Koj puas paub txog tus kab mob Hemophilia C? Cia peb tham txog tus kab mob tsis tshua muaj no!

Qee zaum txawm tias yog ib qho me me xwb los yeej yuav siv sijhawm ntev me ntsis kom ntshav tsis txhob los, puas yog? Los yog koj puas tau hnov ​​​​tias muaj ib tug neeg hauv koj tsev neeg muaj kab mob ntsig txog ntshav? Hnub no peb yuav tham txog kab mob ntshav uas tsis tshua muaj, tab sis nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum paub txog. Qhov no hu ua Hemophilia C.

Kab mob Hemophilia C yog dab tsi?

Hais yooj yim xwb, hemophilia C yog ib hom mob hemophilia uas tsis tshua muaj. Hemophilia yog ib yam mob uas koj cov ntshav tsis khov zoo, uas txhais tau tias thaum koj los ntshav, nws yuav tsum nres qeeb lossis yeej tsis tsum li. Cov neeg uas muaj hemophilia C muaj cov protein tshwj xeeb hauv cov ntshav hu ua clotting factor , hu ua Factor XI , uas pab kom cov ntshav khov. Qhov no kuj hu ua Factor XI Deficiency thiab qee zaum hu ua Rosenthal syndrome .

Txawm li cas los xij, cov tsos mob ntawm tus kab mob hemophilia C feem ntau tsis hnyav npaum li lwm hom kab mob hemophilia (A thiab B). Txawm li cas los xij, cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia C yuav los ntshav ntau dua li qub thaum phais lossis kho hniav. Cov kws kho mob kho qhov no nrog cov ntshav khov tshiab, uas yog ua los ntawm cov ntshav pub dawb. Cov ntshav no pab cov ntshav txhaws.

Kab mob hemophilia C puas yog ib yam mob uas neeg feem ntau muaj?

Tsis yog, qhov no yeej yog ib qho mob tsis tshua muaj . Xav txog, nyob rau hauv lub tebchaws zoo li Asmeskas, kwv yees li ib tug ntawm txhua 100,000 tus txiv neej thiab poj niam muaj tus kab mob hemophilia C. Yog tias peb piv rau lwm hom kab mob hemophilia, hemophilia A cuam tshuam txog li 12 ntawm txhua 100,000 tus txiv neej, thiab hemophilia B cuam tshuam txog li 4 ntawm txhua 100,000 tus txiv neej. Cov kws tshawb fawb tseem tsis paub meej tias hemophilia A lossis B cuam tshuam rau cov poj niam ntau npaum li cas.

Qhov txawv ntawm cov kab mob hemophilia A, B, thiab C yog dab tsi?

Tag nrho peb hom kab mob hemophilia yog cov kab mob ntshav uas tau txais los ntawm noob caj noob ces . Yog li ntawd, kev hloov pauv ntawm noob caj noob ces cuam tshuam rau cov txheej txheem ntshav khov. Tab sis muaj qee qhov sib txawv me me ntawm peb hom no. Cia peb saib seb lawv yog dab tsi:

• Kab mob ntshav qab zib A thiab kab mob ntshav qab zib B tshwm sim thaum ib tug neeg tau txais ib hom noob caj noob ces uas hloov pauv los ntawm ib tug ntawm lawv niam lawv txiv. Txawm li cas los xij, hauv kab mob ntshav qab zib C, cov noob caj noob ces txawv txav tuaj yeem tau txais los ntawm ob leeg niam txiv .
• Tsis zoo li cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia A lossis B, cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia C feem ntau tsis muaj teeb meem los ntshav uas cuam tshuam rau cov pob qij txha lossis cov leeg nqaij . Qhov no yog qhov sib txawv tseem ceeb.
• Feem ntau, cov tsos mob ntawm cov neeg uas muaj hemophilia A lossis B yog txiav txim siab los ntawm cov protein ntshav txhaws, lossis 'clotting factors', hauv lawv cov ntshav. Piv txwv li, ib tus neeg uas muaj hemophilia A hnyav heev yuav muaj cov tshuaj ntawd tsawg heev. Tab sis qhov xav tsis thoob, ib tus neeg uas muaj hemophilia C yuav muaj cov tshuaj ntawd tsawg heev, tab sis lawv cov tsos mob yuav tsis hnyav heev .
• Kab mob ntshav qab zib hom A thiab B muaj peev xwm tshwm sim rau cov neeg txhua haiv neeg. Txawm li cas los xij, kab mob ntshav qab zib hom C feem ntau tshwm sim rau cov neeg Ashkenazi Jewish . Qhov no tsis tau txhais hais tias tsis muaj leej twg tuaj yeem muaj kab mob no, tab sis nws feem ntau tshwm sim rau lawv.
• Kab mob ntshav qab zib A thiab B feem ntau tshwm sim rau cov txiv neej dua li cov poj niam, tab sis kab mob ntshav qab zib C cuam tshuam rau cov txiv neej thiab cov poj niam ib yam nkaus .

