Nyob zoo! Hnub no peb yuav tham txog ib yam tshuaj uas txawv me ntsis, tab sis rau qee tus neeg nws tseem ceeb heev rau lawv lub neej. Ntawd yog Sapropterin. Yog tias koj, ib tug neeg koj paub, lossis koj tus menyuam muaj ib yam mob tsis tshua muaj hu ua 'Phenylketonuria', tseem hu ua '(PKU)' luv luv, ces tej zaum koj twb tau hnov txog cov tshuaj no lawm. Yog li, cia peb saib seb cov tshuaj no yog dab tsi, nws pab peb lub cev li cas, thiab yam twg peb yuav tsum ceev faj tshwj xeeb thaum siv nws.
Ua ntej, cia peb saib, Phenylketonuria (PKU) yog dab tsi?
Hais yooj yim xwb, 'Phenylketonuria' yog ib yam mob uas tau los ntawm noob caj noob ces. Ib tug neeg uas muaj tus mob no tsis tuaj yeem zom thiab ua cov amino acid hu ua 'Phenylalanine' kom raug. Tej zaum koj yuav xav paub tias, 'Phenylalanine' yog dab tsi? Nws pom muaj nyob rau hauv ntau yam khoom noj uas muaj protein ntau uas peb noj, piv txwv li, mis nyuj, nqaij, ntses, qe, thiab txiv ntoo qhuav.
Yog li ntawd, rau ib tug neeg uas muaj 'PKU', cov 'phenylalanine' (Phenylalanine) no pib sib sau ua ke hauv lub cev. Nws zoo li me ntsis pov tseg sib sau ua ke. Qhov kev sib sau ua ke no tsis zoo, tshwj xeeb tshaj yog rau lub hlwb. Yog tias qhov no tsis raug tswj thaum tseem hluas, kev loj hlob ntawm lub hlwb tuaj yeem raug cuam tshuam, thiab cov xwm txheej xws li teeb meem kev loj hlob ntawm kev txawj ntse, kev hloov pauv tus cwj pwm, thiab txawm tias mob qaug dab peg tuaj yeem tshwm sim. Yog vim li cas cov neeg uas muaj 'PKU' yuav tsum ua raws li kev noj zaub mov tshwj xeeb uas tsis muaj 'phenylalanine' (Phenylalanine).
Yog li Sapropterin pab tau li cas rau qhov no?
Nov yog qhov uas cov tshuaj 'Sapropterin' (Sapropterin) tuaj yeem pab tau. Nws tsis yog tshuaj kho rau 'PKU', tab sis nws pab txo qib ntawm 'Phenylalanine' (Phenylalanine) hauv lub cev ntawm qee tus neeg mob 'PKU' (tsis yog txhua tus). Qhov ntawd yog, cov tshuaj no pab lub cev zom 'Phenylalanine' (Phenylalanine)' (Phenylalanine) zoo dua me ntsis. Tab sis nws yuav tsum siv ua ke nrog cov zaub mov tshwj xeeb ntawd. Tus kws kho mob yuav txiav txim siab seb cov tshuaj no puas haum rau koj lossis koj tus menyuam, thiab yuav muab ntau npaum li cas.
Cov tshuaj no muaj cov npe lag luam xws li "JAVYGTOR" lossis "KUVAN".
Ua ntej kuv pib noj cov tshuaj no, kuv yuav tsum qhia rau tus kws kho mob txog tej yam dab tsi?
Yog koj lossis tus neeg uas noj cov tshuaj no muaj ib qho ntawm cov mob hauv qab no, koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob ua ntej pib noj cov tshuaj. Zoo tshaj plaws tsis txhob zais cov no, vim nws tuaj yeem cuam tshuam rau koj txoj kev noj qab haus huv.
- Koj puas muaj tej yam teeb meem kev noj mov txawv txawv? Piv txwv li, anorexia lossis bulimia.
- Koj puas kub taub hau? Los yog koj puas muaj ib yam kab mob sib kis?
