Ako imate dugotrajno ili kronično stanje poput nasljedne ATTR amiloidoze, potreban vam je veliki tim liječnika i zdravstvenih djelatnika koji će vam pomoći u upravljanju. To se posebno odnosi na osobe s hATTR amiloidozom. Ovo je genetsko stanje. Događa se da se abnormalni protein nazvan amiloid nakuplja u vitalnim organima poput srca, bubrega, živčanog sustava i crijeva. Dakle, budući da ovo stanje utječe na toliko dijelova vašeg tijela, vaš hATTR zdravstveni tim uključivat će nekoliko stručnjaka.
Tko je u vašem hATTR medicinskom timu za amiloidozu?
Pogledajmo sada ključne medicinske stručnjake koji će vam pomoći s vašom zdravstvenom skrbi. Zajedno će vam pomoći da najbolje upravljate svojim stanjem.
Neurolog
Kod hATTR-a, stanje koje se naziva periferna neuropatija vrlo je često. Jednostavno rečeno, to je oštećenje živaca u rukama, stopalima i potkoljenicama. Možete osjetiti simptome poput ovih:
Kako bolest napreduje, mišići mogu postati ukočeni i slabi, što otežava hodanje i bilo što što zahtijeva finu motoriku.
Neurolog će provesti testove, poput testa provođenja živčanih impulsa, kako bi pomno pratio funkciju vaših perifernih živaca. To će pomoći u utvrđivanju imate li neurološko stanje i koliko je ono ozbiljno.
Mnogi tretmani odobreni za hATTR također mogu pomoći u liječenju vašeg neurološkog stanja. Vaš liječnik vam može propisati i druge lijekove za ublažavanje bolova u živcima.
| Kategorija lijeka | Primjeri lijekova |
|---|---|
| Odobreni tretmani za hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Lijekovi za bol u živcima | Amitriptilin, duloksetin (Cymbalta), gabapentin (Neurontin), pregabalin (Lyrica) |
Kardiolog
Ovaj liječnik liječi bolesti srca i krvnih žila. Osobe s hATTR-om imaju povećan rizik od srčanih bolesti. To je zato što se amiloidne naslage mogu nakupljati u srcu. To može dovesti do sljedećih stanja:
Najvažnije je biti svjestan ovih simptoma i što prije potražiti liječničku pomoć ako je potrebno.
| Mogući učinci na srce | Jednostavno objašnjenje |
|---|---|
| Kongestivno zatajenje srca | Srce slabi, a tekućina se nakuplja u plućima i drugim tkivima. |
| Hipertrofična kardiomiopatija | Zadebljanje srčanog mišića. |
| Koronarna bolest srca | Blokada krvnih žila koje opskrbljuju srce. |
| Aritmija | Nepravilan rad srca. |
| Sinkopa | Vrtoglavica ili nesvjestica. |
Ako vam se dijagnosticira hATTR, vaš kardiolog će napraviti nekoliko testova kako bi provjerio koliko dobro vaše srce radi. To može uključivati ehokardiogram , magnetsku rezonancu, test hodanja od 6 minuta i krvne pretrage. Ako vam je srce slabo, dobit ćete lijekove za upravljanje stanjem, kao što su diuretici, ograničenja unosa soli i tekućine te eventualno pacemaker .
Oftalmolog
Ako imate hATTR, važno je redovito posjećivati oftalmologa . Oko 20% genetskih mutacija koje uzrokuju hATTR utječu na oči. To može uzrokovati simptome kao što su:
- Tamne mušice (vidjeti crne točkice koje plutaju ispred očiju)
- Suhe oči
- Glaukom ili povišen očni tlak
- Neprozirnost staklastog tijela (zamućenje bistre gelaste tvari koja ispunjava očnu jabučicu)
- Druge promjene vida
Ako je potrebno, vaš oftalmolog može izvesti operaciju koja se naziva trabekulektomija za liječenje glaukoma. On ili ona također može izvesti operaciju koja se naziva vitrektomija kako bi uklonio gel iz oka.
Genetski savjetnik
Ako vaš liječnik posumnja da imate hATTR, uputit će vas genetičkom savjetniku . On može testirati gensku mutaciju koja može uzrokovati bolest. Također, ako je nekome u vašoj užoj obitelji (roditelju, bratu ili sestri ili djetetu) dijagnosticiran hATTR, svakako biste se trebali testirati. To je zato što bliski članovi obitelji imaju 50%-tnu vjerojatnost da naslijede ovu gensku mutaciju. Genetski savjetnik će vam objasniti ove testove i razgovarati o njima s vama nakon što rezultati budu stigli.
Drugi važni članovi vašeg medicinskog tima
Uz gore spomenute stručnjake, nekoliko drugih igra važnu ulogu u vašoj dobrobiti.
| Profesionalno | Kako vam oni mogu pomoći? |
|---|---|
| Nefrolog | Otprilike trećina ljudi s hATTR-om može razviti amiloidne naslage u bubrezima. Možda nećete trebati posjetiti ovog specijalista dok ne razvijete simptome bolesti bubrega. Vaš liječnik obiteljske medicine provjerit će funkciju vaših bubrega godišnjim krvnim pretragama (kao što je serumski kreatinin ). Ako su ove pretrage abnormalne, bit ćete upućeni nefrologu. |
| Ortopedski specijalist | Pacijenti s hATTR-om imaju povećan rizik od razvoja sindroma karpalnog tunela . To može biti uzrokovano amiloidnim naslagama u zapešćima. Tijekom spavanja mogu se preporučiti udlage za zapešća i vježbe. U težim slučajevima može biti potrebna operacija. |
| Fizioterapeut/radni terapeut | hATTR može otežati hodanje i obavljanje svakodnevnih aktivnosti. Fizioterapeuti i radni terapeuti mogu vam pomoći da olakšate te zadatke. Studije su pokazale da kombiniranje ovih terapija s drugim tretmanima, poput lijekova, može dati dobre rezultate. |
| Pružatelj primarne zdravstvene zaštite | Čak i ako posjećujete više specijalista, vaš obiteljski liječnik ili liječnik primarne zdravstvene zaštite ključni je dio vašeg tima. On ili ona može obavljati vaše godišnje zdravstvene preglede, liječiti vas kada ste bolesni i djelovati kao "vođa" vašeg zdravstvenog tima, komunicirajući sa svim ostalim liječnicima. |
Često ćete moći dobiti sve potrebne usluge u medicinskom centru ili velikoj bolnici specijaliziranoj za liječenje hATTR amiloidoze. To olakšava svim vašim liječnicima timski rad. Razgovarajte sa svojim liječnikom obiteljske medicine o koordinaciji liječenja.
Poruka za ponijeti kući
- hATTR amiloidoza je složena bolest koja zahvaća više organa u tijelu, pa je za liječenje potreban tim liječnika s različitim stručnim znanjem.
- Vaš medicinski tim može uključivati specijaliste iz područja kao što su neurologija, kardiologija, oftalmologija i nefrologija.
- Vaš liječnik primarne zdravstvene zaštite (obiteljski liječnik) ključna je karika koja koordinira cijeli ovaj tim.
- Otvoreno razgovarajte sa svojim liječničkim timom o svom stanju, liječenju i svim nedoumicama koje imate. Ne bojte se postavljati pitanja. Vi ste aktivni član svog zdravstvenog tima.
💬 Comments (0)
Još nema objavljenih komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar