Koj tus menyuam puas muaj qog hauv hlwb txawv txawv li no? Cia peb tham txog AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor)

Ua ib tug niam txiv, ib qho xov xwm nyuaj tshaj plaws thiab mob siab tshaj plaws uas koj hnov ​​tau yog kev kawm tias koj tus menyuam muaj mob qog noj ntshav. Nws yog ib qho ib txwm muaj uas yuav ntshai, txhawj xeeb, thiab txawm tias tu siab thaum koj hnov ​​txog mob qog noj ntshav tsis tshua muaj, loj heev xws li AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor). Tab sis nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum nco ntsoov tias koj tsis yog tib tug neeg hauv txoj kev nyuaj no. Pab pawg kho mob ntawm koj tus menyuam nrog koj txhua kauj ruam ntawm txoj kev.

AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor) yog dab tsi?

Hais yooj yim xwb, AT/RT yog ib hom mob qog noj ntshav uas loj hlob sai heev thiab pib hauv lub paj hlwb nruab nrab (CNS). Peb lub paj hlwb nruab nrab yog tsim los ntawm lub hlwb thiab tus txha caj qaum. Cov qog noj ntshav no pib hauv lub hlwb lossis tus txha caj qaum. Kwv yees li ib nrab ntawm cov neeg uas muaj AT/RT, nws pib hauv lub hlwb me me lossis lub hlwb qia. Qhov mob no feem ntau cuam tshuam rau cov menyuam yaus.

Cov tsos mob yuav tshwm sim sai sai. Thaum xub thawj, koj yuav xav tias koj tus menyuam muaj mob me me, xws li mob khaub thuas. Tab sis cov tsos mob no tsis ploj mus raws sijhawm lossis nrog kev kho mob tsis tu ncua. Thaum ntawd tus kws kho mob yuav xaj kom kuaj seb muaj dab tsi tsis zoo rau koj tus menyuam. Thaum kuaj pom tias muaj AT/RT, koj tus kws kho mob yuav nrog koj tham txog cov kev kho mob zoo tshaj plaws rau koj tus menyuam.

Yog hais qhov tseeb, cov txiaj ntsig ntawm hom mob qog noj ntshav no feem ntau tsis zoo heev. Vim tias nws kis tau sai heev, thiab qee zaum nws nyuaj rau tshem tawm tag nrho. Yog li ntawd, tus menyuam lub neej yuav luv dua. Txawm li cas los xij, tsis yog txhua tus muaj qhov tshwm sim tsis zoo. Cov kws tshawb fawb yeej ib txwm sim nrhiav kev kho mob tshiab los ua kom muaj feem ntau dua los cawm cov menyuam.

Thaum koj kuaj pom tias koj muaj mob qog noj ntshav, nws yog ib qho ib txwm muaj uas koj yuav muaj ntau lo lus nug thiab kev tsis paub tseeb, tshwj xeeb yog mob qog noj ntshav uas tsis tshua muaj xws li AT/RT. Tab sis nco ntsoov, pab pawg kws kho mob ntawm koj tus menyuam yuav nrog koj mus thoob plaws hauv txoj kev no. Muaj kev txhawb nqa ntau rau tsev neeg thiab cov neeg saib xyuas.

AT/RT yog hom mob qog noj ntshav twg?

AT/RT yog ib hom mob qog noj ntshav hauv lub hlwb uas tsis tshua muaj heev uas cuam tshuam rau lub paj hlwb nruab nrab (CNS), uas yog, lub hlwb thiab tus txha caj qaum.

Qhov no tsawg kawg li cas?

Ib txoj kev tshawb fawb hauv Tebchaws Meskas pom tias tsuas muaj 470 tus neeg nyob nrog AT/RT. Qhov ntawd txhais tau tias tsuas muaj li ntawm 73 tus neeg xwb uas raug kuaj pom tias muaj tus mob no txhua xyoo. Qhov xav tsis thoob yog, ntawm 73 tus neeg ntawd, tsuas muaj 4 tus neeg laus xwb. Yog li koj tuaj yeem xav txog seb nws cuam tshuam rau cov menyuam yaus ntau npaum li cas, thiab nws tsis tshua muaj neeg paub.

Cov tsos mob ntawm AT/RT yog dab tsi?

Cov tsos mob ntawm AT/RT yuav txawv ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg. Lawv nyob ntawm cov yam xws li tus menyuam lub hnub nyoog thiab qhov chaw ntawm lub qog. Txawm li cas los xij, cov tsos mob no tuaj yeem tshwm sim sai sai thiab hnyav sai:

• Mob taub hau:Qhov no feem ntau tshwm sim thaum sawv ntxov. Qee zaum nws ploj mus tom qab ntuav.
• Xeev siab thiab ntuav: Xeev siab thiab ntuav ntau zaus.
• Qaug zog: Tus me nyuam xav tias qaug zog txhua lub sijhawm.
• Kev hloov pauv ntawm qib kev ua ub ua no: Tsis khiav thiab ua si zoo li yav dhau los, xav tias qaug zog.
• Nyuaj rau kev taug kev, tswj kev sib npaug, thiab kev sib koom tes: Nws zoo li koj tsis sib npaug thaum taug kev, thiab nws nyuaj rau tuav cov khoom.

Xav txog seb, tau ob peb hnub no, koj tus me nyuam me tau sawv thaum sawv ntxov hais tias, "Niam, kuv mob taub hau," lossis ntuav. Nws tub nkeeg dhau ua haujlwm hauv tsev kawm ntawv, thiab nws zoo li tsaug zog txhua lub sijhawm. Yog tias koj tus menyuam, uas tau khiav ncig thiab ua si, tam sim no sim nyob hauv ib qho chaw, qhov ntawd kuj tuaj yeem yog ib qho cim ntawm qee yam zoo li no.

Rau cov menyuam mos me, qhov mob qog no yuav ua rau lub taub hau zoo li loj dua me ntsis. Txawm li cas los xij, rau cov menyuam loj dua, nws yuav tsis pom tseeb.

Dab tsi ua rau AT/RT?

Qhov ua rau muaj AT/RT yog kev hloov pauv hauv ib qho ntawm ob lub noob caj noob ces, SMARCB1 lossis SMARCA4. Cov no hu ua "cov noob caj noob ces tiv thaiv qog noj ntshav." Hais yooj yim xwb, cov noob caj noob ces no tsim cov protein uas tswj qhov ceev thiab qhov loj ntawm cov cell hauv peb lub cev. Yog li, yog tias muaj kev hloov pauv lossis qhov tsis zoo hauv cov noob caj noob ces no, cov cell pib loj hlob sai thiab tsis tuaj yeem tswj tau. Yog vim li ntawd cov qog no thiaj li tsim.

Qhov no puas yog ib yam uas muaj los ntawm noob caj noob ces?

Yog, qee kis ntawm AT/RT tuaj yeem yog los ntawm noob caj noob ces. Qhov no txhais tau tias qhov kev hloov pauv ntawm cov noob caj noob ces uas ua rau muaj mob qog noj ntshav no tuaj yeem tau txais los ntawm niam txiv mus rau tus menyuam. Txawm li cas los xij, feem ntau, nws tsis yog los ntawm noob caj noob ces. Qhov no txhais tau tias qhov kev hloov pauv no tuaj yeem tshwm sim qee zaum hauv tus menyuam, txawm tias tsis muaj leej twg hauv tsev neeg tau muaj tus mob no ua ntej.

Leej twg muaj kev pheej hmoo tshaj plaws?

Feem ntau AT/RT raug rau cov menyuam yaus hnub nyoog qis dua 3 xyoos. Txawm li cas los xij, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum nco ntsoov tias nws tuaj yeem tshwm sim rau cov menyuam yaus txhua lub hnub nyoog, lossis rau cov neeg laus.

Yuav kuaj mob AT/RT li cas?

Tus kws kho mob kuaj mob AT/RT los ntawm kev kuaj lub cev, kuaj lub paj hlwb, thiab ob peb yam kev kuaj tshwj xeeb. Thaum lub sijhawm kuaj thawj zaug no, tus kws kho mob yuav nug koj txog cov tsos mob ntawm koj tus menyuam, keeb kwm kev mob yav dhau los, thiab seb puas muaj leej twg hauv koj tsev neeg tau muaj tus mob no.

Tsis tas li ntawd xwb, cov kev ntsuam xyuas uas tau ua yog:

• Kev thaij duab MRI (Magnetic Resonance Imaging): Qhov no tuaj yeem thaij tau cov duab ntxaws ntxaws ntawm lub hlwb thiab tus txha caj qaum. Qhov no tuaj yeem pab txiav txim siab qhov chaw tseeb thiab qhov loj ntawm lub qog.
• Kev tho qhov ntawm lub duav: Qhov no suav nrog kev coj ib qho me me ntawm cov kua dej nyob ib puag ncig cov hlab ntsha hauv lub hlwb (cov kua dej hauv lub hlwb) thiab kuaj nws seb cov qog nqaij hlav puas tau kis mus rau lwm qhov.
• Kev kuaj noob caj noob ces:Qhov kev kuaj no yog ua los saib seb puas muaj kev hloov pauv hauv cov noob caj noob ces SMARCB1 lossis SMARCA4 uas tau hais ua ntej.
• Kev kuaj mob qog nqaij hlav (Biopsy): Qhov no suav nrog kev muab ib daim me me ntawm lub qog nqaij hlav thiab kuaj nws hauv qab lub tshuab microscope kom paub meej tias yog hom qog nqaij hlav twg.

Cov kev kho mob rau AT/RT yog dab tsi?

Koj tus menyuam tus kws kho mob yuav qhia cov hauv qab no ua kev kho mob rau AT/RT:

Phais kom tshem tawm cov qog nqaij hlav

Ib tug kws phais hlwb yuav tshem tawm cov qog nqaij hlav ntau li ntau tau los ntawm kev phais. Txawm li cas los xij, kev kho mob chemotherapy thiab kev kho mob hluav taws xob kuj tseem yuav tsum tau ua kom puas tsuaj cov hlwb qog nqaij hlav uas tseem tshuav tom qab phais.

Kev kho mob qog noj ntshav

Nov yog ib hom tshuaj uas tua cov hlwb qog noj ntshav lossis tiv thaiv lawv kom tsis txhob faib. Qee zaum cov tshuaj no muab los ntawm qhov ncauj lossis ua kev txhaj tshuaj rau hauv cov hlab ntsha lossis cov leeg nqaij (kev kho mob chemotherapy). Lwm txoj hauv kev yog txhaj cov tshuaj ncaj qha rau hauv cov kua dej nyob ib puag ncig cov hlab ntsha caj qaum (kev kho mob chemotherapy intrathecal).

Kev Kho Mob Hluav Taws Xob

Qhov no siv cov duab xoo hluav taws xob muaj zog heev los tua cov hlwb qog noj ntshav lossis tiv thaiv lawv kom tsis txhob loj hlob. Lub tshuab xa cov duab hluav taws xob no mus rau qhov qog noj ntshav. Cov menyuam yaus hnub nyoog qis dua 3 xyoos tau txais kev kho mob hluav taws xob tsawg heev vim nws tuaj yeem cuam tshuam rau lawv txoj kev loj hlob.

Kev Hloov Stem Cell

Tom qab kev kho mob chemotherapy ntau dhau, yuav muaj kev hloov pauv stem cell los hloov cov cell uas ploj ntawm tus menyuam lub cev. Ua ntej kev kho mob chemotherapy pib, cov kws kho mob yuav muab qee cov stem cell los ntawm tus menyuam thiab khaws cia. Tom qab ntawd, thaum kev kho mob chemotherapy tas lawm, cov cell ntawd yuav raug muab rov qab rau hauv tus menyuam los ntawm txoj hlab ntshav (intravenously).

Kev Kho Mob Rau Lub Hom Phiaj

Qhov no yog ib txoj kev kho mob tshiab rau AT/RT uas tam sim no nyob rau hauv kev sim tshuaj. Hauv qhov no, qee cov tshuaj ua haujlwm los ntawm kev thaiv qee yam uas pab cov hlwb qog noj ntshav loj hlob thiab faib.

Kev kho mob tiv thaiv kab mob

Qhov no kuj yog ib qho kev kho mob uas tam sim no nyob rau hauv kev sim tshuaj rau AT/RT. Nws ua haujlwm los ntawm kev pab tus menyuam lub cev tiv thaiv kab mob tawm tsam tus mob qog noj ntshav.

Kev Kho Mob Palliative

Qhov no yog ua los txo cov tsos mob ntawm tus menyuam, txo qhov mob, muab kev pab, thiab txhim kho lawv lub neej zoo.

Tseem Ceeb: Tus kws kho mob yuav ua tag nrho cov kev kuaj no thiab txiav txim siab seb kev kho mob twg zoo tshaj plaws rau koj tus menyuam. Qee zaum yuav muab ntau tshaj ib qho kev kho mob. Nws yog ib qho tseem ceeb kom txuas ntxiv nyob hauv kev saib xyuas ntawm kws kho mob thiab muaj kev kuaj mob tom qab kev kho mob. Nov yog li cas koj tuaj yeem pom tias kev kho mob puas ua tiav thiab yog tias mob qog noj ntshav tau rov qab los.

Leej twg yog tus nyob hauv pab pawg kho mob ntawm koj tus menyuam?

Thaum koj kho AT/RT, koj yuav ntsib ntau tus kws kho mob thiab cov neeg muab kev pab kho mob. Pab neeg kho mob ntawm koj tus menyuam yuav muaj xws li:

• Cov kws kho mob menyuam yaus lossis cov kws kho mob tsev neeg (Cov kws kho mob thawj zaug)
• Cov kws phais hlwb
• Cov kws kho mob hluav taws xob
• Cov kws kho mob hlwb
• Cov kws pab tswv yim txog noob caj noob ces

Puas muaj tej yam tshwm sim ntawm kev kho mob?

Yog, tej kev mob tshwm sim tuaj yeem tshwm sim nrog txhua yam kev kho mob rau AT/RT. Koj tus menyuam tus kws kho mob yuav piav qhia rau koj tias cov kev mob tshwm sim no yog dab tsi thiab yuav tsum ceev faj dab tsi thaum kho mob. Qee qhov kev mob tshwm sim yuav tshwm sim tam sim ntawd, thaum lwm tus yuav tsis tshwm sim txog thaum ntau lub hlis tom qab. Yog tias koj muaj lus nug, tsis txhob yig nug koj tus kws kho mob.

Qhov Kev Xav/Kev Kwv Yees ntawm AT/RT yog dab tsi?

AT/RT yog ib hom mob qog noj ntshav uas kis tau sai heev, thiab yog tias kev kho mob tsis kho tau tag nrho, tus menyuam lub neej yuav xaus sai sai. Txawm li cas los xij, qhov no txawv ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg. Piv txwv li, yog tias lub qog tuaj yeem raug tshem tawm tag nrho nrog kev phais, muaj lub sijhawm kho tau.

Qhov kev xav tau yog txiav txim siab los ntawm ntau yam:

• Koj tus menyuam lub hnub nyoog.
• Kev txais qub txeeg qub teg.
• Yuav phais tshem tau qhov qog no kom muaj kev nyab xeeb npaum li cas?
• Seb tus mob qog noj ntshav puas tau kis mus rau lwm qhov ntawm lub cev.

Tsuas yog koj tus kws kho mob thiaj li muab tau cov ntaub ntawv tseeb tshaj plaws txog koj tus menyuam qhov kev kwv yees. Yog tias koj muaj lus nug, nrog pab pawg kho mob ntawm koj tus menyuam tham.

Tus kab mob AT/RT no muaj sia nyob thiab kho tau zoo li cas?

Vim AT/RT yog ib hom mob qog noj ntshav uas tsis tshua muaj, yog li ntawd tsis muaj cov ntaub ntawv txaus los kwv yees qhov tseeb tias tus mob no yuav muaj sia nyob thiab kho tau zoo li cas. Koj tus menyuam tus kws kho mob yuav muab cov ntaub ntawv tshiab tshaj plaws rau koj txog tus mob ntawm koj tus menyuam.

Puas tiv thaiv tau AT/RT?

Tu siab kawg li, tam sim no tsis muaj ib txoj kev twg los tiv thaiv tau tus kab mob AT/RT no. Yog tias koj xav muaj ib tug me nyuam ntxiv, tej zaum yuav yog ib lub tswv yim zoo los tham nrog ib tug kws pab tswv yim txog noob caj noob ces kom paub seb koj lossis koj tus khub puas muaj kev hloov pauv noob caj noob ces uas ua rau muaj tus kab mob AT/RT thiab seb koj tus menyuam yuav tau txais tus kab mob no li cas.

Koj yuav tsum nug koj tus menyuam tus kws kho mob li cas?

Nws yog ib qho ib txwm muaj ntau lo lus nug hauv koj lub siab tom qab kawm txog AT/RT. Nco ntsoov nug koj tus menyuam tus kws kho mob cov lus nug no:

• Qhov mob qog ntawm kuv tus menyuam lub cev nyob qhov twg?
• Koj pom zoo kom siv hom kev kho mob twg?
• Puas muaj tej yam tshwm sim ntawm kev kho mob?
• Kev kho mob puas yuav cuam tshuam rau kuv tus menyuam txoj kev loj hlob thiab kev loj hlob?
• Kuv tus menyuam txoj kev kwv yees li cas?

Thaum kawg, qhov tseem ceeb tshaj plaws (Cov Lus Qhia Coj Mus Tsev)

"Koj tus menyuam muaj mob qog noj ntshav." Cov no yog qee cov lus nyuaj tshaj plaws uas niam txiv hnov ​​tau. Tej zaum koj yuav txhawj txog yam yuav tshwm sim tom ntej, txog yav tom ntej ntawm koj tus menyuam. Txawm hais tias muaj ntau yam tsis paub meej uas los nrog mob qog noj ntshav, nco ntsoov tias pab pawg kho mob ntawm koj tus menyuam nrog koj txhua kauj ruam ntawm txoj kev. Lawv yuav pab koj nrhiav kev kho mob, tswj cov tsos mob, thiab saib xyuas koj tus menyuam thoob plaws lawv lub neej. Kev tshawb fawb tseem tab tom kawm ntxiv txog AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) thiab nrhiav txoj hauv kev tshiab los kho nws. Yog li, tsis txhob tso tseg kev cia siab.

AT /RT, mob qog noj ntshav hauv hlwb, mob qog noj ntshav thaum yau, cov tsos mob ntawm mob qog noj ntshav, kev kho mob qog noj ntshav, kev hloov pauv ntawm cov noob caj noob ces, lub paj hlwb