Èske tibebe w la gen plizyè nan pwoblèm sa yo ansanm? Ann pale de Sendwòm VATER / Asosyasyon VACTERL!

Ou ka vrèman enkyete lè doktè yo di w ke nouvo tibebe w la devlope kèk chanjman oswa domaj toudenkou nan plizyè pati nan kò li. Petèt eskanè yo te fè anvan tibebe a te fèt te ba w yon endikasyon sou yon bagay konsa. Se kondisyon sa a nou pral pale de li jodi a, Sendwòm VATER, oswa Asosyasyon VACTERL. Pa enkyete w, ann konprann sa yon fason senp.

Kisa Sendwòm VATER / Asosyasyon VACTERL ye?

Senpleman, sendwòm VATER a se yon gwoup anomali konjenital ki rive byen bonè nan devlopman yon tibebe. Espesyalman, pwoblèm sa yo rive pandan premye semèn devlopman anbriyon yon tibebe. Kondisyon an ka varye de yon tibebe a yon lòt. Se pa tout tibebe ki pral gen menm sentòm yo. Doktè yo sispèk kondisyon an lè gen yon pwoblèm ak omwen twa nan pati nan kò a ki anjeneral reprezante pa lèt VATER yo.

Kisa lèt VATER / VACTERL sa yo vle di?

Anfèt, sa a se yon akwonim. Sa vle di, yon mo ki fòme lè yo konbine premye lèt non anglè pati kò ki afekte pa kondisyon sa a. Okòmansman, yo te rele l VATER:

• V - Vètèb : Sa vle di ti zo yo (vètèb) nan kolòn vètebral la .
• A - Anus : Sa vle di anus la .
• T - Trachea : Sa vle di trache a .
• E - Èzofaj : Sa vle di tiyo manje a .
• R - Renal : Sa vle di pwoblèm ren .

Pita, kòm pwoblèm nan de lòt pati nan kò a te ka wè ak kondisyon sa a, yo te pwolonje akwonim nan yon ti jan pou VACTERL:

• C - Kadyak : Sa vle di pwoblèm ki gen rapò ak kè .
• L - Manm : Sa refere a pwoblèm ki gen rapò ak manm yo (sitou zo radius la sou bò gwo zòtèy la).

Èske ou konprann sa VACTERL vle di? Kondisyon sa a se lè plizyè nan pyès sa yo gen sèten domaj an menm tan.

Ki moun ki ka afekte pa kondisyon VACTERL sa a?

VACTERL ka afekte nenpòt moun. Li pa eritye. Sa vle di ke anjeneral li sèlman afekte yon manm fanmi. Malgre ke yo poko konnen kòz egzak la, yo kwè ke li koze pa yon konbinezon enfliyans jenetik ak faktè anviwònman pandan gwosès la.

An tèm de kijan maladi sa a komen, li afekte apeprè youn sou chak 10,000 a 40,000 tibebe ki fèk fèt. Sepandan, chif sa a ka pi wo paske gen kèk timoun ki gen sentòm ki pa twò grav, oubyen ki gen sèlman kèk sentòm.

Ki sentòm sendwòm VACTERL la genyen?

Sentòm yo sitou parèt nan pati kò yo ki reprezante pa lèt VACTERL yo ke nou te pale de yo pi bonè. Gen kèk nan sentòm sa yo ki vizib depi nesans (konjenital) , alòske gen lòt ki ka parèt pita. Sentòm sa yo ka varye anpil de yon timoun a yon lòt. Kounye a, ann gade chak pati sa yo an relasyon ak chak pati.

Pwoblèm kolòn vètebral (vèteb)

Kolòn vètebral la se yon pati ki enpòtan anpil nan kò nou. Nan VACTERL, ka gen kèk chanjman nan fason kolòn vètebral sa a devlope.

• Koubi nan kolòn vètebral la sou yon bò ( eskolyoz ).
• Malfòmasyon nan vèteb yo (kolòn vètebral) (pa egzanp, emivètebr , vèteb ki kole ansanm ).
• Pèt zo ke a.
• Anomali nan kòt yo (kòt ki manke, gen yon kòt anplis, kòt ki kole ansanm oswa fann).

