Cia peb kawm txog cov tshuaj tiv thaiv kab mob Idursulfase uas tau muab rau cov neeg uas muaj tus kab mob Hunter Syndrome.

Koj lossis ib tug neeg koj paub puas muaj ib yam mob tsis tshua muaj hu ua Hunter Syndrome? Yog tias muaj, tej zaum koj twb tau hnov ​​txog cov tshuaj tiv thaiv hu ua Idursulfase. Nws yog ib lub npe nyuaj me ntsis, tab sis hnub no peb yuav tham txog cov tshuaj no hauv ib txoj kev yooj yim heev, hauv ib txoj kev uas koj tuaj yeem nkag siab. Vim tias nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum paub zoo txog tej yam zoo li no.

Cov tshuaj no hu ua Idursulfase li cas?

Hais yooj yim xwb, Hunter Syndrome yog ib qho mob uas muaj ib qho "enzyme" tshwj xeeb, ib qho protein uas pab nrog cov txheej txheem tshuaj lom neeg hauv peb lub cev, ploj lawm lossis tsis ua haujlwm zoo. Cov "enzyme" no pab rhuav tshem qee cov molecule nyuaj hauv peb lub cev thiab ua kom lawv yooj yim, txhais tau tias lawv tuaj yeem raug tshem tawm ntawm lub cev thaum lawv ua haujlwm tiav. Yog li thaum cov "enzyme" no ploj lawm, cov molecule nyuaj ntawd sib sau ua ke hauv ntau qhov ntawm lub cev, ua rau muaj ntau yam teeb meem thiab cov tsos mob.

Idursulfase yog ib yam tshuaj uas ua nyob rau hauv chav kuaj mob los hloov cov enzyme uas ploj lawm, thiab nws ua haujlwm. Ntawd yog, nws hloov cov enzyme uas ploj lawm, lossis, nws yog kev kho mob hloov enzyme. Tab sis ib yam uas koj yuav tsum nco ntsoov zoo yog tias qhov no tsis yog kev kho mob tag nrho . Tab sis nws tuaj yeem pab tswj cov tsos mob, tswj qhov mob hnyav dua, thiab ua rau lub neej yooj yim dua me ntsis.

Cov tshuaj no qee zaum siv tau rau lwm yam, yog li ntawd, yog tias koj muaj lus nug dab tsi, nug koj tus kws kho mob lossis kws muag tshuaj.

Cov tshuaj no muaj npe nrov heev yog '(Elaprase)'.

Ua ntej koj noj cov tshuaj no, koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob li cas?

Ua ntej koj pib noj cov tshuaj no, muaj ob peb yam uas koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob lossis koj pab neeg saib xyuas. Qhov no yog kom lawv thiaj li muab kev kho mob zoo rau koj kom muaj kev nyab xeeb. Xav txog nws zoo li paub ua ntej tias koj yuav ntsib teeb meem dab tsi ntawm txoj kev.

Nov yog cov ntsiab lus uas yuav tsum tau paub:

• Tam sim no koj puas muaj mob thiab kub taub hau?
• Koj puas muaj kab mob plawv? Qhov ntawd txhais tau tias muaj teeb meem plawv.
• Koj puas muaj mob ntsws? Zoo li teeb meem ua pa.
• Koj puas tau muaj kev tsis haum tshuaj rau Idursulfase, lwm yam tshuaj, khoom noj, cov xim pleev zaub mov, lossis cov tshuaj tiv thaiv? Qhov no tuaj yeem suav nrog ua pob khaus, khaus, lossis ua pa nyuaj.
• Koj puas tau muaj mob o ntawm tus nplaig, lub ntsej muag, lossis daim di ncauj, ua pa nyuaj, nqos nyuaj, suab nrov, lossis caj pas nruj?Puas tau muaj li ntawd tshwm sim? Qhov no tseem ceeb heev, vim tias tej yam zoo li ntawd tuaj yeem tshwm sim txawm tias koj noj cov tshuaj no los xij.
• Koj puas cev xeeb tub los yog vam tias yuav cev xeeb tub?
• Koj puas pub niam mis rau menyuam?

Nws yog ib qho tseem ceeb heev rau koj txoj kev nyab xeeb los hais txog tej no yam tsis zais nws.

Koj siv cov tshuaj no li cas?

Cov tshuaj no yog muab ua ib qho kev txhaj tshuaj rau hauv cov leeg ntshav . Qhov tseeb dua, nws yog ib qho "kev txhaj tshuaj" ntawm cov dej ntsev, uas muab rau hauv lub cev ntau teev. Qhov no tsis yog ib yam dab tsi uas koj tuaj yeem ua tau hauv tsev . Nws yuav tsum tau muab rau koj los ntawm tus kws kho mob uas tau kawm tiav, xws li tus kws kho mob lossis tus nais maum, hauv tsev kho mob lossis chaw kho mob.

