Apakah Anda atau seseorang yang dekat dengan Anda memiliki kondisi langka yang disebut amiloidosis hATTR ? Jika ya, pergi ke dokter mungkin merupakan bagian normal dari hidup Anda. Tetapi setiap kali kita pergi ke dokter, sangat penting untuk memanfaatkan kunjungan tersebut sebaik-baiknya. Cara terbaik untuk melakukannya adalah dengan sedikit persiapan sebelum pergi ke dokter. Dengan persiapan seperti ini, Anda akan merasa rileks dan dokter juga akan lebih mudah menentukan pengobatan yang paling tepat untuk Anda. Mari kita lihat bagaimana cara mempersiapkannya dengan tepat?
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Pertama, mari kita pahami, apa itu Amiloidosis hATTR?
Sederhananya, hATTR adalah penyakit langka yang diturunkan, artinya penyakit ini diwariskan melalui gen dalam keluarga. Lebih tepatnya, ini adalah salah satu jenis penyakit yang disebut Transthyretin Amyloidosis (ATTR). Penyakit ini dapat memburuk secara progresif dari waktu ke waktu, sehingga sangat penting untuk mendiagnosis penyakit dan memulai pengobatan sesegera mungkin .
Penyakit ini dapat memengaruhi banyak organ dalam tubuh kita, jadi Anda mungkin perlu menemui beberapa spesialis yang berbeda, bukan hanya satu. Misalnya:
- Ahli jantung
- Ahli Hematologi
- Ahli saraf
Tidak semua dokter ini bekerja di sistem rumah sakit yang sama. Jadi jangan berasumsi bahwa informasi yang Anda berikan kepada satu dokter tersedia untuk dokter lain. Terkadang, karena sistem komputer rumah sakit tidak terhubung, rekam medis Anda tidak dibagikan. Itulah mengapa penting untuk membawa informasi Anda ke setiap janji temu.
Hal-hal yang wajib Anda bawa saat pergi ke dokter
Meskipun dokter Anda memiliki rekam medis lama Anda, ada baiknya untuk membawa informasi terbaru ke setiap kunjungan. Akan sangat memudahkan Anda jika semua informasi ini terorganisir dan siap dalam satu file.
| Apa yang perlu disiapkan? | Rincian yang perlu disertakan |
|---|---|
| Daftar gejala | Catat semua gejala hATTR yang Anda alami. Misalnya, muntah, mata kering, bintik hitam yang melayang di depan mata, penurunan berat badan, merasa kenyang meskipun makan sedikit, pembengkakan pada kaki, sindrom terowongan karpal. Selain itu, beri tahu dokter Anda tentang gejala langka seperti sakit kepala, stroke, kehilangan ingatan, atau kejang. Gejala dapat berubah seiring waktu, jadi beri tahu dokter Anda tentang perubahan apa pun. Penting untuk memberi tahu dokter Anda jika Anda memiliki gejala lain yang menurut Anda tidak terkait dengan hATTR. |
| Obat-obatan, vitamin, dan suplemen | Catat semua obat, vitamin, dan suplemen yang Anda konsumsi. Sertakan dosis, waktu konsumsi, dan apotek yang menyediakannya. Jika ada obat khusus untuk hATTR (misalnya, eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), pastikan untuk mencatatnya juga. Bahkan obat bebas seperti Panadol dan Vitamin C dapat dimasukkan dalam daftar ini. |
| Riwayat kesehatan Anda dan keluarga Anda | Beri tahu dokter Anda tentang kondisi medis lain yang Anda miliki (misalnya, diabetes, tekanan darah tinggi), dan operasi apa pun yang pernah Anda jalani. Yang terpenting, beri tahu anggota keluarga dekat Anda (orang tua, saudara kandung) tentang kondisi medis apa pun yang Anda miliki. Jika ada anggota keluarga Anda yang menderita hATTR, beri tahu mereka apa gejala utamanya. |
| Hasil Tes | Bawalah semua hasil tes yang berkaitan dengan hATTR. Ini termasuk tes darah, tes neurologis, tes jantung (EKG, Echo), laporan hasil pemindaian MRI, dan laporan biopsi. Terutama, jika Anda memiliki sampel jaringan yang diambil dari biopsi bantalan lemak perut atau organ lain, pastikan untuk membawanya. |
| Hasil Tes Genetik | Ini adalah laporan terpenting. Pastikan Anda membawa laporan tes genetik asli yang mengkonfirmasi bahwa Anda memiliki mutasi pada gen Transthyretin (TTR). Jika ada anggota keluarga Anda (orang tua, saudara kandung, anak-anak) yang pernah menjalani tes genetik untuk hATTR, ada baiknya Anda juga membawa laporan tersebut. |
| Daftar pertanyaan untuk diajukan | Anda mungkin lupa apa yang ingin Anda tanyakan kepada dokter. Jadi, sebelum pergi, tuliskan pertanyaan apa pun yang Anda miliki di selembar kertas. Selain itu, bawalah buku catatan dan pulpen untuk mencatat apa yang dikatakan dokter. Jika Anda merasa kesulitan melakukan hal-hal ini sendiri, jangan ragu untuk membawa anggota keluarga atau teman yang Anda percayai untuk membantu. |
Mengapa persiapan dengan cara ini sangat penting?
Bayangkan, semua detail yang Anda berikan ini seperti sebuah gambar bagi dokter. Hal ini membantunya mendapatkan pemahaman lengkap tentang kondisi kesehatan Anda. Barulah kemudian ia dapat menyarankan perawatan yang paling sesuai dan akurat untuk Anda.
Seperti yang telah disebutkan sebelumnya, informasi tidak selalu dibagikan antar rumah sakit. Jadi jangan berasumsi bahwa dokter Anda mengetahui riwayat medis Anda. Cara terbaik dan teraman adalah dengan membawa informasi Anda sendiri.
Jika Anda sedikit berusaha dan mempersiapkan diri sebelum pergi ke dokter, Anda bisa mendapatkan hasil maksimal dari kunjungan tersebut. Ini akan sangat membantu tidak hanya bagi Anda, tetapi juga bagi dokter yang merawat Anda.
Pesan Utama
- Setiap kali Anda pergi ke dokter untuk pemeriksaan hATTR, persiapkan diri Anda terlebih dahulu.
- Simpan gejala Anda, semua obat yang Anda gunakan, laporan hasil tes (terutama laporan tes genetik), dan riwayat kesehatan keluarga dalam satu file.
- Tuliskan pertanyaan Anda di selembar kertas sebelumnya, karena Anda mungkin akan lupa. Jangan ragu untuk mengajak seseorang untuk membantu.
- Informasi yang Anda berikan akan sangat membantu dokter memahami kondisi Anda dan memberikan perawatan terbaik.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.