Cov tsos mob ntawm tus kab mob hemophilia C yog dab tsi?

Cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia C yuav muaj kev los ntshav tas li, tom qab phais loj, raug mob hnyav, lossis yug menyuam. Txawm li cas los xij, lawv tsis muaj kev los ntshav yam tsis tau npaj tseg , uas yog thaum ntshav pib ntws yam tsis muaj laj thawj pom tseeb.

Cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia C feem ntau los ntshav tsis zoo tom qab phais hniav, rho hniav tawm, lossis phais tonsillectomy.

Lwm cov tsos mob yuav muaj xws li:

• Ntsws ntshav ntau zaus.
• Cov qhov txhab ntawm lub cev txawm tias yog qhov me tshaj plaws.
• Ntshav nyob rau hauv cov zis .
• Kev los ntshav ntau dhau tom qab kev txiav daim tawv nqaij.
• Cov qhov txhab mob thiab o tom qab phais.
• Rau cov poj niam, kev coj khaub ncaws tuaj yeem kav ntev li ob peb hnub, uas ntev heev.

Dab tsi yog cov ua rau muaj tus kab mob hemophilia C?

Kab mob ntshav tsis txaus (Hemophilia C) yog ib yam kab mob ntshav uas tau txais los ntawm noob caj noob ces . Nws tshwm sim thaum koj tsis muaj cov protein ntshav hu ua Factor XI , ib qho ntawm 13 yam tseem ceeb uas pab kom ntshav tsis txhob los yog qeeb. Qhov no yog vim koj tsis muaj lub noob caj noob ces F11 kom raug.

Feem ntau, cov noob caj noob ces F11 no muaj cov lus qhia rau kev tsim Factor XI. Yog tias cov noob caj noob ces no hloov pauv, uas yog, yog tias nws dhau los ua qhov tsis zoo, hemophilia C yuav tshwm sim. Cov noob caj noob ces tsis zoo no yuav tsis tsim Factor XI txaus, lossis nws yuav tsis ua tau li.

Ob leeg txiv neej thiab poj niam puav leej tau txais tus kab mob hemophilia C tsuas yog tias ob leeg niam txiv yug tau txais cov noob caj noob ces hloov pauv mus rau lawv tus menyuam . Yog tias ib tug neeg tau txais ib lub noob caj noob ces F11 ib txwm muaj thiab ib lub noob caj noob ces tsis zoo, tus neeg ntawd yog tus nqa cov kab mob hemophilia C, tab sis lawv tsis qhia cov tsos mob.

Tam sim no, saib seb yuav muaj dab tsi tshwm sim thaum cov niam txiv uas muaj cov noob caj noob ces txawv txawv no muaj menyuam:

• Cov menyuam yaus uas yug los ntawm niam txiv uas muaj qhov kev hloov pauv F11 no muaj 25% feem pua ​​​​​​ntawm kev mob hemophilia C.
• Cov menyuam yaus uas yug los ntawm cov niam txiv ntawd muaj 50% feem pua ​​​​​​ntawm kev muaj tus kab mob, txhais tau tias lawv tsuas yog nqa cov noob caj noob ces yam tsis muaj tus kab mob.
• Cov menyuam ntawm cov niam txiv ntawd muaj 25% feem pua ​​​​​​ntawm kev tau txais cov noob caj noob ces F11 ib txwm muaj.

Cov kws kho mob kuaj mob hemophilia C li cas?

Koj puas paub cov kws kho mob kuaj mob hemophilia C li cas? Lawv yuav xub kuaj koj lub cev . Tom qab ntawd lawv yuav nug txog koj cov tsos mob, xws li ntshav ntswg lossis ntshav tom qab kho hniav. Lawv kuj yuav nug txog koj keeb kwm tsev neeg thiab seb puas muaj leej twg hauv koj tsev neeg muaj mob hemophilia lossis lwm yam kab mob ntshav . Cov ntaub ntawv no tseem ceeb heev rau kev kuaj mob.

Cov kev kuaj mob tseem ceeb twg siv los paub tseeb tias muaj tus kab mob?

Koj tus kws kho mob yuav siv ob qho kev kuaj tseem ceeb los xyuas kom meej koj qhov kev kuaj mob:

• Kev kuaj mob thromboplastin ib nrab uas tau ua kom nquag (APTT): Qhov no yog kev kuaj mob uas siv los kuaj mob hemophilia. Nws cia koj tus kws kho mob paub tias nws yuav siv sijhawm ntev npaum li cas rau koj cov ntshav kom khov .
• Kev kuaj ntshav txhaws: Qhov kev kuaj ntshav no qhia txog hom mob hemophilia thiab nws hnyav npaum li cas .

