Koj tus kws kho mob puas tau qhia rau koj lossis ib tug neeg hauv koj tsev neeg muaj tus kab mob Pompe thiab tias koj yuav tsum pib noj tshuaj tiv thaiv kab mob hu ua Avalglucosidase Alfa ua kev kho mob? Nws yog ib qho ib txwm muaj kev ntshai thiab ntxhov siab me ntsis thaum koj hnov lub npe zoo li no. Tab sis tsis txhob txhawj. Hauv tsab xov xwm no, peb yuav tham txog cov tshuaj no yog dab tsi, nws ua dab tsi, thiab peb yuav tsum ceev faj txog dab tsi.
Cov tshuaj no yog dab tsi tiag? (Avalglucosidase Alfa yog dab tsi?)
Hais yooj yim xwb, Avalglucosidase Alfa yog ib daim qauv theej ntawm ib qho enzyme uas tib neeg tsim tawm los ntawm peb lub cev. Nws raug muag hauv lub npe Nexviazyme . Nws yog ib feem ntawm ib chav kawm ntawm kev kho mob hu ua Enzyme Replacement Therapy .
Xav txog, tus kab mob Pompe yog ib qho mob uas muaj teeb meem caj ces hauv peb lub cev txo lossis tshem tawm tag nrho cov enzyme tshwj xeeb. Thaum cov enzyme no ploj lawm, ib hom suab thaj hu ua glycogen pib sib sau ua ke hauv peb cov cell, tshwj xeeb tshaj yog cov leeg nqaij. Qhov kev sib sau ua ke no ua rau muaj cov tsos mob xws li cov leeg tsis muaj zog thiab ua pa nyuaj.
Yog li ntawd, qhov tshuaj tiv thaiv kab mob Avalglucosidase Alfa no ua yog muab cov enzyme uas ploj lawm rau lub cev los ntawm sab nraud. Nws zoo li muab dej los ntawm sab nraud los ntawm kev sau lub tank. Tab sis qhov no tsis tuaj yeem kho tus kab mob tag nrho. Txawm li cas los xij, kev kho mob no pab tau ntau yam hauv kev tswj hwm qhov kev puas tsuaj los ntawm tus kab mob thiab txo cov tsos mob thiab ua rau lub neej yooj yim dua.
Tej yam koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob ua ntej noj tshuaj
Ua ntej pib kho mob no, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas koj yuav tsum tham txog koj keeb kwm kev noj qab haus huv nrog koj tus kws kho mob. Koj yuav tsum hais txog ib qho ntawm cov mob hauv qab no:
| Kev noj qab haus huv lossis lub cib fim | Vim li cas koj yuav tsum qhia? |
|---|---|
| Kab mob plawv los yog lub plawv tsis ua haujlwm | Vim tias cov tshuaj no tuaj yeem cuam tshuam rau lub cev cov kua dej hauv lub cev, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum paub txog cov mob plawv. |
| Kab mob ntsws | Yog tias muaj kev pheej hmoo ntawm kev ua pa nyuaj, pab pawg kho mob yuav tsum ceev faj tshwj xeeb txog qhov no. |
| Kev ua xua rau lwm yam tshuaj, khoom noj, lossis cov tshuaj | Nws yog ib qho tseem ceeb kom paub yog tias koj ua xua rau Avalglucosidase Alfa lossis ib qho ntawm nws cov khoom xyaw. |
| Yog tias koj cev xeeb tub los yog tab tom sim cev xeeb tub | Koj yuav tsum tham txog kev nyab xeeb ntawm cov tshuaj no thaum cev xeeb tub nrog koj tus kws kho mob. |
| Yog tias tus menyuam mos noj niam mis | Nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum nrhiav kev pab tswv yim los ntawm kws kho mob txog seb cov tshuaj puas hla mus rau tus menyuam los ntawm mis niam. |
Cov tshuaj no muab li cas?
Avalglucosidase Alfa tsis yog tshuaj uas koj tuaj yeem nqa mus tsev. Nws yog ib qho kev txhaj tshuaj uas muab los ntawm cov kua saline rau hauv cov leeg ntshav (intravenous infusion) . Qhov no txhais tau tias koj yuav tsum mus rau tsev kho mob lossis chaw kho mob tshwj xeeb kom tau txais kev kho mob no. Nyob ntawd, tus kws kho mob lossis tus nais maum uas tau kawm tiav yuav muab tshuaj rau koj.
- Rau cov menyuam yaus me: Qee zaum kev kho mob no muab rau cov menyuam yaus hnub nyoog tshaj ib xyoos. Txawm li cas los xij, kev txiav txim siab yog ua los ntawm kws kho mob menyuam yaus. Muaj kev ceev faj tshwj xeeb rau qhov no.
- Yog tias kuv tsis nco qab noj tshuaj li cas? Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum noj cov tshuaj no raws li hnub teem tseg. Yog tias koj tsis nco qab hnub teem tseg, hu rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd thiab qhia rau lawv paub kom lawv thiaj li teem tau lwm lub sijhawm.
- Yog tias qhov koob tshuaj raug nce ntxiv? Vim tias qhov no yog muab rau hauv tsev kho mob, qhov muaj feem yuav tshwm sim no tsawg heev. Txawm li cas los xij, yog tias koj xav tias koj tau noj tshuaj ntau dhau, koj yuav tsum qhia rau pab pawg kho mob tam sim ntawd. Los yog, koj tuaj yeem hu rau Lub Chaw Qhia Txog Tshuaj Lom Hauv Tebchaws ntawm Tsev Kho Mob Hauv Tebchaws Colombo lossis mus rau Chav Kho Mob Thaum Muaj Xwm Ceev (ETU) .
Tej yam yuav tsum tau ceev faj thaum noj tshuaj
Tom qab koj pib kho mob, koj tus kws kho mob yuav kuaj xyuas koj tsis tu ncua kom paub seb koj zoo li cas. Nco ntsoov mus kuaj xyuas cov no. Yog tias koj cov tsos mob tsis zoo dua lossis zoo li hnyav zuj zus, qhia rau koj tus kws kho mob.
Tseem Ceeb: Cov tshuaj no tuaj yeem ua rau muaj kev tsis haum tshuaj loj rau qee tus neeg. Txhawm rau kom txo qhov kev pheej hmoo no, koj tus kws kho mob yuav muab lwm yam tshuaj rau koj (xws li tshuaj hu ua piritan) ua ntej muab cov tshuaj tiv thaiv kab mob no rau koj. Yog li ua raws li koj tus kws kho mob cov lus qhia kom meej.
Puas yuav cuam tshuam nrog lwm cov tshuaj?
Tam sim no tsis muaj lus ceeb toom txog kev sib cuam tshuam loj ntawm Avalglucosidase Alfa thiab lwm yam tshuaj. Txawm li cas los xij, nco ntsoov qhia rau koj tus kws kho mob txog txhua yam tshuaj uas koj noj (xws li cov tshuaj rau lwm yam mob, cov vitamins, cov tshuaj ntsuab, thiab cov tshuaj ntxiv) . Tsis tas li ntawd, qhia rau koj tus kws kho mob yog tias koj haus luam yeeb lossis haus cawv, vim qee yam ntawm cov no tuaj yeem cuam tshuam rau koj txoj kev kho mob.
Tej zaum cov tshuaj no yuav muaj tej yam tshwm sim tsis zoo li cas?
Ib yam li lwm yam tshuaj, cov tshuaj no muaj tej yam tshwm sim tsis zoo. Tiam sis tsis yog txhua tus neeg yuav muaj tej yam tshwm sim no. Cia peb muab cov tshuaj no faib ua ob pawg.
| Cov kev mob tshwm sim uas yuav tsum tau qhia rau tus kws kho mob tam sim ntawd | |
|---|---|
| Kev ua xua | Tawv nqaij ua pob khaus, khaus, o ntawm lub ntsej muag, daim di ncauj lossis tus nplaig. |
| Ua pa tsis tau zoo | Ua tsis taus pa, ua pa sai. |
| Mob hauv siab | Xav tias lub hauv siab nruj los yog nruj. |
| Ntshav siab qis | Kiv taub hau, pom kev tsis meej, zoo li koj yuav ntog thaum sawv ntsug, qaug zog heev. |
| Flushing | Tam sim ntawd liab thiab kub ntawm lub ntsej muag thiab caj dab. |
| Feem ntau tsis loj heev (tab sis qhia rau koj tus kws kho mob yog tias nws tseem muaj) | |
| Mob taub hau | Mob taub hau ib txwm muaj. |
| Xeev siab | Zoo li ntuav. |
| Mob raws plab | Mob plab. |
| Mob nqaij lossis mob pob qij txha | Mob cov leeg nqaij lossis pob qij txha. |
Daim ntawv teev npe no tsis suav nrog txhua yam kev mob tshwm sim uas yuav tshwm sim. Yog tias koj ntsib teeb meem txawv txawv, tsis txhob ntshai tham nrog koj tus kws kho mob txog qhov ntawd.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Avalglucosidase (Nexviazyme) yog ib qho kev kho mob hloov enzyme siv los kho tus kab mob Pompe. Nws tsis kho tus kab mob, tab sis nws tswj cov tsos mob.
- Cov tshuaj no muab rau hauv tsev kho mob ua ib qho kev txhaj tshuaj rau hauv cov leeg ntshav.
- Ua ntej pib kho mob, qhia rau koj tus kws kho mob txog tag nrho koj cov mob thiab lwm yam tshuaj uas koj noj.
- Thaum koj txhaj tshuaj tiv thaiv kab mob, yuav tsum paub txog tej yam uas yuav ua rau koj tsis haum tshuaj loj. Yog koj muaj tej yam tsos mob xws li ua pa nyuaj los yog o ntawm koj lub ntsej muag, qhia rau pab neeg kho mob tam sim ntawd.
- Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum tau txais kev kho mob raws sijhawm. Tsis txhob hla kev kho mob rau txhua qhov laj thawj. Tham nrog koj tus kws kho mob yog tias koj muaj kev txhawj xeeb.
- Tsis txhob yig nug koj tus kws kho mob txog tej lus nug lossis kev txhawj xeeb uas koj muaj.
💬 Comments (0)
Tsis muaj lus teb tau muab tso tawm. Ntxiv koj cov lus tawm ntawm no thawj zaug.
Ntxiv koj cov lus