Puas yog ib sab ntawm koj tus menyuam lub ntsej muag me dua lwm sab? Cia peb tham txog Hemifacial Microsomia!

Koj puas tau pom tias qee zaum ib sab ntawm tus menyuam lub ntsej muag txawv me ntsis ntawm lwm sab, tej zaum txawv me ntsis? Los yog pob ntseg nyob rau qhov chaw txawv me ntsis, lossis sab plhu zoo li tsis tau tsim kom zoo. Nws yog ib txwm rau niam txiv yuav ntshai thiab txhawj xeeb me ntsis thaum lawv pom ib yam dab tsi zoo li no. Qhov ntawd yog qhov mob uas peb yuav tham txog hnub no, hu ua Hemifacial Microsomia. Tsis txhob txhawj, cia peb tham txog qhov no kom meej.

Hemifacial Microsomia yog dab tsi?

Hais yooj yim xwb, Hemifacial Microsomia yog ib qho mob uas muaj txij thaum yug los . Nws tshwm sim thaum ib feem ntawm ib sab ntawm tus menyuam lub ntsej muag, xws li pob ntseg, qhov ncauj, thiab pob txha puab tsaig, tsis loj hlob zoo piv rau sab tod. Xav txog nws zoo li me ntsis 'cov ntsiab lus' uas ploj lawm ntawm ib sab thaum lub ntsej muag tab tom tsim. Qhov no qee zaum hu ua Craniofacial Microsomia.

Feem ntau, qhov no tsuas yog cuam tshuam rau ib sab ntawm lub ntsej muag xwb. Txawm li cas los xij, tsis tshua muaj, qhov mob no tuaj yeem cuam tshuam rau ob sab ntawm lub ntsej muag. Yog li ntawd, peb hu nws tias Bilateral Hemifacial Microsomia.

Tus mob no tuaj yeem cuam tshuam rau cov ntu hauv qab no ntawm lub ntsej muag:

• Cov pob txha ntawm sab plhu
• Qhov muag
• Sab nraud ntawm pob ntseg thiab pob ntseg nruab nrab
• Cov hlab ntsha ntawm lub ntsej muag (cov no yog cov uas tswj peb lub ntsej muag thiab luag)
• Lub puab tsaig
• Cov leeg nqaij ntawm lub ntsej muag
• Caj dab
• Pob txha taub hau
• Cov hniav

Txawm hais tias tsis tshua muaj heev los, qee zaum Hemifacial Microsomia tuaj yeem nrog cov teeb meem hauv lwm lub cev, xws li lub plawv, lub raum, pob txha hauv siab (tav), thiab tus txha nqaj qaum.

Raws li kev suav txheeb, tus mob no cuam tshuam txog li 1 ntawm 3,000 txog 5,600 tus menyuam mos uas yug los. Nws yog qhov teeb meem thib ob uas tshwm sim ntau tshaj plaws ntawm lub ntsej muag, tom qab qhov ncauj tawg lossis qhov ncauj tawg.

Cov tsos mob yuav yog dab tsi?

Cov tsos mob ntawm tus mob no yuav txawv ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg. Ib txhia neeg tsuas yog raug mob me ntsis xwb , thaum lwm tus raug mob hnyav dua. Qhov no txhais tau tias qhov xwm txheej thiab qhov hnyav ntawm cov tsos mob no sib txawv nyob ntawm seb thaj chaw ntawm lub ntsej muag tau loj hlob ntau npaum li cas.

