Èske tibebe w la gen bouton konsa? Ann aprann plis bagay sou Lupus ki fèt nan tibebe ki fenk fèt!

Li nòmal pou ou santi w yon ti jan pè si w remake kèk tach wouj sou kò tibebe w la ki fèk fèt la, oubyen si doktè a di yon bagay sou batman kè tibebe w la. Pafwa bagay sa yo ka koze pa yon maladi yo rele Lupus Neonatal. Jodi a, nou pral pale sou sa yon ti jan pi an detay, menm jan ou ta pale ak yon zanmi.

Ki sa ki Lupus neonatal?

Senpleman, Lupus neonatal se yon kondisyon ki ka afekte yon tibebe swa nan vant manman an (fetis) oswa imedyatman apre nesans (tibebe). Laplipa tan, li lakòz chanjman tanporè, ki pa danjere, tankou yon gratèl. Sa yo anjeneral disparèt poukont yo anvan tibebe a gen yon lane. Sepandan, pafwa Lupus neonatal ka afekte kè tibebe a.

Konplikasyon ki pi danjere ki ka rive nan ka sa a se "blokaj kadyak konjenital otoiminitè". Sa vle di, "Lupus neonatal" sa a anpeche kè tibebe a bat byen. Blokaj kadyak sa a ka menase lavi si li grav anpil, men souvan yo ka trete li.

Si yo dyagnostike tibebe w la ak Lupus Neonatal, li enpòtan pou w swiv enstriksyon ekip swen tibebe w la ak anpil atansyon. Y ap eksplike kijan dyagnostik la ap afekte tibebe w la epi si tretman ap nesesè.

Èske sa gen rapò ak lupus nan granmoun (Lupus Eritemato Sistemik - SLE)?

Non, pa konfonn de yo. Lupus neonatal la pa menm maladi ak Lupus Eritematos Sistemik (SLE), ke nou anjeneral rele lupus. Li se yon kondisyon diferan ak pwòp kòz ak tretman li yo.

Lupus neonatal la koze pa sèten kalite antikò, tankou anti-SSA, anti-SSB, ak anti-U1-RNP, ki pase de manman an bay tibebe a atravè plasenta a. Antikò sa yo se aktyèlman pwoteyin ki atake selil ki an sante nan kò nou pa erè. Laplipa tan, antikò sa yo pa afekte tibebe a k ap grandi nan matris la. Men pafwa, yo ka atake selil ki an sante tibebe a, sitou selil kè yo.

Lupus neonatal la sèlman rive nan tibebe ki gen manman ki gen antikò espesifik sa yo. Sa vle di anjeneral ke manman an gen yon maladi otoiminitè. Pa egzanp, sendwòm Sjögren, SLE, oswa maladi tisi konjonktif melanje. Sepandan, pafwa antikò sa yo ka prezan nan kò a san okenn sentòm. Nan kèk ka, Lupus neonatal la ka premye siy ki montre ke manman an gen youn oswa plis nan antikò sa yo epi ke li ka devlope yon maladi otoiminitè aktif nan lavni.

Sonje byen, si ou gen yon maladi otoiminitè, sa pa vle di tibebe w la ap devlope Lupus Neonatal. Anfèt, li pi pwobab pou tibebe w la pa devlope Lupus Neonatal. Men, sa a se yon bagay ou ta dwe konnen epi pale ak doktè w sou li.

Ki jan sitiyasyon sa a komen?

Lupus ki fèt nan tibebe ki fenk fèt la pa estraòdinè. Konplikasyon ki pi grav li a, yon blòk kadyak konjenital otoiminitè, afekte mwens pase 2% nan tibebe ki fèt ak manman ki pozitif pou antikò kont anti-SSA, anti-SSB, oswa anti-U1-RNP. Sepandan, si ou te gen blòk kadyak konjenital otoiminitè nan yon gwosès anvan, ou gen plis risk pou genyen l ankò nan yon gwosès apre sa.

Ki sentòm `(Lupus neonatal)` yo ye?

Siy ki pi evidan an se yon gratèl sou po. Ou ka wè sa depi nesans, oubyen li ka parèt nan premye mwa lavi a. Gratèl sa a tanporè e li pa danjere. Li parèt tankou yon bag sikilè ak yon bò ki gen koulè (souvan wouj). Chak bag gen yon sant klè (sa vle di, koulè po nòmal).

Ou pral gen plis chans wè lezyon sa yo sou po tèt ak figi tibebe w la. Sepandan, yo ka parèt tou sou pwatrin, bra ak janm yo. Lezyon sa yo sanble ak sa yo wè nan yon kondisyon yo rele "lupus kutane subaigu". Se poutèt sa yo rele yo "lupus neonatal".

Genyen lòt sentòm tanporè e ki pa danjere tou. Yo se:

• Diminisyon nan nivo globil wouj (anemi).
• Nivo platlèt ki ba (selil ki ede kayo san) (tronbositopeni).
• Kantite globil blan ki ba (neutropeni).
• Nivo anzim fwa ki wo.

Tout sentòm sa yo disparèt lè antikò manman an retire nèt nan kò tibebe a. Anjeneral, yo amelyore ant 6 ak 9 mwa.

Lupus ak blòk kè ki fèt nan tibebe ki fèk fèt

Jan nou te mansyone pi bonè, Lupus neonatal ka lakòz yon konplikasyon grav yo rele blòk kadyak konjenital otoiminitè. Sa a se yon pwoblèm ak sistèm elektrik kè tibebe a. Batman kè tibebe a kontwole pa enpilsyon elektrik ki vwayaje nan kè a. Nan Lupus neonatal, antikò ki soti nan manman an atake yon gwoup selil ki kontwole aktivite elektrik kè a, yo rele ne AV la.

Pafwa sa sèlman lakòz ti chanjman nan batman kè tibebe a (blokaj kadyak premye oswa dezyèm degre). Sa yo ka rezoud apre nesans. Sepandan, gen kèk tibebe ki ka devlope blòk kadyak twazyèm degre, oswa blòk kadyak konplè, akòz Lupus neonatal.

Sa rive lè siyal elektrik ki soti nan chanm anwo kè a pa kapab pase nan chanm anba yo. Lè siyal sa yo bloke nèt, kè a bat iregilyèman, sa ki fè li difisil pou kè tibebe a ponpe ase san nan kò a. Blokaj kadyak twazyèm degre a se fòm ki pi grav la. Pafwa li ka fatal anvan oswa apre nesans.

Blokaj kadyak anjeneral devlope ant 18 ak 24 semèn gwosès. Doktè yo ka detekte li pandan gwosès la lè yo koute batman kè tibebe a. Si batman kè a pi dousman pase sa yo te espere (yo rele sa bradikari), sa ka yon siy blòkaj kadyak.

Ki sa ki lakòz Lupus neonatal?

Jan nou te mansyone pi bonè, Lupus neonatal la koze pa antikò ki pase soti nan manman an rive nan tibebe a atravè plasenta a. Chèchè yo te lye kalite antikò espesifik sa yo ak Lupus neonatal la:

• `(Antijèn A ki gen rapò ak sendwòm Sjögren an (anti-SSA/Ro))`
• `(Antijèn B ki gen rapò ak sendwòm Sjögren an (anti-SSB/La))`
• `(Anti-U1 ribonukleoproteyin (anti-U1-RNP))`

Yo jwenn `(antikò)` sa yo nan moun ki gen divès maladi otoiminitè, tankou `(sendwòm Sjögren)`, `(LES)`, `(atrit rimatoyid)` ak `(maladi tisi konjonktif melanje)`. Sepandan, yo ka jwenn `(antikò)` sa yo tou nan moun ki pa gen okenn sentòm oswa ki pa te dyagnostike ak maladi a.

Lè antikò sa yo antre nan kò tibebe a, yo ka lakòz chanjman tanporè oswa pèmanan. Chèchè yo poko byen konprann kijan antikò sa yo lakòz chanjman sa yo. Men, yo konnen ke chanjman ki pi grav ak pèmanan yo se nan kè tibebe a .

Yon fwa yo antre nan kè a, antikò sa yo kòmanse yon pwosesis enflamatwa, ki mennen nan fòmasyon tisi sikatris. Tisi sikatris sa a bloke siyal elektrik yo, sa anpeche kè tibebe a fonksyone byen. Nan pi move ka yo, sa ka reprezante yon risk pou sante pandan gwosès la oswa lakòz konplikasyon ki ka menase lavi apre akouchman.

Ki jan yo dyagnostike maladi "Lupus Neonatal" sa a?

Doktè yo dyagnostike Lupus neonatal swa pandan gwosès la oswa touswit apre akouchman an. Si yo wè ke batman kè tibebe a pi dousman pase sa yo te espere a, y ap fè yon ekokadyogram fetal. Sa a se yon tès ki an sekirite, san doulè, epi ki pa anvayisan. Li ka egzamine estrikti ak fonksyon kè tibebe a.

`(Ekokadyogram fetal)` sa a ka montre chanjman ki sijere `(Lupus neonatal)`. Si se ka sa a, doktè w la ap di w gravite kondisyon an ak sa ou dwe espere nan lavni. Y ap tcheke san w tou pou wè si gen prezans `(antikò)` espesyal sa yo.

Pafwa, sentòm Lupus neonatal yo, tankou lezyon sou po a, parèt sèlman apre tibebe a fin fèt. Si sa rive, ekip medikal la ap fè yon egzamen fizik pou elimine lòt kòz posib pou lezyon yo. Yo ka fè tès tou pou ou menm, tibebe w la, oswa nou toulede pou antikò pou ede fè yon dyagnostik.

Doktè w la ap dyagnostike w ak Lupus Neonatal si toulede kondisyon sa yo prezan:

• Si ou menm ak/oswa tibebe w la `(pozitif)` pou `(anti-SSA)` ak/oswa `(anti-SSB)` ak/oswa `(anti-U1-RNP)`.

epi

• Si tibebe w la gen omwen yon sentòm konfime "Lupus neonatal".

Ki jan yo trete Lupus neonatal?

Tretman an depann de gravite maladi a. Pa gen tretman ki nesesè pou lezyon sou po, kantite selil san ki anormal, oswa anzim fwa ki wo. Pwoblèm sa yo anjeneral rezoud poukont yo nan mwens pase yon ane.

Sepandan, tibebe ki fèt ak blòk kadyak ka bezwen yon aparèy pou mezire kè (pacemaker) pèmanan swa lè yo fèt oswa pandan anfans. Sa a se yon pwosedi chirijikal pou mete yon aparèy pou ede kè yo bat byen. Ekip medikal tibebe w la ap di w plis bagay sou sa.

Gen kèk rechèch ki montre ke pran sèten medikaman pandan gwosès la ka diminye risk pou tibebe w la devlope blòk kè. Si w gen yon maladi otoiminitè ki dyagnostike, oubyen si tès ou pozitif pou sèten antikò, doktè w la ka rekòmande pou w pran yon medikaman yo rele idroksiklorokin pandan gwosès la. Fè sa ka ede pwoteje tibebe w la kont efè ki pi grav nan Lupus ki fèt nan tibebe ki fenk fèt la.

Ki pronostik pou tibebe ki gen Lupus neonatal?

Pwospèktif tibebe w la ap genyen an depann de kijan Lupus neonatal la afekte kò li. Pou tibebe ki gen sèlman anomali nan po, nan fwa ak/oswa nan san, pwospèktif la trè bon. Tout bagay ta dwe retounen nan nòmal nan 6 a 9 mwa.

Sepandan, si yon blokaj kadyak rive, pronostik la ka trè diferan. Blokaj ka pafwa fatal anvan oswa apre nesans. Anpil tibebe ki gen blokaj kadyak ap bezwen yon pacemaker pèmanan pandan anfans.

Yon ti kantite tibebe ki gen Lupus neonatal ka pita devlope yon maladi otoiminitè tankou sa a:

• Atrit idyopatik jivenil
• Psoriasis
• Maladi otoiminitè tiwoyid
• Dyabèt tip 1

"Chak tibebe diferan. Lupus neonatal la ka gen ti enpak oswa pa gen okenn enpak sou lavi tibebe w la. Ekip medikal yo a ap ba w plis detay sou sa pou w atann ak kijan pou w prepare w."

Èske yo ka anpeche Lupus neonatal?

Pa gen okenn fason pou anpeche antikò yo travèse plasenta a pandan w ansent. Sepandan, ou ka anpeche domaj grav nan kè tibebe w la, oubyen omwen planifye davans pou nenpòt tretman tibebe w la ka bezwen apre akouchman an. Si tès ou pozitif pou anti-SSA, anti-SSB, oubyen anti-U1-RNP, doktè w la ka rekòmande bagay sa yo:

• Pran sèten medikaman nan kòmansman gwosès la ak pandan gwosès la ka ede pwoteje tibebe a pou l pa devlope blòk kadyak.
• Depistaj pou blòk kadyak (ekokadyogram fetis la) apati anviwon 16 semèn gwosès la.
• Siveye fonksyon kè tibebe a pandan premye mwa lavi li. Sa a se pou tcheke si gen siy blòk kadyak (si yo poko parèt), paske gen kèk tibebe ki pa montre okenn siy jiskaske kèk semèn apre nesans.

Kilè mwen ta dwe chèche konsèy medikal?

Li enpòtan pou ou swiv orè tès ak randevou ekip medikal pitit ou a ba ou egzakteman. Y ap di w konbyen fwa pou w mennen pitit ou a pou tchèkòp ak swivi.

Li enpòtan tou pou w pran swen sante w. Si tès ou pozitif pou sèten antikò men ou pa gen siy oswa sentòm maladi otoiminitè, doktè w la ka refere w bay yon rimatològ, yon doktè ki espesyalize nan doulè nan jwenti ak maladi ki gen rapò. Sa a se paske gen yon chans pou ou ta ka devlope yon maladi otoiminitè aktif nan kèk ane kap vini yo. Doktè w la ap eksplike sa ou ka espere epi siveye w byen pou w ka jwenn tretman touswit.

Ki kesyon mwen ta dwe poze doktè pitit mwen an?

Kesyon sa yo ka ede w aprann plis bagay sou lupus neonatal apre yon dyagnostik:

• Ki jan Lupus neonatal la pral afekte gwosès mwen/tibebe mwen an?
• Ki opsyon tretman ki genyen?
• Ki sa ki pronostik la?
• Ki chans ki genyen pou Lupus neonatal la afekte yon gwosès nan lavni?

Èske granmoun ka devlope "Lupus neonatal"?

Non, Lupus neonatal se pa yon dyagnostik pou granmoun. Li sèlman dyagnostike nan fetis ak tibebe. Lupus neonatal pa menm ak lupus granmoun.

Lupus Eritemato Sistemik (SLE), ke nou souvan rele lupus, se yon maladi otoiminitè ki afekte ni timoun ni granmoun. SLE se sistemik, sa vle di li afekte tout kò a epi li mande tretman ak siveyans pou tout lavi.

Lupus neonatal la sèlman afekte premye mwa nan lavi yon tibebe. Li pa devlope pita nan anfans oswa nan laj majè.

Sepandan, Lupus neonatal ka gen efè alontèm sou kò yon moun, menm si yo pa dyagnostike l jiskaske apre nesans. Konplikasyon ki pi grav la se yon blòk kè, ki ka mande pou yon pacemaker pou tout lavi. Gen kèk rechèch ki sijere ke tibebe ki gen Lupus neonatal ka gen yon risk ogmante pou yo devlope maladi otoiminitè pita nan lavi yo.

Si ou te gen Lupus neonatal lè ou te timoun, pale ak doktè ou pou w konnen ki kalite siveyans oswa tès ou ka bezwen pandan w ap grandi.

Lè w ansent epi w resevwa yon dyagnostik neonatal konsa, sa ka boulvèse w epi enkyete w. Li ka vrèman difisil pou w pa konnen sa k pral rive pandan gwosès la ap pwogrese. Pa gen anyen ki mal nan pataje laperèz ak enkyetid ou yo ak ekip medikal ou a. Y ap fè tout sa yo kapab pou ede w konprann sa k ap pase a ak sa ou ka fè pou ede w gen yon gwosès ki an sante.

Si yo dyagnostike tibebe w la apre nesans, yo ka bezwen siveye l pandan tout premye mwa lavi l pou tcheke fonksyon kè l. Yo ka genyen tou lezyon sou po ki dire plizyè mwa. Ekip medikal tibebe w la ap eksplike w sa pou w atann epi ba w sipò pou ou menm ak tout fanmi an.

Bagay nou bezwen sonje nan istwa sa a

Oke, ann rezime kèk nan enfòmasyon ki pi enpòtan sou Lupus Neonatal ke nou te pale de yo:

• Lupus neonatal se yon kondisyon ki rive nan tibebe ki fèk fèt akòz antikò espesyal ki pase de manman an bay tibebe a.
• Sa a pa menm ak lupus (SLE) ki rive lakay granmoun.
• Laplipa tan, sentòm yo tanporè e yo pa danjere, tankou lezyon sou po. Sa yo ap geri nan 6-9 mwa.
• Sepandan, gen kèk tibebe ki ka devlope yon kondisyon grav yo rele blòk kadyak konjenital, ki ka mande yon pacemaker.
• Si manman an gen yon maladi otoiminitè, oubyen si li gen antikò espesifik (anti-SSA, anti-SSB), li trè enpòtan pou diskite sa ak doktè a pandan gwosès la.
• Pifò tibebe refè nèt apre maladi sa a. Si pwoblèm kè rive, yo ka trete yo.
• Si ou gen nenpòt kesyon oswa dout, pa ezite mande doktè a. Yo la pou ede ou.

`Lupus neonatal, tibebe ki fèk fèt, maladi tibebe, blòk kè, otoiminite, antikò matènèl, gratèl