Sérült a babád fehérállománya? Beszéljünk a periventrikuláris leukomaláciáról (PVL)

Ha a babád koraszülött, vagy ha bármilyen fejlődési késést tapasztalsz, ez nagyon fontos számodra. Előfordulhat, hogy a csecsemők agyának kis területei károsodnak. Ezt az állapotot periventrikuláris leukomaláciának, röviden PVL-nek nevezik. Ne ijedj meg ettől, beszéljünk róla részletesen.

Mi a PVL? Értsük meg egyszerűen.

Oké, nézzük meg egyszerűen, hogy mi is az a PVL (periventrikuláris leukomalácia) . Tudod, az agyunk egy nagyon összetett, lenyűgöző szerv. Különböző részei vannak. Az egyik fontos része a „fehérállomány” . Ez olyan, mint az agyunkban lévő „drót” rendszer. Az agysejtek, azaz az idegsejtek (neuronok) , kommunikálnak egymással és az agyból a gerincvelőbe, és információt cserélnek ezen a „drót” rendszeren, azaz a (fehérállományon) keresztül.

Tehát, ha a babádnak periventrikuláris leukomaláciája van, az azt jelenti, hogy a fehérállomány egy része károsodott. Ez a károsodás fejlődési késedelmet okozhat a baba motoros készségeiben, azaz abban, ahogyan a testét irányítja, valamint intellektuális képességeiben, azaz abban, ahogyan gondolkodik és megérti a dolgokat. Ráadásul az ilyen állapotú csecsemőknél fokozott a kockázata az agyi bénulásnak nevezett állapot kialakulásának is.

Bontsuk le egy kicsit a hosszú „periventrikuláris leukomalácia” elnevezést, és értsük meg. Akkor világosabb lesz:

• A „peri” szó jelentése „körül” vagy „körülvéve”.
• A „kamrai” kifejezés az agyban található folyadékkal töltött üregekre utal. Ezeket kamráknak is nevezzük.
• A „leuko” szó jelentése „fehér”. Ez az agy fehérállományára utal.
• A malacia a szövetek rendellenes „lágyulása”, amely akkor következik be, amikor a szövetek károsodnak. Az orvosok ezt vizsgálatokkal tudják kimutatni.

Tehát, egyszerűen fogalmazva, a periventrikuláris leukomalacia a baba agyában a kamrák körüli fehérállomány károsodása, ami azok meglágyulásához vezet.

A 32. terhességi hét előtt született, vagy nagyon koraszülött csecsemőknél a legnagyobb a paravalvuláris vérzékenység (PVL) kialakulásának kockázata. Ez a kockázat annál nagyobb, minél rövidebb a terhességi kor, amelyben születnek, vagy minél korábban születnek.

Ha a babád koraszülött, megértem, hogy ezernyi kérdés és félelem jár a fejedben. Valószínűleg sok gondolatod van a babád egészségével és jövőjével kapcsolatban. De ne feledd, a babád orvosi csapata mindig ott van, hogy segítsen megérteni ezt a helyzetet, és hogy segítsen és útmutatást adjon neked és a családodnak.

Milyen tünetei vannak a PVL-lel élő babának?

Általában nehéz azonnal megmondani, hogy egy babának paravalvuláris láza (PVL) van-e, pusztán ránézésre. Ez azt jelenti, hogy előfordulhat, hogy nincsenek nyilvánvaló külső jelek . Idővel azonban a PVL a következő tünetek közül egyet vagy többet okozhat. Fontos, hogy ezekre figyeljünk:

• Motoros késések: Nehézségek a felülésben, a kúszásban, a járásban vagy a végtagok megfelelő használatában. Például egyes babák lassabban tudják megfelelően megtartani a nyakukat, vagy lassabban tudnak átfordulni vagy felülni, mint más babák.
• Kognitív késések / (értelmi fogyatékosság): A megértés és a tanulási képességek hiánya. Ez magában foglalhatja például a szavak kimondásának késését vagy az egyszerű utasítások megértésének nehézségeit.
• Egyensúlyproblémák: Nehézség az egyensúly megtartásában.
• Látás- és halláskárosodás.
• Spasztikus quadriplegia (merevség mind a négy végtagban, pontosabban a hajlítás vagy a nyújtás nehézsége) vagy diplegia ( merevség csak két lábban) – ezek az agyi bénulás tünetei is lehetnek.

Ezek a tünetek általában 2 éves korra válnak nyilvánvalóvá. Fontos megjegyezni, hogy a paravalvuláris véráramlás (PVL) babánként változik. Nem mindenkire hat ugyanúgy.

Melyek a PVL okai?

A paravalvuláris vérszegénység (PVL) fő oka az, amikor a baba agya nem kap elegendő vért vagy oxigént , akár a születés előtt, akár után. Gondoljunk csak bele, az agysejtjeinknek oxigénre és tápanyagokra van szükségük az élethez és a működéshez. Ha ezek ellátása nem megfelelő, a sejtek károsodnak.

Ahogy korábban említettük, a koraszülöttek , vagy a terhességi korukhoz képest kis testalkattal született csecsemők vannak a legnagyobb kockázatnak kitéve. Ez azért van, mert az agyuk még fejlődésben van, így nagyon érzékenyek. Ezért fogékonyabbak a károsodásra.

Néhány egyéb dolog, ami a PVL-hez kapcsolódhat, a következők:

• Agyvérzés (intraventrikuláris vérzés) .
• A magzatburok korai repedése terhesség alatt.
• Az anya méhének fertőzése terhesség alatt.

Hogyan diagnosztizálják az orvosok a PVL-t?

Ha a baba koraszülött, az orvosok speciális szűrővizsgálatokat végeznek a baba életének első néhány napjában és hetében.Ezeket az agykárosodás korai felismerésére végzik. Előfordulhat, hogy a vizsgálatokat addig nem végzik el, amíg a baba nem mutatja a betegség jeleit, például a fejlődési késéseket.

Számos teszt létezik, amelyekkel pontosan diagnosztizálható a PVL:

• Agy MRI vizsgálat: Az MRI (mágneses rezonancia képalkotás) vizsgálat nagyon tiszta, részletes képeket készíthet a baba agyáról. Ez az agy fehérállományának károsodási mintázatait keresheti, ami összhangban van a paravalvuláris fibrillációval (PVL).
• Fej ultrahang: Az ultrahang hanghullámokat használ a testszövetek képalkotására. Ez egyben a paravalvuláris láz (PVL) diagnosztizálására is használt módszer. Ha a babájának paravalvuláris láza (PVL) van, az ultrahang kimutathatja az agy fehérállományának változásait.

Milyen kezelések vannak a PVL-re?

Jelenleg nincs közvetlen kezelés vagy gyógymód a paravalvuláris lázra (PVL). A PVL által okozott agykárosodás maradandó . De ne aggódjon. Számos terápia létezik, amelyek segíthetnek a baba tüneteinek szabályozásában és életminőségének javításában. Ezek nagy megkönnyebbülést nyújthatnak a babának. Ezek a következők lehetnek:

• Fizioterápia: Ez segít gyermekednek a mozgás, vagyis a testkontroll fejlesztésében. Ez magában foglalja mind a finommotoros készségeket (például ceruzafogás, gombolás, cipőfűzőkötés), mind a durvamotoros készségeket (például ülés, térdelés, járás és futás). Képzeld el, milyen erős lehet egy gyermek, ha már kiskorától kezdve ilyen típusú terápiában részesül!
• Foglalkozásterápia: Ez segít a gyermeknek új módszereket tanulni a mindennapi feladatok elvégzésére, például az evőeszközökkel való étkezésre és az öltözködésre. Ez nagyon fontos a gyermek önállóságának növelése érdekében.
• Beszédterápia: Ha gyermekének nehézségei vannak a beszéddel vagy másokkal való kommunikációval, ez a terápia segíthet. Segíthet olyan dolgokban, mint a kiejtés, a mondatalkotás és a szövegértés.
• Segédeszközök: A segédeszközök, mint például a kerekesszékek, járókeretek és mankók, segíthetnek a gyermek mobilitásának, vagyis a mozgásképességének növelésében. Ezek segíthetnek a gyermeknek sok mindent önállóan elvégezni.
• Gyógyszerek: Egyes gyógyszerek izomgörcsöt okozhatnak.Segíthetnek a tünetek, például az epilepszia, kezelésében, vagy segíthetnek a gyermek egyéb egészségügyi állapotainak (pl. epilepszia) kezelésében. Ezeket csak orvosi javaslatra szabad alkalmazni.
• Szociális szolgáltatások és oktatási támogatás: Gyermekének extra támogatásra lehet szüksége az iskolai feladatokban vagy a mindennapi élet más területein. Szociális munkások, oktatási szakemberek és más szakemberek nyújthatnak ilyen típusú támogató szolgáltatásokat és segítséget.

A legfontosabb, hogy mindezt azért tegyük, hogy a gyermek a lehető legjobb, legkényelmesebb és legboldogabb életet élhesse.

Megelőzhetjük a PVL-t?

Valójában semmit sem tehet közvetlenül a paravalvuláris vérzékenység (PVL) megelőzésére. A fő cél a koraszülés megelőzése. Ez azért van, mert a koraszülés a PVL egyik fő kockázati tényezője. Ha fennáll a koraszülöttség kockázata, olyan helyre fordulni, ahol koraszülésre szakosodott egészségügyi intézmények működnek, bizonyos mértékig segíthet megelőzni ezt az állapotot.

Bár a koraszülést nem mindig lehet megelőzni, a terhesség alatti alábbi lépésekkel csökkentheti a kockázatot:

• Rendszeres terhesgondozásért , azaz klinikákra és orvosokhoz kell fordulni.
• Kezelje egészségügyi problémáit, például a cukorbetegséget , a magas vérnyomást vagy a depressziót .
• Teljesen kerülje a dohányzást, az alkoholt vagy más drogok fogyasztását.
• Egyél tápláló ételeket .
• Egészséges módon hízz a terhesség alatt.
• Védje magát a fertőzésektől, amelyek árthatnak Önnek és a magzatának.
• Próbáld meg a lehető legnagyobb mértékben csökkenteni a stresszt , és maradj nyugodt.

Ha a gyermekemnek paravalvuláris vérszegénysége van, mire számíthatok a jövőben?

Nem minden paravalvuláris lázzal élő gyermek érintett egyformán. Ez azt jelenti, hogy az egyik gyermek nagyon különbözhet a másiktól . Egy gyermek prognózisa/kilátásai számos tényezőtől függenek. Például az agykárosodás súlyosságától és a gyermek egyéb egészségügyi problémáitól .

Néhány gyermeknek nagyon enyhe tünetei lehetnek, vagy egyáltalán nem jelentkezhetnek tünetek. Élhetnek normális életet. Másoknak azonban jelentős fizikai és/vagy értelmi fogyatékosságuk lehet. Orvosa tud majd némi képet adni arról, hogy milyen károsodást szenvedett el a baba, és hogy az hogyan befolyásolhatja a fejlődését.

Gondolj csak bele, néha egy gyerek nagy problémának tűnhet fiatalon, de megfelelő bánásmóddal sokkal jobb helyzetbe kerülhet a saját érdekeit szem előtt tartva. Szóval ne add fel a reményt.

Lehetetlen pontosan megjósolni, hogy a baba hogyan fog érintett lenni. A legjobb, amit tehet, hogy olyan szakemberekkel beszél, akik a paravalvuláris lázzal (PVL) foglalkoznak és kezelik azt. Ahogy gyermeke idősebb lesz, nagy hasznára válik egy olyan szakembercsapat segítsége, akik a kezelést az igényeikhez tudják igazítani.

Mi a várható élettartama egy PVL-ben szenvedőnek?

Ez sok szülő számára aggodalomra ad okot. A legtöbb paravalvuláris lázzal (PVL) élő csecsemő várhatóan teljes életet él. Ha azonban a babának súlyos agykárosodása vagy más súlyos egészségügyi állapota van, a várható élettartama valamivel rövidebb lehet. Néhány tényező, amely befolyásolhatja a várható élettartamukat:

• Nehézség az evésben és az ivásban.
• A test mozgatásának képtelensége vagy mozgásszervi problémák.
• Légzési nehézségek.

Ezek nem mindenkit érintenek, de jó, ha tisztában vagy az ilyen dolgokkal. Beszélj erről az orvosoddal.

Nézzük meg tehát, mire kell emlékeznünk ebből! (Hazavihető üzenet)

Egy anya vagy apa annyi érzelmen megy keresztül a baba születése alatt és után, igaz? Különösen, ha a baba koraszülött , vagy újszülött intenzív osztályon (NICU) kell tartani, a terhet, amit ilyenkor érzünk, nehéz szavakba önteni. Aztán, ahogy napokat és heteket töltünk orvosokkal és vizsgálatokkal, lehet, hogy több dologgal kell megküzdenünk, mint gondoltuk volna. Úgy érezhetjük, hogy minden kicsúszott az irányításunk alól, és akár magunkat is hibáztathatjuk.

De ebben a periventrikuláris leukomaláciának (PVL) nevezett állapotban senkit sem lehet hibáztatni . Még a kutatók sem tudják pontosan, hogy mi okozza. Egy másik fontos dolog, hogy a PVL minden gyermeket másképp érint . Ezért fontos, hogy szorosan együttműködjön gyermeke orvosi csapatával, hogy a legjobb orvosi ellátást, tanácsadást és támogatást nyújthassa gyermeke növekedése során.

Ne feledd, nem vagy egyedül ezen az úton. Orvosaid, ápolóid, terapeutáid, valamint családod és barátaid mind ott vannak, hogy támogassanak téged.

Az is nagyon fontos, hogy vigyázz magadra . Csak akkor tudsz jól gondoskodni a gyermekedről, ha erős és egészséges vagy. Amikor lehangoltnak érzed magad, beszélj valakivel, akiben megbízol. Ha szükséges, ne habozz tanácsadást kérni. A gyermeked iránti elkötelezettséged felbecsülhetetlen.

`Periventrikuláris leukomalácia, paraventrikuláris leukomalácia, agykárosodás, koraszülés, fejlődési késések, agyi bénulás, gyermekegészségügy