Thaum koj raug ib qho me me, cov ntshav yuav tsum tsis txhob los tom qab ib pliag, puas yog? Qhov no yog vim muaj ib txoj hauv kev zoo kawg nkaus hauv peb lub cev. Tab sis rau qee tus neeg, cov ntshav tsis yooj yim nres qhov no. Txawm tias ib qho me me xwb los kuj tuaj yeem ua rau cov ntshav txuas ntxiv mus. Hnub no, peb yuav tham txog ib yam mob hu ua hemophilia, uas ntau tus neeg tau hnov txog tab sis tsis paub txog. Ua ntej peb ntshai txog nws, cia peb nkag siab tias nws yog dab tsi.
Yuav ua li cas koj thiaj paub tias koj muaj mob hemophilia?
Hais yooj yim xwb, txhua qhov chaw uas muaj ntshav hauv peb lub cev, muaj ib yam dab tsi zoo li 'plug' los thaiv cov ntshav. Peb hu qhov no ua fibrin clot. Yuav kom tsim tau cov clot no, ntau cov protein tshwj xeeb hauv peb cov ntshav yuav tsum ua haujlwm ua ke. Cov no yog yam peb hu ua "clotting factors."
Hemophilia yog ib qho mob uas ib qho ntawm cov yam ntxwv ntawm cov ntshav txhaws, tshwj xeeb yog factor VIII lossis factor IX, tsis muaj lossis txo qis txij li thaum yug los. Tom qab ntawd, cov ntshav txhaws tsis tsim kom zoo, thiab cov ntshav txuas ntxiv mus yam tsis muaj kev tso tseg.
Yog koj tus kws kho mob xav tias koj muaj tus mob no, lawv yuav ua ntau qhov kev kuaj ntawm koj cov ntshav.
- Kauj Ruam Ib: Yuav muab ib qho qauv ntawm koj cov ntshav coj mus kuaj thiab lub chaw kuaj ntshav yuav kuaj seb nws yuav siv sijhawm ntev npaum li cas rau nws kom nws khov.
- Kauj Ruam 2: Yog tias cov kev kuaj ntawd qhia txog qhov txawv txav, yuav muaj kev kuaj tshwj xeeb ntxiv kom pom tias muaj pes tsawg yam khoom VIII thiab yam khoom IX nyob hauv koj cov ntshav.
Cov kev kuaj no tuaj yeem pab koj tus kws kho mob txiav txim siab seb koj muaj hom kab mob hemophilia twg (Hemophilia A lossis B), nrog rau nws qhov hnyav.
Cov kev kho mob rau cov kab mob hemophilia yog dab tsi?
Kev kho mob rau tus kab mob hemophilia sib txawv nyob ntawm hom thiab qhov hnyav ntawm tus mob uas koj muaj. Piv txwv li, yog tias koj muaj tus kab mob hemophilia me me , koj tsuas yog xav tau kev kho mob tom qab raug mob lossis ua ntej phais.
Txawm li cas los xij, yog tias koj muaj tus kab mob hemophilia hnyav heev , uas koj los ntshav ntau zaus, koj yuav tsum tau txais kev kho mob tsis tu ncua kom tiv thaiv kev los ntshav thiab tiv thaiv koj cov pob qij txha kom tsis txhob puas thiab tsis muaj zog.
Muaj ntau txoj kev kho mob tseem ceeb:
- Hloov cov tshuaj clotting factor uas ploj lawm (Kev kho mob hloov chaw)
- Lwm cov tshuaj tshwj xeeb
- Kev kho mob rau cov kev mob tshwm sim xws li los ntshav rau hauv cov pob qij txha
Muab cov tshuaj clotting factor uas tsis txaus
Qhov no yog kev kho mob tseem ceeb. Qhov no suav nrog kev muab tshuaj rau koj lub cev uas tsis muaj cov tshuaj clotting factor los ntawm cov leeg ntshav (siv rau hauv cov hlab ntshav lossis IV).
- Factor VIII rau cov neeg uas muaj hemophilia AMuab.
- Factor IX yog muab rau cov neeg uas muaj hemophilia B.
Cov yam ntxwv no yog tsim los ntawm ob txoj kev. Ib qho yog los ntawm cov ntshav plasma pub dawb . Qhov thib ob yog cov yam ntxwv DNA tsim los yog cov yam ntxwv recombinant uas tau tsim hauv chav kuaj mob . Cov hom yam ntxwv tshiab muaj niaj hnub no yog tsim los kom nyob ntev dua hauv lub cev. Yog li ntawd, lawv tsis tas yuav txhaj tshuaj ntau zaus li yav dhau los.
Lwm cov tshuaj tshwj xeeb
Ntxiv rau kev kho mob ntshav txhaws, muaj lwm yam tshuaj niaj hnub no uas tuaj yeem pab tswj kev los ntshav. Koj tus kws kho mob yuav piav qhia cov no rau koj.
| Tshuaj (lub npe lag luam) | Rau leej twg? | Cov ntsiab lus tseem ceeb |
|---|---|---|
| Emicizumab-kxwh (HEMLIBRA) | Rau cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia A | Nws pab tiv thaiv kom tsis txhob los ntshav. Qhov no tsis yog muab rau hauv cov hlab ntsha, tab sis yog txhaj rau hauv qab daim tawv nqaij ib zaug ib lub lim tiam. |
| Cov tshuaj zoo li Adynovate, Idelvion | Rau cov neeg uas muaj mob hemophilia A lossis B | Cov no yog cov tshuaj synthetic factors uas tau zoo dua qub uas muab rau es tsis yog Factor VIII lossis IX. Cov no nyob hauv lub cev ntev dua. |
| Desmopressin (DDAVP) | Rau cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia A me me | Cov tshuaj no ua rau lub cev muaj cov tshuaj factor VIII ntau ntxiv ib ntus. Koj muab tau cov tshuaj no rau hauv cov hlab ntsha, ua tshuaj txhaj, lossis ua tshuaj tsuag rau hauv qhov ntswg. |
| Tranexamic acid, Aminocaproic acid | Hauv cov xwm txheej tshwj xeeb | Cov tshuaj no yog cov tshuaj uas noj ua cov tshuaj ntsiav. Lawv ua haujlwm los ntawm kev tiv thaiv cov ntshav txhaws kom tsis txhob yaj yooj yim. |
| Obizur | Rau cov neeg uas muaj tus kab mob hemophilia A | Qhov no yog ib qho mob tshwj xeeb. Nws tsis yog ib yam dab tsi uas koj yug los nrog. Nws tuaj yeem tshwm sim tom qab hauv lub neej vim muaj tej yam xws li cev xeeb tub thiab mob qog noj ntshav. Nws raug kho nrog ib hom tshuaj VIII uas tau los ntawm npua. |
Ceev faj txog kev los ntshav rau hauv cov pob qij txha thiab lwm yam teeb meem.
Ib qho tsos mob ntawm tus kab mob hemophilia yog los ntshav rau hauv cov pob qij txha . Qhov no tuaj yeem tshwm sim rau ntawm qhov chaw xws li hauv caug, lub luj tshib, thiab pob luj taws. Thaum qhov no tshwm sim, cov pob qij txha yuav o thiab mob.
- Kev Kho Mob: Nws yog ib qho tseem ceeb kom tau txais kev kho mob tam sim ntawd. Yog tsis ua li ntawd, tej zaum yuav muaj kev puas tsuaj mus tas li rau pob qij txha. Tsis tas li ntawd, koj tus kws kho mob yuav qhia koj kom so pob qij txha thiab muab dej khov rau . Qhov no yuav txo qhov mob thiab o.
- Tom Qab: Tom qab qhov mob ploj mus, kev kho lub cev kuj tseem yuav raug pom zoo kom pab rov qab tau qhov kev txav mus los thiab lub zog ntawm cov pob qij txha.
Tsis tas li ntawd xwb, koj yuav tsum ceev faj txog cov kev ua si uas koj ua. Tsis yog txhua yam kev ua si uas haum rau ib tus neeg uas muaj mob hemophilia. Kev ua si uas txaus ntshai thiab sib chwv tuaj yeem ua rau los ntshav sab hauv. Tham nrog koj tus kws kho mob kom txiav txim siab seb kev tawm dag zog thiab kev ua si twg haum rau koj thiab tsis haum rau koj.
Kev kho mob puas tuaj yeem ua rau muaj teeb meem?
Txawm hais tias kev kho mob muaj kev nyab xeeb heev niaj hnub no, muaj ob yam koj yuav tsum paub.
1. Cov kab mob uas kis los ntawm cov ntshav
Yav dhau los, nyob ib ncig ntawm xyoo 1980, muaj kev pheej hmoo siab ntawm kev kis tus kab mob xws li HIV thiab kab mob siab los ntawm cov ntshav. Tab sis tam sim no koj tsis tas yuav txhawj txog qhov ntawd. Niaj hnub no, cov neeg pub ntshav raug kuaj xyuas ze heev, thiab txhua tus ntshav pub dawb raug kuaj xyuas kab mob thiab ntxuav siv cov txheej txheem tshwj xeeb. Yog li tam sim no qhov kev pheej hmoo ntawm kev kis tus kab mob los ntawm kev kho mob tsawg heev. Txawm li cas los xij, cov kws kho mob pom zoo kom txhaj tshuaj tiv thaiv kab mob siab A thiab B.
2. Kev hloov pauv hauv lub cev tiv thaiv kab mob (Cov tshuaj tiv thaiv)
Qhov no nyuaj me ntsis, tab sis nws tseem ceeb heev uas yuav tsum nkag siab. Qee zaum, peb lub cev tiv thaiv kab mob, uas yog peb lub cev tiv thaiv kab mob, lees paub qhov clotting factor no uas peb muab rau nws ua 'yeeb ncuab'. Tom qab ntawd, nws pib rhuav tshem qhov factor ntawd. Peb hu qhov no ua kev tsim cov "inhibitors" . Yog tias qhov no tshwm sim, kev kho mob uas koj tab tom noj yuav tsis ua haujlwm zoo. Yog li ntawd, koj tus kws kho mob yuav kuaj koj cov ntshav tas li kom pom tias qhov no puas tshwm sim.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Hemophilia yog ib yam mob uas muaj txij thaum yug los uas cuam tshuam rau kev txhaws ntshav.
- Txoj kev kho mob tseem ceeb yog muab cov tshuaj exogenous factor VIII lossis IX, uas lub cev tsis muaj zog txaus.
- Koj tus kws kho mob yuav txiav txim siab seb yuav kho qhov twg zoo tshaj plaws rau koj, nyob ntawm seb koj tus mob yog hom twg thiab hnyav npaum li cas.
- Kev los ntshav rau hauv cov pob qij txha yog ib qho uas tshwm sim ntau, thiab yog tias nws tshwm sim, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum nrhiav kev kho mob sai sai.
- Cov kev kho mob rau cov neeg mob hemophilia uas muaj hnub no muaj kev nyab xeeb heev. Tsis txhob ntshai lawv yam tsis tsim nyog.
- Yog koj lossis koj tus menyuam muaj tus mob no, ib txwm ua haujlwm nrog koj tus kws kho mob thiab ua raws li nws cov lus qhia.
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