Koj tus menyuam puas muaj teeb meem tswj kev qhia tawm ntawm lub ntsej muag? Cia peb kawm txog Moebius Syndrome!

Koj puas tau pom tias qee tus menyuam mos muaj teeb meem luag nyav, ua lub ntsej muag zoo nkauj, lossis tsa lawv pob muag thaum lawv xav tsis thoob? Los yog tej zaum lawv muaj teeb meem haus mis lossis txav lawv lub qhov muag? Hnub no peb yuav tham txog ib qho mob tsis tshua muaj uas yuav yog qhov ua rau muaj cov no. Nws hu ua Moebius Syndrome . Tsis txhob txhawj, qhov no yuav tsis yog ib yam dab tsi uas feem ntau cov neeg paub txog. Cia peb tham txog nws kom meej.

Mob Moebius yog dab tsi?

Hais yooj yim xwb, Moebius syndrome yog ib qho teeb meem ntawm lub paj hlwb uas muaj thaum yug los . Nws tshwm sim thaum tus menyuam tseem nyob hauv plab, thaum qee cov hlab ntsha tseem ceeb hauv lawv lub taub hau (cranial nerves) tsis loj hlob zoo. Cov hlab ntsha no tswj peb lub ntsej muag thiab ua ntau yam, xws li txav peb lub qhov muag ncig. Yog li qhov xwm txheej no tshwm sim thaum muaj qhov tsis muaj zog hauv cov hlab ntsha no.

Qhov no yog ib qho mob tsis tshua muaj . Nws cuam tshuam rau kwv yees li 20 ntawm 200,000 tus menyuam mos. Txawm hais tias tam sim no tsis muaj kev kho rau nws, muaj qee qhov kev phais thiab kev kho mob uas tuaj yeem pab txhim kho cov yam ntxwv ntawm lub ntsej muag, kho cov teeb meem qhov muag, thiab pab nrog lwm yam kev hloov pauv lub cev uas tshwm sim los ntawm tus mob no. Feem ntau, cov neeg uas muaj tus mob no tuaj yeem ua neej nyob ib txwm.

Cov tsos mob ntawm Moebius syndrome yog dab tsi?

Mob Moebius syndrome muaj ntau yam tsos mob. Tab sis qhov tseem ceeb thiab feem ntau yog qhov tsis muaj zog ntawm cov leeg nqaij ntawm lub ntsej muag . Qhov no tuaj yeem cuam tshuam rau tej yam xws li tswj kev qhia tawm ntawm lub ntsej muag, txav lub qhov muag, nqus thiab nqos, thiab ntau ntxiv.

Cov menyuam mos uas yug los muaj tus mob no muaj teeb meem pub niam mis . Tej zaum lawv yuav tsis pub niam mis zoo los ntawm lub mis lossis lub raj mis. Tej zaum lawv yuav muaj teeb meem luag nyav, ntsej muag ntxhov siab, lossis tsa lawv pob muag. Tej zaum lawv yuav tsis kaw lawv lub qhov muag kom zoo txawm tias thaum lawv pw tsaug zog los xij.

Lwm cov tsos mob thiab tej yam mob yuav muaj xws li:

• Muaj ib tug cleft palate .
• Qhov muag hla (strabismus) .
• Muaj tej qhov tsis zoo ntawm tes thiab taw (piv txwv li, ko taw pob qij txha , ntiv tes muaj kab, ntiv tes ploj lawm).
• Qhia txog kev loj hlob qeeb .
• Kev hnov ​​​​lus tsis zoo .
• Tsis muaj zog ntawm cov leeg nqaij (Hypotonia) .
• Tsis muaj peev xwm txav lub qhov muag ntawm ib sab mus rau ib sab.
• Qhov loj ntawm lub puab tsaig me me (Micrognathia) .
• Poland syndrome (uas cov leeg nqaij ntawm ib sab ntawm lub hauv siab tsis loj hlob zoo).

Qee tus menyuam uas muaj tus kab mob Moebius kuj tseem yuav muaj tus kab mob autism spectrum disorder . Thaum cov menyuam loj hlob tuaj, lawv kuj yuav muaj teeb meem xws li cov hniav tawm lossis cov hniav ploj.

Cov teeb meem ntawm Moebius syndrome yog dab tsi?

Cov neeg uas muaj tus mob no yuav raug zej zog tsis lees txais vim lawv zoo li txawv me ntsis thiab coj tus cwj pwm txawv me ntsis thaum tham nrog lwm tus thiab luag ntxhi.

Xav txog nws, peb lub ntsej muag feem ntau qhia peb txoj kev xav. Yog tias ib tug neeg luag ntxhi rau koj, peb puas cia li luag ntxhi rov qab? Peb tsis ua nws thaum peb paub. Qhov ntawd yog qhov peb hu ua 'kev ua txuj ua li ntawm lub ntsej muag'. Qhov no yog li cas peb nkag siab lwm tus neeg txoj kev xav thiab txuas nrog lawv.

Vim tias cov neeg uas muaj tus kab mob Moebius syndrome muaj teeb meem ua raws li lwm tus neeg lub ntsej muag qhia li no, lawv yuav muaj teeb meem lees paub thiab nkag siab lwm tus neeg txoj kev xav . Qee zaum lawv yuav zoo li tsis quav ntsej lwm tus neeg txoj kev xav.

Tsis tas li ntawd xwb, vim tias tus mob no cuam tshuam rau txoj kev uas tib neeg hais lus thiab saib, qee tus neeg yuav xav yuam kev tias lawv muaj kev tsis taus ntawm lub hlwb . Tab sis qhov ntawd tsis yog qhov tseeb. Vim yog qhov kev nkag siab yuam kev no, qee qhov kev tshawb fawb tau qhia tias cov neeg no yuav tso tseg kev sim sib txuas lus nrog lwm tus. Qhov kev xav ntawm kev kho siab thiab kev nyob ib leeg no (txawm hais tias tej zaum los ntawm kev xaiv) kuj tseem tuaj yeem ua rau muaj teeb meem kev noj qab haus huv ntawm lub hlwb xws li kev nyuaj siab .

Dab tsi ua rau muaj Moebius syndrome?

Raws li peb tau hais ua ntej lawm, Moebius syndrome tshwm sim thaum cov hlab ntsha hauv lub taub hau tsis loj hlob zoo thaum tus menyuam tseem tab tom loj hlob hauv plab. Cov hlab ntsha no yog cov uas nqa cov cim ntawm lub hlwb, lub taub hau, caj dab, thiab hauv siab.

Qhov mob no feem ntau cuam tshuam rau cov hlab ntsha cranial thib rau (uas tswj kev txav ntawm lub qhov muag) thiab cov hlab ntsha cranial thib xya (uas tswj kev qhia lub ntsej muag). Qee zaum nws kuj tseem tuaj yeem cuam tshuam rau kev loj hlob ntawm lwm cov hlab ntsha, xws li cov hlab ntsha thib yim (uas tswj kev hnov ​​lus) thiab cov hlab ntsha cuaj (uas tswj kev saj thiab kev nqos).

Cov kws tshaj lij tseem tsis tau paub meej tias yog dab tsi ua rau qhov no, tab sis muaj ob peb qho laj thawj uas ua rau muaj qhov no:

• Kev hloov pauv caj ces uas cuam tshuam rau kev loj hlob ntawm cov hlab ntsha cranial thaum cev xeeb tub.
• Kev puas tsuaj rau lub hlwb tuaj yeem tshwm sim thaum cev xeeb tub vim yog tsis muaj pa oxygen lossis cov ntshav mus rau lub hlwb. Qee qhov kev tshawb fawb qhia tias kev raug qee yam tshuaj lossis tshuaj yeeb xws li cocaine tuaj yeem cuam tshuam rau cov ntshav.

Yuav kuaj mob Moebius syndrome li cas?

Cov kws kho mob kuaj mob no feem ntau los ntawm kev saib xyuas cov tsos mob tshwj xeeb :

• Koj tus me nyuam tab tom raug kuaj xyuas seb puas muaj qhov tsis muaj zog ntawm lub ntsej muag lossis qhov tuag tes tuag taw uas tau muaj txij li thaum yug los thiab tsis zoo dua li qub .
• Lawv tab tom sim saib seb lawv puas tig tau ib lub qhov muag lossis ob lub qhov muag mus rau sab nraud lossis mus rau ib sab, tab sis lawv tig tsis tau lawv mus rau saum lossis nqis.

Cov kws kho mob yuav siv qee yam kev kuaj mob los txiav txim seb puas muaj lwm yam mob uas yuav ua rau muaj cov tsos mob no.Kuj tseem muaj peev xwm ua cov kev xeem.