Yog koj muab cov tshuaj no rau cov menyuam yaus:

Cov tshuaj no qee zaum muab tau rau cov menyuam mos uas muaj hnub nyoog li 16 lub hlis, thiab rau cov menyuam yaus uas muaj hnub nyoog li 1 xyoos thiab 4 lub hlis, rau qee yam mob. Txawm li cas los xij, muaj cov kev ceev faj tshwj xeeb. Yog li ntawd, yog tias koj muab qhov no rau koj tus menyuam, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum nrog koj tus kws kho mob menyuam tham kom zoo thiab nrhiav cov ntsiab lus ntxiv.

Kev noj tshuaj ntau dhau:

Yog koj xav tias koj tau noj cov tshuaj no ntau dhau, lossis yog koj xav tias koj tau noj, koj yuav tsum hu rau chaw tswj tshuaj lom lossis chav kho mob ceev hauv tsev kho mob ze tshaj plaws tam sim ntawd. Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum ua sai sai.

Lus Cim Tseem Ceeb: Cov tshuaj no tsuas yog muab rau koj xwb. Tsis txhob muab cov tshuaj no rau lwm tus txawm tias yog vim li cas los xij, txawm tias lawv muaj cov tsos mob zoo ib yam li koj los xij.

Yuav ua li cas yog tias koj tsis nco qab noj tshuaj?

Tsis yog lub tswv yim zoo kom hla dhau ib koob tshuaj ntawm cov tshuaj no. Qhov no yog ib yam tshuaj uas yuav tsum tau noj tas li thiab tsis tu ncua. Yog tias koj tsis nco qab nws, cov txiaj ntsig ntawm kev kho mob yuav raug txo qis. Yog tias koj tsis tuaj yeem tuaj noj tshuaj rau hnub teem tseg, nco ntsoov nrog koj tus kws kho mob lossis tus kws tshaj lij kev noj qab haus huv tham . Lawv yuav qhia koj tias yuav ua li cas tom ntej.

Puas muaj lwm yam uas cuam tshuam nrog cov tshuaj no?

Feem ntau cov tshuaj no tsis ua rau muaj teeb meem loj nrog lwm cov tshuaj (tsis xav tias yuav muaj kev sib cuam tshuam). Yog li ntawd, nws tsis tshua muaj kev cuam tshuam nrog lwm cov tshuaj.

Txawm li cas los xij, nws yog qhov zoo tshaj plaws los qhia rau koj tus kws kho mob txog txhua yam tshuaj uas koj noj , suav nrog cov tshuaj uas kws kho mob tau sau ntawv kom noj, cov tshuaj uas tsis tas yuav tau ntawv kom noj, cov tshuaj ntsuab, thiab cov tshuaj noj ntxiv. Tsis tas li ntawd, qhia rau koj tus kws kho mob yog tias koj haus luam yeeb, haus cawv, lossis siv lwm yam tshuaj yeeb tsis raug cai.Yog koj ua li ntawd, qhia rau lawv txog qhov ntawd thiab, vim tias qee yam tuaj yeem cuam tshuam nrog koj cov tshuaj hauv qee txoj kev lossis ua rau muaj kev phiv ntxiv.

Kuv yuav tsum ceev faj txog dab tsi thaum siv cov tshuaj no?

Thaum koj noj cov tshuaj no, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum mus ntsib koj tus kws kho mob kom kuaj xyuas koj tus mob tas li . Yog tias koj cov tsos mob tsis zoo dua lossis zoo li hnyav zuj zus, qhia rau koj tus kws kho mob. Tsis txhob tsis quav ntsej txog dab tsi.

Kuj tseem muaj ib daim ntawv sau npe rau cov neeg mob uas muaj tus kab mob Hunter Syndrome. Qhov no tso cai rau lawv sau cov ntaub ntawv los ntawm koj mus ntev, uas txhais tau tias lawv tuaj yeem kawm txog tus kab mob ntxiv. Koj tuaj yeem nug koj tus kws kho mob kom paub ntau ntxiv txog qhov no. Koj tuaj yeem koom nrog yog tias koj xav paub.

Cov tshuaj no tej zaum yuav muaj tej yam tshwm sim tsis zoo li cas?

Ib yam li lwm yam tshuaj, tshuaj tiv thaiv kab mob Idursulfase tuaj yeem ua rau muaj qee yam kev phiv. Qee qhov ntawm lawv yog qhov hnyav thiab yuav tsum tau qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd. Qee qhov ntawm lawv yog qhov ib txwm muaj thiab yuav ploj mus hauv ob peb hnub.

Cov kev mob tshwm sim uas koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd:

Yog koj muaj cov tsos mob no , koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob lossis tus kws kho mob sai li sai tau. Cov no yuav yog cov cim qhia tias muaj mob hnyav.

• Kev ua xua, uas suav nrog daim tawv nqaij ua pob khaus, khaus lossis ua pob liab, o ntawm lub ntsej muag, daim di ncauj, lossis tus nplaig. Cov no tuaj yeem tshwm sim thaum lossis tom qab txhaj tshuaj tiv thaiv kab mob.
• Ua pa tsis taus. Zoo li koj ua tsis taus pa, yuav tsum ua pa sai sai.
• Mob hauv siab los yog nruj.
• Kiv taub hau; xav tias tsaus muag lossis mob taub hau; ntog vim tsis muaj zog lossis nkees.
• Lub plawv dhia ceev thiab tsis xwm yeem.
• Kub taub hau los yog mob khaub thuas. Cov no tuaj yeem yog ib qho cim qhia txog kev kis kab mob.

Cov kev mob tshwm sim uas feem ntau tsis loj heev, tab sis yuav tsum tau qhia rau koj tus kws kho mob yog tias lawv tseem muaj:

Feem ntau cov no yuav ploj mus li ob peb hnub. Tab sis yog tias lawv tseem muaj, lossis yog tias lawv ua rau koj ntxhov siab, qhia rau koj tus kws kho mob.

• Hnoos.
• Mob raws plab.
• Ntswg ntsej muag liab. Qhov no txhais tau tias lub ntsej muag yuav liab thiab kub.
• Mob taub hau.
• Mob nqaij lossis mob pob qij txha.
• Xeev siab, ntuav.
• Kev nkees.

Daim ntawv teev npe no yuav tsis suav nrog txhua yam kev mob tshwm sim. Yog tias koj pom muaj dab tsi txawv txawv, hu rau koj tus kws kho mob kom tau txais kev qhia kho mob. Koj tuaj yeem tshaj tawm cov kev mob tshwm sim no rau FDA (Food and Drug Administration) hauv Tebchaws Meskas ntawm 1-800-FDA-1088. Hauv Sri Lanka, koj tuaj yeem tshaj tawm lawv rau cov tub ceev xwm saib xyuas kev noj qab haus huv los ntawm koj tus kws kho mob.

Koj khaws cov tshuaj no rau qhov twg?

Qhov no kuj yog ib lo lus nug uas ntau tus neeg nug. Koj tsis raug tso cai khaws cov tshuaj Idursulfase no hauv tsev. Nws tsuas yog siv thiab khaws cia rau hauv tsev kho mob lossis chaw kho mob xwb. Qhov laj thawj rau qhov no yog txoj kev muab nws thiab qhov kub tshwj xeeb uas nws yuav tsum tau khaws cia rau.

Thaum kawg, ib qho lus ceeb toom tseem ceeb

Qhov no puas yog kev piav qhia luv luv txog yam peb tau tham txog xwb? Nws tsis qhia txog txhua yam. Txhua tus neeg qhov teeb meem txawv. Yog li, yog tias koj muaj lus nug lossis kev txhawj xeeb txog cov tshuaj no, nco ntsoov nug koj tus kws kho mob, kws muag tshuaj, lossis lwm tus neeg muab kev kho mob. Lawv tuaj yeem muab cov ntaub ntawv tseeb tshaj plaws rau koj qhov teeb meem.

Tej yam koj yuav tsum nco ntsoov (Cov Lus Coj Mus Tsev)

Zoo, ntawm no yog qee yam uas koj yuav tsum nco ntsoov los ntawm qhov peb tau tham txog:

• Idursulfase yog ib yam tshuaj cawm txoj sia uas hloov cov enzyme uas ploj lawm hauv cov neeg uas muaj Hunter Syndrome.
• Qhov no tsis yog kev kho mob tag nrho , tab sis nws pab tswj cov tsos mob thiab txhim kho lub neej zoo.
• Ua ntej pib noj tshuaj , nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob txog tag nrho koj cov mob , kev ua xua, thiab lwm yam tshuaj uas koj noj.
• Qhov no yog muab los ntawm kev txhaj tshuaj rau hauv cov leeg ntshav hauv tsev kho mob los ntawm ib tus neeg uas tau kawm tiav.
• Tsis txhob hla ib koob tshuaj. Yog tias koj ua tsis tau, qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd.
• Tej zaum yuav muaj tej yam tshwm sim loj heev thiab tej yam tshwm sim uas tshwm sim ntau zaus. Qhia rau koj tus kws kho mob txog tej yam txawv txawv, txawm tias me me los xij.
• Cov tshuaj no tsuas yog rau koj xwb. Tsis txhob muab rau lwm tus.
• Tsis txhob ntshai nug koj tus kws kho mob txog tej lus nug lossis kev txhawj xeeb uas koj muaj. Koj muaj txhua txoj cai los paub txog koj txoj kev noj qab haus huv.

` Idursulfase, Hunter Syndrome, Kev kho mob hloov Enzyme, Elaprase, Cov kev mob tshwm sim, Tshuaj, Cov kab mob tsis tshua muaj