Pom ib tug menyuam mos uas nyuam qhuav yug los muaj teeb meem thiab pib taug kev yog ib qho kev xyiv fab loj rau txhua tus niam lossis txiv. Tab sis qee zaum, peb pom qee tus menyuam tsis muaj zog thiab tsis txav tau. Ib qho laj thawj rau qhov no yuav yog tus mob uas peb tab tom tham txog niaj hnub no hu ua Spinal Muscular Atrophy , lossis luv luv SMA. Txawm hais tias qhov no yog ib qho teeb meem loj me ntsis, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum paub txog nws kom zoo.
Hais yooj yim xwb, Spinal Muscular Atrophy (SMA) yog dab tsi?
Kab mob Spinal Muscular Atrophy (SMA) yog ib yam kab mob uas muaj keeb kwm los ntawm noob caj noob ces. Cov leeg nqaij hauv peb lub cev raug tswj los ntawm ib hom hlwb ntawm lub paj hlwb. Peb hu cov hlwb no ua cov hlwb ua haujlwm . Xav txog nws zoo li koj lub hlwb yog koj lub zog tseem ceeb. Los ntawm qhov ntawd, cov hlwb ua haujlwm no yog cov 'xov hlau' uas nqa cov teeb liab hluav taws xob mus rau cov leeg nqaij hauv koj txhais tes thiab ceg. Hauv SMA, cov hlwb ua haujlwm no hauv cov hlab ntsha hauv lub hlwb raug puas tsuaj thiab maj mam qaug zog. Thaum cov 'xov hlau' no qaug zog, cov teeb liab los ntawm lub hlwb tsis mus txog cov leeg nqaij kom raug. Yog li ntawd, cov leeg nqaij pib cog lus thiab qaug zog.
Nws tuaj yeem cuam tshuam rau cov menyuam yaus thiab cov neeg laus. Yog tias ib tug menyuam yaus muaj tus kab mob no, cov noob caj noob ces uas ua rau muaj tus kab mob no yuav tsum tau txais los ntawm ob leeg niam txiv. Kwv yees li ib tug ntawm 50 tus neeg laus hauv zej zog yuav yog tus nqa cov noob caj noob ces no. Qhov no txhais tau tias txawm tias lawv muaj cov noob caj noob ces no hauv lawv lub cev los xij, lawv tsis qhia cov tsos mob. Txawm li cas los xij, muaj ib qho tshwm sim uas ib tug menyuam yaus yuav tau txais tus kab mob no los ntawm ob tug niam txiv uas yog tus nqa cov kab mob no. Qhov nruab nrab, kwv yees li ib tug ntawm 10,000 tus menyuam yaus uas yug los tuaj yeem muaj tus kab mob no.
Qhov tseem ceeb, qhov hnyav ntawm SMA sib txawv nyob ntawm lub hnub nyoog uas cov tsos mob pib tshwm sim. Feem ntau, yog tias cov tsos mob pib thaum yau, qhov mob tuaj yeem hnyav dua.
Cov hom kab mob SMA tseem ceeb thiab lawv cov yam ntxwv
Cov kws kho mob faib cov kab mob no ua ntau hom loj raws li lub sijhawm pib thiab qhov hnyav ntawm cov tsos mob. Cia peb los saib txhua hom kom meej ntxiv.
| Hom SMA | Lub sijhawm pib muaj cov tsos mob | Cov yam ntxwv tseem ceeb thiab cov ntsiab lus |
|---|---|---|
| Hom 0 | Txij li ua ntej yug los |
|
| Hom 1 (Kab mob Werdnig-Hoffmann) | Txog li 3 lub hlis | |
| Hom 2 | Nruab nrab ntawm 7 thiab 18 lub hlis | |
| Hom 3 (Kugelberg-Welander kab mob) | Thaum yau los yog thaum laus | |
| Hom 4 | Thaum laus (feem ntau tom qab hnub nyoog 30 xyoo) |
Vim li cas koj thiaj yuav tsum txhawj txog cov tsos mob no?
Raws li koj tuaj yeem pom, SMA feem ntau cuam tshuam rau cov leeg nqaij uas pab lub cev txav mus los. Tab sis nws tsis xaus rau ntawd.
- Ua pa: Cov leeg nqaij hauv peb lub hauv siab pab peb ua pa nkag thiab tawm. Thaum cov leeg nqaij no qaug zog, peb ua tsis tau pa zoo. Qhov no tuaj yeem ua rau muaj kab mob ua pa ntau zaus xws li mob ntsws.
- Kev Noj Mov: Cov leeg nqaij hauv peb lub caj pas thiab lub qhov ncauj pab peb nqos thiab nqus zaub mov. Thaum lawv tsis muaj zog, tus menyuam yaus yuav tsis nqus lossis nqos zaub mov tau zoo. Qhov no tuaj yeem ua rau tsis muaj zaub mov zoo.
- Lub cev zoo li cas: Thaum cov leeg nqaij uas pab kom tus txha nqaj qaum ncaj tsis muaj zog, tus txha nqaj qaum yuav pib nkhaus (scoliosis). Qhov no tuaj yeem ua rau ua pa nyuaj dua.
Puas muaj kev kho mob?
Tseem tsis tau muaj tshuaj kho tau SMA. Txawm li cas los xij, nyob rau xyoo tas los no, kev nce qib hauv kev kho mob tau qhia txog ntau yam kev kho mob tshiab uas tuaj yeem tswj kev nce qib ntawm tus kab mob thiab tswj cov tsos mob.
Piv txwv li, ob txoj kev kho mob uas tau pom zoo los ntawm US FDA yog:
- Nusinersen (Spinraza)
- Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)
Cov no yog cov kev kho mob nyuaj heev thiab kim heev uas ua haujlwm ntawm qib caj ces. Nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum tham nrog koj tus kws kho mob txog lawv qhov muaj thiab muaj nyob hauv Sri Lanka.
Tseem Ceeb: Tsuas yog tus kws kho mob tshwj xeeb uas kuaj koj lossis koj tus menyuam thiaj li yuav tsum txiav txim siab seb kev kho mob twg zoo tshaj plaws rau koj lossis koj tus menyuam. Tsis txhob txiav txim siab raws li cov ntaub ntawv pom hauv Is Taws Nem.
Ntxiv rau, kev kho lub cev, kev tawm dag zog ua pa, cov lus qhia txog kev noj zaub mov zoo, thiab, yog tias tsim nyog, kev phais (piv txwv li, kev sib txuas ntawm tus txha caj qaum) pab txhim kho tus neeg mob lub neej zoo thiab tiv thaiv cov teeb meem.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) yog ib yam kab mob caj ces uas cuam tshuam rau cov hlab ntsha uas tswj peb cov leeg.
- Kab mob no muab faib ua ntau hom raws li hnub nyoog uas cov tsos mob pib tshwm sim. Yog tias cov tsos mob pib thaum tseem hluas, qhov mob yuav hnyav dua.
- Yog tias koj tus menyuam lub cev "mob" thiab muaj teeb meem tsa lawv lub taub hau, dov, lossis zaum, mus ntsib kws kho mob menyuam yaus tam sim ntawd.
- Txawm hais tias SMA tsis tuaj yeem kho tau tag nrho, kev kho mob niaj hnub thiab cov txheej txheem xws li kev kho lub cev tuaj yeem pab tswj tus kab mob thiab txhim kho lub neej zoo.
- Txhua qhov kev txiav txim siab txog kev kho mob yuav tsum tau ua tom qab sib tham nrog koj tus kws kho mob.
💬 Comments (0)
Tsis muaj lus teb tau muab tso tawm. Ntxiv koj cov lus tawm ntawm no thawj zaug.
Ntxiv koj cov lus