Nov yog qee cov tsos mob uas tshwm sim ntau tshaj plaws:

• Microtia: Qhov no yog ib qho mob uas pob ntseg me, tsis sib luag, lossis zoo li txawv txawv. Nws tuaj yeem ploj tag nrho.
• Hypodontia: Muaj tej cov hniav yeej tsis tuaj txog. Qhov ntawd yog, cov hniav tsis loj hlob txij thaum pib.
• Kev tuag tes tuag taw ntawm lub ntsej muag vim yog cov hlab ntsha ntawm lub ntsej muag tsis muaj zog: Tej zaum yuav nyuaj rau ua tej yam xws li kaw lub qhov muag kom zoo rau sab uas raug mob, luag nyav, lossis ntsej muag ntxhov siab.
• Cov cim npe tawv nqaij:Cov tawv nqaij ntxiv no feem ntau pom ze ntawm pob ntseg, qee zaum ntawm sab plhu.
• Ib lub qhov muag me me (Microphthalmia): Lub qhov muag uas raug mob yuav zoo li me dua piv rau lwm lub qhov muag. Lub pob qhov muag nws tus kheej kuj tseem yuav me dua.
• Luag nyav tsis sib luag: Vim tias cov leeg nqaij thiab cov hlab ntsha tsis tau tsim kho kom zoo, ob sab ntawm lub ntsej muag yuav tsis sib npaug thaum luag nyav.

Cov no yog cov tsos mob tseem ceeb uas pom tau. Tab sis zoo li kuv tau hais ua ntej lawm, tsis yog txhua tus muaj tag nrho cov tsos mob no, thiab qhov hnyav ntawm cov tsos mob uas muaj nyob ntawd sib txawv heev.

Vim li cas qhov no thiaj tshwm sim? Yog vim li cas?

Qhov tseeb, cov kws tshaj lij tseem tsis tau paub meej tias yog vim li cas thiaj muaj tus kab mob Hemifacial Microsomia. Lawv ntseeg tias tus mob no yog los ntawm ib yam dab tsi uas cuam tshuam kev loj hlob ntawm tus menyuam hauv plab thaum rau lub lis piam tom qab cev xeeb tub (uas yog thawj lub hlis thiab ib nrab ntawm cev xeeb tub). Nco ntsoov tias, thaum ob peb lub lis piam thawj zaug ntawd qee qhov ntawm tus menyuam lub ntsej muag pib tsim. Thaum ntawd yog thaum qee yam, tej zaum me ntsis tsis muaj ntshav txaus, tuaj yeem mus tsis raug.

Cov kws tshawb nrhiav tseem tsis tau txheeb xyuas seb muaj cov noob caj noob ces lossis tej yam ib puag ncig twg uas cuam tshuam rau qhov no. Qhov ntawd txhais tau tias tsis txhob xav tias nws yog vim qee yam uas leej niam tau ua lossis tsis tau ua thaum cev xeeb tub. Qhov no tsis yog leej twg lub txim.

Txawm li cas los xij, vim tias qee tsev neeg muaj ntau tshaj ib tus neeg uas muaj tus mob no, lawv xav tias nws yuav yog los ntawm noob caj noob ces . Txawm li cas los xij, tseem tsis tau muaj kev tshawb fawb txaus los lees paub qhov no.

Vim muaj tus mob no, yuav muaj teeb meem dab tsi tshwm sim?

Ntxiv rau qhov kev hloov pauv ntawm lub ntsej muag, cov menyuam yaus uas muaj Hemifacial Microsomia yuav muaj lwm yam teeb meem. Nws yog ib qho zoo kom paub txog cov no thiab:

• Kev hnov ​​​​​​lus tsis zoo: Qhov teeb meem no tuaj yeem tshwm sim, tshwj xeeb tshaj yog tias pob ntseg thiab lub qhov pob ntseg tsis tau loj hlob zoo. Qee zaum, kev hnov ​​​​​​lus yuav poob tag nrho rau ib sab.
• Kev tsis noj zaub mov zoo vim muaj teeb meem noj mov: Yog tias lub puab tsaig qis tsis sib dhos zoo lossis muaj teeb meem nrog cov hniav, nws yuav nyuaj rau tus menyuam haus mis, noj zaub mov tom qab, thiab zom zaub mov. Qhov no tuaj yeem ua rau poob phaus thiab tsis loj hlob.
• Cov teeb meem kev noj qab haus huv ntawm qhov ncauj: Cov hniav sib tsoo, cov hniav nkhaus, thiab cov qhov yog ib qho uas pom ntau.
• Kev hais lus tsis meej: Nws yuav nyuaj rau hais cov lus thiab hais lus kom meej vim muaj teeb meem nrog cov leeg ntawm lub ntsej muag, pob txha puab tsaig, thiab qhov ncauj.
• Teeb meem pom kev: Kev pom kev tuaj yeem cuam tshuam los ntawm tej yam xws li microphthalmia (qhov muag me) thiab lwm yam teeb meem qhov muag.
• Teeb meem ua pa:Tshwj xeeb tshaj yog tias lub puab tsaig qis me heev thiab lub qhov ntswg nqaim, ua pa nyuaj (pw tsaug zog apnea) yuav tshwm sim thaum pw tsaug zog.

Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum paub txog tej no thiab nrhiav kev qhia thiab kev kho mob uas tsim nyog.

Koj kuaj qhov no li cas?

Feem ntau cov kws kho mob yuav kuaj xyuas tus menyuam lub cev kom zoo ua ntej. Feem ntau, tus mob no tuaj yeem kuaj pom thaum tus menyuam yug los, vim tias qhov kev hloov pauv ntawm lub ntsej muag, tshwj xeeb tshaj yog hauv pob ntseg thiab lub puab tsaig, pom tseeb.

Txawm li cas los xij, qee zaum, kev kuaj mob ultrasound lossis MRI (Magnetic Resonance Imaging) ua ntej tus menyuam yug los, uas yog, thaum nws tseem nyob hauv niam lub plab, tuaj yeem muab cov lus qhia txog qhov mob no. Txawm li cas los xij, qhov no tsis tshua muaj tshwm sim.

Yuav kom paub tseeb tias tus kab mob Hemifacial Microsomia yog dab tsi, kom paub seb qhov kev puas tsuaj loj npaum li cas, thiab kom paub tseeb tias qhov twg ntawm lub hlwb raug cuam tshuam, cov kws kho mob yuav ua lwm yam kev kuaj duab . Piv txwv li:

• X-rays: Xyuas seb cov pob txha ntawm lub ntsej muag zoo li cas.
• Kev thaij duab CT (Computed Tomography scans): Cov no tuaj yeem tsim cov duab peb-seem ntawm cov pob txha thiab cov nqaij mos ntawm lub ntsej muag kom meej dua. Qhov no pab tau zoo heev rau kev npaj phais.

Cov kev kuaj no tuaj yeem muab tau daim duab meej ntawm cov pob txha ntawm lub ntsej muag, cov leeg, thiab cov hlab ntsha, uas yog ib qho kev pab zoo hauv kev npaj kev kho mob.

Yuav kho li cas?

Kev kho mob rau tus mob no nyob ntawm seb nws cuam tshuam rau tus menyuam npaum li cas . Cov menyuam yaus uas muaj hemifacial microsomia feem ntau yuav tsum tau phais kom kho lossis rov tsim dua qee qhov ntawm lub ntsej muag.

Cov kev phais no yog dab tsi thiab thaum twg lawv ua txawv ntawm ib tug me nyuam mus rau ib tug me nyuam, nyob ntawm tus me nyuam cov kev xav tau, hnub nyoog, thiab cov khoom uas raug mob.

Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas thaum tus menyuam tseem hluas, uas yog, thaum tseem yog menyuam yaus , lub hom phiaj tseem ceeb ntawm kev kho mob yog pab tus menyuam ua pa thiab noj mov zoo . Cov no yog cov hauv paus.

Tom qab ntawd, thaum tus me nyuam loj hlob tuaj, uas yog, thaum yau thiab thaum hluas , lub hom phiaj ntawm kev kho mob yog los txhim kho kev ua haujlwm ntawm lub ntsej muag thiab qhov tsos . Uas yog, los txhim kho kev sib npaug ntawm lub ntsej muag thiab qhov tsos thaum ua rau tej yam xws li kev tham, kev noj mov, thiab luag nyav yooj yim dua.

Feem ntau, qhov kev phais no ua tsis tau ib zaug li. Thaum tus me nyuam loj hlob tuaj, cov pob txha ntawm lub ntsej muag yuav loj hlob tuaj thiab cov txheej txheem no ua ntau theem.Cov no yog tej yam uas yuav tsum tau ua. Qee qhov kev phais mob yuav tsum tau ncua thaum tus me nyuam loj hlob tuaj. Qhov no yog ib yam dab tsi uas siv sijhawm thiab yuav tsum tau ua siab ntev.

Kev phais mob

Cov txheej txheem phais rau Hemifacial Microsomia yuav muaj xws li cov hauv qab no. Cov no yog ua los ntawm pab pawg kws kho mob tshwj xeeb:

• Kev phais pob ntseg, qhov ntswg thiab caj pas (ENT phais): tshwj xeeb tshaj yog kev kho pob ntseg thiab kev cog pob ntseg.
• Kev phais yas thiab kev kho dua tshiab ntawm lub ntsej muag: Kho kom lub ntsej muag zoo nkauj thiab zoo li qub. Kev cog roj lossis lwm yam nqaij rau cov chaw uas cov nqaij mos tsis muaj.
• Kev Phais Qhov Muag / Kev Phais Qhov Muag: Yog tias ob lub qhov muag me lossis muaj teeb meem nrog daim tawv muag, kho lawv.
• Kev phais mob Maxillofacial / Orthognathic: Kho qhov ntev thiab qhov chaw ntawm lub puab tsaig qis, lub puab tsaig sab saud, pob txha ntawm sab plhu, thiab lwm yam. Qee zaum siv cov txheej txheem osteogenesis cuam tshuam.
• Kev phais qhov ncauj: Rho cov hniav yog tias lawv raug rub tawm, tshem cov hniav seem.

Tag nrho cov no yog ua los pab tus me nyuam kom nyob li qub li sai tau.

Kev phais mob rau cov menyuam mos

Yog tias tus menyuam mos muaj teeb meem ua pa lossis tsis tuaj yeem pub mis niam , cov kws kho mob yuav pib kho sai li sai tau thaum tus menyuam yug los. Cov no tuaj yeem yog cov kev ntsuas cawm txoj sia.

Muaj ob txoj kev uas feem ntau ua tau tom qab tus menyuam yug los:

• Kev phais tracheostomy: Qhov no suav nrog kev txiav me me rau ntawm tus menyuam lub caj dab thiab txoj hlab pa thiab ntxig ib lub raj los pab lawv ua pa. Qhov no ua tiav yog tias txoj hlab pa raug thaiv.
• Txoj raj pub mis (Tub raj Nasogastric lossis Tub raj Gastrostomy): Yog tias tus menyuam mos tsis tuaj yeem haus mis tau nws tus kheej, yuav siv ib txoj raj los pub mis rau nws tus kheej. Qhov no tuaj yeem yog ib txoj raj uas nkag mus rau hauv plab los ntawm lub qhov ntswg (NG tube), lossis ib txoj raj uas nkag mus rau hauv plab ncaj qha (G-tube).

Kev kho mob uas tsis yog phais

Ntxiv rau kev phais mob, cov kws kho mob kuj tseem yuav pom zoo kom siv cov kev kho mob uas tsis yog phais mob xws li cov no. Cov no kuj tseem ceeb heev rau kev txhim kho tus menyuam lub neej zoo:

• Cov hlau txuas hniav thiab lwm yam khoom siv kho hniav: Cov no yog siv los kho qhov chaw ntawm lub puab tsaig yog tias cov hniav raug rub tawm.
• Cov khoom pab hnov ​​​​lus: Yog tias koj hnov ​​​​lus tsis zoo, koj yuav tsum siv cov khoom cog rau hauv lub qhov ntswg lossis cov khoom pab hnov ​​​​lus uas muaj pob txha (BAHA).
• Kev kho mob hais lus:Yog tias muaj teeb meem nqos, yog tias muaj teeb meem hais lus, pab lawv. Qhov no pab hais cov lus kom meej thiab ua kom cov leeg ntawm lub ntsej muag muaj zog.

Tag nrho cov no los ua ke ua rau lub neej ntawm ib tug me nyuam yooj yim dua. Qhov no xav tau kev txhawb nqa los ntawm ntau tus neeg, suav nrog cov kws kho mob, cov kws phais neeg, cov kws kho hniav, cov kws kho kev hais lus, thiab cov kws kho kev hnov ​​​​lus.

Puas tiv thaiv tau Hemifacial Microsomia?

Tu siab kawg li, qhov mob no tsis tuaj yeem tiv thaiv tau . Vim tias, zoo li kuv tau hais ua ntej, cov kws tshawb fawb tseem tsis tau paub meej tias yog dab tsi ua rau nws. Txawm hais tias nws raug xav tias yuav muaj kev sib txuas ntawm caj ces, qhov ntawd tseem tsis tau raug tshawb pom tseeb.

Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum nkag siab tias yog koj tus menyuam muaj Hemifacial Microsomia, nws tsis yog vim qee yam koj tau ua lossis tsis tau ua thaum cev xeeb tub . Tsis txhob xav phem txog nws, thiab tsis txhob liam koj tus kheej.

Qhov xwm txheej no zoo li cas?

Feem ntau, tus mob no tsis txwv tus menyuam lub neej ntev npaum li cas . Qhov no txhais tau tias tus menyuam uas muaj tus mob no tuaj yeem ua neej nyob tau ib txwm, ib yam li tus menyuam uas tsis muaj tus mob no.

Txawm li cas los xij, Hemifacial Microsomia tuaj yeem cuam tshuam rau tus menyuam lub neej . Thaum cov menyuam loj hlob tuaj, lawv yuav tsum ntsib cov teeb meem uas los nrog kev paub tias lawv zoo li txawv ntawm lwm tus.

Txawm tias qhov kev phais mob no ua tiav los xij, cov menyuam no yuav muaj teeb meem nrog tej yam uas lwm tus menyuam ua tau yooj yim heev, xws li noj mov, tham lus, thiab pw tsaug zog. Yog li ntawd, peb yuav tsum ceev faj txog qhov ntawd thiab.

Kuv yuav saib xyuas kuv tus menyuam li cas?

Cov menyuam yaus uas muaj Hemifacial Microsomia yuav tsum tau kev kho mob tas mus li, uas tej zaum yuav suav nrog kev phais ntau zaus. Txawm li cas los xij, thaum lawv loj hlob mus txog thaum lawv laus, tej zaum lawv yuav tsis tas yuav phais lawm.

Txawm li cas los xij, tej zaum yuav tsum tau saib xyuas mus sij hawm ntev kom pom tias cov teeb meem puas rov tshwm sim dua lossis yog tias cov teeb meem uas twb muaj lawm zuj zus tuaj. Piv txwv li, tej yam xws li cov khoom siv pab hnov ​​lus thiab cov hniav cuav yuav tsum tau hloov kho qee zaus. Kev noj qab haus huv ntawm cov hniav kuj yuav tsum tau saib xyuas tsis tu ncua.

Ib yam li tej teeb meem ntawm lub cev, tej yam cuam tshuam rau lub hlwb ntawm tus menyuam uas txawv ntawm lwm tus kuj yuav cuam tshuam rau kev noj qab haus huv ntawm tus menyuam. Yog li ntawd, nws yog ib qho tseem ceeb rau tus menyuam kom tau txais kev qhia tswv yim los pab lawv tsim cov tswv yim los daws teeb meem.

Ua ib tug niam txiv, kuv nkag siab tias koj xav kom txhua tus pom koj tus menyuam ib yam li koj.Nws yog ib qho ib txwm rau cov menyuam yaus ntshai thaum lawv loj hlob tuaj thiab pib kawm ntawv. Qee zaum cov menyuam yaus, tshwj xeeb tshaj yog cov uas lawv xav tias txawv ntawm lawv, tuaj yeem ua phem thiab thuam lawv.

Thaum koj tus menyuam loj txaus los nkag siab, tham nrog lawv txog lawv tus mob . Kev ua kom hom kev sib tham no tshwm sim tas li yuav tsis tsuas yog txhawb nqa lawv xwb, tab sis kuj pab lawv nkag siab tias lawv lub ntsej muag txawv tsis txhais tau tias lawv yog leej twg.

Kev phais mob tuaj yeem kho tau ntau yam ntawm lub cev ntawm Hemifacial Microsomia. Tsis tas li ntawd, kev kho mob nrog kev tham tuaj yeem pab koj tus menyuam kawm qhia lawv txoj kev xav thiab ua haujlwm zoo nrog lwm tus hauv zej zog. Nug koj tus kws kho mob kom paub ntau ntxiv thiab pab. Lawv nyob ntawd los pab koj.

Qhov txawv ntawm Hemifacial Microsomia thiab Goldenhar Syndrome yog dab tsi?

Goldenhar Syndrome yog ib yam mob uas tsis tshua muaj txij thaum yug los. Nws tseem hu ua Oculoauriculovertebral spectrum (OAVS).

Qhov tseeb, tus kab mob Hemifacial Microsomia yeej yog ib qho ntawm Goldenhar Syndrome. Yog li ntawd, ntxiv rau cov yam ntxwv ntawm Hemifacial Microsomia, ib tus neeg uas muaj Goldenhar Syndrome kuj tseem yuav muaj cov qog nqaij hlav tsis yog mob qog noj ntshav hauv qhov muag (epibulbar dermoids) lossis cov pob txha caj qaum tsis zoo (piv txwv li, kev sib koom ua ke ntawm cov pob txha caj qaum). Kuj tseem yuav muaj teeb meem nrog lub plawv lossis lub raum.

Hais yooj yim xwb, Hemifacial Microsomia yog ib yam mob uas feem ntau cuam tshuam rau kev loj hlob ntawm lub ntsej muag. Goldenhar Syndrome yog ib yam mob uas muaj ntau yam tsos mob, cuam tshuam rau lwm qhov ntawm lub cev thiab. Tsis yog txhua tus neeg uas muaj Hemifacial Microsomia muaj Goldenhar Syndrome, tab sis ntau tus neeg uas muaj Goldenhar Syndrome muaj cov tsos mob ntawm Hemifacial Microsomia.

Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev

Zoo, yog li ntawm no yog cov yam tseem ceeb tshaj plaws uas koj yuav tsum nco ntsoov txog Hemifacial Microsomia uas peb tau tham txog:

• Qhov no yog ib qho mob uas muaj txij thaum yug los uas ib feem ntawm ib sab (lossis tej zaum ob qho tib si) ntawm lub ntsej muag tsis loj hlob zoo.
• Kuv tsis paub tseeb tias yog vim li cas qhov no thiaj tshwm sim. Yog li, nws tsis yog koj qhov txhaum.
• Cov tsos mob sib txawv ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg , qee tus muaj me ntsis, qee tus muaj ntau dua.
• Muaj kev phais thiab lwm yam kev kho mob . Cov no yog npaj los ntawm pab pawg kws kho mob tshwj xeeb thaum tus menyuam loj hlob.
• Cov menyuam yaus uas muaj tus mob no tuaj yeem ua neej nyob tau ib lub neej li qub .
• Rau tus me nyuamNws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum muab kev txhawb nqa, ob qho tib si lub cev thiab lub hlwb. Nrhiav kev pab los ntawm cov kws kho mob thiab cov kws pab tswv yim.
• Kev tham qhib siab nrog koj tus menyuam yog lub zog loj rau lawv kom nyob nrog qhov xwm txheej no.

Vam tias cov ntaub ntawv no yuav pab tau koj. Yog tias koj lossis ib tus neeg koj paub muaj teeb meem no, qhov zoo tshaj plaws uas yuav tsum ua yog nrhiav kev pab kho mob sai li sai tau. Lawv yuav muab tau cov lus qhia zoo rau koj.

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