Harapan baru bagi penderita Ataksia Friedreich: Mari kita pelajari tentang obat Skyclarys!

Ataksia Friedreich adalah kondisi langka yang diturunkan secara genetik dan terutama memengaruhi sistem saraf kita. Meskipun gejalanya dapat muncul di usia muda, kita tahu betapa sulitnya hidup dengan kondisi ini. Sulit untuk mengungkapkan dengan kata-kata kesedihan dan kecemasan yang muncul seiring dengan hilangnya kendali atas tubuh kita secara bertahap. Namun, dengan kemajuan ilmu pengetahuan, kita mendapatkan harapan baru untuk mengatasi penyakit semacam ini. Itulah jenis harapan baru yang kita bicarakan hari ini.

Pertama, mari kita lihat apa itu Ataksia Friedreich.

Sederhananya, ataksia Friedreich (FA) adalah penyakit genetik yang merusak sistem saraf kita. Hal ini secara bertahap mengurangi kemampuan untuk mengendalikan otot kita. Seiring perkembangan penyakit, gejalanya dapat memburuk.

Mari kita lihat gejala apa saja yang umum terlihat.

Obat baru bernama Skyclarys ini apa ya?

Skyclarys adalah Friedrich pada tahun 2023Pengobatan pertama yang disetujui untuk ataksia (FA). Mengandung bahan aktif `omaveloxolone`.

Penelitian menunjukkan bahwa Skyclarys dapat meningkatkan fungsi saraf dan memperlambat perkembangan penyakit.

Bagaimana obat ini memengaruhi tubuh?

Meskipun ini sedikit berkaitan dengan ilmu pengetahuan, mari kita pahami secara sederhana. Ada protein bernama `Nrf2` yang melindungi sel-sel dalam tubuh kita. Anggap saja seperti sistem pertahanan dalam tubuh kita. Pada seseorang dengan FA, sistem pertahanan `Nrf2` ini tidak berfungsi dengan baik. Oleh karena itu, stres dan peradangan yang tidak perlu terjadi di dalam sel, yang merusak sel-sel tersebut.

Skyclarys bekerja dengan mengaktifkan kembali sistem pertahanan `Nrf2` yang melemah. Artinya, ia "meningkatkan" kekuatannya. Akibatnya, mitokondria, yang seperti pembangkit listrik yang menyediakan energi bagi sel, mulai berfungsi normal. Hal ini mengurangi kerusakan pada sel.

Bagaimana cara menggunakan obat ini?

Skyclarys adalah kapsul oral. Anda perlu memperhatikan hal-hal berikut saat menggunakannya.

• Anda harus mengonsumsi tiga kapsul 50 miligram per hari pada waktu yang sama.
• Obat ini sebaiknya diminum saat perut kosong , yaitu setidaknya satu jam sebelum makan.
• Kapsul harus ditelan utuh . Jangan dihancurkan atau dikunyah.
• Jika Anda tiba-tiba kesulitan menelan kapsul, Anda dapat dengan hati-hati membuka kapsul, menambahkan bubuk obat di dalamnya ke dalam dua sendok makan saus apel, aduk rata, dan telan semuanya sekaligus.
• Jangan pernah mencampur obat ini dengan susu atau jus jeruk .
• Selain itu, Anda tidak dapat membuka kapsul dan memberikan obat kepada seseorang yang menerima makanan melalui selang makan enteral.
• Jika Anda melewatkan satu dosis, lewati dosis tersebut dan minum dosis berikutnya pada waktu yang dijadwalkan. Jangan minum dosis ganda untuk mengganti dosis yang terlewat.

Efek samping dan cara mengatasinya?

Seperti obat lainnya, SkyclarysEfek samping dapat terjadi. Efek samping yang paling umum adalah:

• Peningkatan enzim hati
• Sakit kepala
• Mual
• Sakit perut
• Kelelahan
• Diare

Dari semua itu, Anda harus sangat khawatir tentang peningkatan enzim hati . Ini berarti hati Anda mungkin mengalami tekanan atau kerusakan. Karena alasan ini, dokter Anda sering memeriksanya dengan melakukan tes darah. Jika Anda mengalami salah satu gejala di bawah ini, segera beri tahu dokter Anda.

• Mual atau muntah
• Kulit atau mata menguning
• Nyeri di bagian kanan atas perut.

Hal-hal seperti ini dapat membantu mengelola efek samping lainnya:

• Untuk sakit kepala: Minumlah banyak air, makan makanan bergizi, dan cukup tidur. Saat sakit kepala menyerang, beristirahatlah di ruangan yang sejuk dan gelap.
• Mual, sakit perut, dan diare: Makanlah dalam porsi kecil, bukan porsi besar. Makanlah perlahan dan kunyah makanan Anda dengan saksama. Hindari kafein, alkohol, dan minuman berkarbonasi. Jika Anda mengalami diare, Anda harus tetap terhidrasi. Minum air putih, sup, dan jus jeruk adalah pilihan yang baik. Makanlah makanan hambar seperti nasi, kentang, roti, dan pisang. Jika diare Anda parah, bicarakan dengan dokter Anda tentang pengobatan yang tepat.
• Kelelahan: Hindari mengemudi atau melakukan aktivitas apa pun yang membutuhkan kewaspadaan sampai Anda mengetahui secara pasti bagaimana obat ini memengaruhi Anda.

Apakah mungkin ada masalah dengan obat lain?

Ya, ini poin yang sangat penting. Skyclarys dapat berinteraksi dengan obat lain.

• Obat lain: Beberapa obat berinteraksi dengan enzim dalam tubuh kita yang disebut `CYP3A4`. Jika Anda mengonsumsi obat tersebut, dokter Anda mungkin perlu mengubah dosis Skyclarys atau mengganti obat Anda dengan obat lain. Oleh karena itu, beri tahu dokter Anda tentang semua obat yang Anda konsumsi (termasuk vitamin dan produk herbal).
• Pil KB: Ini sangat penting. Pil KB hormonal mungkin kurang efektif jika dikonsumsi bersama Skyclarys. Ini berarti ada risiko kehamilan. Oleh karena itu, Anda harus menggunakan metode kontrasepsi non-hormonal, seperti kondom, selama mengonsumsi Skyclarys dan selama 28 hari setelah berhenti mengonsumsi pil KB.
• Jeruk Bali dan Jus Jeruk Bali: Hindari mengonsumsi jeruk bali atau jus jeruk bali saat mengonsumsi Skyclarys. Hal ini dapat meningkatkan efek obat dan meningkatkan efek samping.

Pada akhirnya, Anda dan ahli neurologi Anda harus memutuskan bersama apakah obat ini tepat untuk Anda. Ini adalah obat resep, hanya tersedia di apotek khusus. Dokter Anda akan membuat pengaturan yang diperlukan.