Cia peb kawm txog cov tshuaj Miglustat. Qhov no yog ib lub tshuaj siv los kho tus kab mob Gaucher!

Tej zaum koj yuav tsis tau hnov ​​​​​​ntau txog cov tshuaj no hu ua Miglustat. Qhov laj thawj rau qhov no yog vim nws yog ib qho tshuaj tshwj xeeb uas tau muab rau ib qho mob tsis tshua muaj. Yog li hnub no peb yuav tham txog cov tshuaj no hu ua Miglustat, thiab tus kab mob uas nws kho hu ua Gaucher. Yog tias koj lossis ib tus neeg koj paub tau raug sau tshuaj no, cov ntaub ntawv no yuav tseem ceeb heev rau koj.

Miglustat yog hom tshuaj dab tsi? Nws ua dab tsi?

Hais yooj yim xwb, Miglustat yog ib yam tshuaj uas pab tswj cov enzyme uas pab rhuav ib hom rog hauv peb lub cev kom zoo. Nws yog siv tshwj xeeb los kho tus kab mob Gaucher Hom 1 .

Tam sim no tej zaum koj yuav xav paub tias tus kab mob Gaucher yog dab tsi. Cia peb nkag siab me ntsis. Tus kab mob Gaucher yog ib yam kab mob caj ces. Qhov tshwm sim hauv qhov no yog tias qhov kev ua haujlwm ntawm glucocerebrosidase, ib qho enzyme uas xav tau los rhuav tshem qee hom rog hauv peb lub cev (tshwj xeeb tshaj yog glucocerebroside), raug txo qis lossis tsis muaj kiag li. Tom qab ntawd cov rog no tau tso rau hauv ntau qhov ntawm lub cev, piv txwv li, hauv lub qhov ntswg, siab, thiab pob txha. Qhov no tuaj yeem ua rau muaj ntau yam teeb meem kev noj qab haus huv. Yog li, qhov uas cov tshuaj Miglustat ua yog txo cov rog ntau dhau hauv lub cev.

Cov tshuaj no feem ntau muag raws li lub npe lag luam Zavesca . Tab sis nco ntsoov, qee zaum cov kws kho mob kuj siv cov tshuaj no rau lwm yam mob thiab. Yog li ntawd, yog tias koj muaj lus nug, nws yog qhov zoo tshaj plaws los nug koj tus kws kho mob lossis kws muag tshuaj.

Ua ntej siv cov tshuaj no, kuv yuav tsum qhia rau kuv tus kws kho mob txog tej yam dab tsi?

Ua ntej koj pib noj Miglustat, muaj ob peb yam uas koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob. Yog tsis hais txog tej no ces yuav ua rau koj muaj teeb meem tsis tsim nyog. Yog li ntawd, ua siab ncaj nrog koj tus kws kho mob txog tej no.

• Yog tias koj muaj teeb meem ntawm cov hlab ntsha , txhais tau tias kub hnyiab, loog, thiab tingling hauv koj ob txhais ceg.
• Yog koj muaj kab mob raum .
• Yog tias koj muaj kev tsis haum tshuaj rau Miglustat, lwm yam tshuaj, khoom noj, xim pleev zaub mov, lossis cov tshuaj preservatives, qhia rau peb paub, txawm tias nws yog qhov me me xwb los xij.
• Yog tias koj cev xeeb tub los yog tab tom sim cev xeeb tub, qhov no tseem ceeb heev.
• Yog koj yog niam pub niam mis.

Thaum tus kws kho mob paub txog cov lus tseeb no, nws tuaj yeem txiav txim siab seb cov tshuaj no puas yog rau koj lossis tsis yog, thiab yuav siv nws li cas kom zoo.

Kuv siv cov tshuaj no li cas?

Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum paub meej tias yuav siv cov tshuaj no li cas. Ua raws li cov lus qhia ntawm tus kws kho mob thiab daim ntawv qhia tshuaj uas lub tsev muag tshuaj muab.

• Cov tshuaj no yuav tsum tau noj nrog ib khob dej.
• Noj koj cov tshuaj tsis tu ncua , raws li koj tus kws kho mob tau hais. Piv txwv li, yog tias nws yog peb zaug hauv ib hnub, noj nws raws nraim rau lub sijhawm ntawd.
• Tsis txhob noj tshuaj ntau tshaj li koj tus kws kho mob hais.
• Tsis tas li ntawd xwb, tsis txhob tsum noj tshuaj tam sim ntawd yam tsis tau koj tus kws kho mob qhia. Ua li ntawd yuav ua rau koj tus mob hnyav zuj zus tuaj.

Puas tsim nyog kuv muab cov tshuaj no rau cov menyuam yaus me?

Yog koj muab cov tshuaj no rau cov menyuam yaus, koj yuav tsum nrog kws kho mob menyuam tham txog nws thiab ua raws li lawv cov lus qhia. Tej zaum yuav xav tau kev saib xyuas tshwj xeeb.

Yog koj noj tshuaj ntau dhau (Overdose) yuav ua li cas?

Yog koj xav tias koj tau noj cov tshuaj no ntau dhau lawm, hu rau koj lub chaw tswj tshuaj lom lossis chav kho mob ceev hauv tsev kho mob tam sim ntawd. Tsis txhob nkim sijhawm.

Lus Cim Tseem Ceeb: Cov tshuaj no tsuas yog muab rau koj xwb. Tsis txhob muab rau lwm tus txawm tias yog vim li cas los xij , txawm tias lawv muaj cov tsos mob zoo ib yam li koj los xij.

Yuav ua li cas yog tias koj tsis nco qab noj tshuaj?

Tej zaum koj yuav tsis nco qab noj tshuaj. Yog tias qhov ntawd tshwm sim, tsis txhob txhawj.

• Noj cov tshuaj uas koj nco qab sai li sai tau.
• Txawm li cas los xij, yog tias nws yuav luag txog lub sijhawm rau koj cov koob tshuaj tom ntej thaum koj nco qab, hla cov koob tshuaj uas koj tsis nco qab thiab tsuas yog noj cov koob tshuaj tom ntej raws sijhawm teem tseg.
• Tsis txhob noj ob zaug los yog noj ntau dua li qub kom them rau qhov uas koj tsis nco qab noj. Yog ua li ntawd ces yuav ua rau muaj kev phiv.

Tej zaum yuav muaj lwm yam kev sib cuam tshuam dab tsi nrog cov tshuaj no?

Muaj qee cov tshuaj uas ua rau muaj teeb meem thaum noj nrog Miglustat. Qhov ntawd yog, lawv tuaj yeem txo qhov ua tau zoo ntawm Miglustat lossis ua rau muaj kev phiv ntau ntxiv.

• Ib yam tshuaj uas yuav cuam tshuam nrog qhov no yog ib yam tshuaj hu ua imiglucerase .

Daim ntawv teev npe no tsis yog tag nrho. Yog li ntawd, qhia rau koj tus kws kho mob txog txhua yam tshuaj (xws li tshuaj uas kws kho mob sau thiab tshuaj uas tsis yog kws kho mob sau), tshuaj ntsuab, tshuaj noj ntxiv, thiab yog tias koj haus luam yeeb, haus cawv, lossis siv tshuaj yeeb tsis raug cai. Tej yam yuav cuam tshuam nrog koj cov tshuaj.

Yuav tsum ceev faj txog dab tsi thaum noj cov tshuaj no?

Muaj ob peb yam uas koj yuav tsum ceev faj txog thaum noj Miglustat.

• Mus ntsib koj tus kws kho mob kom kuaj xyuas koj tus mob tsis tu ncua. Qhov no yuav pab koj tus kws kho mob pom tias koj noj qab nyob zoo li cas thiab seb koj cov tshuaj puas ua haujlwm zoo.
• Tej zaum koj yuav tau ua qee yam kev kuaj mob thaum koj noj cov tshuaj no. Koj tus kws kho mob yuav qhia koj txog qhov no.
• Tej zaum yuav muaj ib txhia neeg raws plab thaum noj cov tshuaj no. Yog tias qhov no tshwm sim, nrog koj tus kws kho mob tham txog yam koj ua tau txog qhov no. Nws yuav muab cov lus qhia tsim nyog rau koj.

Cov lus qhia tshwj xeeb rau cov poj niam cev xeeb tub thiab cov txiv neej:

Qhov no yog ib feem tseem ceeb heev, tshwj xeeb yog rau cov poj niam thiab cov txiv neej uas tab tom xav txog kev pib tsev neeg.

• Cov Poj Niam: Yog tias koj tab tom npaj yuav cev xeeb tub, lossis xav tias koj cev xeeb tub, qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd. Muaj kev pheej hmoo ntawm cov kev phiv loj rau tus menyuam hauv plab. Yog li nug koj tus kws kho mob kom paub ntau ntxiv txog qhov no.
• Cov Txiv Neej: Tsis txhob npaj yuav muaj menyuam thaum koj noj cov tshuaj no thiab rau 3 lub hlis tom qab tso tseg cov tshuaj. Siv cov tshuaj tiv thaiv kev xeeb tub zoo thaum lub sijhawm no. Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum nrog koj tus kws kho mob tham txog qhov no thiab.

Cov tshuaj no tej zaum yuav muaj tej yam tshwm sim tsis zoo li cas?

Ib yam li txhua yam tshuaj, Miglustat tuaj yeem ua rau muaj kev phiv, txawm hais tias tsis yog txhua tus neeg tau txais. Qee qhov kev phiv loj heev thiab koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd yog tias koj pom lawv. Qee qhov feem ntau tsis loj heev, tab sis yog tias lawv tseem nyob, nws yog ib lub tswv yim zoo los qhia rau koj tus kws kho mob .

Cov kev mob tshwm sim uas koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd:

Yog koj muaj ib qho ntawm cov tsos mob no, qhia rau koj tus kws kho mob lossis tus neeg muab kev pab kho mob yam tsis muaj kev ncua.

• Kub hnyiab, loog, tingling - tshwj xeeb tshaj yog nyob rau hauv ob txhais ceg.
• Kev hloov pauv ntawm lub voj voog ntawm lub hli .
• Kev hloov pauv ntawm qhov muag pom kev - qhov muag pom tsis meej, zoo li pom ob ntu.
• Tremor - kev co ntawm ob txhais ceg uas tsis tuaj yeem tswj tau.
• Los ntshav lossis mob nqaij tawv txawv txawv - Yog tias koj muaj mob nqaij tawv txawv txawv ntawm koj lub cev, lossis yog tias los ntshav tsis tu txawm tias yog raug mob me me los xij.

Cov kev mob tshwm sim uas feem ntau tsis loj heev, tab sis yuav tsum tau qhia rau koj tus kws kho mob yog tias lawv tseem muaj:

Feem ntau cov no yuav ploj mus li ob peb hnub, tab sis yog tias lawv tseem muaj lossis ua rau koj ntxhov siab, qhia rau koj tus kws kho mob .

• Mob raws plab
• kiv taub hau
• Mob taub hau
• Tsis qab los noj mov
• Cov phev tsawg dua - Qhov no yog ib yam dab tsi uas cuam tshuam rau cov txiv neej.
• Xeev siab, ntuav
• Mob plab , roj ntau dhau
• Kev poob phaus

Nco ntsoov, daim ntawv teev npe no tsis tiav. Yog tias koj pom muaj dab tsi txawv txawv uas tsis nyob hauv daim ntawv teev npe no, qhia rau koj tus kws kho mob txog qhov ntawd. Tiv tauj koj tus kws kho mob kom tau txais kev qhia txog kev mob tshwm sim.

Koj khaws cov tshuaj no li cas?

Nws tseem ceeb heev rau kev khaws cov tshuaj kom zoo.

• Khaws cia kom deb ntawm cov menyuam yaus me.
• Khaws cia rau qhov kub thiab txias hauv chav tsev, ntawm 15 thiab 30 degrees Celsius (59 thiab 86 degrees Fahrenheit) . Tsis txhob cia rau qhov kub thiab txias heev.
• Tsis txhob siv cov tshuaj uas tas sij hawm lawm. Pov tseg kom zoo.

Thaum kawg, ob peb lub ntsiab lus tseem ceeb (Cov Lus Qhia Txog Kev Mus Tsev)

Zoo, yog li peb vam tias koj nkag siab zoo txog cov tshuaj no hu ua Miglustat.

• Nco ntsoov, tsab xov xwm no tsuas yog ib qho kev piav qhia luv luv xwb. Nws tsis qhia txog txhua yam me me.
• Yog koj muaj lus nug ntxiv txog cov tshuaj no, thov nug koj tus kws kho mob, kws muag tshuaj, lossis lwm tus neeg muab kev pab kho mob.
• Vim tias tus kab mob Gaucher yog ib yam kab mob uas tsis tshua muaj thiab Miglustat yog ib yam tshuaj tshwj xeeb, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum ua raws li koj tus kws kho mob cov lus qhia.
• Noj koj cov tshuaj kom raug thiab raws sijhawm. Ceev faj txog cov kev mob tshwm sim. Mus ntsib koj tus kws kho mob raws li hnub teem tseg.

Xav kom koj muaj kev noj qab haus huv zoo!

` Miglustat, Zavesca, Kab mob Gaucher, enzyme, cov kev mob tshwm sim los ntawm tshuaj, cov tshuaj uas kws kho mob sau ntawv kom yuav, Kab mob Gaucher