क्या आपका बच्चा अचानक स्वस्थ होने से बदल गया है? आइए ल्यूकोडाइस्ट्रोफी के बारे में बात करते हैं।

आपने शायद किसी ऐसे बच्चे को देखा होगा जो पहले स्वस्थ था, दौड़ता-भागता और खेलता था, लेकिन धीरे-धीरे उसे चलने या बोलने में कठिनाई होने लगी, या उसके व्यवहार में धीरे-धीरे बदलाव आने लगा। एक अभिभावक के रूप में, जब बच्चा पहले तो ठीक था, लेकिन फिर समय के साथ उसकी क्षमताएं कमजोर होने लगती हैं, तो उस समय के डर और चिंता को शब्दों में बयां करना मुश्किल होता है। इसका कारण कोई दुर्लभ बीमारी हो सकती है जिसके बारे में हममें से किसी ने सुना भी न हो। आज हम ऐसी ही बीमारियों के एक समूह के बारे में बात कर रहे हैं। यह है ल्यूकोडाइस्ट्रोफी ।

सरल शब्दों में कहें तो, ल्यूकोडाइस्ट्रोफी क्या है?

ल्यूकोडाइस्ट्रोफी कोई एक बीमारी नहीं है। यह कई बीमारियों का समूह है जो हमारे केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (यानी मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी) को प्रभावित करती हैं। डॉक्टर लगातार इसके बारे में नई-नई खोजें कर रहे हैं। वर्तमान में, इस बीमारी के लगभग 52 प्रकारों की पहचान की जा चुकी है।

ल्यूकोडाइस्ट्रोफी के कई प्रकार आनुवंशिक होते हैं। यानी, ये माता-पिता से बच्चों में विरासत में मिलते हैं। कभी-कभी बच्चे में जन्म के तुरंत बाद लक्षण दिखाई देने लगते हैं। हालांकि, कुछ बच्चे इस बीमारी से जुड़े जीन दोष के साथ पैदा हो सकते हैं, लेकिन शुरुआती चरणों में वे पूरी तरह से स्वस्थ दिख सकते हैं।

इस बीमारी के लक्षण क्या हैं?

ल्यूकोडाइस्ट्रोफी के इन सभी प्रकारों में एक बात समान है: ये मस्तिष्क में माइलिन शीथ को नुकसान पहुंचाते हैं।

हमारे घर में लगे बिजली के तार की कल्पना कीजिए। तांबे के तार के चारों ओर प्लास्टिक की परत होती है, है ना? यही परत बिजली को बिना रिसाव के ठीक उसी जगह तक पहुंचने देती है जहां उसे जाना चाहिए। ठीक इसी तरह, हमारी नसों के चारों ओर 'मायलिन' नामक एक सफेद वसायुक्त परत होती है। यह मायलिन परत तंत्रिका संदेशों को मस्तिष्क तक और मस्तिष्क से शरीर के अन्य भागों तक सटीक और तेजी से पहुंचाने का काम करती है। जब यह मायलिन परत क्षतिग्रस्त हो जाती है, तो हमारा तंत्रिका तंत्र ठीक से काम नहीं कर पाता।

ल्यूकोडाइस्ट्रोफी के प्रत्येक प्रकार से माइलिन की यह परत अलग-अलग तरीकों से क्षतिग्रस्त होती है, इसलिए बच्चों को होने वाली समस्याएं बहुत भिन्न हो सकती हैं।

उदाहरण के लिए, कैनावन रोग नामक एक प्रकार में, बच्चे की गर्दन की मांसपेशियां लकवाग्रस्त हो जाती हैं, लेकिन उसके हाथ और पैर अकड़े रहते हैं। उसकी दृष्टि भी जा सकती है और उसे दौरे भी पड़ सकते हैं।

कभी-कभी लक्षण जन्म के समय ही दिखाई देने लगते हैं। लेकिन रेफ्सम रोग जैसे एक प्रकार में, लक्षण लगभग 20 वर्ष की आयु में दिखाई देते हैं। कभी-कभी ये 50 वर्ष की आयु में भी दिखाई दे सकते हैं। इस रोग में रेटिना का कमजोर होना, सुनने की क्षमता में कमी और सूंघने की क्षमता में कमी जैसी समस्याएं देखी जा सकती हैं।

क्योंकि इसके लक्षण बहुत अलग-अलग होते हैं, इसलिए इस बीमारी का निदान करना थोड़ा मुश्किल हो सकता है।

इस प्रकार की बीमारी क्यों होती है? इसका कारण क्या है?

जैसा कि हमने पहले चर्चा की थी, इनमें से कई बीमारियाँ आनुवंशिक होती हैं। इसका मतलब यह है कि ये बीमारियाँ जीन में खराबी के कारण होती हैं, जो माता या पिता, या दोनों से प्राप्त होती हैं।

लेकिन कुछ प्रकार वंशानुगत नहीं होते। ये एक नए आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण होते हैं। उदाहरण के लिए, अलेक्जेंडर रोग वंशानुगत नहीं लगता। इसका अर्थ यह है कि भले ही माता-पिता में से किसी में भी दोषपूर्ण जीन न हो, फिर भी बच्चे को यह रोग हो सकता है।

इसलिए, एक ही परिवार में एक बच्चे को ल्यूकोडाइस्ट्रोफी हो सकती है, लेकिन अन्य बच्चों को यह बीमारी नहीं हो सकती है।

डॉक्टर इस बीमारी का सटीक निदान कैसे करते हैं?

इस बीमारी का निदान करना थोड़ा जटिल प्रक्रिया है क्योंकि इसके लक्षण बहुत भिन्न-भिन्न होते हैं। इसलिए, डॉक्टरों को कई प्रकार के परीक्षण करने पड़ते हैं।

क्या इसका कोई इलाज है?

वास्तव में, ल्यूकोडाइस्ट्रोफी के अधिकांश प्रकारों का अभी भी कोई निश्चित इलाज नहीं है । हालांकि, इसका मतलब यह नहीं है कि इसके लिए कुछ भी नहीं किया जा सकता है।

उपचार के दौरान, डॉक्टर लक्षणों को नियंत्रित करने और बच्चे के जीवन की गुणवत्ता को यथासंभव बनाए रखने पर ध्यान केंद्रित करते हैं। उपचार बच्चे को हुए ल्यूकोडाइस्ट्रोफी के प्रकार पर निर्भर करता है।

सामान्य उपचार इस प्रकार हैं:

• लक्षणों को नियंत्रित करने के लिए दवाएं देना (उदाहरण के लिए, दौरे को नियंत्रित करने के लिए)।
• फिजियोथेरेपी, ऑक्यूपेशनल थेरेपी और स्पीच थेरेपी जैसे विशेष उपचार बच्चे की गतिशीलता, दैनिक कार्यों को करने की क्षमता और बोलने की क्षमता में सुधार करने में मदद कर सकते हैं।
• कुछ बच्चों को सीखने और पोषण के मामले में अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता हो सकती है।

कुछ मामलों में, अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण रोग की प्रगति को धीमा या रोक सकता है। वैज्ञानिक जीन थेरेपी जैसे नए उपचारों पर भी शोध कर रहे हैं।

इन सब बातों के साथ-साथ, सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि आप अपने डॉक्टर के संपर्क में रहें और उनके निर्देशों का पालन करें।