Gyakran megfázik , influenzás, vagy fáj a füle a kicsinek? Előfordul, hogy úgy érzi, gyermeke betegebb, mint a többi gyerek? Előfordul, hogy még egy nátha is olyan súlyos betegséggé fajul, mint a tüdőgyulladás , ami napokig tartó gyógyszeres kezelést igényel? Biztosan nagyon aggódik az ilyesmi miatt. Valójában ez néha a gyermek immunrendszerének gyengeségéből is adódhat. Ma egy ilyen helyzetről beszélünk.
Mi az elsődleges immunhiányos szindróma (PIDD)?
Egyszerűen fogalmazva, egy elsődleges immunhiányos betegségben (PIDD) szenvedő gyermek immunrendszere alulműködik. Gondoljunk az immunrendszerünkre úgy, mint egy hadseregre, amely védi az országunkat. Megvédi a testünket a kívülről érkező baktériumoktól . Tehát amikor ez a „hadsereg” meggyengül, a baktériumok könnyen bejuthatnak a szervezetbe és betegséget okozhatnak.
Amikor ezt hallja, félhet: „Ó, vajon a gyermekem elkapja-e ezeket a betegségeket?” De a legjobb az egészben az, hogy ma már nagyon jó kezelések léteznek ezeknek az állapotoknak a kezelésére. Ezekkel a kezelésekkel a gyermek egészséges, aktív és normális életet élhet, mint más gyermekek. Ez genetikai eredetű, ami azt jelenti, hogy egy születéskor jelen lévő állapot, nem pedig olyan betegség, amely egyik emberről a másikra öröklődhet.
Melyek ennek a betegségnek a főbb típusai?
Több mint 550 típusa létezik ezeknek az immunhiányos betegségeknek. Némelyik nagyon gyakori, mások nagyon ritkák. Legtöbbjüket gyermekkorban diagnosztizálják, de néha a tünetek később is jelentkezhetnek. Nézzünk meg néhány fő típust.
| Betegség neve | Egyszerűen fogalmazva, ez történik. |
|---|---|
| Szelektív immunglobulin A (IgA) hiány | Az IgA egy antitest, amely a nyálban, könnyben és nyálkahártyánkban található baktériumok ellen küzd. Ezeknek az embereknek alacsony az IgA szintje a szervezetükben. Ez több asztmához és allergiához vezethet. Egyes embereknek semmilyen tünetük sincs. |
| Közös változó immunhiány (CVID) | Az immunrendszerük nem működik elég jól a baktériumok leküzdéséhez. Ezenkívül az általuk termelt antitestek egy része megtámadja a saját sejtjeiket. Gyakran kapnak fül-, arcüreg- és tüdőfertőzéseket. |
| X-hez kötött agammaglobulinémia (XLA) | B-sejtek nélkül születni, amelyek antitesteket termelnek. Ez nagy hiányt okoz az immunrendszerben. A fertőzések gyakran a nyálkahártyákkal rendelkező területeken (fülek, tüdő, gyomor) fordulnak elő. |
| Súlyos kombinált immunhiány (SCID) | Ez az egyik legsúlyosabb típus. Nemcsak B-sejtek nincsenek, de T-sejtek sem, amelyek közvetlenül megtámadnák a kórokozókat. Emiatt az immunrendszer nagyon legyengül. Ez életveszélyes lehet, ezért a korai diagnózis és kezelés elengedhetetlen. |
| DiGeorge-szindróma (DGS) | Ezeknél a gyermekeknél körülbelül 90%-kal kevesebb T-sejt van, mint egy egészséges gyermeknél. Előfordulhatnak olyan tünetek, mint a gyakori fertőzések és a szívbetegség. |
| Krónikus granulomatózus betegség (CGD) | Ezeknél az embereknél hiányoznak azok a sejtek (fagociták), amelyek speciális vegyi anyagokat termelnek, amelyek elpusztítják a baktériumokat. Ez ahhoz vezethet, hogy a baktériumok összetapadnak és csomókat (granulómákat) képeznek. |
Milyen tünetekre kell figyelni?
Ha gyanítja, hogy gyermeke ebben a betegségben szenved, figyeljen ezekre a tünetekre. Ha ezen tünetek közül egy vagy több továbbra is fennáll, mindenképpen forduljon orvoshoz.
- A gyermek növekedése késik , vagy nem gyarapszik a súlya.
- Gyakori fertőzések . Például fülgyulladás, arcüreggyulladás vagy tüdőgyulladás havonta két-három alkalommal .
- Gyakori antibiotikumokA fertőzés olyan súlyossá válik, hogy intravénás (IV) antibiotikumokat igényel a tabletták helyett.
- Tartós hasmenés vagy más emésztőrendszeri problémák.
- Duzzadt nyirokcsomók.
- Megnagyobbodott lép.
- Súlyos reakció élő vakcinára.
Hogyan lehet pontosan diagnosztizálni ezt a betegséget?
Ha bármilyen kétsége merül fel, először is forduljon háziorvosához. Ő megvizsgálja gyermekét, és olyan kérdéseket tesz fel Önnek, mint:
„Gyakran kap el súlyos fertőzéseket a gyermek? Mennyi ideig tartanak ezek? Antibiotikumok sem javulnak a betegségben? Van más is a családban, aki gyakran kap ilyen betegségeket?”
Ezután további információkért tekintse meg ezeket a teszteket:
- Vérvizsgálat: A gyermek véréből mintát vesznek, és ellenőrzik az immunrendszer sejtjeinek és antitestjeinek szintjét.
- Genetikai tesztek: Ez közvetlenül kimutathatja, hogy vannak-e olyan hibák az immunrendszert befolyásoló génekben.
- Áramlási citometria teszt: Ez egy modern technológia, amely lézersugarakat használ az immunsejtek mélyreható vizsgálatára.
Egy ilyen állapot kezeléséhez nagyon fontos, hogy klinikai immunológushoz forduljon.
Milyen kezelések léteznek?
A jó hír az, hogy ma már nagyon hatékony kezelések léteznek ezekre a betegségekre. A kezelésnek két fő célja van: a fertőzések kialakulásának megelőzése és megfelelő kezelése, ha mégis előfordulnak.
1. Fertőzések kezelése: Ha gyermeke fertőzést kap, előfordulhat, hogy a szokásosnál nagyobb dózisban és hosszabb ideig kell antibiotikumot szednie. Súlyos fertőzések esetén kórházi kezelésre és intravénás (intravénás) gyógyszeradásra lehet szükség.
2. Immunitást fokozó kezelések:
- Immunglobulin (Ig) helyettesítő terápia: Egyszerűen fogalmazva, ez azt jelenti, hogy a gyermeknek egészséges személytől származó, betegséggel küzdő antitesteket adnak intravénásan. Olyan, mintha kívülről "katonákat" adnának nekik. Ezt hetente vagy havonta kell elvégezni.
- Őssejt-transzplantáció: Ez a betegség legsúlyosabb formáiban szenvedő gyermekek kezelésére szolgáló kezelés. Egészséges személytől (gyakran családtagtól) vett őssejteket ültetnek be a gyermekbe. Ezek a sejtek egészséges immunsejteket tudnak létrehozni.Ez egy olyan kezelés, amely bizonyos típusú PIDD-ket teljesen gyógyíthat.
- Génterápia: Ez egy nagyon modern kezelési módszer. A gyermek saját őssejtjeit veszik ki, a hibás gént laboratóriumban „szerkesztik”, majd a sejteket visszajuttatják a gyermek szervezetébe.
Néhány tipp azoknak, akik a gyermekükről gondoskodnak
Ha ezzel az állapottal él együtt, segíthet gyermekének abban, hogy boldog és aktív maradjon, mint a többi gyermek.
- Szólj ki gyermekedért: Ha gyermeked iskolába jár, beszélj a tanárokkal, és magyarázd el a helyzetét. Mondd el nekik, hogy lehet, hogy egy ideig nem fog tudni iskolába járni.
- Ügyeljen a tisztaságra: Mosson kezet gyakran, különösen étkezés előtt és WC-használat után. Nagyon fontos, hogy megvédje magát a baktériumoktól.
- Gondoskodjon megfelelő táplálkozásról: A gyümölcsökből, zöldségekből és teljes kiőrlésű gabonákból álló tápláló étrend erőt ad gyermekének.
- Aludj eleget: A megfelelő alvás nagyon fontos az immunrendszer számára.
- Csökkentse a stresszt: Hagyja, hogy gyermeke játsszon, hobbikkal foglalkozzon, és teremtsen boldog környezetet.
Időnként nehéz lehet megbirkózni ezzel az állapottal. De nem vagy egyedül. Beszélj erről az orvosoddal, a családoddal és a barátaiddal. Nagy erőt adhat számodra, ha más szülőkkel beszélsz, akiknek ilyen gyermekeik vannak.
Otthoni üzenet
- Az elsődleges immunhiányos szindróma (PIDD) egy genetikai eredetű, születéskor jelen lévő betegség, nem pedig emberről emberre terjedő betegség.
- Ha gyermeke gyakori, súlyos fertőzéseket kap, amelyek kezelésre sem gyógyulnak gyorsan, az egy figyelmeztető jel. Mindenképpen forduljon orvoshoz.
- Ennek a betegségnek több típusa is létezik, az enyhétől a nagyon súlyosig.
- Pontos diagnózissal és modern kezelésekkel, mint például az immunglobulin (Ig) terápia és a csontvelő-átültetés, sok gyermek teljes, aktív életet élhet.
- A megfelelő higiénia, a megfelelő táplálkozás és a szerető, támogató környezet kulcsfontosságú a gyermek egészsége szempontjából.
Elsődleges immunhiány, PIDD, immunrendszer, gyakori fertőzések, genetikai rendellenesség, SCID, CVID, immunglobulin terápia
💬 Comments (0)
No comments have been posted yet. Add your comment here for the first time.
Add meg megjegyzésedet