरण के लिए:

• निशान।
• विकास में रुकावट।
• मांसपेशियों और हड्डियों से संबंधित विकलांगता।
• मधुमेह जैसी स्थिति (डायबिटीज इन्सिपिडस)।
• हार्मोनल असंतुलन।
• श्रवण बाधित।
• मानसिक स्वास्थ्य समस्याएं (जैसे अवसाद, चिंता)।
• हड्डियों और फेफड़ों की समस्याएं।
• लिवर सिरोसिस।
• द्वितीयक कैंसर (जैसे ल्यूकेमिया, लिंफोमा, इविंग सार्कोमा)।

एलसीएच का निदान कैसे किया जाता है?

आपके बच्चे के डॉक्टर सबसे पहले आपके बच्चे के मेडिकल इतिहास के बारे में पूछेंगे और शारीरिक परीक्षण करेंगे। फिर, आपके बच्चे में दिख रहे लक्षणों के आधार पर वे कई परीक्षण करवाने का आदेश देंगे। इन परीक्षणों के परिणामों के आधार पर, आपके बच्चे को बाल रोग विशेषज्ञ हेमेटोलॉजिस्ट/ऑन्कोलॉजिस्ट के पास भेजा जा सकता है, जो आपके बच्चे के उपचार और देखभाल का समन्वय करेंगे।

निदान के लिए कौन-कौन से परीक्षण किए जाते हैं?

क्योंकि एलसीएच शरीर के विभिन्न हिस्सों को प्रभावित कर सकता है, इसलिए इस बीमारी का सटीक निदान करने के लिए कई परीक्षणों की आवश्यकता होती है।

• रक्त परीक्षण:
• संपूर्ण रक्त गणना (सीबीसी): इसमें बच्चे के लाल रक्त कोशिकाओं, सफेद रक्त कोशिकाओं और प्लेटलेट के स्तर की जांच की जाती है।
• रक्त रसायन परीक्षण: ये परीक्षण शरीर के अंगों और ऊतकों द्वारा स्रावित कुछ पदार्थों के स्तर की जांच करते हैं।
• लिवर फंक्शन टेस्ट: ये टेस्ट लिवर द्वारा स्रावित पदार्थों के स्तर की जांच करते हैं।

• मूत्र परीक्षण:
• मूत्र विश्लेषण: बच्चे के मूत्र में लाल रक्त कोशिकाओं, सफेद रक्त कोशिकाओं, प्रोटीन और शर्करा की मात्रा की जांच की जाती है।
• पानी की कमी का परीक्षण: यह परीक्षण करता है कि बच्चा कितना पेशाब करता है और पानी न दिए जाने पर पेशाब गाढ़ा हो जाता है या नहीं।

• बायोप्सी:
• बायोप्सी: एक डॉक्टर ऊतक का नमूना लेता है, और एक पैथोलॉजिस्ट माइक्रोस्कोप के नीचे उसकी जांच करके एलसीएच कोशिकाओं की जांच करता है।
• अस्थि मज्जा निष्कर्षण और बायोप्सी: एक खोखली सुई का उपयोग करके बच्चे की कूल्हे की हड्डी से अस्थि मज्जा, रक्त और हड्डी का एक छोटा टुकड़ा निकाला जाता है। इसकी जांच एक रोगविज्ञानी द्वारा की जाती है।

• आनुवंशिक परीक्षण:
• रक्त या ऊतक के नमूने का उपयोग (BRAF) जीन में होने वाले परिवर्तनों की जांच के लिए किया जाता है।

• इमेजिंग परीक्षण:
• एक्स-रे: इसमें शरीर की हड्डियों और अंगों की तस्वीरें ली जाती हैं। कभी-कभी असामान्यताओं का पता लगाने के लिए पूरे शरीर का कंकाल सर्वेक्षण भी किया जाता है।
• अस्थि स्कैन: एक रेडियोधर्मी पदार्थ को नस में इंजेक्ट किया जाता है और एक स्कैनर का उपयोग करके हड्डियों में असामान्य जमाव का पता लगाया जाता है। इसका उपयोग अब बहुत कम होता है।
• सीटी स्कैन (कंप्यूटेड टोमोग्राफी - सीटी स्कैन): बच्चे को एक विशेष तरल पदार्थ पीने के लिए दिया जाता है या नस में इंजेक्शन लगाया जाता है, और शरीर के अंदर विभिन्न कोणों से विस्तृत चित्र लिए जाते हैं।
• पॉज़िट्रॉन एमिशन टोमोग्राफी (पीईटी स्कैन): नस में थोड़ी मात्रा में रेडियोधर्मी शर्करा (ग्लूकोज़) इंजेक्ट की जाती है, और शरीर के उन हिस्सों की तस्वीरें लेने के लिए स्कैनर को घुमाया जाता है जहाँ शर्करा का उपयोग हो रहा है। इस स्कैन में रोगग्रस्त कोशिकाएँ चमकीली दिखाई देती हैं।
• एमआरआई स्कैन (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग): गैडोलिनियम नामक पदार्थ को नस में इंजेक्ट किया जाता है और चुंबक, रेडियो तरंगों और कंप्यूटर की सहायता से विस्तृत चित्रों की एक श्रृंखला ली जाती है। रोगग्रस्त क्षेत्र अधिक चमकीले दिखाई देते हैं।
• अल्ट्रासाउंड: यह शरीर के अंगों और ऊतकों से प्रतिध्वनियों को वापस परावर्तित करके शरीर के अंदरूनी हिस्सों की छवियां बनाने के लिए उच्च-ऊर्जा ध्वनि तरंगों का उपयोग करता है।

एलसीएच का इलाज कैसे किया जाता है?

एलसीएच का उपचार इस बात पर निर्भर करता है कि बच्चे के शरीर में एलसीएच कोशिकाएं कहां स्थित हैं और यह बीमारी "कम जोखिम वाली" है या "उच्च जोखिम वाली"।

कम जोखिम वाले अंग निम्नलिखित हैं:

• त्वचा
• हड्डी
• फेफड़े
• लसीकापर्व
• जठरांत्र प्रणाली
• पिट्यूटरी ग्रंथि
• थाइरॉयड ग्रंथि
• थाइमस

उच्च जोखिम वाले अंग हैं:

• जिगर
• तिल्ली
• अस्थि मज्जा
• केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (सीएनएस)

डॉक्टर इस स्थिति (एलसीएच) को "सिंगल-सिस्टम एलसीएच" और "मल्टी-सिस्टम एलसीएच" के रूप में वर्गीकृत करते हैं। इसका अर्थ है:

• एकल-प्रणाली (LCH): LCH कोशिकाएं किसी एक अंग या शरीर प्रणाली के केवल एक भाग में पाई जाती हैं। सबसे आम प्रकार वह LCH है जो केवल हड्डियों को प्रभावित करता है।
• बहुप्रणाली (LCH): इसमें दो या दो से अधिक अंगों में, या पूरे शरीर में कोशिकाएँ पाई जाती हैं (LCH)। यह एकल-प्रणाली (LCH) की तुलना में थोड़ा कम आम है।

कुछ मामलों में, विशेष रूप से वे मामले जो केवल त्वचा या हड्डियों को प्रभावित करते हैं (एलसीएच), यह स्थिति बिना किसी उपचार के ठीक हो सकती है। ऐसे मामलों में, डॉक्टर रोग की निगरानी करेंगे ताकि यह देखा जा सके कि यह दोबारा तो नहीं होता या फैलता तो नहीं है।

(एलसीएच) उपचार विकल्प:

• स्टेरॉयड थेरेपी: आपके डॉक्टर त्वचा के एलसीएच के लिए प्रेडनिसोन जैसे स्टेरॉयड का उपयोग कर सकते हैं। ये श्वेत रक्त कोशिकाओं की गतिविधि को कम करते हैं, जो एलसीएच कोशिकाओं को भी प्रभावित कर सकती हैं।
• सर्जरी: एलसीएच ट्यूमर और उसके आसपास के ऊतकों को शल्य चिकित्सा द्वारा हटाया जा सकता है। क्यूरेटेज नामक प्रक्रिया में एक नुकीले, चम्मच जैसे उपकरण (क्यूरेट) की सहायता से हड्डी से एलसीएच कोशिकाओं को खुरच कर निकाला जाता है।
• कीमोथेरेपी: इसमें कैंसर कोशिकाओं को बढ़ने से रोकने के लिए दवाएँ दी जाती हैं। ये दवाएँ या तो कोशिकाओं को मार देती हैं या उनके विभाजन को रोक देती हैं। ये दवाएँ मुँह से ली जाती हैं, नस या मांसपेशी में इंजेक्शन के रूप में दी जाती हैं, या कभी-कभी क्रीम के रूप में त्वचा पर लगाई जाती हैं।
• विकिरण चिकित्सा: कैंसर कोशिकाओं को नष्ट करने या उन्हें बढ़ने और विभाजित होने से रोकने के लिए उच्च-ऊर्जा वाली एक्स-रे या अन्य प्रकार के विकिरण का उपयोग किया जाता है।
• इम्यूनोथेरेपी: कैंसर से लड़ने के लिए बच्चे की अपनी प्रतिरक्षा प्रणाली का उपयोग करने की एक विधि। शरीर द्वारा स्वयं निर्मित पदार्थों या प्रयोगशाला में निर्मित पदार्थों का उपयोग करके शरीर की प्राकृतिक प्रतिरक्षा प्रणाली को मजबूत किया जाता है।
• लक्षित चिकित्सा: इसमें दवाओं या अन्य पदार्थों का उपयोग करके विशिष्ट कैंसर कोशिकाओं की पहचान की जाती है और उन पर हमला किया जाता है। उदाहरण के लिए, BRAF अवरोधक नामक दवाएं कोशिका वृद्धि के लिए आवश्यक प्रोटीन को अवरुद्ध करके कैंसर कोशिकाओं को नष्ट कर सकती हैं। मोनोक्लोनल एंटीबॉडी प्रयोगशाला में निर्मित प्रतिरक्षा प्रणाली प्रोटीन हैं।
• स्टेम सेल प्रत्यारोपण: कीमोथेरेपी द्वारा नष्ट हुई रक्त-निर्माण कोशिकाओं को बदलने के लिए नई कोशिकाओं का प्रत्यारोपण।

क्या एलसीएच को रोका जा सकता है?

एलसीएच को काफी हद तक रोका जा सकता है क्योंकि यह एक आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण होता है। हम कुछ जोखिम कारकों, जैसे पारिवारिक इतिहास और जातीयता को नियंत्रित नहीं कर सकते। हालांकि, कुछ चीजें ऐसी हैं जिन्हें हम नियंत्रित कर सकते हैं:

• धूम्रपान निषेध।
• गर्भावस्था के दौरान कुछ हानिकारक रसायनों से परहेज करना।
• सभी अनुशंसित टीकाकरण करवाना।

(एलसीएच) का पूर्वानुमान क्या है?

एलसीएच के भविष्य के परिणाम कई कारकों पर निर्भर करते हैं:

• शरीर के कितने तंत्र या अंग प्रभावित होते हैं?
• शरीर के कौन से तंत्र या अंग प्रभावित होते हैं?
• यह बीमारी इलाज के प्रति कितनी अच्छी प्रतिक्रिया देती है।

सामान्यतः, एकल-प्रणाली (एलसीएच) और बहु-प्रणाली (एलसीएच) से पीड़ित बच्चे, जिनमें यकृत, प्लीहा या अस्थि मज्जा प्रभावित नहीं होते, "कम जोखिम" वाली श्रेणी में आते हैं। उपचार के साथ, इस श्रेणी के बच्चों के जीवित रहने की संभावना लगभग 100% होती है। हालांकि, यह रोग दोबारा हो सकता है और/या अन्य दीर्घकालिक जटिलताएं विकसित कर सकता है।

जिन बच्चों को मल्टीसिस्टेमिक ल्यूकेमिया (LCH) होता है और जो लिवर, प्लीहा या अस्थि मज्जा को प्रभावित करता है, वे "उच्च जोखिम" श्रेणी में आते हैं।

मेरे बच्चे को डॉक्टर को कब दिखाना चाहिए?

आपके बच्चे का इलाज पूरा होने के बाद भी, डॉक्टर को नियमित रूप से उसकी जाँच करनी होगी। ऐसा इसलिए है क्योंकि बीमारी के दोबारा होने का खतरा अधिक होता है। इसलिए, आपके बच्चे की कई वर्षों तक निगरानी करनी होगी। इन नियमित जाँचों के दौरान, वही जाँचें दोहराई जानी होंगी जो बच्चे में बीमारी का पता चलने पर की गई थीं, जैसे कि अल्ट्रासाउंड, एमआरआई, सीटी स्कैन और पीईटी स्कैन। डॉक्टर आपको बताएँगे कि आपको अपने बच्चे को कितनी बार जाँच के लिए लाना चाहिए।

मुझे अपने बच्चे के डॉक्टर से कौन से सवाल पूछने चाहिए?

आपके बच्चे की बीमारी के निदान को लेकर आपके मन में कई सवाल हो सकते हैं। बेहतर होगा कि आप उन्हें लिख लें और अगली बार डॉक्टर के पास जाते समय अपने साथ ले जाएं। यहां कुछ सवाल दिए गए हैं जो आप पूछ सकते हैं:

• लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस मेरे बच्चे को कैसे प्रभावित करेगा?
• क्या मेरे बच्चे को इलाज की जरूरत है?
• मेरे बच्चे के लिए कौन-कौन से उपचार विकल्प उपलब्ध हैं?
• इस उपचार के दुष्प्रभाव क्या हैं?
• क्या इन उपचारों से मेरा बच्चा पूरी तरह ठीक हो जाएगा?
• मेरे बच्चे की बीमारी का भविष्य कैसा है?
• क्या आप किसी सहायता समूह की सिफारिश कर सकते हैं?

अंत में, एक महत्वपूर्ण संदेश

लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस (LCH) एक दुर्लभ बीमारी है जो ज्यादातर बच्चों को प्रभावित करती है। अगर आपका बच्चा इससे जूझ रहा है, तो आप कई तरह की भावनाओं से गुजर रहे होंगे। आप अपने बच्चे के लिए दुखी और डरे हुए महसूस कर सकते हैं। आप अंदर से बहुत डरे हुए हो सकते हैं, लेकिन बाहर से मजबूत दिखने की कोशिश कर रहे होंगे। आपकी ये सभी भावनाएं जायज हैं। लेकिन याद रखें, आपको इस मुश्किल दौर से अकेले नहीं गुजरना है। आपके बच्चे की मेडिकल टीम आपकी स्थिति को समझती है। वे हर कदम पर आपकी मदद करने, आपके बच्चे की स्थिति को समझने और आपको इससे निपटने की शक्ति देने के लिए मौजूद हैं।

याद रखें, शीघ्र निदान और उचित उपचार से आपके बच्चे का स्वास्थ्य बेहतर हो सकता है। डरें नहीं, साहस के साथ इसका सामना करें।

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