Muaj tej lub sij hawm, koj tus kws kho mob yuav thov kom koj kuaj ntxiv ob peb zaug:

• Kev suav cov ntshav tag nrho (CBC): Qhov kev kuaj no ntsuas thiab kawm txog cov qe ntshav.
• Kev kuaj lub sijhawm Prothrombin (PT): Qhov no kuj kuaj xyuas seb koj cov ntshav txhaws sai npaum li cas.
• Kev kuaj ntshav Fibrinogen: Qhov kev kuaj ntshav no ntsuas qhov ntau ntawm cov protein ntshav hu ua fibrinogen, uas pab cov ntshav txhaws.

Nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum nco ntsoov tias qee zaum cov kab mob hemophilia C nyuaj rau kuaj mob. Vim li cas? Cov txiaj ntsig ntawm kev kuaj ntshav, tshwj xeeb tshaj yog cov txiaj ntsig ntawm kev kuaj ntshav clotting factor, tej zaum yuav tsis cuam tshuam nrog cov tsos mob ntawm tus neeg mob. Piv txwv li, kev kuaj ntshav clotting factor yuav qhia tau tias koj cov qib factor qis heev, tab sis koj yuav tsis muaj tsos mob dab tsi. Tsis tas li ntawd, koj yuav muaj cov tsos mob ntawm hemophilia C txawm tias koj cov qib factor zoo li qub. Yog li tus kws kho mob yuav xav txog txhua yam no thiab xaus lus.

Yuav kho tus kab mob hemophilia C li cas?

Cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia C tej zaum yuav tsis tas yuav kho mob kom txog thaum lawv phais lossis ua lwm yam kev kho mob. Yog tias qhov ntawd tsim nyog, cov kws kho mob siv 'fresh frozen plasma', uas yog ua los ntawm cov ntshav pub dawb.thiab kev sib xyaw ua ke ntawm cov tshuaj uas tiv thaiv kev tawg ntawm 'cov khoom sib xyaw ua ke' uas tau muab los hloov. Yog tias cov poj niam muaj lub hlis hnyav ntau yam, kav ntev li ob peb hnub, cov kws kho mob yuav sau ntawv kom noj tshuaj tswj kev yug me nyuam .

Puas tiv thaiv tau tus kab mob hemophilia C?

Tsis yog, tus kab mob hemophilia C yog ib qho kab mob ntshav uas los ntawm noob caj ces, yog li ntawd nws tsis tuaj yeem tiv thaiv tau . Txawm li cas los xij, yog tias koj lossis ib tug neeg hauv koj tsev neeg muaj tus kab mob no, kev sab laj txog noob caj ces tuaj yeem pab koj nkag siab txog qhov kev pheej hmoo ntawm kev kis tus kab mob mus rau cov tiam neeg tom ntej.

Ib tug neeg uas muaj tus kab mob hemophilia C yuav xav tau dab tsi?

Feem ntau cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia C muaj cov tsos mob me me xwb . Lawv tsis tshua ua rau muaj teeb meem loj rau kev kho mob. Feem ntau cov neeg tsis muaj cov tsos mob kom txog thaum lawv loj hlob tuaj, thiab cov tsos mob ntawd feem ntau tsis hnyav heev.

Txawm li cas los xij, tej zaum koj yuav muaj teeb meem los ntshav tom qab phais lossis kho hniav. Yog tias koj muaj tus kab mob hemophilia C, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum nug koj tus kws kho mob txog txhua yam kev ceev faj uas koj yuav tsum ua . Piv txwv li, qhia rau koj tus kws kho mob ua ntej phais thiab zam qee yam tshuaj uas ua rau los ntshav ntau ntxiv (xws li aspirin).

Thaum kawg, qee yam tseem ceeb uas koj yuav tsum nco ntsoov

Zoo, yog li, muaj ob peb yam koj yuav tsum nco ntsoov los ntawm qhov peb tau tham txog:

• Kab mob ntshav hu ua Hemophilia C yog ib yam kab mob ntshav tsis tshua muaj .
• Feem ntau, nws cov tsos mob tsis hnyav heev thiab tsis tshua muaj teeb meem loj rau kev noj qab haus huv.
• Muaj coob tus neeg tsuas pom cov tsos mob thaum lawv laus xwb.
• Txawm li cas los xij, koj yuav los ntshav ntau dua li lwm tus thaum lub sijhawm phais lossis kho hniav , yog li nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob hauv cov xwm txheej zoo li no.
• Yog tias koj tau kuaj pom tias muaj tus kab mob hemophilia C, tsis txhob ntshai. Tham nrog koj tus kws kho mob kom paub tseeb tias koj nkag siab txog yam koj yuav tsum paub thiab yam koj yuav tsum ceev faj .

Nco ntsoov tias, kev nkag siab zoo txog txhua yam mob yog qhov zoo tshaj plaws los daws nws! Koj tsis nyob ib leeg xwb, thiab cov lus qhia kho mob thiab kev txhawb nqa yeej ib txwm muaj rau koj.

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