- Koj puas muaj kab mob raum?
- Koj puas muaj kab mob siab?
- Koj puas tau muaj mob qaug dab peg, xws li qaug dab peg?
- Koj puas ua xua rau Sapropterin, lwm yam tshuaj, khoom noj, xim zas, lossis cov tshuaj preservatives?
- Koj puas cev xeeb tub? Los yog koj puas cia siab tias yuav cev xeeb tub?
- Koj puas yog ib tug niam pub niam mis?
Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum tham txog txhua yam no nrog tus kws kho mob.
Zoo, yog li kuv yuav tsum siv cov tshuaj no li cas?
Qhov no kuj yog ib yam uas koj yuav tsum paub meej. Koj yuav tsum ua raws li tus kws kho mob hais.
- Cov tshuaj no yuav tsum tau noj nrog pluas noj .
- Noj cov tshuaj uas koj tus kws kho mob tau muab rau koj, raws nraim li nws tau sau rau ntawm daim ntawv qhia tshuaj, raws li qhov ntau npaum li tau teev tseg, thiab raws sijhawm uas tau teev tseg.
- Cov ntsiav tshuaj no tuaj yeem nqos tag nrho nrog dej, lossis lawv tuaj yeem yaj rau hauv 4 txog 8 ooj (kwv yees li 120 txog 240 milliliters) dej lossis kua txiv apple.
- Qhov tseem ceeb tshaj plaws: Koj yuav tsum haus nws hauv 15 feeb tom qab yaj nws. Tsis txhob cia nws nyob ntev tshaj li ntawd.
- Yog koj xav kom cov ntsiav tshuaj yaj sai, koj tuaj yeem tsoo lawv los yog do kom zoo nrog ib rab diav thaum koj yaj.
- Qee zaum, koj yuav pom tej daim me me ntab hauv dej yam tsis tau yaj tag. Qhov no yog ib txwm muaj. Yog tias tseem muaj tej daim me me nyob hauv lub khob tom qab noj tshuaj, ntxiv dej lossis kua txiv apple ntxiv me ntsis, do kom sib xyaw, thiab haus ib yam nkaus. Ua li ntawd, koj yuav tau txais tag nrho cov tshuaj.
- Lwm txoj kev xaiv yog muab cov ntsiav tshuaj zom thiab sib tov nrog me ntsis khoom noj, xws li kua txiv applesauce lossis pudding.
- Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum noj koj cov tshuaj tib lub sijhawm txhua hnub, tib lub sijhawm txhua hnub. Tsis txhob noj ntau tshaj li koj tus kws kho mob hais kom koj ua, lossis tsum tsis txhob noj koj cov tshuaj yam tsis tau nug nws.
Nws tshwj xeeb yog tias muab rau cov menyuam yaus:
Yog koj muab cov tshuaj no rau koj tus menyuam me, koj yuav tsum nrog koj tus kws kho mob menyuam tham txog nws. Txawm hais tias cov tshuaj no tuaj yeem muab rau cov menyuam mos uas muaj ib hlis xwb hauv qee kis tshwj xeeb, muaj qee yam uas yuav tsum tau ceev faj txog. Yog li ntawd, ua raws li qhov kws kho mob hais.
Yuav ua li cas yog tias koj noj tshuaj ntau dhau?
Yog tias qhov ntawd tshwm sim, uas yog, yog tias koj xav tias koj tau noj tshuaj ntau dua li koj xav, hu rau qhov chaw tswj tshuaj lom ze tshaj plaws lossis chav kho mob ceev hauv tsev kho mob tam sim ntawd. Tsis txhob nkim sijhawm.
Lus Cim Tseem Ceeb: Cov tshuaj no tsuas yog rau koj xwb. Tsis txhob muab koj cov tshuaj rau lwm tus, txawm tias lawv muaj cov tsos mob zoo ib yam li koj los xij.
Yog tias kuv tsis nco qab noj tshuaj ib zaug li cas?
Yog qhov no tshwm sim, noj cov tshuaj uas koj nco qab sai li sai tau. Txawm li cas los xij, yog tias nws yuav luag txog lub sijhawm rau koj cov tshuaj tom ntej, hla cov tshuaj uas koj nco qab thiab noj koj cov tshuaj tom ntej raws lub sijhawm teem tseg. Tsis txhob noj ob zaug ib zaug.
Puas muaj lwm yam tshuaj uas yuav cuam tshuam nrog cov tshuaj no?
Yog, tej zaum yuav muaj. Muaj ntau yam tshuaj uas tuaj yeem cuam tshuam nrog Sapropterin. Piv txwv li:
- Avanafil `(avanafil)`
- Levodopa `(levodopa`)
- Methotrexate
- Pemetrexed
- Pyrimethamine
- Sildenafil (sildenafil)
- Tadalafil (tadalafil)
- Vardenafil (vardenafil)
Daim ntawv teev npe no tsis tiav. Yog li ntawd, qhia rau koj tus kws kho mob txog txhua yam tshuaj uas koj noj (tshuaj uas koj tau sau ntawv kom noj lossis yuav tsis tas yuav muaj ntawv qhia tshuaj), tshuaj ntsuab, cov vitamins, thiab cov tshuaj noj uas koj siv. Tsis tas li ntawd, qhia rau koj tus kws kho mob yog tias koj haus luam yeeb, haus cawv, lossis siv cov tshuaj yeeb tsis raug cai. Qee yam tuaj yeem cuam tshuam nrog cov tshuaj no.
Kuv yuav tsum ceev faj txog dab tsi thaum noj cov tshuaj no?
Qhov no kuj yog ib feem tseem ceeb heev.
- Koj tus kws kho mob yuav tshuaj xyuas koj tus mob tas li. Yog li ntawd, tsis txhob nco qhov mus rau cov chaw kho mob raws li hnub teem tseg thiab ua koj cov kev kuaj ntshav . Qhov tseem ceeb, koj yuav tsum tshuaj xyuas koj cov phenylalanine tsis tu ncua.
- Tej zaum yuav siv sijhawm li 4 lub lis piam rau cov tshuaj no kom ua haujlwm rau lub cev. Yog li ntawd, tsis txhob txhawj.
- Yog tias koj cov tsos mob tsis zoo dua, lossis yog tias lawv zoo li hnyav zuj zus, qhia rau koj tus kws kho mob.
- Tseem ceeb heev: Koj yuav tsum ua raws li kev noj zaub mov tshwj xeeb thaum noj cov tshuaj no. Qhov no txhais tau tias noj cov khoom noj uas muaj phenylalanine tsawg. Koj tus kws kho mob lossis tus kws noj zaub mov yuav piav qhia qhov no rau koj kom meej. Tsis txhob hloov koj cov zaub mov yam tsis tau koj tus kws kho mob qhia.
Cov tshuaj no tej zaum yuav muaj tej yam tshwm sim tsis zoo li cas?
Ib yam li txhua yam tshuaj, cov tshuaj no muaj tej yam tsis zoo me ntsis. Qee yam mob hnyav, thaum lwm yam mob tsis loj heev.
Yog tias tej yam no tshwm sim, koj yuav tsum qhia rau kws kho mob tam sim ntawd!
- Yog tias nws yog kev ua xua: Nws txhais tau tias tawv nqaij ua pob khaus, khaus, ua pob khaus, o ntawm lub ntsej muag, daim di ncauj, thiab tus nplaig.
- Yog tias koj cov quav dub los yog ntshav, lossis yog tias koj ntuav ntshav.
- Ua pa nyuaj.
- Yog tias koj xav tias kiv taub hau, qaug zog, lossis zoo li koj yuav ntog.
- Cov tsos mob xws li tsis txav mus los, tsis so, hais lus ntau dhau, thiab khiav ib ncig (ua haujlwm ntau dhau). (Qhov no muaj tseeb tshwj xeeb rau cov menyuam yaus me)
- Yog koj mob plab heev.
Feem ntau cov no tsis txaus ntshai, tab sis yog tias lawv tseem nyob, qhia rau koj tus kws kho mob :
- Hnoos
- Cov quav xoob (raws plab)
- Mob taub hau
- Xeev siab, ntuav
- Mob caj pas
- Ntsws, ntswg txhaws
Daim ntawv teev npe no tsis suav nrog txhua yam kev mob tshwm sim. Yog tias koj pom muaj dab tsi txawv txawv, nug koj tus kws kho mob. Koj tuaj yeem tshaj tawm cov kev mob tshwm sim rau FDA (Food and Drug Administration) ntawm 1-800-FDA-1088.
Koj yuav tsum khaws koj cov tshuaj li cas?
- Khaws cia kom deb ntawm cov menyuam yaus . Qhov no tseem ceeb heev.
- Khaws cia rau qhov kub thiab txias hauv chav tsev (nruab nrab ntawm 20 thiab 25 degrees Celsius / 68 thiab 77 degrees Fahrenheit).
- Khaws cov tshuaj rau hauv lub thawv qub uas nws los nrog. Kaw lub raj mis kom nruj.
- Tsis txhob siv cov tshuaj uas tas sij hawm lawm. Muab pov tseg.
Thaum kawg, ib qho kev ceeb toom me ntsis
Nov tsuas yog kev qhia luv luv txog yam peb tau tham txog cov tshuaj 'Sapropterin' xwb. Yog tias koj muaj lus nug ntxiv txog cov tshuaj no, thov nug koj tus kws kho mob, kws muag tshuaj, lossis lwm tus kws kho mob. Tsis txhob ntshai dab tsi lossis khaws cia rau koj tus kheej.
Tej yam tseem ceeb uas yuav tsum nco ntsoov (Cov Lus Qhia Coj Mus Tsev)
Zoo, yog li ntawd, peb puas yuav rov qab hais dua txog cov ntsiab lus uas koj yuav tsum nco ntsoov los ntawm qhov peb tau tham txog?
- Sapropterin yog ib yam tshuaj uas pab tswj cov theem phenylalanine hauv qee tus neeg uas muaj phenylketonuria (PKU).
- Qhov no tsis yog kev kho mob , thiab tsuas yog yuav tsum siv ua ke nrog kev noj zaub mov tshwj xeeb xwb .
- Ua ntej noj tshuaj, qhia rau koj tus kws kho mob txog tag nrho koj cov mob thiab txhua yam tshuaj uas koj noj.
- Yog koj tab tom ua kom cov tshuaj yaj, haus nws hauv 15 feeb.
- Nws yog ib qho tseem ceeb kom ua tiav cov kev ntsuam xyuas kom raug rau lub sijhawm zoo.
- Yog koj muaj tej yam tshwm sim tsis zoo li qub, qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd.
- Tsis txhob hloov koj cov zaub mov yam tsis tau koj tus kws kho mob qhia.
Yog tias koj lossis koj tus menyuam tau noj cov tshuaj no, ua raws li cov lus qhia ntawm tus kws kho mob raws nraim li nws qhia rau koj. Tsuas yog thaum ntawd koj thiaj li yuav tau txais txiaj ntsig zoo tshaj plaws ntawm cov tshuaj no, tswj koj tus mob 'PKU' zoo, thiab ua neej noj qab nyob zoo. Kuv xav kom koj muaj txhua yam zoo tshaj plaws!
` Sapropterin, Phenylketonuria, Phenylketonuria, PKU, Phenylalanine, Phenylalanine, Tshuaj, Tshuaj, Cov Kev Mob Tshwm Sim Sab
💬 Comments (0)
Tsis muaj lus teb tau muab tso tawm. Ntxiv koj cov lus tawm ntawm no thawj zaug.
Ntxiv koj cov lus