Nouvo espwa pou myasteni gravis: Ann aprann plis bagay sou Ultomiris (Ravulizumab)?

Èske w santi pafwa ou pa gen enèji, epi misk ou yo fèb anpil? Sitou si youn oubyen toude po je yo pandye, ekspresyon vizaj ou chanje, oubyen ou gen difikilte pou pale oubyen vale? Sa yo ta ka sentòm yon maladi yo rele Myasthenia Gravis . Malgre ke se yon maladi ki fè pè, kounye a gen bon tretman pou li. Jodi a n ap pale de youn nan nouvo tretman sa yo ki reyisi.

Ki sa egzakteman Myasthenia Gravis ye?

Senpleman, sa a se yon kondisyon kote sistèm iminitè pwòp kò ou atake pwòp misk ou yo. Nou rele sa yon kondisyon otoiminitè.

Yon misk resevwa yon siyal nan sèvo nou nan pwen kote yon nè ak yon selil misk rankontre. Pwen kontak sa a rele jonksyon newomiskilè a. La, yon nerotransmetè yo rele asetilkolin voye siyal la nan misk la, li di: "Oke, kounye a fè li."

Sepandan, anpil moun ki gen myasteni gravis devlope antikò ki atake reseptè ki resevwa siyal asetilkolin sa a. Antikò sa yo rele antikò anti-reseptè asetilkolin (AChR) . Akòz antikò sa yo, misk yo pa resevwa siyal ki soti nan sèvo a byen. Rezilta a se feblès nan misk.

Kijan Ultomiris (Ravulizumab) fonksyone?

Pa gen gerizon pou myasteni gravis ankò. Men, gen anpil tretman efikas ki ka ede kontwole sentòm yo epi mennen yon lavi nòmal. Ultomiris se youn nan nouvo tretman sa yo.

Ultomiris se yon antikò espesyal ki bloke yon pwoteyin nan sistèm iminitè nou an ki rele C5 . Pwoteyin C5 sa a se sa ki ede domaje misk yo. Donk, lè Ultomiris bloke li, sistèm iminitè w la sispann detwi selil misk yo. Sa vle di medikaman sa a fonksyone lè l ale dirèkteman nan rasin maladi a.

Ki jan yo bay tretman sa a?

Yo ba ou medikaman sa a sou fòm yon perfusion entravenoz (IV perfusion) tankou yon solisyon salin. Se yon doktè oswa yon travayè sante ki resevwa fòmasyon ki ba ou medikaman sa a nan yon lopital oswa yon klinik.

Anjeneral, y ap ba ou yon premye dòz, epi yon lòt dòz de semèn apre. Apre sa, w ap bezwen kontinye pran tretman sa a chak uit semèn . Sepandan, doktè w la ap deside konbyen tan w ap bezwen pran l ak ki dòz (anjeneral selon pwa kò w) w ap bezwen pran l .

Li trè enpòtan pou ou pran medikaman ou a lè. Si ou bliye pran yon dòz, rele doktè ou davans .

Ki jan ou fè konnen si medikaman an ap mache?

Ou ap kòmanse santi misk ou yo ap vin pi fò piti piti. Ou ap kapab fè aktivite chak jou ou yo fasilman. Nan etid klinik yo, yo te wè kèk amelyorasyon nan sentòm yo nan yon semèn sèlman.

Sepandan, si ou pa santi okenn diferans, oubyen si sentòm ou yo sanble ap vin pi mal, asire w ou pale ak doktè w la . Li kapabChanje dòz la, bay yon lòt medikaman, oubyen chanje tretman.

Ki efè segondè posib yo?

Tankou nenpòt medikaman, li ka lakòz ti efè segondè. Efè segondè ki pi komen yo se:

• Gonfleman (dyare)
• Enfeksyon nan nen oswa nan gòj
• Malgòj
• Sentòm grip komen yo

Pou kontwole pwoblèm vant ou, manje manje lejè tankou diri, bannann, ak pen. Bwè anpil dlo. Diminye konsomasyon bwason ki gen kafeyin tankou kafe. Si mezi sa yo pa ede, oswa si sentòm tankou malgòj oswa nen k ap koule pèsiste, pale ak doktè w . Li pral detèmine pi bon tretman pou ou.

Ki bagay espesyal ou dwe konnen? (Pwogram REMS)

Sa a trè enpòtan!

Ultomiris se yon medikaman yo bay anba yon pwogram espesyal pou jesyon risk (Risk Evaluation and Mitigation Strategy - REMS). Sa a se paske gen yon risk ki piti anpil men ki grav pou devlope yon enfeksyon bakteri yo rele menengokoksik, sitou menenjit, ki afekte sèvo a ak mwal epinyè a.

Pou rezon sa a, doktè w la ap ba w yon kat sekirite pasyan espesyal .

• Li endike klèman sentòm enfeksyon sa yo (pa egzanp, lafyèv toudenkou, maltèt, kou rèd, kè plen, vomisman, ak sansiblite nan limyè).
• Li di tou ke si sentòm sa yo parèt, yon moun ta dwe ale imedyatman nan Inite Tretman Ijans (ETU).
• Li esansyèl pou ou kenbe kat sa a avèk ou tout tan — ni pandan tretman an ni jiska 8 mwa apre tretman an fini.

Anplis de sa, anvan ou kòmanse tretman an, doktè w la ap mande w si w te pran vaksen kont maladi menengokoksik la. Si non, y ap konseye w pou w pran vaksen an omwen de semèn anvan ou kòmanse tretman an.

Pwoblèm ak lòt medikaman

Li trè enpòtan pou di doktè w la si w ap pran nenpòt lòt tretman, sitou:

• Tretman ki retire plasma nan san an (echanj plasma oswa plasmaferèz)
• Tretman imunoglobulin entravenoz (IVIg)
• Medikaman bloke reseptè Fc (FcRn) pou neonat pou myasteni gravis

Bagay tankou sa yo ka diminye efikasite Ultomiris la. Se poutèt sa, di doktè w tout medikaman w ap pran yo, menm vitamin.