Cov kev kho mob rau Moebius syndrome yog dab tsi?

Cov kev xaiv kho mob sib txawv nyob ntawm seb koj tus menyuam mob li cas. Cov kev kho mob feem ntau suav nrog kev phais mob, kev kho lub cev, thiab kev txhawb nqa kev noj qab haus huv ntawm lub hlwb .

Kev phais mob

Qee qhov kev phais mob uas tau ua los kho cov tsos mob ntawm Moebius syndrome yog:

• Kev phais mob qhov ncauj tawg : Qhov no kho qhov ncauj tawg hauv ib tug menyuam.
• "Phais Luag Ntxhi" (Phais rov qab lub ntsej muag / "phais luag ntxhi") : Qhov no yog kev phais me me . Cov leeg nqaij raug rho tawm ntawm lwm qhov ntawm tus menyuam lub cev thiab hloov mus rau lub ntsej muag. Tom qab ntawd tus menyuam muaj peev xwm luag ntxhi thiab ua lwm yam kev qhia lub ntsej muag rau qee qhov.
• Kev phais mob Strabismus : Qhov no suav nrog kev xoob lossis ua kom cov leeg ntawm lub qhov muag nruj kom ua rau lub qhov muag taw rau tib qho kev taw qhia thiab ua haujlwm ua ke.

Lwm yam kev kho mob

Cov menyuam mos thiab cov menyuam yaus uas muaj tus mob no kuj tseem yuav tau txais kev kho mob xws li:

• Kev Kho Mob Lub Cev : Kev kho mob no pab cov menyuam mos thiab cov menyuam yaus txhim kho cov txuj ci kev txav mus los uas cuam tshuam rau lawv cov leeg nqaij loj. Tus kws kho mob lub cev tuaj yeem pab tus menyuam taug kev thiab txhim kho lub zog.
• Kev Kho Mob Hais Lus : Moebius syndrome tuaj yeem cuam tshuam rau tus menyuam lub peev xwm haus mis thiab haus dej. Nws kuj tseem tuaj yeem cuam tshuam rau cov menyuam loj dua lub peev xwm hais lus. Cov kws kho mob hais lus tsom mus rau cov teeb meem kev noj zaub mov hauv cov menyuam mos thiab cov teeb meem hais lus thiab lus hauv cov menyuam loj dua.
• Kev rub thiab pov (Txoj kev Ponsetti) : Qhov no yog kev kho mob rau ko taw clubfoot .
• Kev Kho Mob Ua Haujlwm : Cov kws tshwj xeeb no pab cov menyuam ua haujlwm txhua hnub, txhim kho lawv cov txuj ci kev txav mus los me me , kev txawj pom kev, thiab kev txawj ua haujlwm hnov.
• Kev pab rau kev hnov ​​​​lus tsis zoo : Qhov mob no kuj tseem tuaj yeem cuam tshuam rau cov hlab ntsha hauv lub taub hau uas tswj kev hnov ​​​​lus, yog li kev pab tsim nyog tau muab rau qhov ntawd.
• Kev txhawb nqa kev noj qab haus huv ntawm lub hlwb : Cov kev tshawb fawb tau qhia tias cov neeg uas muaj tus kab mob Moebius yuav muaj kev nyuaj siab, ntxhov siab, lossis muaj teeb meem kev ntseeg tus kheej. Yog li ntawd, kev pab kuj muaj rau cov neeg ntawd thiab.

Yog tias kuv tus menyuam muaj tus mob Moebius syndrome, kuv yuav tsum xav li cas?

Yog koj tus menyuam muaj tus mob no, koj tuaj yeem cia siab tias yuav muaj cov hauv qab no:

• Nws yuav tau txais txiaj ntsig los ntawm cov teeb meem ntawm lub cev, tshwj xeeb yog tej yam xws li "kev phais luag nyav."
• Nws yuav xav tau kev kho lub cev, kev kho kev hais lus, thiab kev kho mob ua haujlwm.
• Yog tias muaj kev ncua sij hawm ntawm kev loj hlob,Cov kev pab cuam thaum ntxov yuav pab tau.
• Nws yuav xav tau kev pab txog kev noj qab haus huv ntawm lub hlwb.

Puas yog Moebius syndrome cuam tshuam rau lub neej?

Tsis yog, tsis muaj qhov cuam tshuam zoo li ntawd. Cov neeg feem coob uas muaj tus kab mob Moebius uas tau txais kev kho mob nyob tau lub neej zoo li qub .

Puas tiv thaiv tau tus mob Moebius syndrome?

Tam sim no tseem tsis tau muaj txoj hauv kev los tiv thaiv qhov no. Cov kws tshawb fawb tseem tab tom tshawb nrhiav cov ua rau thiab cov yam uas ua rau muaj kev pheej hmoo.

Kuv yuav ua li cas thiaj saib xyuas tau kuv tus menyuam thiab kuv tus kheej?

Mob Moebius syndrome muaj peev xwm cuam tshuam rau koj tus menyuam ntau txoj kev. Kev nkag siab txog qhov mob no cuam tshuam li cas rau koj tus menyuam yuav pab koj npaj rau kev txhawb nqa uas lawv xav tau tam sim no thiab yav tom ntej. Tsis tas li ntawd, thaum koj npaj, xav txog yam koj ua tau los pab koj tus kheej. Kev saib xyuas tus menyuam uas muaj tus mob no tuaj yeem ua rau nkees heev, ntxhov siab, thiab kho siab . Yog li ntawd, saib xyuas koj tus kheej.

• Nrhiav cov pab pawg txhawb nqa : Nug koj tus menyuam tus kws kho mob txog cov pab pawg txhawb nqa rau Moebius syndrome. Kev tham nrog lwm tus uas tab tom ntsib tib yam teeb meem li koj tuaj yeem pab txo kev kho siab.
• Qhia koj txoj kev xav : Tej zaum koj yuav muaj hnub (thiab hmo) uas koj ntxhov siab, npau taws, lossis ntshai. Tej zaum koj yuav tu siab lossis nyuaj siab. Xav txog kev tham nrog tus kws kho mob hlwb.
• So kom txaus : Kev saib xyuas ib tug me nyuam uas muaj tus mob no tuaj yeem ua rau nkees heev. Cov phooj ywg thiab tsev neeg tuaj yeem pab koj.

Kuv yuav tsum nug kuv tus menyuam tus kws kho mob li cas?

Mob Moebius syndrome yog ib yam mob tsis tshua muaj. Tej zaum koj yuav tsis tau hnov ​​​​​​txog nws ua ntej. Nov yog qee cov lus nug uas koj tuaj yeem nug koj tus menyuam tus kws kho mob:

• Cov hlab ntsha cranial twg raug cuam tshuam?
• Muaj cov kws tshwj xeeb twg uas tuaj yeem pab nrog cov tsos mob no?
• Kuv puas yuav tsum xav txog kev phais rau kuv tus menyuam?
• Puas yog kuv tsev neeg yuav tsum tau kuaj mob lossis kev sab laj txog noob caj noob ces?

Yog tias koj tus menyuam muaj tus mob Moebius syndrome, koj yuav siv ob peb teev, ob peb hnub, thiab ob peb lub lis piam tom qab kuaj pom tias tus mob no yuav cuam tshuam li cas rau koj tus menyuam lub neej thiab koj li. Tej zaum koj yuav chim, ntxhov siab, thiab ntxhov siab heev. Pab neeg kho mob ntawm koj tus menyuam yuav nkag siab koj qhov kev xav. Lawv yuav siv sijhawm los teb koj cov lus nug txog yam lawv ua tau los pab koj tus menyuam thiab yam koj ua tau los saib xyuas koj tus menyuam.

Thaum kawg, nco ntsoov qhov no.

Txawm hais tias Moebius syndrome yog ib qho mob nyuaj, nrog kev qhia kho mob, kev kho mob, thiab kev saib xyuas zoo, koj tuaj yeem pab koj tus menyuam kom muaj lub neej zoo dua. Nco ntsoov tias, koj tsis nyob ib leeg. Nws yog ib qho tseem ceeb kom tau txais kev pab uas koj xav tau, thiab saib xyuas koj tus kheej. Ua kom muaj zog thiab muaj lub siab zoo.Txoj kev taug kev no yuav yog lub hauv paus zoo rau koj thiab koj tus menyuam.

Mob Moebius , Cov hlab ntsha ntawm lub ntsej muag, Cov teeb meem thaum yug los, Kev noj qab haus huv ntawm menyuam yaus, Cov kab mob ntawm lub paj hlwb, Kev qhia ntawm lub ntsej muag