Pafwa nou tande pale de maladi ki ra anpil, nou pa menm tande non yo. Maladi Gaucher a, oubyen `(Maladi Gaucher)`, se youn nan maladi ra sa yo ki koze pa kòz jenetik. Malgre ke viv ak yon kondisyon konsa se yon defi, avèk avansman medikaman modèn, gen bon tretman ki pote soulajman pou yo. Jodi a nou pral pale sou youn nan tretman sa yo, vaksen `Velaglucerase alfa` la.
Senpleman, kisa maladi Gaucher ye?
Pou nou konprann sa, ann panse a kò nou tankou yon gwo faktori. Nan faktori sa a, gen 'travayè' espesyal ki fè diferan travay pou fè tout bagay fonksyone byen. Travayè sa yo se sa nou rele 'anzim'. Chak anzim gen yon travay espesifik ki asiyen pou li.
Nan yon moun ki gen maladi Gaucher, youn nan anzim sa yo, oubyen youn nan travayè yo, manke natirèlman. Kòm rezilta, gen kèk sibstans gra nan kò a ki pa ka byen kraze epi elimine kòm dechè. Sibstans sa yo piti piti kòmanse akimile nan ògàn tankou fwa, larat ak mwèl zo. Sa a se kòz prensipal sentòm yo.
Ki wòl vaksen Velaglucerase alfa sa a?
`Velaglucerase alfa` (non mak `VPRIV`) se tankou yon `travayè ranplasman` ke syantis yo te kreye nan laboratwa a pou ranplase travayè ki te manke nan faktori a. Pou nou pi presi, sa a se yon anzim yo pwodui atifisyèlman pou ranplase `anzim` ke pasyan Gaucher yo pa genyen nan kò yo.
Lè yo bay kò a medikaman sa a, li reprann travay ki te bloke a, li kraze depo grès yo, epi li ede kontwole sentòm yo.
Bagay ki pi enpòtan an: Sa a se pa yon gerizon pou maladi Gaucher. Sepandan, li ka ede kontwole sentòm yo, diminye domaj nan ògàn yo, epi ede ou viv yon pi bon lavi.
Ki jan yo bay medikaman sa a?
Sa a se pa yon medikaman ou ka itilize lakay ou. Velaglucerase alfa se yon piki yo bay kòm yon solisyon saline nan yon venn (perfusion nan yon venn). Tretman sa a bay nan yon lopital oswa nan yon klinik espesyalize, anba sipèvizyon pèsonèl medikal. Kidonk, pa gen okenn rezon pou enkyete w pou sekirite w.
Bagay ou dwe di doktè w la anvan ou kòmanse tretman an
Li trè enpòtan pou doktè w la konnen tout istwa sante w pou l ka detèmine si tretman sa a bon pou ou epi si li an sekirite. Asire w ou di l bagay sa yo an patikilye.
- Alèji ou genyen:Si ou te deja gen alèji ak lòt medikaman, espesyalman imiglucerase (yon medikaman menm jan an), manje, koloran, oswa préservatif, asire w ou di doktè w la sa.
- Gwosès: Si w ansent, oubyen si w ap tann yon tibebe nan yon fiti prè, ou ta dwe di doktè w la.
- Bay tete: Si ou se yon manman k ap bay yon timoun tete, enfòme doktè ou sou sa tou.
- Lòt maladi ak medikaman: Bay doktè w la yon lis konplè tout lòt medikaman (sou preskripsyon oubyen san preskripsyon), pwodui èrbal, ak vitamin w ap pran yo. Li enpòtan tou pou w di doktè w la si w fimen oubyen si w bwè alkòl.
Itilizasyon pou timoun yo
Pafwa yo bay medikaman sa a bay timoun ki gen 4 an, men sèlman avèk konsèy ak sipèvizyon medikal espesyal. Si w ap panse bay tretman sa a bay pitit ou a, pale ak pedyat ou sou sa.
Ki efè segondè medikaman sa a ka genyen?
Tankou nenpòt medikaman, vaksen `Velaglucerase alfa` a ka lakòz efè segondè nan kèk moun. Sepandan, se pa tout moun ki genyen yo. Nou ka divize efè sa yo an de kategori prensipal. Gen kèk ki grav epi yo ta dwe rapòte yo imedyatman. Gen kèk ki nòmal epi ki pral disparèt nan kèk jou.
| Efè segondè | Sa ou bezwen fè |
|---|---|
| Efè segondè grav ke ou ta dwe rapòte bay doktè ou oswa enfimyè ou imedyatman | |
| Reyaksyon alèjik (Iritasyon po, gratèl, anflamasyon nan figi, bouch, lang) | Sa ka rive pandan oswa apre yo fin bay medikaman an. Avize pèsonèl medikal la imedyatman . |
| Pwoblèm respiratwa | Sa ka yon sentòm grav. Rapòte imedyatman . |
| Vètij, tansyon wo oswa ba, batman kè rapid | Si sa rive pandan w ap pran medikaman an, di enfimyè a oswa doktè a imedyatman. |
| Senyen oswa ematom dwòl | Di doktè w si w gen ematom san eksplikasyon oswa si w gen difikilte pou w sispann senyen. |
| Efè segondè komen ki ta dwe rapòte bay doktè a si yo pèsiste oswa yo anmèdan | |
| Maltèt, doulè nan kò, doulè nan do, doulè nan zo oswa nan jwenti | Sa yo komen. Si yo pèsiste, pale ak doktè w. |
| Lafyèv, frison, malgòj | Li ka rive nan jou w ap pran medikaman an oswa apre. Di doktè w si sa deranje w. |
| Kè plen, doulè nan vant | Anjeneral, li disparèt. Si li pèsiste, enfòme doktè w. |
| Woujè, gratèl, oswa doulè nan sit piki a | Sa a anjeneral geri nan yon jou oswa de. |
Lis sa a pa gen ladan tout efè segondè posib yo. Si ou fè eksperyans yon bagay ki dwòl, pa ezite pale ak doktè ou sou li.
Lòt bagay pou konsidere pandan tretman an
- Jwenn tretman alè: Pou tire pi bon pwofi nan tretman sa a, li trèzenpòtan pou w jwenn tretman alè epi alè. Si w pa kapab ale lopital nan dat ki te prevwa a, avize doktè a oswa lopital la davans epi pran yon randevou pou jou kap vini an.
- Tès medikal:Doktè a ap tcheke ou regilyèman pou wè kijan tretman an ap mache byen epi kijan l ap afekte kò ou. Kidonk, pa rate okenn vizit nan klinik.
- Surdozaj: Sa a se yon medikaman yo administre nan lopital, kidonk chans pou sa rive yo trè ba. Sepandan, si ou panse ou te pran twòp nan medikaman sa a, rele Sant Nasyonal Enfòmasyon sou Pwazon nan Lopital Nasyonal Kolonbo imedyatman, oswa ale nan Inite Tretman Ijans (ETU) nan lopital ki pi pre a.
- Sa a se pou ou sèlman: Medikaman sa a te preskri pou kondisyon ou ak tip kò ou. Se poutèt sa, pa pataje medikaman sa a ak okenn lòt moun pou okenn rezon.
Mesaj pou pote lakay ou
- Velaglucerase alfa se yon tretman anzim sentetik yo itilize pou kontwole sentòm maladi Gaucher la.
- Malgre ke sa pa geri maladi a nèt, li ede amelyore kalite lavi pasyan yo anpil.
- Yo bay tretman sa a nan yon venn nan yon lopital, kidonk ou pa bezwen enkyete w pou sekirite w.
- Anvan ou kòmanse tretman an, di doktè ou tout alèji ou yo, lòt medikaman w ap pran yo, ak pwoblèm sante ou yo.
- Si ou gen efè segondè grav (difikilte pou respire, alèji), avèti pèsonèl medikal la imedyatman.
- Li trè enpòtan pou ou kenbe kontak regilye ak doktè ou epi ale nan klinik ki pwograme yo.











💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a