Imajine ke ti travay senp ou fè chak jou, tankou pran yon tas, penyen cheve w, oswa monte eskalye, ap vin pi difisil. Èske w santi manm ou yo ap vin angoudi, misk ou yo ap tranble, oswa mo ou yo ap pale mal lè w ap pale? Sa yo se premye siy yon maladi grav ke anpil moun inyore, men yo ka rive vre. Jodi a nou pral pale sou youn nan maladi sa yo, sètadi ALS, oswa Esklewoz Lateral Amyotwofik.
Senpleman, kisa ALS ye?
ALS se yon maladi ki afekte sistèm nève nou an. Pou nou pi presi, se yon maladi ki domaje selil nè yo, oubyen newòn yo, nan sèvo nou ak nan mwal epinyè nou. Nou rele newòn sa yo newòn motè. Fonksyon prensipal yo se pran mesaj nan sèvo nou epi voye yo nan misk nou yo. Tout mouvman tankou "leve men ou", "mete janm ou pi devan", "louvri bouch ou" yo kontwole pa mesaj sa yo.
Imajine l tankou yon liy telefòn ki soti nan sèvo w rive nan misk ou yo. Lè ALS devlope, liy telefòn sa yo piti piti kraze. Lè sa a, mesaj sèvo a voye yo pa rive nan misk yo byen. Mesaj yo koupe. Evantyèlman, koneksyon an pèdi nèt. Kòm rezilta, misk yo pa jwenn lòd pou yo travay, kidonk yo piti piti retresi epi atrofye. Nan medsin, nou rele sa atrofye .
Maladi sa a te konn rele maladi Lou Gehrig la. Se paske yon jwè bezbòl popilè nan ane 1920 ak 30 yo te soufri ak maladi sa a. Toujou pa gen gerizon pou maladi sa a. Men, pa enkyete w, yo devlope tretman pou ede kontwole maladi a, diminye sentòm yo, epi viv yon lavi konfòtab.
Gen de prensipal kalite maladi ALS.
Maladi sa a kapab divize an de kalite prensipal selon kijan li rive.
| Kalite ALS | Eksplikasyon senp |
|---|---|
| ALS sporadik | Sa a se kalite ki pi komen an. Anviwon 90% nan pasyan ALS yo gen kalite sa a. Li rive o aza, san okenn kòz li te ye. Sa vle di li pa pase nan men manm fanmi yo. |
| ALS familyal | Sa ra anpil. Se sèlman anviwon 10% pasyan ki fè pati kalite sa a. Sa a se eritye. Sa vle di ke maladi a ka eritye de paran bay pitit atravè jèn. |
Ki sentòm pou veye?
Sentòm ALS yo ka varye de yon moun a yon lòt epi maladi a ka kòmanse nan diferan pati nan kò a. Sepandan, gen kèk sentòm komen.
| Sentòm | Kisa k ap pase ak sa? |
|---|---|
| Feblès nan misk | Ou santi yon sansasyon pèt sansasyon nan bra ou, janm ou ak kou ou. Li vin difisil pou leve pwa oswa mache. |
| Tranbleman ak tranbleman nan misk | Ou santi tankou misk ki nan bra ou, janm ou, zepòl ou ak lang ou ap tranble san ou pa vle. |
| Rèd nan misk (Spastisite) | Misk yo vin tèlman rèd ak rèd ke manm yo pa ka pliye oswa lonje. |
| Difikilte pou pale | Mo yo vin pa byen pale, li vin difisil pou pale klè, epi vwa a chanje. |
| Difikilte pou vale (Disfaji) | Manje ak bwason ka kole lè w ap vale. Krache ka soti nan bouch la tou. |
| Ekspresyon emosyon san kontwòl | Kriye oswa ri sibitman san rezon. |
| Fatig | Mwen santi mwen fatige anpil menm apre mwen fin fè yon ti travay. |
Sentòm sa yo ka kòmanse nan yon bra oswa yon janm anvan, epi apre sa yo ka gaye nan lòt pati nan kò a avèk tan. Vitès pwogresyon maladi a pa menm pou tout moun.
Trè enpòtan: Ofiramezi maladi a ap pwogrese, ou ka gen difikilte pou respire. Si ou santi w ap gen difikilte pou respire, se yon ijans. Ou ta dwe ale nan yon sèvis ijans lopital (SDI) imedyatman.
Poukisa ALS devlope? Ki faktè risk ki genyen?
Anfèt, chèchè yo poko jwenn yon kòz definitif pou ALS, men gen plizyè faktè yo panse ki kontribye nan li.
- Jenetik: Fòm ALS familyal nou te diskite pi bonè a koze pa mitasyon jenetik. Yo te jwenn tou ke yon ti pousantaj pasyan ALS sporadik ka gen yon enfliyans jenetik.
- Faktè anviwònman: Yo panse tou ekspozisyon a pwodui chimik toksik tankou plon ak mèki, sèten viris, oswa blesi fizik grav kontribye nan sa.
Faktè ki ogmante risk pou devlope maladi sa a:
- Laj: Moun ki gen ant 55 ak 75 an gen plis risk.
- Sèks: Pami moun ki poko gen 55 an, gason yo gen yon ti kras plis chans pou yo devlope maladi a pase fanm yo.
- Sèvis militè: Gen kèk rechèch ki montre ke moun ki te sèvi nan lame a (sitou aletranje) gen yon risk ogmante pou yo devlope ALS. Sa ka akòz ekspozisyon a pwodui chimik toksik oswa efò fizik entans.
Ki jan yon doktè dyagnostike maladi sa a?
ALS se pa yon maladi yo ka dyagnostike ak yon sèl tès. Gen anpil lòt maladi ki gen sentòm sanblab. Se poutèt sa, doktè w la ka fè yon seri tès pou elimine lòt maladi.
Men tès yo fè dabitid:
- Tès san ak pipi: Tcheke pou lòt pwoblèm medikal nan kò a.
- Elektwomyogram (EMG): Sa a teste aktivite elektrik misk yo.
- Etid Kondiksyon Nè: Mezire vitès mesaj yo vwayaje nan nè yo.
- Imaj pa Rezonans Manyetik (IRM):Yo fè yon eskanè IRM pou tcheke si gen nenpòt domaj oswa timè nan sèvo a ak nan mwal epinyè a.
Ki tretman ki genyen pou ALS?
Jan nou te mansyone pi bonè, pa gen gerizon pou ALS oswa yon gerizon pou maladi a. Sepandan, gen plizyè tretman ki ka ralanti pwogresyon sentòm yo epi ede pasyan yo viv pi alèz ak poukont yo.
Doktè w la ak ekip medikal ou a ka rekòmande tretman tankou:
Medikaman
Gen plizyè medikaman ki ka ede ralanti pwogresyon maladi a epi kontwole kèk nan sentòm yo. `Riluzole` ak `Edaravone` se de nan prensipal yo. Anplis de sa, yo bay medikaman separe pou bagay tankou rèd nan misk, bave, doulè ak depresyon.
Terapi ak Reyabilitasyon
- Terapi fizik: Bay egzèsis ak konsèy pou ede kenbe misk yo fò, anpeche rèd nan jwenti yo, epi ede ou fonksyone poukont ou osi lontan ke posib.
- Terapi okipasyonèl: Anseye kijan pou itilize aparèy tankou chèz woulant ak èd pou mache epi kijan pou fè travay chak jou yo pi fasil.
- Terapi lapawòl: Fòmasyon pou kenbe kapasite pou pale osi lontan ke posib, pou vale manje san danje, epi pou itilize lòt metòd kominikasyon si sa nesesè.
Sipò Nitrisyonèl
Difikilte pou vale ka lakòz pèdi pwa. Se poutèt sa, li enpòtan pou swiv konsèy yon nitrisyonis epi manje yon rejim alimantè ki fasil pou vale epi ki bay nitrisyon nesesè yo. Nan kèk ka, yo ka itilize yon tib pou bay manje dirèkteman nan vant lan atravè nen an oswa nan vant lan.
Sipò pou respire
Tank maladi a ap pwogrese, misk respiratwa yo vin febli. Nan pwen sa a, ekipman tankou "Vantilasyon Non-Anvayisan (VNI)", ki bay lè atravè yon mask ki mete sou nen ak bouch la, ka nesesè. Nan dènye etap yo, èd yon machin ki ponpe lè nan poumon yo (vantilasyon mekanik) ka nesesè.
Sante mantal ou enpòtan anpil tou.
Lè w aprann ke ou gen yon maladi tankou ALS epi w ap viv avè l, sa ka bay anpil strès. Ou ka santi w fristrasyon, dezespwa, kòlè, depresyon ak enkyetid.
Li nòmal pou w santi kalite santiman sa yo. Donk, menm jan ou pran swen sante fizik ou, ou ta dwe pran swen sante mantal ou tou. Pale ak doktè w, fanmi w, oswa yon zanmi ou fè konfyans sou kijan w santi w. Chèche èd nan men yon konseye sante mantal si sa nesesè.
Mesaj pou pote lakay ou
- ALS se yon maladi ki domaje selil nè nan sèvo a ak mwal epinyè a, sa ki febli kontwòl misk yo.
- Sentòm yo ka kòmanse piti (tankou pèt sansasyon nan yon men) epi gaye nan tout kò a avèk tan.
- Malgre pa gen okenn gerizon konplè pou sa, gen anpil tretman ki ka ralanti pwogresyon maladi a epi rann lavi pi konfòtab.
- Difikilte pou respire se yon ijans . Si sa rive, ale lopital imedyatman.
- Sante mantal ou enpòtan menm jan ak sante fizik ou. Pale ak doktè w ak moun ou renmen yo sou kijan w santi w.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a