Èske pitit ou a gen kansè ra sa a? Ann pale de timè rabdoyid!

Manman ak papa, se yon gwo chay sou kè nou e se yon bagay nou pa menm vle panse a lè pitit nou dekouvri li gen kansè. Men pafwa, timoun yo ka devlope maladi nou pa t atann. Jodi a nou pral pale sou yon kalite kansè ki ra anpil, ki gaye rapidman e ki afekte timoun yo, sitou timoun piti. Yo rele sa Timè Rhabdoid . Ou ka santi w yon ti jan etranj lè w tande non sa a, men ann eksplike l yon fason senp.

Kisa yon timè rabdoyid ye? Senpleman...

Timè rabdoyid la se yon kalite kansè ki ra, ki grandi rapidman . Li pi komen nan timoun piti ak tibebe . Lè yo gade yo anba yon mikwoskòp, selil kansè sa yo sanble ak rabdomyoblast , yon kalite selil ki fòme misk. Se poutèt sa yo rele li "rabdoyid." Kansè sa a ka devlope nan ren yon timoun, tisi mou yo, oswa sistèm nève santral li (sèvo ak mwal epinyè). Malerezman, kansè sa a ka gaye trè vit, sa ki fè li difisil pou trete.

Èske gen diferan kalite timè rabdoyid?

Wi, gen plizyè kalite prensipal kansè sa a selon kote li rive a. Ann wè ki sa yo ye.

1. Timè rabdoyid nan ren an (RTK)

Sa a se yon timè rabdoyid nan ren yon timoun. Pafwa yo abreje l kòm "(RTK)".

2. Timè rabdoyid malfezan ekstrakranyen oswa ekstrarenal

Kalite kansè sa a ka devlope nan tisi mou timoun nan ak lòt ògàn, tankou fwa, poumon ak po. Yo rele l tou timè rabdoyid malfezan (MRT) . "Malfezan" vle di kansereuz.

3. Timè Teratoid Rabdoid Atipik (ATRT)

Kalite kansè rabdoyid sa a devlope nan sistèm nève santral timoun nan, nan sèvo a ak nan mwal epinyè a. Nan kalite kansè sa a, selil kansere yo fòme an premye nan sèvo oswa nan mwal epinyè timoun nan. Anviwon 50% nan kansè sa yo (ATRT) devlope nan serebelo a (ki kontwole mouvman ak balans) oswa nan tij sèvo a ( ki kontwole bagay tankou respirasyon ak batman kè).

Ki moun ki gen plis chans pou devlope timè rabdoyid?

Li afekte sitou tibebe ak timoun piti , sitou sa yo ki gen ant 11 ak 18 mwa . Adilt yo gen mwens chans pou yo devlope maladi sa a.

Sa tèlman ra, gen kèk etid ki di li rive nan mwens pase yon moun sou yon milyon.Yo di kansè sa a rive an ti kantite. Sa vle di se yon kondisyon ki ra anpil.

Poukisa timè rabdoyid sa yo devlope? Ki kòz la?

Laplipa tan, prensipal kòz kansè rabdoyid la se yon mitasyon jenetik nan jèn SMARCB1 la . Imajine ke gen yon ti gad nan kò nou ki kontwole kwasans selil yo. Jèn SMARCB1 sa a se yon jèn siprime timè . Li pwodui yon pwoteyin ki kontwole kwasans selil yo. Tankou yon polisye trafik, li anpeche selil yo divize twò vit. Donk, si gen yon domaj, sa vle di, yon mitasyon, nan jèn SMARCB1 sa a, kontwòl sa a pèdi epi selil yo divize twò vit, sa ki mennen nan kansè . Raman, kansè sa yo kapab devlope tou akòz yon mitasyon nan yon lòt jèn siprime timè yo rele SMARCA4. Malgre ke gen kèk timoun ki ka eritye jèn mitasyon sa a nan men paran yo, laplipa tan kansè sa yo rive akòz yon nouvo mitasyon jenetik ki rive san okenn istwa familyal . Sa vle di ke menm si pèsonn nan fanmi an pa t gen mitasyon an anvan, selil timoun nan ka gen mitasyon sa a pa aza. Lè y ap trete timoun nan, yo ka fè yon evalyasyon jenetik pou chèche mitasyon jèn sa a.

Ki sentòm timè rabdoyid yo ye?

Sentòm yo ka varye selon laj timoun nan ak kote kansè a ye a . Sentòm yo anjeneral kòmanse nan zòn kote kansè a ap grandi a. Sa ka gen ladan domaj nè, difikilte pou respire, oswa yon boul nan vant timoun nan. Paske kansè sa a gaye trè vit, sentòm yo ka parèt byen vit. Gen lòt sentòm ki ka gen ladan:

• Lafyèv souvan.
• Maltèt .
• San nan pipi a ( Ematuri ) .
• Kè plen ak vomisman .
• Gangliyon lenfatik anfle .
• Toujou fache, ajite (Iritabilite).
• Manje a san gou .
• Somnolans dwòl.
• Nan tibebe, gwosè tèt la vin pi gwo.
• Pèdi balans oswa difikilte pou mache.

Si pitit ou a gen youn oubyen plizyè nan sentòm sa yo, li trè enpòtan pou ou chèche konsèy medikal imedyatman.

Kijan?Ki jan yo dyagnostike timè rabdoyid sa a?

Doktè ki pral egzamine pitit ou a ap fè yon egzamen fizik an premye epi poze w kesyon sou sentòm pitit ou a. Apre sa, y ap mande plizyè tès pou konfime dyagnostik la. Tès sa yo ka gen ladan yo:

• Ultrason : Sa a sèvi ak ond son ki gen anpil enèji pou kreye yon imaj (sonogram) ògàn entèn tibebe a.
• Eskane CT: Sa a sèvi ak radyografi ak yon òdinatè pou kreye yon imaj twa dimansyon (3D) nan tisi mou ak zo timoun nan.
• Eskane IRM: Sa a sèvi ak yon leman, ond radyo, ak yon òdinatè pou pran imaj detaye nan zòn tankou sèvo ak mwal epinyè timoun nan.
• Egzamen newolojik: Sa a teste sèvo, mwal epinyè ak fonksyon nè timoun nan.
• Ponksyon lonbè / Ponksyon epinyè: Nan sa a, yo pran yon echantiyon likid sefalorakinèl (LCR) nan mwal epinyè timoun nan epi yo egzamine li anba yon mikwoskòp pou wè si gen selil kansè.

Sepandan, eskanè sa yo ka montre timè rabdoyid ki sanble ak lòt kalite kansè. Se poutèt sa, doktè yo souvan pran echantiyon tisi epi mande plis tès. Tès sa yo enkli:

• Tès jenetik: Yo pran yon echantiyon san oswa tisi timoun nan epi yo teste li pou wè si li gen mitasyon nan jèn `SMARCB1` ak `SMARCA4` yo.
• Byopsi: Nan pwosedi sa a, doktè a itilize yon zegwi pou pran yon ti echantiyon nan timè a. Apre sa, yon patolojis egzamine li anba yon mikwoskòp pou wè si gen selil kansè. Si yo jwenn selil kansè, yo ka retire otan ke posib nan timè a pandan operasyon an oswa nan yon operasyon pita.
• Iminoistochimi: Sa a se yon tès trè espesifik. Li itilize antikò pou chèche sèten makè/antijèn nan yon echantiyon tisi pitit ou a. Makè sa yo ka ede detèmine si se kansè rabdoyid oswa yon lòt kalite kansè.

Ki jan yo trete timè rabdoyid?

Yon onkològ pedyatrik pran latèt nan tretman yon timoun. Li travay avèk yon ekip lòt espesyalis pou devlope yon plan tretman ki pi byen adapte ak timoun nan. Plizyè tretman diferan ka itilize ansanm pou trete kansè rabdoyid. Piske kansè sa a gaye tèlman vit, etid yo montre ke itilize plizyè tretman ansanm gen plis chans pou touye selil kansè yo pase itilize youn sèlman.

• Operasyon: Si byopsi a pa retire kansè a, premye etap la, si sa posib, se fè operasyon pou retire otan kansè ke posib, petèt tout.
• Kimoterapi (Chimyoterapi): Sa enplike bay medikaman pou anpeche kwasans selil kansè yo. Medikaman sa yo touye kèk selil kansè epi anpeche lòt yo divize. Sepandan, medikaman sa yo pa ka fè diferans ant bon selil ak selil kansè, kidonk yo ka lakòz efè segondè.
• Chimyoterapi dòz segondè ak transplantasyon selil souch: Chimyoterapi dòz segondè ka touye plis selil kansè. Sepandan, li touye tou selil ki an sante, tankou selil ki fòme san nan mwèl zo a. Pou adrese sa, yo pran yon pati nan mwèl zo timoun nan epi yo estoke l anvan yo bay chimyoterapi dòz segondè a. Apre tretman an, yo bay mwèl zo a tounen bay timoun nan pou ranplase selil detwi yo.
• Radyoterapi: Sa a itilize reyon X ki gen anpil enèji pou retresi oswa detwi selil kansè yo. Sepandan, paske radyoterapi ka afekte kwasans ak devlopman sèvo yon timoun, yo ajiste dòz la selon laj ak gwosè timoun nan.
• Esè klinik: Doktè a ka sijere tou nouvo esè klinik (nouvo kalite chimyoterapi, terapi sib, oswa medikaman iminoterapi) pou trete kansè pitit ou a.

Ki efè segondè tretman an ka genyen?

Tretman kansè, sitou chimyoterapi, ka lakòz efè segondè. Sa a se paske medikaman yo itilize pou touye selil kansè yo touye selil ki an sante tou. Sepandan, pifò efè segondè yo disparèt apre tretman an sispann . Ou ka travay avèk ekip medikal pitit ou a pou jere efè segondè sa yo. Efè segondè komen yo enkli:

• Pèt cheve (Alopesi) .
• Manje a pa gen gou.
• Konstipasyon.
• Dyare.
• Kè plen ak vomisman.
• Maleng nan gòj ak nan bouch.
• Anfleman `(Edèm)` .
• Lensomni.
• Twòp fatig .
• Pwoblèm memwa.

Èske yo ka anpeche timè rabdoyid?

Malerezman, kansè sa yo koze pa mitasyon jenetik, kidonk pa gen okenn fason pou anpeche yo . Sepandan, si yon moun nan fanmi ou te gen kansè rabdoyid oswa lòt kansè, epi w ap tann yon timoun, li se yon bon lide pou pale ak doktè ou sou konsèy jenetik . Konsèy jenetik ka ede ou konprann risk ou genyen pou w gen yon kondisyon jenetik nan pitit ou a.

Èske timè rabdoyid la ka geri? Ki jan avni timoun nan pral ye?

Doktè k ap pran swen pitit ou a ka ba ou repons egzak la pou kesyon sa a. Sepandan,Malerezman, pifò timoun ki gen timè rabdoyid malfezan pa siviv plis pase kèk ane. Sepandan, si yo dyagnostike timoun nan apre laj 2 an , pronostik la ka yon ti jan pi bon. Pousantaj siviv pou kansè sa a depann de plizyè faktè:

• Laj timoun nan.
• Ki kote kansè a ye nan kò timoun nan.
• Si kansè a gaye nan lòt pati nan kò a.
• Konbyen kansè a te retire pa operasyon an.
• Kijan timoun nan pral reyaji a tretman kansè yo.

Paske karsinom rabdoyid malfezan an tèlman ra, estatistik esperans lavi yo baze sou yon ti kantite pasyan. Se poutèt sa, esperans lavi reyèl yon timoun ka varye. Etid yo montre ke to siviv senk ane pou karsinom rabdoyid nan ren an (RTK) se ant 20% ak 25% . Sa vle di ke ant 20% ak 25% nan moun ki dyagnostike ak RTK toujou vivan senk ane apre dyagnostik la. To siviv senk ane pou karsinom rabdoyid teratoyid atipik (ATRT) se ant 32% ak 50%.

Li nòmal pou ou santi yon gwo chay ak tristès lè ou tande yon bagay konsa. Men sonje, ou pa poukont ou.

Kisa pou m mande doktè a?

Li nòmal pou ou gen anpil kesyon lè ou dekouvri pitit ou a gen kansè. Men kèk kesyon pou ou sonje poze nan moman sa a:

• Ki kalite kansè pitit mwen an genyen?
• Nan ki etap kansè pitit mwen an ye?
• Ki tès pitit mwen an ta dwe fè?
• Ki opsyon tretman ki genyen pou kansè pitit mwen an?
• Ki chans ki genyen pou tretman sa a reyisi?
• Ki esè klinik ki disponib pou pitit mwen an patisipe nan yo?
• Ki jan nou fè konnen si tretman an reyisi?

Ki jan swivi a fèt pandan ak apre tretman an?

Pandan tout tretman kansè pitit ou a, kèk nan tès yo itilize pou dyagnostike maladi a ap bezwen repete. Tès sa yo itilize pou mezire kijan tretman an ap mache byen. Baze sou rezilta tès sa yo, ekip medikal ou a ap travay avèk ou pou deside ki pwochen etap ou ta dwe pran. Sa ka gen ladan kontinye, chanje oswa kanpe tretman an. Apre pitit ou a fin fè tretman kansè a, li ap bezwen retounen pou egzamen ak tès swivi peryodik . Pandan swivi sa yo, doktè ou a ap tcheke pou wè si kondisyon pitit ou a amelyore oswa si maladi a retounen. Swivi sa a ka dire plizyè ane apre tretman an.

Finalman, sonje... (Mesaj pou pote lakay)

Nou konnen sa fè kè w tris pou w tande nouvèl ke pitit ou a gen kansè. Men , li enpòtan pou w sonje ou pa poukont ou.Tout ekip k ap trete pitit ou a, ki gen ladan doktè ak enfimyè yo, la pou ede ou menm ak fanmi ou pandan moman difisil sa a. Gen tretman pou timè rabdoyid, epi gen espwa pou pitit ou a . Pale ak doktè pitit ou a sou posiblite pou l rantre nan yon gwoup sipò kansè pou paran oswa fanmi. Ou ka jwenn anpil rekonfò ak ankourajman lè w pataje istwa w epi w tande eksperyans lòt moun.