Որպես ծնող, ես հասկանում եմ, թե որքան ծանր է ձեր սիրտը, երբ բժիշկը ձեզ ասում է, որ ձեր փոքրիկը ունի ողնաշարի մկանային ատրոֆիա, կամ այն, ինչ մենք բոլորս գիտենք որպես «ողնաշարի մկանային ատրոֆիա» (ՈՄԱ): Սակայն բժշկական գիտության զարգացման հետ մեկտեղ ի հայտ են եկել նոր, շատ խոստումնալից բուժումներ նման հիվանդությունների դեմ պայքարելու համար: Այսօր մենք խոսում ենք այդպիսի շատ յուրահատուկ, ժամանակակից դեղամիջոցներից մեկի մասին: Դա Օնասեմնոգեն Աբեպարվովեկ կոչվող դեղամիջոցն է:
Պարզ ասած՝ ի՞նչ է սա Օնասեմնոգենե Աբեպարվովեցը։
Սա մի փոքր բարդ անվանում է, բայց եկեք պարզ լինենք։ Դուք գուցե լսել եք այս դեղամիջոցի մասին՝ «Զոլգենսմա» ապրանքանիշով։ Սա սովորական հաբ կամ պարկուճ չէ։ Սա գենային թերապիա է։
Պատկերացրեք, մեր մարմնի յուրաքանչյուր գործառույթ կառավարվում է մեր գեներով: Ճիշտ ինչպես համակարգչային ծրագիրը: ՍՄԱ-ի դեպքում կա թերություն այն գենում, որը արտադրում է մկանների ֆունկցիայի համար անհրաժեշտ սպիտակուց: Այսպիսով, այս Onasemnogene Abeparvovec բուժումը երեխայի մարմնում առողջ գենի պատճեն է ներմուծում այդ արատավոր գենի փոխարեն: Այս առողջ գենը մարմնի նյարդային բջիջներ է տեղափոխվում անվնաս մոդիֆիկացված վիրուսի (ադենո-ասոցիացված վիրուս) օգնությամբ:
Կարևորն այն է, որ սա այնպիսի բուժում չէ, որը լիովին կբուժի ՍՄԱ-ն։ Այնուամենայնիվ, այն կարող է օգնել կանգնեցնել հիվանդության զարգացումը և օգնել երեխայի մկաններին գործել և ավելի ուժեղանալ։
Ինչպե՞ս է այս բուժումը տրամադրվում։
Այս դեղամիջոցը տրվում է հիվանդանոցում՝ մասնագիտացված բժիշկների և բուժքույրերի լիակատար հսկողության ներքո: Սա ներարկային բուժում է: Ինչպես աղային լուծույթը, այս դեղամիջոցը դանդաղորեն ներարկվում է օրգանիզմ մոտ մեկ ժամվա ընթացքում: Այս բուժումը սովորաբար տրվում է կյանքում միայն մեկ անգամ :
Այս բուժումը կարող է նշանակվել նորածինների և փոքր երեխաների համար: Երեխային զննող մասնագիտացված բժշկական թիմը կորոշի, թե արդյոք այս բուժումը հարմար է ձեր երեխայի համար, թե ոչ: Այնպես որ, մի անհանգստացեք դրա համար:
Ինչ պետք է ասեք ձեր բժշկին բուժումից առաջ
Քանի որ սա շատ առաջադեմ բուժում է, չափազանց կարևոր է բուժումը սկսելուց առաջ բժշկական թիմին տեղեկացնել ձեր երեխայի առողջական վիճակի վերաբերյալ բոլոր մանրամասները: Համոզվեք, որ նրանց պատմել եք հատկապես այս բաների մասին:
- Եթե երեխան սրտի հիվանդություն ունի։
- Եթե նախկինում հաղորդել եք լյարդի որևէ հիվանդության կամ լյարդի ֆերմենտների փոփոխությունների մասին:
- Արյան մեջԵթե դուք ունեք արյան հիվանդություն, ինչպիսին է թրոմբոցիտների ցածր քանակը։
- Եթե նախկինում ալերգիկ ռեակցիա եք ունեցել այս դեղամիջոցի կամ որևէ այլ դեղամիջոցի կամ սննդի նկատմամբ։
- Եթե մայրը հղի է, փորձում է հղիանալ կամ կրծքով կերակրում է։
Այս տեղեկատվության ճշգրիտ տրամադրումը շատ կարևոր է երեխայի անվտանգության համար։
Որո՞նք են բուժման հնարավոր կողմնակի ազդեցությունները։
Ինչպես ցանկացած դեղամիջոց, այս բուժումը կարող է առաջացնել որոշ կողմնակի ազդեցություններ: Որոշները նորմալ են, բայց կան որոշ բաներ, որոնց նկատմամբ մենք պետք է շատ զգույշ լինենք: Եկեք դրանք հստակ վերլուծենք:
| Կողմնակի ազդեցություն | Նկարագրությունը և ինչ անել |
|---|---|
| Լուրջ կողմնակի ազդեցություններ, որոնք պետք է անմիջապես հայտնվեն բժշկին | |
| Լյարդի վնասվածքի ախտանիշները | Սա ամենակարևոր և ամենատարածված լուրջ կողմնակի ազդեցությունն է: Ուշադրություն դարձրեք այնպիսի ախտանիշների, ինչպիսիք են աչքերի կամ մաշկի դեղնությունը (նման է դեղնախտին), մուգ դեղին/շագանակագույն մեզը, մուգ կղանքը, ստամոքսի վերին աջ մասում ցավը, սրտխառնոցը, ախորժակի կորուստը և ծայրահեղ հոգնածությունը: Եթե նկատում եք այս ախտանիշներից որևէ մեկը , անմիջապես դիմեք ձեր բժշկին : |
| Ալերգիկ ռեակցիաներ | Եթե դուք ունենում եք մաշկի ցան, քոր, դեմքի, շրթունքների կամ լեզվի այտուցվածություն կամ շնչառության դժվարություն, դա արտակարգ իրավիճակ է։ Անմիջապես դիմեք ձեր բժշկին։ |
| Անսովոր արյունահոսություն կամ կապտուկներ | Թրոմբոցիտների քանակի նվազման պատճառով արյունահոսությունը կարող է չդադարել նույնիսկ փոքր վերքից, և մաշկի տակ կարող են կապտուկներ առաջանալ: Այս մասին նաև տեղեկացրեք ձեր բժշկին: |
| Վարակի նշաններ | Եթե առանց որևէ պատճառի ջերմություն, դող, կոկորդի ցավ կամ հազ եք ունենում, այդ մասին տեղեկացրեք ձեր բժշկին։ |
| Կողմնակի ազդեցություններ, որոնք սովորաբար լուրջ չեն, բայց պետք է տեղեկացվեն բժշկին | |
| Փսխում | Բուժումից հետո ձեր երեխան կարող է փսխել։ Սա սովորաբար անցնում է մի քանի օրվա ընթացքում։ Այնուամենայնիվ, եթե այն շարունակվում է կամ եթե ձեր երեխան դժվարություններ ունի, տեղեկացրեք ձեր բժշկին։ |
Ի՞նչ անել, եթե չափից մեծ դոզա ստանամ։
Քանի որ այս դեղամիջոցը հիվանդանոցում ընդունվում է բժշկական հսկողության ներքո, չափից մեծ դոզայի հավանականությունը քիչ է: Այնուամենայնիվ, եթե կասկածում եք, որ դա տեղի է ունեցել, պետք է անմիջապես տեղեկացնեք հիվանդանոցի շտապ օգնության բաժանմունքին (ՇԲԲ) : Անհրաժեշտության դեպքում կարող եք նաև զանգահարել Կոլոմբոյի ազգային հիվանդանոցի թունավորումների ազգային տեղեկատվական կենտրոն ՝ խորհրդատվություն ստանալու համար:
Բուժման ընթացքում և դրանից հետո հաշվի առնելիք բաներ
Արյան անալիզներ
Բուժումից առաջ և հետո ձեր երեխան որոշակի ժամանակահատվածում պետք է պարբերաբար արյան անալիզներ հանձնի՝ լյարդի ֆունկցիան և թրոմբոցիտների մակարդակը վերահսկելու համար: Սա ձեր երեխայի անվտանգության համար է, ուստի շատ կարևոր է այս անալիզները կատարել բժշկի նշանակած ժամկետներում:
Մարմնի հեղուկների և թափոնների մշակում
Սա շատ կարևոր կետ է, որին շատերը ուշադրություն չեն դարձնում: Բուժումից հետո այս դեղամիջոցի որոշ մասեր (մոդիֆիկացված վիրուս) կարող են արտազատվել երեխայի կղանքի և մեզի մեջ մեկ կամ ավելի ամիս: Հետևաբար, ընտանիքի անդամները պետք է հատկապես զգույշ լինեն երեխայի տակդիրները փոխելիս և մաքրելիս:
- Ամեն անգամ, երբ փոխում եք անձեռոցիկը, ձեռնոցներ կրեք։
- Օգտագործված անձեռոցիկը դրեք լավ փակված պլաստիկ տոպրակի մեջ և նետեք այն առանձին աղբամանի մեջ։
- Անկողնային պարագաները փոխելուց հետո ձեռքերը մանրակրկիտ լվացեք օճառով։
- Եթե ձեր երեխայի հագուստը կամ անկողնային պարագաները կեղտոտվում են կղանքով կամ մեզով, լվացեք դրանք առանձին՝ տաք ջրով։
Մի անհանգստացեք այս մասին։ Մինչ հիվանդանոցից դուրս գրվելը և տուն գնալը, բժշկական թիմը ձեզ հստակ հրահանգներ կտա, թե ինչպես անել այս բաները։
Տուն տանելու հաղորդագրություն
- Օնասեմնոգեն Աբեպարվովեցը (Զոլգենսմա) ողնաշարի մկանային ատրոֆիայի (ՍՄԱ) համար նախատեսված յուրահատուկ գենային թերապիա է, որը կիրառվում է ներերակային եղանակով կյանքի ընթացքում մեկ անգամ։
- Չնայած սա լիովին չի բուժում հիվանդությունը, այն մեծ օգնություն է հիվանդության առաջընթացը վերահսկելու և երեխայի կյանքի որակը բարելավելու համար։
- Բուժումից առաջ անհրաժեշտ է բժշկին պատմել երեխայի առողջական ամբողջական պատմության (հատկապես լյարդի, սրտի և արյան հետ կապված խնդիրների) մասին:
- Բուժումից հետո շատ զգույշ եղեք լյարդի վնասվածքի նշանների (մաշկի/աչքերի դեղնություն, մեզի մուգ գույն) նկատմամբ: Եթե նկատում եք նման նշաններ, անմիջապես տեղեկացրեք ձեր բժշկին:
- Բուժումից հետո մի քանի ամիսների ընթացքում երեխայի տակդիրների և արտաթորանքների հետ գործ ունենալիս շատ կարևոր է հետևել բժշկի խորհուրդներին։
- Եթե այս բուժման վերաբերյալ որևէ մտահոգություն ունեք, երբեք մի կռահեք, այլ հարցրեք ձեր երեխային բուժող բժշկին կամ բժշկական թիմին ։
💬 Comments (0)
Դեռևս ոչ մի մեկնաբանություն չի հրապարակվել: Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունն այստեղ առաջին անգամ:
Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունը