Ձեր երեխան ունի՞ տարօրինակ ձևի մատներ կամ ոտքերի մատներ: Եկեք խոսենք էկտրոդակտիլիայի մասին:

Երբ ձեր փոքրիկը գալիս է այս աշխարհ, որպես ծնող՝ բնական է, որ դուք մեծ ցնցում, տխրություն և անհանգստություն զգաք, եթե նկատեք, որ նրա մատներից մեկը բացակայում է կամ այլ կերպ է տեղադրված։ «Ինչո՞ւ սա պատահեց իմ երեխայի հետ»։ Դուք կարող եք մտածել։ Բայց մի անհանգստացեք, դուք միայնակ չեք։ Այսօր մենք խոսելու ենք այս վիճակի մասին, որը բժշկական լեզվով հայտնի է որպես «էկտրոդակտիլիա», պարզ և հասկանալի ձևով։

Ի՞նչ է էկտրոդակտիլիան։ Պարզ ասած...

Էկտրոդակտիլիան վիճակ է, որը ի հայտ է գալիս ծննդաբերության ժամանակ՝ մատների կամ ոտքի մատների հետ միասին: Բժիշկները սա անվանում են «ձեռքի բնածին տարբերություն»: Պարզ ասած՝ երեխայի ձեռքի միջին մասը, այսինքն՝ մեկ կամ մի քանի միջնամատներ, ճիշտ չեն զարգանում: Սա հանգեցնում է ձեռքի մեջտեղում V-աձև ճեղքի կամ ճեղքի: Երբեմն երեխայի ձեռքը կարող է նմանվել ծովախեցգետնի ճանկի : Բացի այդ, մնացած մատները կարող են իրար կպչած լինել և թաղանթապատ լինել:

Սա կոչվում է նաև «ձեռքի ճեղքվածք» և «ձեռքի/ոտքի ճեղքվածքային արատ» (ՁՁԱ) : Կարևորն այն է, որ այս վիճակը կարող է ազդել ոչ միայն ձեռքերի, այլև երեխայի ոտքերի մատների վրա :

Էկտրոդակտիլիան երբեմն կարող է առաջանալ ինքնուրույն։ Կամ այն ​​կարող է լինել մեկ այլ հիվանդության կամ համախտանիշի մաս, որը ազդում է երեխայի մարմնի այլ մասերի վրա։ Այն կարող է ազդել միայն մեկ ձեռքի կամ երկու ձեռքերի վրա։ Վիճակի ծանրությունը տարբերվում է մարդուց մարդ ։ Ախտանիշները և գենետիկական պատճառները նույնպես տարբեր են։

Մի՛ կարծեք, որ սա միայն ձեզ մոտ է։ Էկտրոդակտիլիան շատ հազվագյուտ հիվանդություն է։ Ամբողջ աշխարհում այն ​​90,000 կենդանի ծնունդներից միայն մեկի մոտ է հանդիպում։

Կա՞ն սրա տեսակները։

Այո, էկտրոդակտիլիայի երկու հիմնական տեսակ կա՝

1. Ձեռքի ճեղքվածքի տիպիկ դեպք. Այս դեպքում երեխայի ձեռքը ստանում է «V» ձև: Միջնամատը կարող է ամբողջությամբ կամ մասնակիորեն բացակայել: Այս տեսակը հաճախ գենետիկ ծագում ունի: Սա նշանակում է, որ ընտանիքի անդամներից մեկը ավելի հավանական է, որ նախկինում ունեցել է այս հիվանդությունը: Այն սովորաբար ազդում է երկու ձեռքերի վրա, բայց կարող է նաև ազդել ոտքերի վրա:

2. Ատիպիկ ճեղքված ձեռք. Այս դեպքում երեխայի ձեռքը «U» տառի ձև ունի։ Ցուցամատը, միջնամատը և մատնեմատը բացակայում են։ Սովորաբար այն ազդում է միայն մեկ ձեռքի վրա։ Այս տեսակը սովորաբար ժառանգական չէ։ Փոխարենը, այն առաջանում է ինքնաբուխ գենետիկ տարբերակի պատճառով։

Որո՞նք են սրա ախտանիշները։ Ինչպե՞ս ճանաչել այն։

Էկտրոդակտիլիայի ախտանիշները կարող են մեծապես տարբեր լինել մեկ երեխայի մոտ, ուստի կարևոր է չխուճապի մատնվել:

• Շատ նորածիններ մատներ չունեն՝ կամ ձեռքերի, կամ ոտքերի վրա։
• Որոշ նորածիններ կարող են ունենալ սինդակտիլիա , ինչը նշանակում է, որ մատների միջև մաշկը կպչում է միմյանց, այլ ոչ թե բաժանվում:
• Երբեմն, այսպես կոչված «ծովախեցգետնի ճանկի տեսքի» դեպքում, միջնամատը բացակայում է և փոխարինվում է կոնաձև ճեղքով, որը նեղանում է դեպի դաստակը, ինչի արդյունքում ձեռքը թվում է բաժանված երկու կեսի: Այս ճեղքի երկու կողմերում գտնվող մնացած մատները հաճախ միաձուլված են միմյանց:
• Որոշ այլ նորածիններ կարող են ունենալ միայն ճեղքվածք չունեցող փոքրիկ մատ:
• Հազվադեպ դեպքերում կարող է առաջանալ ձեռքի լիակատար կորուստ։

Եթե ​​ձեր երեխան ունի այս ախտանիշներից մեկը կամ մի քանիսը, ապա ավելի լավ է դիմել բժշկի՝ խորհրդատվության համար։

Ինչո՞ւ է սա տեղի ունենում։ Ո՞րն է պատճառը։

Էկտրոդակտիլիայի հիմնական պատճառը գենետիկական տարբերակումն է։ Ահա մի քանի գեներ, որոնք նույնականացվել են որպես այս վիճակի պատճառ։

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

Այս գեները կարող են բարդ թվալ ձեզ համար։ Բայց, պարզ ասած, այս գեներն են, որոնք օգնում են երեխայի վերջույթների ճիշտ զարգացմանը։ Եթե այս հարցում որևէ փոփոխություն լինի, դա կարող է խնդիրներ առաջացնել մատների հետ, ինչպես արդեն նշվել է։

Ո՞վ է ավելի հակված զարգացնելու այս հիվանդությունը: Որո՞նք են ռիսկի գործոնները:

Էկտրոդակտիլիան կարող է ազդել և՛ տղաների, և՛ աղջիկների վրա։

Ասում են, որ այս բնածին հիվանդությունները երբեմն կարող են կապված լինել հղիության ընթացքում հանդիպող որոշակի շրջակա միջավայրի գործոնների հետ։ Օրինակ՝

• Հղիության ընթացքում ալկոհոլ խմելը։
• Ծխելը, վեյփինգը կամ այլ ծխախոտային արտադրանքի օգտագործումը։
• Դեղերի օգտագործումը առանց բժշկի նշանակման։

Կարևոր է. Եթե հղի եք, անպայման խոսեք ձեր բժշկի հետ այն մասին, թե ինչ ուտել, խմել, ինչ անել և ինչ չանել: Դա շատ կարևոր է և՛ ձեր, և՛ ձեր երեխայի առողջության համար:

Ինչպե՞ս են բժիշկները դա ճանաչում։

Շատ դեպքերում բժիշկը կարող է այս վիճակը հայտնաբերել երեխայի ծնվելուց անմիջապես հետո։ Նրանք կարող են միանգամից տեսնել, թե արդյոք երեխան ունի մատների պակաս կամ ճեղքվածք ձեռքերին կամ ոտքերին։ Այնուհետև բժիշկը կարող է որոշել ճշգրիտ վիճակը և ասել, թե ինչ բուժում է անհրաժեշտ երեխային։

Ի՞նչ թեստեր են անցկացվում դրա համար։

Էկտրոդակտիլիան ախտորոշելու համար սովորաբար հատուկ թեստեր անհրաժեշտ չեն։ Դուք և ձեր բժիշկը, հավանաբար, առաջին հայացքից կնկատեք, որ ձեր երեխայի մատների և ոտքերի մատները բացակայում են, միաձուլված են կամ ունեն ճեղքվածք։

Այնուամենայնիվ, երբեմն հնարավոր է հայտնաբերել այս վիճակը մինչև երեխայի ծնվելը՝ պտղի ուլտրաձայնային հետազոտության միջոցով : Այդ դեպքում դուք կիմանաք դրա մասին և հնարավորություն կունենաք ձեռնարկել անհրաժեշտ քայլերը մինչև երեխայի ծնվելը:

Երեխայի ծնվելուց հետո, նախքան բուժումը սկսելը, բժիշկը կարող է խորհուրդ տալ երեխայի ձեռքերի կամ ոտքերի ռենտգեն ։ Սա կարող է օգնել ոսկորների դիրքի ավելի հստակ պատկերացում կազմել։

Եթե ​​ձեր ընտանիքի անդամներից որևէ մեկն ունի նման գենետիկ խանգարում, շատ կարևոր է դիմել գենետիկական խորհրդատվության : Սա կարող է օգնել ձեզ որոշել, թե արդյոք դուք լավ թեկնածու եք գենետիկական թեստավորման համար: Այս թեստերը կարող են բացահայտել էկտրոդակտիլիա առաջացնող գենետիկական մուտացիաները, ինչպես նաև այլ խնդիրներ:

Հիշե՛ք, որ այն փաստը, որ դուք գենետիկ մուտացիայի կրող եք, չի նշանակում, որ ձեր երեխաները նույնպես կունենան այն։ Գենետիկական խորհրդատուները կարող են բացատրել ձեր ռիսկը և պատմել այլ քայլերի մասին, որոնք կարող եք ձեռնարկել ձեր առողջությունը պաշտպանելու կամ ձեր երեխաների կողմից որոշակի գենետիկական խնդիրներ ժառանգելու ռիսկը նվազեցնելու համար։

Ի՞նչ բուժում է սա։

Էկտրոդակտիլիայի բուժումը կախված է երեխայի վիճակի ծանրությունից։

• Երբեմն միայն ֆիզիկական թերապիան և/կամ էրգոթերապիան կարող են բավարար լինել երեխայի համար: Այս թերապիաները օգնում են բարելավել ձեռքերի գործառույթը և սովորեցնում են նրանց, թե ինչպես կատարել առօրյա գործողություններ:
• Շատ դեպքերում, օրթոպեդ վիրաբույժի , պլաստիկ վիրաբույժի կամ վերականգնողական վիրաբույժի կողմից իրականացվող վերականգնողական վիրահատությունը կարող է բարելավել երեխայի ձեռքի գործառույթը և տեսքը:

Այնուամենայնիվ, կոտրված ձեռքի վիրահատությունը կարող է մի փոքր ավելի բարդ լինել, քան կոտրված ոտքի վիրահատությունը: Հետևաբար, ձեր երեխայի վիրաբույժը մանրամասն կքննարկի ձեր երեխայի կոնկրետ վիճակը ձեզ հետ: Կարող է անհրաժեշտ լինել մեկից ավելի վիրահատություն: Այս վիրահատությունները կարող են սկսվել, երբ ձեր երեխան շատ փոքր է, մանկության շրջանում:

Էկտրոդակտիլիայով տառապող մարդիկ երբեմն ավելի մեծ ռիսկի են ենթարկվում վիրահատությունից հետո մաշկի կորստի : Բացի այդ, մատների կարկամությունը վիրահատությունից հետո տարածված բարդություն է, նույնիսկ եթե գործառույթը բարելավվում է: Ձեր բժշկական թիմը կքննարկի այս ամենը ձեզ հետ:

Եթե ​​իմ երեխան այս հիվանդությունն ունի, ի՞նչ պետք է սպասեմ։

Սա ամենամեծ խնդիրն է, որը շատ ծնողներ ունեն։

«Կկարողանա՞ իմ երեխան նորմալ կյանքով ապրել»։

Հաճախ էկտրոդակտիլիայով տառապող մարդիկ,Ակնհայտ տարբերությանը չնայած, ձեռքերը կարող են պահպանել ֆունկցիոնալության բարձր աստիճան։ Նրանք բնականաբար սովորում են օգտագործել իրենց ձեռքերը։ Այնուամենայնիվ, վիրահատությունը երբեմն կարող է բարելավել արտաքին տեսքը։ Այն դեպքերում, երբ գործառույթը խաթարված է, վիրահատությունը հաճախ կարող է բարելավել և՛ գործառույթը, և՛ արտաքին տեսքը։

Մի փոքր ուսումնասիրություն պարզեց, որ էկտրոդակտիլիան շտկելու համար վիրահատության ենթարկված մարդիկ գոհ էին վիրահատության ինչպես կոսմետիկ, այնպես էլ ֆունկցիոնալ արդյունքներից :

Կա՞ արդյոք սա կանխելու միջոց։

Քանի որ էկտրոդակտիլիան գենետիկ հիվանդություն է, այն հնարավոր չէ լիովին կանխարգելել։

Այնուամենայնիվ, դուք կարող եք նվազեցնել ձեր ռիսկը՝ հղիության ընթացքում չխմելով ալկոհոլ, չծխել/չծխել վեյփինգով և չօգտագործելով հանգստի համար նախատեսված թմրանյութեր։

Եթե ​​ձեր ընտանիքի անդամներից որևէ մեկը ունի ձեռքերի բնածին տարբերություններ կամ այլ գենետիկական խնդիրներ, լավ կլինի խոսել գենետիկ խորհրդատուի հետ այն հնարավորության մասին, որ ձեր երեխան ժառանգի այդ հիվանդությունը:

Ինչպե՞ս պետք է հոգ տանեմ երեխայիս մասին։ Ինչպիսի՞ն կլինի իմ առօրյա կյանքը։

Եթե ​​ձեր երեխան ծնվել է էկտրոդակտիլիայով, կարևոր է դիմել այս հիվանդության մասնագետ մանկական օրթոպեդի, պլաստիկ վիրաբույժի կամ վերականգնողական վիրաբույժի բուժմանը։ Նրանք կարող են օգնել ձեզ որոշել, թե որ բուժման տարբերակներն են լավագույնը ձեր երեխայի համար։

Ձեր երեխայի վիճակը շտկելը կարող է դժվար լինել, դա ճիշտ է: Այնուամենայնիվ, ձեր երեխայի բժիշկը կուղեկցի ձեզ ամբողջ գործընթացի ընթացքում:

Շատ դեպքերում էկտրոդակտիլիայով երեխաները ապրում են նորմալ կյանքով՝ առանց իրենց գործունեության մեջ էական սահմանափակումների: Նրանք սովորում են անել բաներ և օգտագործել իրենց ձեռքերը իրենց ուրույն ձևով: Այնպես որ, մի՛ ոգևորվեք:

Ի՞նչ հարցեր պետք է տալ բժշկին։

Երբ գնում եք բժշկի մոտ, տվեք ձեզ հետաքրքրող բոլոր հարցերը։ Ահա մի քանի հարցեր, որոնք կարող են օգնել ձեզ.

• Ի՞նչ տեսակի էկտրոդակտիլիա ունի իմ երեխան։
• Նա ունի՞ որևէ այլ գենետիկական հիվանդություն։
• Ինչպիսի՞ բուժում է պետք իմ երեխային։
• Ինչպե՞ս պետք է հոգ տանեմ ձեռքիս/ոտքիս մասին վիրահատությունից հետո։
• Ավելի շատ վիրահատություններ կպահանջվե՞ն։
• Ի՞նչ տեսակի թերապիայի առաջարկներ կամ այլ օգնություն է հասանելի։

Այս հարցերը լավ առիթ են ձեր բժշկի հետ զրույց սկսելու համար: Մի՛ վարանեք հարցնել ցանկացած բանի մասին, անկախ նրանից, թե որքան աննշան է այն:

Վերջապես, ամենակարևոր բաները, որոնք պետք է հիշել

Դժվար կարող է լինել իմանալ, որ ձեր երեխան ծնվել է վերջույթների տարբերությամբ։ Դա պատահում է բոլորի հետ։ Բայց հիշեք, որ այս տարբերությունը հաճախ պարզապես արտաքին տեսքի հետևանք է։ Էկտրոդակտիլիայով մարդիկ հաճախ ֆունկցիայի որևէ կորուստ չեն ունենում, քանի որ նրանք բնականաբար սովորում են օգտագործել իրենց ձեռքերը։

Էկտրոդակտիլիան երբեմն կարող է դժվար լինել բուժել, բայց վստահելի օրթոպեդ վիրաբույժը կարող է ձեզ բացատրել տարբերակները: Եթե ձեր ընտանիքի անդամներից որևէ մեկը ունի վերջույթների բնածին անոմալիաների պատմություն, լավ գաղափար է դիտարկել գենետիկական խորհրդատվության դիմելը: Գենետիկական խորհրդատուն կարող է ձեզ բացատրել, թե ինչ պետք է իմանաք ձեր երեխայի ծնվելուց առաջ:

Մի մոռացեք, որ ձեր երեխային սեր, աջակցություն և ճիշտ բժշկական օգնություն տրամադրելով՝ նա կարող է ապրել երջանիկ և հաջողակ կյանքով։

Էկտրոդակտիլիա , էկտրոդակտիլիա, բնածին ձեռքի տարբերություն, մատների բացակայություն, ձեռքի ճեղքվածք, ոտնաթաթի ճեղքվածք, SHFM, գենետիկական հիվանդություններ, երեխայի առողջություն, ձեռքի բնածին տարբերություն, սինդակտիլիա