Èske pitit ou a gen kalite pwoblèm kè sa a? Ann aprann plis bagay sou Defo Kousen Endokadyak la!

Lè tibebe w la fèt, ou enkyete w anpil pou tout bagay sou li, pa vre? Pafwa, timoun piti yo ka gen domaj kè konjenital. Youn nan pwoblèm kè sa yo, byenke yon ti jan konplike, ke li trè enpòtan pou konnen, yo rele Defo Kousen Endokadyak (ECD) . Non an ka sanble yon ti jan pè, men pa enkyete w. Ann pale de sa tou senpleman, nan yon fason ou ka konprann, ok?

Ki sa ki defo kousen andokad sa a?

Senpleman, sa a se yon domaj nan kè pitit nou yo, ki konjenital , sa vle di, yon domaj ki rive pandan yo toujou nan vant manman an. Imajine kè nou tankou yon kay ki gen kat chanm. Gen de chanm nan etaj anwo a (ke nou rele atria yo), ak de chanm nan etaj anba a (ki se ventrikil yo). Chanm sa yo separe youn ak lòt pa mi (septòm). Akòz mi sa yo, san an koule nan yon fason ki òdone, sèlman nan yon sèl direksyon.

Epitou, gen valv ki sanble ak pòtay ant chanm sa yo ki ede san an sikile nan yon sèl direksyon sèlman. An patikilye, valv trikispid la ak valv mitral la, ki sitiye ant chanm anwo yo (atriya) ak chanm anba yo (chanm mitral ), dwe byen fòme.

Sepandan, nan yon tibebe ki gen defo kousen andokadyak (ECD) sa a, pati nan kè a yo rele kousen andokadyak yo – tisi debaz ki fòme mi ak valv sa yo – pa devlope byen. Kòm rezilta, mi ki separe chanm kè yo ka pa devlope byen, oubyen yo ka absan nèt. De valv enpòtan nou mansyone yo (trikispid ak mitral) ka pa devlope byen tou.

Kounye a imajine, kisa k ap pase lè divizyon sa yo nan kè a, mi sa yo, pa fonksyone byen, epi valv yo, tankou pòtay, pa fonksyone byen? Lòd san an ap koule andedan kè a deranje.

• Plis san pase nòmal koule nan poumon tibebe a , sa ki lakòz tansyon wo nan veso sangen ki andedan poumon yo (tansyon wo nan poumon).
• Akòz presyon ki wo sa a nan poumon yo, san an kòmanse koule nan move direksyon. Apre sa , san ki rich an oksijèn e ki pwòp ak san ki pòv an oksijèn e ki sal la kòmanse melanje ansanm .
• Kè a oblije travay di pou ponpe san ak sikilasyon san ki deranje sa a. Se tankou w ap grenpe yon mòn. Avèk letan, sa ka febli misk kè tibebe a.

Èske gen diferan kalite domaj kousen andokadyòm (ECD)?

Wi, gen plizyè kalite kondisyon sa a, sa depann de nivo domaj la. Gen kèk tibebe ki ka gen pwoblèm sèlman ak miray ki ant chanm anwo kè a (atriya). Gen lòt ki ka gen pwoblèm ak miray ki ant chanm anba yo (vantrikil). Pafwa tou de pwoblèm yo ka rive ansanm. Epitou, domaj nan valv mitral ak trikispid yo ka varye.

Kondisyon sa a, yo rele domaj kousen andokad (ECD), ke yo rele tou domaj atrioventrikulè septal (AVSD) oswa domaj kanal atrioventrikulè .

Kondisyon sa a ka pafwa asosye avèk lòt domaj kè konjenital. Pa egzanp:

• Tetraloji Fallot la
• Ventrik dwat doub sòti
• Transpozisyon gwo atè yo (transpozisyon de gwo veso sangen yo nan move kote)
• Kanal atè patant
• Vantrik sèl (vantrik sèl)

Ki jan kondisyon sa a komen?

Si ou gade estatistik yo nan peyi tankou Etazini, anviwon youn sou 1,800 tibebe ki fèt chak ane ka gen defo kousen andokadyak (ECD) sa a. Yon lòt bagay enpòtan se ke anviwon 20% moun ki gen Sendwòm Down gen kondisyon ECD sa a.

Ki jan ECD afekte kò tibebe m nan?

Si yo pa jere kondisyon ECD sa a byen, li ka vin pi grav epi lakòz pwoblèm grav.

• Domaj nan poumon: Jan nou te diskite pi bonè, twòp sikilasyon san nan poumon yo, ogmantasyon presyon, epi avèk tan, ka lakòz domaj pèmanan nan poumon yo.
• Ritm kè anòmal: Aktivite elektrik kè a deranje, epi batman kè a ka vin iregilye.
• Ensifizans kadyak konjestif: Yon kondisyon kote kè a vin fèb epi li pa kapab ponpe ase san nan kò a.
• Sendwòm Eisenmenger: Sa a se yon kondisyon ki grav anpil. Presyon nan poumon yo ogmante dramatikman, sa ki lakòz sikilasyon san an ranvèse nèt, sa ki lakòz san ki pa gen oksijèn sikile nan tout kò a.

Nan kèk ka grav, kondisyon sa a ka menm menase lavi .

Epitou, menm apre yo fin korije domaj la ak yon operasyon, pitit ou a ka gen risk pou l devlope yon enfeksyon kè yo rele andokadit . Se poutèt sa, doktè yo ka rekòmande pou l pran antibyotik anvan kèk pwosedi dantè.

Ki sentòm kondisyon sa a?

Pafwa, tibebe ki gen yon defo kousen andokadyak pasyèl ka pa montre okenn sentòm jiskaske yo tou piti. Sepandan, tibebe ki gen yon defo kousen andokadyak konplè (ECD konplè) ka devlope sentòm nan kèk semèn apre nesans. Li enpòtan pou veye siy sa yo:

• Batè kè rapid
• Po pal oswa ble:Chache dekolorasyon ble, sitou nan bouch yo, lang lan, ak pwent dwèt yo. Sa rele syanoz.
• Pwoblèm pou manje epi pran pwa: Gade si tibebe w la ap fè tèt di, si l ap swe apre l fin bwè lèt, oswa si l pa pran pwa byen.
• Mank enèji: Èske tibebe w la toujou gen dòmi epi li pa enterese jwe?
• Respirasyon rapid oswa difisil: Tcheke pou wè si pwatrin tibebe a sere, si l ap respire rapidman, oswa si pwatrin lan antre anndan lè l ap respire.
• Enfeksyon souvan: Fè atansyon ak enfeksyon souvan yo, sitou enfeksyon respiratwa yo.

Ki sa ki lakòz domaj kousen andokad sa a?

Yo poko konnen kòz egzak defo kousen andokad (ECD) la. Sepandan, yo te jwenn li gen yon lyen fò ak Sendwòm Down . Defo sa a rive byen bonè nan devlopman tibebe a nan matris la. Pwoblèm prensipal la se ke tisi yo rele kousen andokad ke nou te pale de li pi bonè a pa devlope byen. Sa yo se mi yo ak valv ki pita separe chanm kè yo.

Ki jan doktè yo dyagnostike kondisyon sa a?

Doktè tibebe w la ap premye fè yon egzamen fizik konplè pou tibebe w la. Apre sa, si w tande yon son anòmal (souflè nan kè) lè w ap koute kè a ak yon estetoskòp, sa ka yon siy pou kondisyon sa a.

Anplis de sa, plizyè lòt tès ka fèt:

• Elektwokadyogram (EKG/ECG): Sa a teste aktivite elektrik kè a.
• Ekokadyogram: Sa a se tès ki pi enpòtan an. Li itilize ond son pou pran yon foto kè a. Li ka wè tout bagay klèman, depi fòm kè a, rive nan twou ki nan mi li yo ak kijan valv yo ap fonksyone.
• Radyo-X nan pwatrin: Sa a ka tcheke gwosè kè a ak kondisyon poumon yo.
• IRM kè: Pafwa yo fè tès sa a si yo bezwen plis detay.
• Kateterizasyon kadyak: Nan pwosedi sa a, yo pase yon ti tib (katetè) nan yon veso sangen pou rive nan kè a pou mezire presyon ki andedan kè a epi pran echantiyon san. Sa ka nesesè anvan operasyon an.

Bagay ki pi enpòtan an se kontinye wè doktè w pandan gwosès ou epi fè ultrason.Fè li byen. Pafwa, yo ka detekte ECD anvan tibebe a fèt, atravè yon eskanè ki fèt pandan tibebe a toujou nan vant lan (ekokadyogram fetal). Lè yo konnen sa bonè, li posib pou planifye pou tretman ki nesesè a kòmanse le pli vit ke tibebe a fèt.

Ki jan yo trete sa?

Prensipal ak pi bon tretman pou defo kousen andokadyal (ECD) sa a se operasyon. Sepandan, jiskaske operasyon an fèt, yo ka bay kèk medikaman pou ede tibebe a vin pi fò epi pran pwa. Pa egzanp, diiretik (yo rele tou 'grenn dlo') ki diminye likid an plis nan kò a ak digoksin (Cardoxin® oswa Lanoxin®) ki ede amelyore fonksyònman kè a nan yon sèten mezi.

Kisa k ap pase apre operasyon an?

Pandan operasyon an, chirijyen kadyak yo fèmen twou ki lakòz san koule ant chanm kè yo. Yo itilize yon patch espesyal pou fè sa. Epitou, si tibebe a gen yon sèl valv, y ap fè de valv mitral ak trikispid separe avèk li. Pafwa, si valv mitral tibebe a koule, yo ka repare oswa ranplase li tou si sa nesesè.

Anjeneral, yo ka fè operasyon sa a sou yon tibebe ki gen ant 3 ak 6 mwa . Sepandan, si tibebe w la gen yon domaj konplè nan kousen andokad la, li enpòtan pou fè operasyon an anvan tibebe a gen yon lane . Se sèl fason sa a pou anpeche domaj pèmanan nan poumon an.

Pafwa, yon tibebe ka twò malad oswa twò piti pou l sibi yon operasyon konplè. Nan ka sa a, doktè yo pral premye fè yon lòt operasyon ki pi senp pou limite kantite san ki ale nan poumon tibebe a. Sa rele baging atè pulmonè . Sa ka ede kontwole sentòm yo jiskaske tibebe a vin pi fò epi li pran pwa. Apre sa, nan moman ki apwopriye a, yo ka fè reparasyon konplè a.

Èske gen konplikasyon nan tretman an?

Menm jan ak nenpòt operasyon, gen kèk konplikasyon ki ka rive apre operasyon ECD. Sepandan, nan pifò ka yo, yo ka jere yo.

• Yon valv mitral ki gen flit: Pafwa apre yon operasyon, valv mitral la ka pa fèmen byen epi gen kèk san ki ka koule an aryè.
• Ritm kè anòmal: Gen kèk iregilarite nan batman kè a ki ka rive.

Pwoblèm sa yo ka pafwa rive lè timoun nan yon ti jan pi gran, menm nan jèn li. Se poutèt sa li enpòtan pou fè tchèkòp medikal regilyèman.

Èske sitiyasyon sa a ka anpeche?

Piske yo pa konnen kòz egzak ECD a, li difisil pou di kijan pou anpeche li nèt. Sepandan, si yon moun nan fanmi ou te gen kalite domaj kadyak (ECD) sa a oswa lòt pwoblèm jenetik, li ka yon bon lide pou w al chèche konsèy jenetik anvan ou vin ansent.

Si tibebe m nan gen ECD, kisa mwen ta dwe espere?

Sa a se pi gwo kesyon anpil paran poze. Bon nouvèl la se ke apre operasyon pou korije ECD, pifò tibebe yo kontinye viv yon vi nòmal ak an sante. Sepandan, sante yon tibebe nan lavni depann de faktè tankou gravite ECD li a, si poumon li yo te domaje, ak sante jeneral li.

Selon estatistik yo, chans pou siviv nan premye ane a apre operasyon an se anviwon 80%. Chans pou siviv pou yon lòt 10 ane se anviwon 75%, epi chans pou siviv pou 20 ane se anviwon 65%.

Menm apre operasyon an, gen kèk timoun ki ka devlope konplikasyon pita. Yon pwoblèm komen se valv mitral la pa fèmen byen epi san koule. Si sa rive, yo ka fè yon lòt operasyon pou korije li.

Konbyen tan estati ECD a dire?

Sa a trè enpòtan. Defo kousen andokadyak (ECD) a se pa yon kondisyon ki pral geri poukont li. Pwoblèm nan ap rete jiskaske yon chirijyen kadyak fè operasyon pou korije defo a. San operasyon, anpil tibebe p ap siviv pi lontan pase 2 ou 3 zan. Se poutèt sa operasyon alè esansyèl.

Kijan pou m pran swen tibebe m nan?

Apre yo fin dyagnostike tibebe w la ak ECD, e menm apre operasyon an, tibebe w la ap bezwen fè tchèkòp regilye ak yon kadyològ . Randevou swivi sa yo ka yon fwa oswa de fwa pa ane. Tchèkòp sa yo ap kontinye pandan tout anfans pitit ou a ak jis li vin granmoun. Sa pèmèt doktè a kontwole kondisyon tibebe w la, tcheke pou nenpòt pwoblèm ak patch la oswa valv la, tankou flit, epi entèveni bonè si sa nesesè.

Kilè mwen ta dwe mennen tibebe m nan kay doktè a?

Si tibebe w la montre nenpòt nan sentòm sa yo, al wè yon doktè imedyatman:

• Gen difikilte pou respire
• Fatige san twòp efò apre ou fin kouri epi jwe pou yon ti tan
• Pa grandi oswa pran pwa jan yo te espere a
• Gen yon koulè po ble

Ki kesyon mwen ta dwe poze doktè mwen an?

Li trè enpòtan pou klarifye nenpòt dout ou ta ka genyen. Pa pè poze doktè w kesyon tankou:

• "Doktè, èske tibebe mwen an gen yon defo konplè oswa pasyèl nan kousen andokadyak la?"
• "Ki plan tretman doktè a rekòmande pou kondisyon tibebe mwen an?"
• "Doktè, konbyen operasyon ECD ou te fè konsa?"
• "Ki bagay espesyal mwen bezwen pran swen apre operasyon an?"

Bagay ki pi enpòtan pou w sonje (Mesaj pou pote lakay ou)

Ou ka pa janm reve fè operasyon pou pitit ou a. Sepandan, operasyon se pi bon fason ki pi efikas pou korije yon defo kousen andokadyak (ECD). Pwoblèm sa a p ap amelyore poukont li. Donk, si gen yon bagay ou pa konprann, mande doktè w pou l eksplike w li.

Bagay ki pi enpòtan an se ou pa poukont ou. Doktè, enfimyè, ak tout ekip swen sante a la pou ede w epi ranfòse w nan vwayaj sa a. Menm apre operasyon an, pa rate klinik tibebe w la epi swiv enstriksyon doktè a jan yo preskri w la. Konsa, ou menm ak pitit ou a ap kapab idantifye nenpòt pwoblèm ki ka rive nan lavni epi fè fas ak yo avèk siksè. Rete fò!

` Defo Kousen Endokadyak, AVSD, maladi kè, domaj nesans, maladi kè pedyatrik, operasyon kè, Sendwòm Down, maladi kè konjenital, kadyoloji pedyatrik