Finnst þér þú vera máttlaus og líflaus? Við skulum tala um ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis)

Ímyndaðu þér að einföld verkefni sem þú gerir á hverjum degi, eins og að taka upp bolla, greiða hárið eða ganga upp stiga, séu að verða sífellt erfiðari. Finnst þér eins og útlimirnir séu að dofna, vöðvarnir séu að skjálfa eða orðin séu óskýr þegar þú talar? Þetta eru fyrstu einkenni alvarlegs sjúkdóms sem margir hunsa, en þau geta verið það. Í dag ætlum við að ræða einn slíkan sjúkdóm, þ.e. ALS, eða Amyotrophic Lateral Sclerosis.

Einfaldlega sagt, hvað er ALS?

ALS er sjúkdómur sem hefur áhrif á taugakerfið okkar. Nánar tiltekið er það sjúkdómur sem skemmir taugafrumur, eða taugafrumur, í heila og mænu. Við köllum þessar taugafrumur hreyfitaugafrumur. Helsta hlutverk þeirra er að taka við skilaboðum frá heilanum og senda þau til vöðvanna. Öllum hreyfingum eins og að „rétta upp hönd“, „setja fótinn fram“, „opna munninn“ er stjórnað af þessum skilaboðum.

Hugsaðu um þetta eins og símalínu frá heilanum til vöðvanna. Þegar ALS þróast rofna þessar símalínur smám saman. Þá ná skilaboðin sem send eru frá heilanum ekki rétt til vöðvanna. Skilaboðin rofna. Að lokum rofnar tengingin alveg. Þar af leiðandi fá vöðvarnir ekki skipun um að virka, þannig að þeir minnka smám saman og visna. Í læknisfræði köllum við þetta rýrnun .

Þessi sjúkdómur var áður þekktur sem Lou Gehrig-sjúkdómurinn. Það er vegna þess að frægur hafnaboltaleikmaður á þriðja og fjórða áratug síðustu aldar þjáðist af þessum sjúkdómi. Það er enn engin lækning við þessum sjúkdómi. En ekki hafa áhyggjur, meðferðir hafa verið þróaðar til að hjálpa til við að stjórna sjúkdómnum, draga úr einkennum og lifa þægilegu lífi.

Það eru tvær megingerðir af ALS sjúkdómnum.

Þennan sjúkdóm má skipta í tvo meginflokka eftir því hvernig hann kemur fram.

Hvaða einkenni þarf að fylgjast með?

Einkenni ALS geta verið mismunandi eftir einstaklingum og sjúkdómurinn getur byrjað á mismunandi stöðum í líkamanum. Hins vegar eru nokkur algeng einkenni.

Þessi einkenni geta fyrst byrjað í öðrum handlegg eða fæti og síðan breiðst út til annarra líkamshluta með tímanum. Framvinduhraði sjúkdómsins er ekki sá sami hjá öllum.

Hvers vegna þróast MND? Hverjir eru áhættuþættirnir?

Reyndar hafa vísindamenn ekki enn fundið endanlega orsök ALS, en talið er að nokkrir þættir stuðli að því.

• Erfðafræði: Sú fjölskyldugerð ALS sem við ræddum áðan er af völdum erfðabreytinga. Einnig hefur komið í ljós að lítill hluti sjúklinga með stöku ALS gæti haft erfðafræðileg áhrif.
• Umhverfisþættir: Talið er að útsetning fyrir eitruðum efnum eins og blýi og kvikasilfri, ákveðnum vírusum eða alvarlegum líkamstjóni geti einnig stuðlað að þessu.

Þættir sem auka hættuna á að fá þennan sjúkdóm:

• Aldur: Fólk á aldrinum 55 til 75 ára er í meiri áhættu.
• Kyn: Meðal fólks undir 55 ára aldri eru karlar örlítið líklegri til að fá sjúkdóminn en konur.
• Herþjónusta: Sumar rannsóknir hafa sýnt að þeir sem hafa þjónað í hernum (sérstaklega erlendis) eru í aukinni hættu á að fá MND. Þetta getur stafað af útsetningu fyrir eitruðum efnum eða mikilli líkamlegri áreynslu.

Hvernig greinir læknir þennan sjúkdóm?

ALS er ekki sjúkdómur sem hægt er að greina með einni prófun. Það eru margir aðrir sjúkdómar sem hafa svipuð einkenni. Þess vegna gæti læknirinn þinn framkvæmt röð prófana til að útiloka aðra sjúkdóma.

Þetta eru prófin sem venjulega eru gerð:

• Blóð- og þvagprufur: Athugaðu hvort önnur sjúkdómar séu í líkamanum.
• Rafvöðvamæling (EMG): Þetta prófar rafvirkni vöðva.
• Taugaleiðnirannsókn: Mælir hraðann sem skilaboð berast um taugarnar.
• Segulómun (MRI):Segulómun er gerð til að kanna hvort skemmdir eða æxli séu í heila og mænu.

Hvaða meðferðir eru til við ALS?

Eins og við nefndum áðan er engin lækning við ALS eða lækning við sjúkdómnum. Hins vegar eru til nokkrar meðferðir sem geta hægt á framgangi einkenna og hjálpað sjúklingum að lifa þægilegra og sjálfstæðara lífi.

Læknirinn þinn og læknateymið þitt gætu mælt með meðferðum eins og:

Lyf

Það eru til nokkur lyf sem geta hjálpað til við að hægja á framgangi sjúkdómsins og stjórna sumum einkennum. „Riluzole“ og „Edaravone“ eru tvö af helstu lyfjunum. Að auki eru gefin sérstök lyf við hlutum eins og stífleika í vöðvum, slef, verkjum og þunglyndi.

Meðferðir og endurhæfing

• Sjúkraþjálfun: Veitir æfingar og ráðgjöf til að halda vöðvum sterkum, koma í veg fyrir stífleika í liðum og hjálpa þér að starfa sjálfstætt eins lengi og mögulegt er.
• Iðjuþjálfun: Kennir hvernig á að nota tæki eins og hjólastóla og gönguhjálpartæki og hvernig á að framkvæma dagleg verkefni með auðveldari hætti.
• Talþjálfun: Þjálfun til að viðhalda hæfni til að tala eins lengi og mögulegt er, að kyngja mat á öruggan hátt og að nota aðrar samskiptaaðferðir ef þörf krefur.

Næringarstuðningur

Kyngingarerfiðleikar geta leitt til þyngdartaps. Þess vegna er mikilvægt að fylgja ráðleggingum næringarfræðings og borða fæði sem er auðvelt að kyngja og veitir nauðsynlega næringu. Í sumum tilfellum má nota næringarslöngu til að koma mat beint í magann í gegnum nefið eða magann.

Öndunarstuðningur

Eftir því sem sjúkdómurinn versnar veikjast öndunarvöðvarnir. Þá gæti verið þörf á búnaði eins og „noninvasive ventilation (NIV), sem dælir lofti í gegnum grímu sem er borin yfir nef og munn. Á lokastigum gæti verið nauðsynlegt að nota tæki sem dælir lofti í lungun (vélræna öndun).

Geðheilsa þín er líka mjög mikilvæg.

Það getur verið mjög stressandi að vita að maður er með sjúkdóm eins og ALS og lifa með honum. Tilfinningar eins og gremja, vonleysi, reiði, þunglyndi og kvíði geta komið upp.