Èske pitit ou a gen yon timè nan sèvo konsa? (Gliòm Pontin Entrinsèk Difize - DIPG) Èske nou ta dwe pale de sa?

Li nòmal pou w santi anpil strès lè w ap panse ak sante pitit ou a. Pafwa, nou vin vrèman enkyete lè nou tande pale de maladi ki afekte timoun yo. Jodi a, nou pral pale de yon timè nan sèvo ki yon ti jan pi grav, men li enpòtan pou nou konnen l. Yo rele l gliyòm pontin intrinsèque difize, oubyen "DIPG" pou pi kout.

Kisa DIPG ye? Kisa non sa a vle di?

Malgre non sa a ka sanble yon ti jan long, konnen siyifikasyon li ka ba ou yon ti lide sou maladi sa a. Ann gade siyifikasyon pati li yo.

• Difize: Sa a pa tankou yon boul nan yon sèl kote. Selil kansè yo gaye epi melanje ak selil ki an sante. Se tankou lè ou mete yon gout lank nan yon vè dlo, li gaye nan tout vè a. Se poutèt sa li tèlman difisil pou retire ak operasyon. Paske li enposib pou retire selil sa yo ki gaye san domaje pati ki an sante yo.
• Entrinsèk: Sa a sitiye nan sèvo timoun nan. Sa vle di, li konekte avè l epi li ale byen fon anndan.
• Pontin: Pontin refere a pati nan sèvo a yo rele pons la. Pons sa a se yon kote ki trè enpòtan. Li kontwole bagay esansyèl nan kò nou tankou tansyon, batman kè ak respirasyon. Non sèlman sa, men li kontwole tou bagay tankou vizyon, tande, lapawòl ak balans. Se youn nan rezon ki fè timè `(DIPG)` sa yo tèlman danjere.
• Gliòm: Yon gliòm se yon timè ki devlope lè selil glial yo vin kansè. Selil glial sa yo se yon kalite selil ki pwoteje selil nè yo, oubyen newòn yo, nan sistèm nève santral nou an (SNC).

Senpleman, DIPG se yon timè malfezan ki soti nan selil glial nan pon an, yon pati nan tij sèvo yon timoun. Li konsidere kòm yon gliyòm ki grandi rapidman e ki gen yon gwo degre .

Ki diferans ki genyen ant DIPG ak DMG (Gliòm Liy Medyan Difize)?

Ou ka tande pale de `(Diffuse Midline Glioma - DMG)` tou. Nan tan lontan, yo te konn itilize tèm `(DIPG)` ak `(DMG)` youn apre lòt. `(DIPG)` fè pati kategori `(DMG)` tou. Kalite `(DMG)` la devlope nan pati mitan sèvo a. Sa vle di, nan kote tankou `(Pons)`, `(Thalamus)` ak `(Spinal Weakness)`. Sepandan, `(DIPG)` devlope espesyalman nan zòn `(Pons)` la.

Toulede se glioma ki nan gwo klas. Sepandan, gen kèk diferans ant de yo. Lè w ap trete pitit ou a, doktè w la ap konsidere diferans sa yo pou deside ki tretman ki pi bon pou ou.

Ki moun ki pran DIPG? Ki nivo komenite li genyen?

Timè sa yo ka devlope lakay timoun tout laj, kèlkeswa sèks yo. Sepandan, yo pi souvan dyagnostike yo lakay timoun ki gen ant 5 ak 9 an.

Adilt yo kapab devlope DIPG tou, men se yon bagay ki ra anpil.

Anfèt, sa a se yon kondisyon ki ra anpil. Menm nan yon peyi tankou Amerik, se sèlman 150 a 300 timoun ki resevwa dyagnostik ak kalite timè sa a chak ane. Pifò gliyom ki devlope lakay timoun yo se "ba grad", sa vle di yo ka trete epi geri. Sepandan, se sèlman anviwon 10% nan timè nan sèvo timoun yo ki se kalite danjere sa a yo rele "DIPG".

Ki sentòm DIPG yo ye?

Paske timè sa a, yo rele "DIPG", ap grandi byen vit, sentòm yo kòmanse parèt byen vit. Kenbe yon je sou siy sa yo lakay pitit ou a:

• Pwoblèm nan je: vizyon twoub, vizyon doub, mouvman je san kontwòl, po je ki pandye.
• Maltèt: Maltèt, sitou nan maten. Pafwa, doulè sa a diminye apre vomisman.
• Difikilte pou mache: Difikilte pou mache, pèt balans (ataksi), ak diminisyon nan kowòdinasyon miskilè. Tankou lè ou pa kapab kenbe pye ou atè.
• Aflasman oswa feblès sou yon bò nan figi a .
• Difikilte pou moulen ak vale manje.
• Santiman feblès nan manm yo . Li santi tankou yon pèt fòs toudenkou nan yon bra oswa difikilte pou deplase yon janm.
• Kè plen ak vomisman.
• Santiman tankou w ap pale yon fason ki pa klè , ou pa ka jwenn mo yo byen ansanm (pawòl ki pa klè).

Si youn oubyen plizyè nan sentòm sa yo parèt sibitman epi ogmante rapidman, li trè enpòtan pou w al wè yon doktè imedyatman.

Ki sa ki lakòz DIPG?

Senpleman, sa k rive nan DIPG a se ke selil ki sipoze devlope an selil glial yo vin selil kansè. Selil kansè sa yo ap grandi rapidman e san kontwòl.

Kontrèman ak pifò kansè, kondisyon sa a yo rele "DIPG" pa sanble gen lyen ak faktè risk anviwònman tankou lafimen sigarèt oswa radyasyon. Sa vle di, yo poko detèmine si se yon bagay paran yo fè oswa yon bagay nan anviwònman an ki lakòz li.

Sepandan, si pitit ou a gen yon maladi ki ra tankou sendwòm Li-Fraumeni, risk la ka yon ti jan pi wo. Epitou, sèten chanjman jenetik, yo rele mitasyon, nan selil yo ka lakòz DIPG. Kounye a, yo dekouvri ke yon mitasyon nan yon pwoteyin yo rele H3K27M ka lakòz selil glial sa yo vin kansè.

Ki jan yo dyagnostike DIPG?

Anjeneral, yon byopsi, ki se yon echantiyon tisi yo pran pou teste kansè, nesesè. Sepandan, sa pa toujou posib nan ka DIPG. Sa a se paske kote timè a trè sansib. Se poutèt sa, doktè yo souvan dyagnostike DIPG lè yo gade sentòm timoun nan ansanm ak etid imaj espesyal.

• Eskane IRM (Imaj pa Rezonans Manyetik):Yon IRM ka pwodui imaj trè klè sou timè timoun nan. Li kapab detèmine tou si timè a gaye pi lwen pase pon an. Yon timè DIPG parèt yon ti jan diferan sou yon IRM. Yon radyològ ki gen eksperyans ka distenge li de lòt timè nan tij sèvo a.
• Byopsi Estereyotaksik: Pafwa, si li an sekirite pou fè sa, doktè a ka itilize yon ti enstriman mens ki sanble ak yon tib pou pran yon ti moso nan timè a pou fè tès (yon byopsi). Sepandan, nan pifò ka yo, pran yon moso tisi nan pon ki nan tij sèvo a trè riske paske li ka domaje tij sèvo a. Si w ap fè yon byopsi pou DIPG, li ta dwe fèt sèlman nan yon lopital ki regilyèman fè kalite pwosedi sa a epi ki gen ekspètiz nan domèn nan.

Ki jan yo trete DIPG?

Sa tris yon ti jan pou tande, men tretman aktyèl yo pa ka geri `(DIPG)` nèt. Sepandan, tretman sa yo ka pwolonje lavi timoun nan pou yon ti tan, diminye sentòm yo epi bay soulajman pou timoun nan. Tij sèvo a se yon kote ki fèt ak tisi nè ki kontwole fonksyon trè enpòtan nan kò nou. Donk, si ou eseye retire timè a chirijikalman, estrikti nè esansyèl sa yo ka domaje.

Se poutèt sa, doktè yo rekòmande lòt tretman ki pa chirijikal:

• Radyoterapi: Sa a se tretman prensipal pou (DIPG). Nan sa a, yon machin itilize yon reyon radyasyon pou detwi selil kansè yo. Li eseye tou minimize domaj nan tisi ki an sante ki antoure yo. Radyoterapi a retresi timè a, touye selil kansè yo, epi diminye sentòm yo. Pitit ou a gen anpil chans pou resevwa radyoterapi chak jou pandan anviwon sis semèn.
• Kortikosteroyid: Doktè w la ka ba w yon kalite medikaman yo rele kortikosteroyid anvan oswa apre tretman radyasyon pitit ou a. Medikaman sa yo ka ede diminye anflamasyon nan sèvo a epi ede kontwole sentòm yo. Yo kapab ede tou diminye anflamasyon apre tretman radyasyon. Sepandan, kortikosteroyid yo ka gen efè segondè. Sa yo enkli ogmantasyon apeti, pran pwa, ak chanjman imè. Pale ak doktè w la pou w konprann benefis ak risk medikaman sa yo.
• Kimoterapi: Tretman tankou chimyoterapi pou kansè komen yo pa efikas anpil pou DIPG. Sepandan, pafwa doktè w la ka rekòmande pou pitit ou a patisipe nan esè klinik ki konbine chimyoterapi ak radyoterapi.
• Swen paliatif:Pwofesyonèl swen paliatif yo ka travay avèk ou menm ak doktè w la pou kreye yon plan swen ki maksimize kalite lavi pitit ou a. Yo ka bay sipò medikal, sikolojik ak espirityèl ou menm, pitit ou a ak fanmi w bezwen lè w ap fè fas ak yon dyagnostik tankou DIPG.

Doktè w la ka sijere tou pou yo enskri pitit ou a nan yon esè klinik . Yon esè klinik se yon etid ki teste kijan nouvo tretman yo an sekirite epi efikas. Chèchè yo te idantifye sèten karakteristik selil kansè (DIPG). Nouvo tretman ki vize karakteristik sa yo - pa egzanp , terapi molekilè siblé ak iminoterapi - ka disponib atravè yon esè klinik.

Pa egzanp, chèchè yo konnen anpil selil kansè gen yon mitasyon yo rele (H3K27M) nan jèn "DIPG" la. Nouvo terapi eksperimantal ki vize selil kansè ki gen mitasyon sa a (ak lòt) deja an devlopman epi yo deja teste yo nan esè klinik.

Èske DIPG ka geri?

Non, Gliom Pontin Entrinsèk Difize (DIPG) pa ka geri. Tretman ki pi efikas ki disponib kounye a se radyoterapi. Radyoterapi pou DIPG ka prolonje lavi yon timoun epi amelyore sentòm yo ak kalite lavi a tanporèman. Yo bezwen tretman ki pi nouvo e ki pi efikas pou amelyore pronostik kansè grav sa a.

Konbyen tan yon timoun ki gen DIPG ka viv?

Mwen konnen sa difisil pou tande. San tretman, pifò timoun viv anviwon sis mwa apre dyagnostik la. Radyoterapi ka anjeneral pwolonje tan sa a rive nèf a onz mwa. Mwens pase 10% timoun viv plis pase dezan. Li nòmal pou santi w tris lè w tande estatistik sa yo, men li enpòtan pou w sonje ke chak timoun diferan.

Ki kesyon mwen ta dwe poze doktè a?

Travay kole kole ak doktè w la pou w konprann plan swen pitit ou a ak faktè ki pral afekte avni li. Pa pè poze nenpòt kesyon ou genyen. Men kèk kesyon ou ka poze:

• Ki tretman ou rekòmande? Kisa nou ka espere nan men yo?
• Konbyen fwa pitit mwen an ap bezwen tretman?
• Konbyen fwa pitit mwen an ap bezwen vini pou randevou swivi pou kontwole pwogrè kansè a?
• Ki jan nou ka jere efè segondè tretman kansè yo?
• Èske ou ka mete nou an kontak ak sèvis swen paliatif ak gwoup sipò?
• Èske gen nouvo rechèch oswa esè klinik pitit mwen an ka patisipe nan?

Finalman, bagay pou w sonje (Mesaj pou pote lakay)

Lè w dekouvri pitit ou a gen Gliom Pontin Entrinsèk Difize (DIPG) se youn nan bagay ki pi difisil ou ka tande antanke paran. Doulè, laperèz ak enkyetid ou santi yo ka twòp pou ou. Men, sonje ou pa poukont ou nan moman sa a.

Pandan w ap pran desizyon sou tretman nan mwa k ap vini yo, pwofite tout èd ak resous ki disponib pou ou. Pale ouvètman ak doktè pitit ou a sou sa ou ka espere ak maladi sa a. Si ou kapab, kontakte pwofesyonèl ki bay swen paliatif. Mande èd nan men zanmi ak fanmi. Anplis de sa, rete konekte ak pitit ou a. Pale avè l, jwe avè l, epi ba li lanmou. Fè l konnen ou avè l nan chak etap.

Nan moman difisil sa yo, li enpòtan pou ou panse ak tèt ou epi pran swen sante mantal ou. Si ou rete fò, pitit ou a ap fò tou. Ou pa poukont ou, nou tout avè w.

Gliom pontin intrinsèque difize , DIPG, kansè nan sèvo, kansè nan anfans, pon, radyoterapi, swen paliatif