Apakah Anda selalu merasa lelah? Merasa lesu? Bisa jadi itu adalah Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)!

Apakah Anda juga merasa sangat lelah dan lesu hampir sepanjang hari? Apakah Anda terkadang merasa terlalu lemah untuk bangun dari tempat tidur? Bahkan jika Anda tidur nyenyak dan beristirahat sepanjang hari, kelelahan ini tidak kunjung hilang? Maka ini mungkin sesuatu yang penting bagi Anda. Hari ini kita akan membahas kondisi yang disebut `Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), yang sebagian orang juga menyebutnya `Chronic Fatigue Syndrome (CFS) saja.`

Apa itu `ME/CFS`? Sederhananya...

Sederhananya, ME/CFS adalah kondisi di mana Anda merasa sangat lelah dan kelelahan, hingga menghalangi Anda untuk melakukan aktivitas sehari-hari, bahkan terkadang untuk bangun dari tempat tidur untuk melakukan tugas-tugas kecil. Yang penting adalah kelelahan ini tidak hilang meskipun Anda sudah banyak beristirahat atau tidur. Selain itu, kelelahan ini akan semakin parah jika Anda melakukan aktivitas fisik sekecil apa pun, atau jika Anda mengalami stres mental (misalnya, jika Anda terlalu banyak berpikir tentang sesuatu). Gejala-gejala ini biasanya berlangsung selama enam bulan atau lebih.

Dokter terkadang memberikan nama lain untuk kondisi ini, yaitu:

• “Ensefalomielitis Mialgia (ME)”
• ``Penyakit Intoleransi Pengerahan Tenaga Sistemik (SEID)''

Jangan khawatir jika Anda mendengar ini, ini tentang situasi yang sama.

Seberapa umumkah kondisi yang disebut `ME/CFS` ini?

Kondisi ini sebenarnya lebih umum daripada yang Anda kira. Jutaan orang di seluruh dunia menderita kondisi ini. Namun yang menyedihkan adalah, banyak orang menderita kondisi ini, tetapi tidak didiagnosis dengan benar. Salah satu alasannya adalah kurangnya kesadaran tentang hal itu. Alasan lainnya adalah kesulitan yang dialami sebagian orang dalam mengakses fasilitas medis.

Apa saja gejala ME/CFS? Lihat apakah Anda juga mengalaminya...

Gejala utama ME/CFS adalah kelelahan ekstrem dan terus-menerus . Artinya, kelelahan yang berlangsung lebih dari enam bulan dan tidak hilang dengan istirahat atau tidur.

Selain itu, Anda mungkin juga melihat gejala seperti:

• Masalah tidur: Tidak bisa tidur nyenyak, terbangun meskipun sudah tidur, atau merasa lelah meskipun sudah tidur cukup lama.
• Sakit kepala: Sering terjadi, kadang-kadang sakit kepala parah.
• Nyeri sendi: Nyeri pada persendian tubuh.
• Nyeri otot: Sakit otot, sakit badan.
• Kesulitan berpikir: Kesulitan berpikir jernih, kesulitan berkonsentrasi, kehilangan ingatan. Beberapa orang juga menyebutnya "kabut otak."

Selain itu, mungkin ada gejala lain:

• Masalah penglihatan.
• Merasa kedinginan, mungkin berkeringat di malam hari.
• Pembengkakan kelenjar getah bening.
• Ketidaknyamanan perut: Gejala yang mirip dengan Sindrom Iritasi Usus (IBS), seperti kembung, merasa kenyang, kram perut, sembelit, atau diare.
• Depresi, mudah tersinggung, takut, dan cemas.
• Mati rasa di anggota tubuh, mati rasa di mulut.
• Pusing, kepala terasa ringan, dan terkadang pingsan.

Bayangkan, bagaimana jika Anda mengalami rasa sakit dan nyeri yang sama seperti saat demam, lalu merasa lelah selama berbulan-bulan, bahkan bertahun-tahun? Itulah yang dirasakan oleh seseorang dengan ME/CFS.

Yang penting adalah gejala-gejala ini dapat bervariasi dari orang ke orang. Beberapa orang mungkin mengalami gejala yang sedikit lebih ringan, beberapa orang mungkin mengalami gejala yang jauh lebih banyak. Selain itu, gejala-gejala ini mungkin lebih ringan pada beberapa hari dan lebih berat pada hari-hari lainnya.

Yang perlu diperhatikan secara khusus adalah kondisi yang disebut `Post-Exertional Malaise (PEM)`. Ini berarti bahwa jika Anda melakukan sedikit aktivitas fisik (misalnya, berjalan kaki jarak pendek, melakukan sedikit pekerjaan rumah tangga) atau aktivitas mental (misalnya, belajar untuk ujian, membuat keputusan penting), gejala Anda (terutama kelelahan) menjadi sangat parah selama berjam-jam, atau bahkan berhari-hari, setelahnya. Ini adalah ciri utama dari `ME/CFS`.

Mengapa penyakit `ME/CFS` ini berkembang? Apa penyebabnya?

Para dokter masih belum mengetahui secara pasti apa penyebab ME/CFS. Namun, penelitian telah mengidentifikasi beberapa kemungkinan penyebab:

• Tekanan darah rendah .
• Stres .
• Setelah tertular infeksi (misalnya infeksi virus).
• Perubahan sistem imun : Ini adalah perubahan pada sistem yang melindungi tubuh kita dari penyakit dan stres.
• Perubahan dalam cara tubuh kita memproduksi dan menggunakan energi .

Ini adalah poin-poin utama dari pemikiran saat ini, tetapi penelitian lebih lanjut sedang dilakukan.

Siapa yang memiliki risiko lebih tinggi terkena ME/CFS?

Meskipun kondisi ini dapat berkembang pada siapa saja, beberapa orang memiliki risiko lebih tinggi:

• Wanita lebih mungkin mengalami kondisi ini daripada pria.
• Meskipun dapat berkembang pada anak-anak dan dewasa muda, kondisi ini paling umum terjadi pada orang dewasa berusia antara 40 dan 60 tahun .
• Telah ditemukan bahwa mungkin ada hubungan genetik. Ini berarti bahwa jika seseorang dalam keluarga Anda memiliki kondisi tersebut, Anda mungkin juga memiliki peluang lebih tinggi untuk mengembangkannya. Namun, gen pasti yang memengaruhinya belum diidentifikasi.

Komplikasi apa lagi yang dapat terjadi akibat ME/CFS?

Kelelahan ekstrem yang disebabkan oleh kondisi ini dapat membuat sebagian orang kesulitan, bahkan tidak mungkin, untuk melakukan tugas sehari-hari. Penelitian menunjukkan bahwa sekitar setengah dari penderita ME/CFS tidak mampu mempertahankan pekerjaan penuh waktu atau paruh waktu.

Bayangkan, betapa sulitnya hidup jika Anda bahkan tidak bisa bangun pagi dan membuat secangkir teh, jika Anda tidak bisa mengurus anak-anak Anda, jika Anda tidak bisa pergi bekerja?

Selain itu, depresi akibat ME/CFSDepresi bisa terjadi. Wajar jika merasa sedih ketika Anda terus-menerus lelah, kesakitan, dan tidak mampu melakukan hal-hal yang Anda inginkan. Jika Anda merasa sedih, bicarakan dengan dokter Anda. Ada pengobatan yang baik untuk itu.

Bagaimana dokter mendiagnosis kondisi yang disebut `ME/CFS` ini?

Tidak ada tes khusus untuk mendiagnosis ME/CFS. Dokter akan mendiagnosis kondisi tersebut dengan memeriksa Anda, mendengarkan gejala Anda dengan cermat, dan memeriksa kesehatan mental Anda.

Dokter mungkin juga melakukan tes darah dan tes urine untuk memastikan tidak ada kondisi lain yang menyebabkan gejala serupa.

Ada beberapa hal penting yang dicari dokter ketika mereka mencurigai Anda menderita ME/CFS (kriteria diagnostik). Hal-hal tersebut adalah:

• Harus ada kelelahan parah yang telah berlangsung setidaknya selama 6 bulan .
• Kelelahan ini tidak berkurang bahkan setelah beristirahat atau tidur .
• Kesulitan mendapatkan tidur yang nyenyak dan berkualitas .
• Kelelahan meningkat seiring dengan aktivitas fisik atau mental (ini adalah `Post-Exertional Malaise - PEM` yang telah kita bahas sebelumnya).
• Terkadang, mungkin ada rasa tidak nyaman saat berdiri atau duduk (`intoleransi ortostatik`) dan/atau masalah dengan berpikir dan mengingat (`fungsi kognitif`).

Setelah mempertimbangkan semua faktor ini, dokter akan memutuskan apakah Anda mengidap ME/CFS atau tidak.

Apa saja pengobatan untuk ME/CFS?

Tujuan utama pengobatan ME/CFS adalah untuk mengurangi gejala dan membantu Anda menjalani hidup senormal mungkin. Beberapa orang mungkin tidak dapat kembali ke kondisi kesehatan semula. Namun, pengobatan dapat memberikan kelegaan yang signifikan.

Ada beberapa metode pengobatan utama:

1. Mengubah kebiasaan tidur (`Perubahan rutinitas tidur`)

2. Obat-obatan

3. Manajemen aktivitas (juga disebut 'pacing')

Mari kita bahas masing-masing poin ini secara lebih rinci .

1. Mengubah kebiasaan tidur (membiasakan diri dengan tidur yang berkualitas - `Kebersihan Tidur`)

Sebelum dokter Anda meresepkan obat, mereka mungkin akan menyarankan Anda untuk melakukan beberapa hal sederhana untuk membantu Anda tidur lebih nyenyak, seperti:

• Tidurlah pada waktu yang tetap, bangunlah pada waktu yang tetap. Melakukan ini pada waktu yang sama setiap hari akan membantu jam biologis tubuh Anda mulai bekerja dengan benar.
• Jika Anda tidur siang, jangan tidur siang lebih dari 30 menit. Tidur siang yang terlalu lama dapat membuat Anda lebih sulit tidur di malam hari.
• Gunakan tempat tidur dan kamar tidur Anda hanya untuk tidur dan aktivitas seksual. Hindari menonton TV, menggunakan telepon, atau bekerja sambil duduk di tempat tidur. Sebaiknya singkirkan perangkat elektronik dari kamar tidur.
• Hindari makan dalam porsi besar sebelum tidur.Selain itu, hindari alkohol dan kafein (yang terdapat dalam teh dan kopi) sebelum tidur.

Inilah yang kita sebut `kebersihan tidur` atau `kebiasaan tidur yang baik`.

2. Obat-obatan

Tergantung pada gejala Anda, dokter Anda mungkin akan merekomendasikan obat-obatan berikut:

• Untuk mengatasi nyeri: Obat pereda nyeri seperti `Obat antiinflamasi nonsteroid (NSAID)`.
• Untuk mengatasi masalah tidur, nyeri, dan kelelahan: Beberapa antidepresan, seperti antidepresan (trisiklik).
• Untuk mengatasi depresi dan nyeri: Obat-obatan seperti `Selective serotonin reuptake inhibitors (SSRI)` dan `Serotonin-norepinephrine reuptake inhibitors (SNRI)`.
• Jika terjadi infeksi: Obat antivirus.
• Meningkatkan fungsi sistem kekebalan tubuh: Imunoglobulin intravena (IVIG).
• Untuk mengatasi kelelahan: `Kortikosteroid` (obat ini harus digunakan dengan sangat hati-hati dan hanya atas saran dokter).

Tidak semua obat ini cocok untuk semua orang. Dokter Anda akan memutuskan obat mana yang terbaik untuk Anda. Obat-obatan baru juga sedang diteliti.

3. Manajemen aktivitas (`Manajemen aktivitas` - 'pengaturan kecepatan')

Seperti yang telah kami sebutkan sebelumnya, gejala ME/CFS diperburuk oleh aktivitas fisik atau mental (Post-Exertional Malaise - PEM). Sebagai pengobatan untuk hal ini, dokter mengajarkan metode yang disebut "pacing." "Pacing" sederhananya berarti menyeimbangkan tingkat istirahat dan aktivitas Anda.

Saat Anda berlatih "mengatur kecepatan," Anda akan mempelajari apa saja "batasan" Anda. Anggap batasan ini sebagai pagar. Anda harus berusaha untuk tetap berada dalam batas aman yang mampu ditangani tubuh Anda. Jika Anda melangkah keluar dari batas-batas ini, yaitu, jika Anda memaksakan diri melebihi batas kemampuan Anda, tubuh Anda tidak akan lagi mampu menanganinya. Hal ini dapat memperburuk gejala Anda.

Dokter Anda dapat membantu Anda mengetahui batasan fisik dan mental Anda. Mencatat aktivitas yang Anda lakukan dan perasaan Anda setelahnya dapat bermanfaat. Setelah mengetahui batasan Anda, Anda dapat merencanakan aktivitas agar tetap berada dalam batasan tersebut.

Sebagai contoh, jika Anda merasa lelah setelah berjalan selama 15 menit, cobalah berjalan hanya selama 10 menit pada hari berikutnya dan beristirahat. Kunci dari "mengatur kecepatan" adalah mendengarkan tubuh Anda sedikit demi sedikit dan mengenali batasan Anda.

Olahraga yang sangat berat, seperti senam aerobik, dapat memperburuk gejala ME/CFS. Oleh karena itu, bicarakan dengan dokter Anda tentang jenis olahraga apa yang aman dan sesuai untuk Anda.

Apakah ME/CFS dapat dicegah?

Sayangnya, saat ini belum ada cara yang diketahui untuk mencegah ME/CFS.

Apa yang seharusnya diharapkan oleh seseorang yang mengidap ME/CFS?

Tidak ada obat untuk ME/CFS. Namun, gejalanya dapat dikelola dengan perubahan pola tidur, pengaturan aktivitas (penyesuaian kecepatan), dan pengobatan. Tujuan pengobatan adalah untuk membantu mengurangi gejala sebanyak mungkin dan meningkatkan kualitas hidup.

Terapi Perilaku Kognitif (CBT) telah terbukti bermanfaat bagi banyak penderita ME/CFS. Terapi ini membantu mereka mengatasi gejala serta pikiran dan perilaku yang memicu gejala tersebut dengan lebih baik.

Anda perlu sangat berhati-hati agar tidak bekerja melebihi batas energi Anda. Ketika Anda kelelahan secara fisik dan mental, "mengatur tempo" - yaitu, beristirahat di antara pekerjaan, bergantian antara pekerjaan fisik dan mental - dapat sangat membantu.

Dokter Anda mungkin juga menyarankan Anda untuk bergabung dengan kelompok dukungan bersama orang lain yang menderita ME/CFS. Kelompok-kelompok ini dapat memberi Anda banyak dorongan, informasi, dan kesempatan untuk berbagi pengalaman dan pengetahuan tentang kondisi Anda.

Bagaimana prospek untuk ME/CFS?

Dengan pengobatan, sebagian besar gejala ME/CFS membaik sampai batas tertentu. Namun, beberapa orang mungkin tidak akan pernah sepenuhnya kembali ke kondisi kesehatan sebelum muncul gejala. Cara kondisi ini memengaruhi setiap orang berbeda. Sebaiknya bicarakan kondisi Anda dan prospeknya dengan dokter Anda.

Kapan Anda harus menemui dokter?

Jika Anda mengalami gejala ME/CFS (terutama kelelahan yang berlangsung lebih dari enam bulan), pastikan untuk menemui dokter. Dokter Anda akan mengevaluasi gejala Anda dan mengembangkan rencana perawatan untuk membantu Anda mendapatkan keringanan.

Terkadang, ketika Anda terlalu lelah untuk bangun dari tempat tidur, menemui dokter bisa menjadi hal yang sangat penting. Dalam kasus seperti itu, jangan ragu untuk menjelaskan kepada dokter Anda melalui telepon bagaimana gejala yang Anda alami memengaruhi Anda. Dokter Anda bahkan mungkin dapat menawarkan 'konsultasi virtual' sehingga Anda dapat terhubung dari kenyamanan rumah Anda sendiri.

Dengan mengenali kondisi ini sejak dini dan memulai pengobatan, Anda bisa mendapatkan kesembuhan dengan cepat.

Pertanyaan apa saja yang sebaiknya saya ajukan kepada dokter?

Saat Anda pergi menemui dokter, Anda dapat mengajukan pertanyaan seperti ini:

• Perawatan seperti apa yang Anda rekomendasikan untuk saya?
• Apakah ada efek samping dari pengobatan ini?
• Bagaimana cara mengetahui batasan aktivitas saya?
• Jika saya merasa cukup sehat, bisakah saya bekerja melebihi batas kemampuan saya?
• Bagaimana cara saya memperbaiki kebiasaan tidur saya (`kebersihan tidur`)?

Ajukan pertanyaan-pertanyaan seperti ini dan dapatkan pemahaman yang lebih baik tentang situasi Anda.

Pesan Akhir yang Dapat Diingat

Ensefalomielitis Mialgia/Sindrom Kelelahan Kronis (ME/CFS) adalah kondisi yang benar-benar mengancam jiwa dan sulit. Tetapi Anda tidak sendirian.Jika Anda memahami kondisi ini dan mengelolanya dengan benar, Anda dapat mengendalikan gejalanya dan menjalani hidup yang lebih baik.

• Jika Anda mengalami kelelahan terus-menerus yang tidak kunjung hilang meskipun sudah beristirahat , jangan abaikan. Segera konsultasikan ke dokter.
• Pelajari teknik yang disebut "pengaturan tempo" dan gunakan tingkat energi Anda dengan hati-hati.
• Cobalah untuk tidur nyenyak di malam hari .
• Jika Anda membutuhkan bantuan, jangan ragu untuk meminta bantuan dari keluarga, teman, dan dokter .
• Kelompok dukungan dapat memberi Anda kekuatan mental yang besar.

Semoga informasi ini bermanfaat bagi Anda. Tetap sehat selalu!

` Ensefalomielitis Mialgia, Sindrom Kelelahan Kronis, ME/CFS, kelelahan, kelelahan kronis, sindrom pasca olahraga, insomnia, nyeri badan, kesehatan Sinhala