Imajine kijan yon bagay konsa ta afekte pwèstans ak mouvman yon timoun lè li rive nan kolòn vètebral la.

Pwoblèm Anal (Anus)

Gen kèk timoun ki gen pwoblèm sa a ki ka pa gen yon anus ki byen fòme. Sa vle di ouvèti kote poupou a soti a ka piti anpil oswa nan move plas. Yo rele sa tou atrezi anal . Sa fè li difisil pou timoun nan kaka.

Pwoblèm kadyak

Pwoblèm kè yo ka byen grav. Nan VACTERL, ka gen plizyè pwoblèm ak fason kè a fòme ak kijan li fonksyone.

• Gwo veso sangen yo (aòta ak atè poumonè) deplase.
• Twou ant atriya kè a ( defo entèraksyon atriyal (ASD) ).
• Batman kè rapid ( takikardi ).
• Ensifizans kadyak .
• Soudevlopman chanm kè gòch la ( sendwòm kè gòch ipoplazik ).
• Respirasyon rapid ak/oswa sere nan pwatrin.
• Maladi kè konplèks tankou Tetraloji Fallot la .
• Twou ant chanm kè a ( defo entèraksyon ventrikilè (VSD) ).

Gen kèk nan maladi kè sa yo ki ka menase lavi moun. Sepandan, gen kèk twou, tankou ASD ak VSD, ki ka fèmen poukont yo avèk tan.

Pwoblèm Trachea ak Èzofaj

Youn nan kondisyon ki pi komen yo wè nan VACTERL se ke trache a ak èzofaj la pa konekte kote yo ta dwe ye a (Fistul tracheo-ezofajyen. Oubyen, èzofaj la pa byen konekte ak vant lan ( atrezi ezofajyen ). Sa a se paske:

• Difikilte pou bwè lèt ak manje.
• Enfeksyon nan aparèy respiratwa (pa egzanp, nemoni ).
• Difikilte pou vale.
• Difikilte pou respire ka rive.

Jis imajine, si gen yon move aliyman ant tiyo manje a ak tiyo respirasyon an, manje ak bwason ka antre nan poumon yo, pa vre? Sa danjere.

Pwoblèm ren

Pwoblèm nan ren ak nan sistèm urinè a kapab obsève tou nan kondisyon sa a.

• Kote ouvèti uretral la ye anòmal (sitou nan ti gason - Ipospadias ).
• Ren yo pa devlope byen ( displazi renal ).
• Ren nan move plas ( ektopi renal ).
• Pipi k ap koule soti nan blad pipi a pou ale nan ren yo ( refli vezikoireteral ).
• Akimilasyon pipi nan ren yo ( idronefwoz ).
• Enfeksyon nan aparèy urinè souvan.

Pwoblèm Manm ak Reyon

Nan VACTERL, ou ka wè pwoblèm nan manm yo, sitou nan zo radius la sou bò gwo zòtèy men an.

• Pèt konplè zo radius la ( aplazi radyal ).
• Ipoplazi radyal ( soudevlopman zo radyo a).
• Pèt gwo zòtèy la.
• Gen yon zo anplis nan gwo zòtèy la (pous trifalanjyen ).

Anplis de sa, lòt pwoblèm ka wè tou nan lòt manm yo (anplis zo radius la):

• Yon defòmasyon nan cheviy la ( pyebo ).
• Enkapasite pou itilize kèk dwèt byen, paske yo piti ( ipoplazi ).
• Gen dwèt anplis ( polidaktili ).
• Fizyon de zo avanbra a ( sinostoz radyoulnè ).
• Dwèt kole ansanm (tankou yon manbràn - sendikatili ).

Lòt sentòm ou ka wè anplis non VACTERL la

Anplis pati yo pwononse ak lèt ​​VACTERL yo, gen kèk lòt karakteristik tou ou ka wè lakay timoun sa yo.

• Fòm zòrèy yo ki pa nòmal.
• Asimetri sou tou de bò figi a.
• Difikilte pou respire nan nen an ( atrezi koanal ).
• Mwèl epinyè a bloke nan yon sèl kote (mwèl epinyè mare ).
• Kwasans lan pi dousman pase nòmal.
• Onfalosèl (tripsyon deyò kò a).
• Retresi nan bwat vokal la/ larinks la .

Enpòtan: Se pa tout timoun ki genyen tout karakteristik sa yo. Gen kèk timoun ki ka genyen sèlman kèk ladan yo. Epitou, menm karakteristik la ka diferan nan yon timoun pase nan yon lòt.

Ki rezon ki fè yo te fòme koleksyon VACTERL la?

Anfèt, yo poko jwenn kòz egzak sendwòm VACTERL la. Yo toujou ap fè rechèch sou sa. Sepandan, opinyon aktyèl la se ke kondisyon sa a ka koze pa yon konbinezon plizyè faktè jenetik ak anviwònman ki afekte devlopman fetis la pandan premye etap gwosès la. Sa vle di, ka pa gen yon sèl kòz, men plizyè kòz ansanm.

Kijan pou idantifye koleksyon VACTERL la?

Anjeneral, yo dyagnostike sendwòm VACTERL la pandan egzamen prenatal oswa nan kòmansman lavi a. Sepandan, pafwa sentòm yo pa tèlman evidan, kidonk yo ka dyagnostike li nan anfans oswa menm nan kòmansman laj majè.

Sendwòm VACTERL la se yon "dyagnostik esklizyon." Sa vle di ke doktè yo premye elimine tout lòt maladi ak kondisyon ki ta ka lakòz sentòm menm jan an. Se sèlman lè yo pa jwenn okenn nan kondisyon sa yo ke yo konsidere VACTERL kòm yon kòz posib.

Yon doktè ap premye fè yon egzamen fizik konplè. Sa ap tcheke pou wè si gen anomali konjenital nan omwen youn nan pati nan kò a ki eple ak lèt ​​VACTERL ke nou te diskite pi bonè. Souvan, yon timoun ki gen VACTERL ap gen pwoblèm sa yo nan omwen twa pati nan kò a .

Apre egzamen fizik la, doktè a ap mande lòt tès (pa egzanp, radyografi , ultrason , tès san). Yo fè tès sa yo pou idantifye nenpòt pwoblèm ki menase lavi, sitou sa ki nan kè ak ren yo, pou yo ka trete yo byen vit.

Ki tretman ki genyen pou sendwòm VACTERL la?

Lè n ap trete sendwòm VACTERL la, prensipal konsantrasyon an se sou diminye sentòm ki koze pa malfòmasyon sa yo nan kò a pandan etap anbriyon an. Metòd tretman yo varye de yon timoun a yon lòt. Sa a se paske se pa tout timoun ki gen menm pwoblèm yo. Tretman prensipal yo se:

• Operasyon: Yo bezwen operasyon pou korije malfòmasyon sa yo. Pafwa, yo fè operasyon sa a nan kèk jou apre nesans tibebe a, anvan gwo konplikasyon rive. Ofiramezi tibebe a ap grandi, yo ka bezwen plis operasyon.
• Terapi fizik oswa terapi okipasyonèl: Tretman sa yo ede ranfòse misk yo epi amelyore mouvman jwenti yo.
• Medikaman: Yo ka bay plizyè kalite medikaman pou kontwole epi diminye sentòm yo.

Ki jan ou pran swen yon timoun ki gen sendwòm VACTERL la?

Lè w dekouvri pitit ou a gen sendwòm VACTERL la, sa ka yon eksperyans difisil. Men, sonje byen, ou pa poukont ou. Pitit ou a ap bezwen swen medikal kontinyèl ak siveyans pou jere sentòm yo pandan tout lavi li.

Antanke moun k ap pran swen timoun nan, ou gen yon gwo responsablite.

• Toujou veye sante ak devlopman pitit ou a. Tcheke pou wè si pitit ou a ap rive nan etap devlopman ki apwopriye pou laj li (pa egzanp, kenbe tèt, vire, chita, mache).
• Rete an kontak ak doktè k ap trete pitit ou a. Yon timoun ki gen VACTERL anjeneral bezwen èd plizyè espesyalis (pa egzanp, pedyat, kadyològ, chirijyen, nefrològ). Kenbe yon bon relasyon ak yo tout.
• Gen kèk fanmi ki twouve konsèy jenetik trè itil. Li ka ede yo aprann plis bagay sou kondisyon pitit yo a, diskite sou opsyon tretman yo, epi jwenn fòs mantal yo bezwen pou fè fas ak defi sa a.

Èske yo ka anpeche sendwòm VACTERL la?

Piske yo poko konnen kòz egzak sendwòm VACTERL la, pa gen okenn fason pou anpeche li. Rechèch ap kontinye pou detèmine sa ki lakòz kondisyon an ak ki faktè risk ki prezan nan nouvo paran yo.

Ki kalite atant yon moun ki gen sendwòm VACTERL ka genyen?

Pandan gwosès la, pale ak doktè w sou kijan ou menm ak tibebe w la ka rete an sante. Tès jenetik ak swen prenatal ka detekte kèk karakteristik VACTERL anvan tibebe w la fèt. Doktè yo ka prepare pou kòmanse tretman an le pli vit ke tibebe w la fèt.

Apre tibebe a fin fèt, doktè yo premye tcheke pou wè si tibebe a an sante ase pou trete nenpòt sentòm ki ka menase lavi li. Tretman ka nesesè pandan tout lavi li, paske nouvo sentòm ka parèt oswa ansyen sentòm yo ka chanje pandan anfans ak adolesans.

Pa gen gerizon pou sendwòm VACTERL la. Sepandan, avèk tretman ak jesyon apwopriye, yo ka ede timoun nan viv yon lavi relativman bon.

Kilè ou ta dwe wè yon doktè?

Si pitit ou a gen sentòm VACTERL epi yo ap entèfere ak aktivite chak jou li oswa devlopman li, asire w ke ou al wè yon doktè.

Kilè pou ale nan sal dijans lan:

• Si batman kè tibebe a pa regilye.
• Si ou pa manje oswa ou pa bwè lèt.
• Si ou gen difikilte pou respire.
• Si ou pa kapab poupou oswa pipi.

Nan yon sitiyasyon konsa, pa pran reta menm yon ti kras.

Ki kesyon ou ta dwe poze doktè w la?

Li nòmal pou ou gen anpil kesyon lè ou aprann sou kondisyon pitit ou a. Pa pè mande doktè ou tout sa ou kapab. Men kèk egzanp:

• Èske pitit mwen an bezwen operasyon?
• Ki efè segondè tretman ou rekòmande yo genyen?
• Kisa mwen ta dwe fè si pitit mwen an pa rive nan etap enpòtan devlopman li yo?
• Ki jan pou pran swen yon tibebe ki fèk fèt apre yon operasyon?

Anplis kesyon sa yo, poze nenpòt sa ou gen nan tèt ou. Doktè yo la pou ede ou.

Finalman, bagay pou nou sonje

Tibebe ki fèk fèt yo gen yon kantite anomali konjenital, kidonk li nòmal pou ou santi w strese lè ou dekouvri ou p ap ka mennen tibebe w la lakay ou byento. Men sonje byen, yon ekip doktè espesyalis ap fè tout sa yo kapab pou bay tibebe w la tretman ki nesesè a epi elimine nenpòt sentòm ki ka menase lavi l.

Anpil paran ak moun k ap pran swen timoun yo jwenn anpil konfò ak konesans nan sèvis tankou konsèy jenetik apre yon dyagnostik sendwòm VACTERL. Donk, pa ezite chèche èd nan yon sèvis konsa. Avèk tretman medikal apwopriye, lanmou ak swen, ou ka definitivman ede pitit ou viv pi bon lavi posib la.

Sendwòm VATER , asosyasyon VACTERL, anomali konjenital, domaj nesans, sante tibebe, sante timoun, devlopman anbriyonè, domaj vèteb, atrezi anal, domaj kè, fistul tracheoesofajyen, domaj ren, domaj manm, Sri Lanka