Երբեմն որպես ծնողներ, մենք շատ ենք մտահոգված մեր երեխաների մոտ տեղի ունեցող փոքրիկ փոփոխություններով, այնպես չէ՞։ Պատկերացրեք, եթե ձեր փոքրիկը չի պահում իր պարանոցը ուղիղ, ինչպես մյուս երեխաները, ճիշտ չի գլորվում կամ չի նստում, բնական է, որ դուք մի փոքր անհանգստանաք։ Երբեմն այս բաների պատճառը կարող է լինել ողնաշարի մկանային ատրոֆիան , կամ կարճ՝ ՍՄԱ-ն ։ Այսօր մենք խոսում ենք Սպինրազայի մասին, որը դեղամիջոց է, որն օգտագործվում է ամբողջ աշխարհում որպես այս ՍՄԱ հիվանդության բուժում։
Պարզ ասած՝ ի՞նչ է ողնաշարի մկանային ատրոֆիան (SMA):
Ողնաշարի մկանային ատրոֆիան (ՈՄԱ) գենետիկ հիվանդություն է: Դա նշանակում է, որ այն կարող է փոխանցվել սերնդեսերունդ: Այս դեպքում մեր մարմնի մկանները, այսինքն՝ մկանները, աստիճանաբար թուլանում են: Այս թուլությունը կարող է դժվարացնել երեխայի համար պարանոցը ուղիղ պահելը, ինքնուրույն նստելը, քայլելը, իսկ որոշ ծանր դեպքերում՝ նույնիսկ պարզ բաները, ինչպիսիք են կուլ տալը և շնչելը:
Այս հիվանդության մի քանի տեսակներ կան, որոնք բաժանված են ըստ այն տարիքի, երբ ախտանիշները սկսում են ի հայտ գալ։
- Մանկական սկսվող SMA. Երբ ախտանիշները ի հայտ են գալիս շատ փոքր երեխայի մոտ (մինչև 6 ամսական):
- Անչափահասների/ուշ սկսվող SMA. Եթե ախտանիշները ի հայտ են գալիս մանկության տարիներին (6 ամսից հետո):
- Մեծահասակների մոտ սկսվող SMA. Եթե ախտանիշները ի հայտ են գալիս չափահաս տարիքից հետո:
Երբ խոսքը վերաբերում է այս հիվանդությանը, Սպինրազան շատ կարևոր բուժում է դրա համար։ Եկեք հիմա մանրամասն խոսենք դրա մասին։
Ինչպե՞ս է տրվում Սպինրազայի (Նուսիներսեն) բուժումը։
Սպինրազան չի տրվում որպես սովորական ներարկում: Այն տրվում է ներողնաշարային ներարկման տեսքով: Պարզ ասած, այն ներարկվում է անմիջապես ողնուղեղային հեղուկի մեջ, որը գտնվում է ողնաշարի ներսում: Սա պետք է իրականացվի միայն հատուկ պատրաստված բժիշկների կողմից: Հետևաբար, այս բուժումը սովորաբար իրականացվում է հիվանդանոցի հատուկ բուժման կենտրոնում: Այս գործընթացը կարող է տևել մի քանի ժամ:
Երբ բուժումը սկսվում է, մոտավոր ընդմիջումներով տրվում են չորս դեղաչափեր, որոնք կոչվում են «բեռնման դեղաչափեր» ։
1. Առաջին երեք դեղաչափերը տրվում են յուրաքանչյուր 14 օրը մեկ։
2. Չորրորդ դեղաչափը տրվում է երրորդ դեղաչափից 30 օր անց։
Այդ չորս դեղաչափերից հետո բուժումը շարունակվում է չորս ամիսը մեկ դեղաչափով։
Երբեմն այս դեղամիջոցը ստանալուց առաջ կարող են արյան և մեզի անալիզներ անցնել։Ձեր բժիշկը կարող է մի քանի դեղաչափ նշանակել։ Սա արվում է՝ տեսնելու համար, թե արդյոք դեղամիջոցը որևէ ազդեցություն ունի։ Այնուամենայնիվ, միայն ձեր բժիշկը կարող է որոշել, թե որքան հաճախ եք ստանալու բուժումը, ինչ դեղաչափ և ինչ թեստեր պետք է անցնեք։
Ամենակարևորը՝ երբեք չբաց թողնել բժշկի կողմից նշանակված ձեր պլանային բուժումը և հետազոտությունները։
Ի՞նչ արդյունքներ է տալիս այս դեղամիջոցը։
Սպինրազա դեղամիջոցի արդյունավետությունը ուսումնասիրելու համար անցկացվել են երկու խոշոր ուսումնասիրություններ՝ մեկը շատ փոքր երեխաների մոտ (մանկական սկիզբ), իսկ մյուսը՝ մի փոքր ավելի մեծ երեխաների մոտ (ուշ սկիզբ):
Այս ուսումնասիրությունների ընթացքում երեխաներից մի քանիսին տրվել է «Սպինրազա» դեղամիջոցը: Մյուս խմբին կատարվել է կեղծ միջամտություն : Սա նշանակում է, որ նրանց իրականում դեղամիջոցը չի ներարկվել, այլ պարզապես ծակվել է փոքրիկ ասեղով: Սա արվում է դեղամիջոցի իրական ազդեցությունը չափելու համար:
Արդյունքները իսկապես խրախուսելի են։
- Փոքր երեխաների մասնակցությամբ անցկացված ուսումնասիրության մեջ. Սպինրազա ստացած երեխաների գրեթե կեսի մոտ շարժողական ցուցանիշների զգալի բարելավում է նկատվել, մինչդեռ պլացեբո ստացած երեխաներից ոչ մեկի մոտ որևէ բարելավում չի նկատվել։
- Ավագ երեխաների ուսումնասիրության մեջ. 15 ամիս անց Սպինրազա ստացող երեխաների 57%-ի մոտ մկանների ֆունկցիան բարելավվել էր, համեմատած պլացեբո ստացողների միայն 26%-ի հետ։
Սա ցույց է տալիս, թե որքան մեծ տարբերություն կարող է ստեղծել այս բուժումը ՍՄԱ հիվանդների կյանքում: Սակայն հիշեք, որ սրանք հետազոտությունների արդյունքներ են, և ձեր երեխայի արդյունքները կարող են տարբեր լինել: Ձեր բժիշկն է սա հասկանալու լավագույն մարդը:
Սպինրազայի կողմնակի ազդեցությունները և լուրջ ռիսկերը
Ինչպես ցանկացած դեղամիջոց, Սպինրազան կարող է կողմնակի ազդեցություններ առաջացնել։ Դրանք փոքր-ինչ տարբերվում են՝ կախված ախտանիշների ի հայտ գալու տարիքից։
| Ախտանիշների ի հայտ գալու ժամանակը | Հաճախակի կողմնակի ազդեցություններ |
|---|---|
| Մանկական սկիզբ | Ստորին շնչուղիների վարակներ (օրինակ՝ թոքերի վարակներ) և փորկապություն։ |
| Ուշ սկիզբ | Ջերմություն, գլխացավ, փսխում և մեջքի ցավ։ |
Հաճախակի կողմնակի ազդեցությունները կառավարելու խորհուրդներ
- Գլխացավերի դեպքում՝ լավ քնեք, ժամանակին ուտեք և շատ ջուր խմեք։
- Փորկապության դեպքում՝ ուտեք ավելի շատ մրգեր, բանջարեղեն և մանրաթելերով հարուստ սնունդ, ինչպես նաև խմեք շատ ջուր։
- Կանխեք վարակները. հաճախակի լվացեք ձեռքերը և խուսափեք դեմքին դիպչելուց։
Չնայած սրանք տարածված կողմնակի ազդեցություններ են, եթե դրանք շարունակվում են կամ թվում են ծանր, անպայման տեղեկացրեք ձեր բժշկին։
Շատ զգույշ եղեք, լուրջ ռիսկեր կան։
Դուք պետք է տեղյակ լինեք Սպինրազայի հետ կապված երկու շատ հազվագյուտ, բայց շատ լուրջ ռիսկերի մասին։
| Ռիսկ | Ախտանիշներ, որոնց պետք է ուշադրություն դարձնել |
|---|---|
| Արյունահոսության ռիսկ (Արյունահոսության ռիսկ - ցածր թրոմբոցիտներ) |
|
| Երիկամների վնասում (Երիկամների վնասում) |
|
Շատ կարևոր է.Եթե դուք կամ ձեր երեխան զարգացնում եք վերը նշված լուրջ ախտանիշներից որևէ մեկը, անմիջապես տեղեկացրեք ձեր բժշկին կամ գնացեք մոտակա հիվանդանոցի շտապ օգնության բաժանմունք (ՇՇԲ): Սա հետաձգելու բան չէ:
Տուն տանելու հաղորդագրություն
- Ողնաշարի մկանային ատրոֆիան (ՈՄԱ) գենետիկ հիվանդություն է, որը թուլացնում է մկանները։
- Սպինրազան (Նուսիներսեն) այս հիվանդության բուժման միջոց է, որը նպաստում է մկանների ֆունկցիայի բարելավմանը:
- Այս բուժումը կատարվում է մասնագետ բժշկի կողմից՝ ողնուղեղային հեղուկի մեջ ներարկման միջոցով:
- Կարող են առաջանալ տարածված կողմնակի ազդեցություններ, ինչպիսիք են գլխացավը և ջերմությունը: Այնուամենայնիվ, միշտ զգույշ եղեք լուրջ ախտանիշների մասին, ինչպիսիք են չափազանց արյունահոսությունը կամ երիկամների վնասումը:
- Հետևեք բժշկի ցուցումներին ճշգրիտ։ Մի բաց թողեք բուժման և հետազոտությունների համար նախատեսված հանդիպումները։
- Բուժման, դրա կողմնակի ազդեցությունների և արժեքի վերաբերյալ ձեր բոլոր հարցերը բացահայտորեն քննարկեք ձեր բուժող մասնագետի հետ։
💬 Comments (0)
Դեռևս ոչ մի մեկնաբանություն չի հրապարակվել: Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունն այստեղ առաջին անգամ:
Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունը