Hvernig á að lifa með sársauka af völdum hryggiktar (AS)

Það er erfitt að lýsa með orðum þeirri tilfinningu að fá greiningu á sársaukafullum, lífshættulegum sjúkdómi eins og hryggikt (AS) á besta tíma lífs þíns, þegar maður er ungur og fullur af draumum, vonum og áætlunum. Annars vegar er maður að reyna að byrja líf sitt upp á nýtt og hins vegar þarf maður að takast á við slíka áskorun. Þetta er sannarlega þung byrði. Hins vegar eru þeir á meðal okkar sem hafa fundið leiðir til að lifa farsællega með þessum sjúkdómi og sætta sig við nýtt líf. Í dag erum við að tala um tvo slíka einstaklinga.

„Ég var mjög hræddur“ – saga Ivans

Ivan hefur átt við gönguörðugleika að stríða frá barnæsku. Stundum þurfti hann að nota hækjur og taka verkjalyf til að komast í gegnum daginn. Hann byrjaði einnig að stunda hugleiðslu á unga aldri til að takast á við þennan sársauka.

Þegar Ivan var 21 árs gamall, á meðan hann var að læra fyrir hjúkrunarpróf, áttaði hann sig á því að einkennin sem hann hafði verið að upplifa í langan tíma voru mjög svipuð ástandi sem lýst var í kennslubók fyrir prófið. Með þennan grun fór hann til gigtarlæknis, læknis sem sérhæfir sig í lið- og hryggvandamálum. Eftir rannsóknir greindist hann með hryggikt.

Stærsti óttinn sem kom upp í huga hans við þessi tíðindi var um valið starfsgreinina.

„Þegar ég fékk vinnu sem hjúkrunarfræðingur á bráðamóttökunni var ég mjög hræddur,“ segir Ivan. „Ég var hræddur um að ef ég fengi kast gæti ég ekki unnið. Ég áttaði mig á því að ef ég vildi koma í veg fyrir að martröðin um að verða öryrki á þrítugsaldri rættist, þá þurfti ég að hugsa vel um heilsuna mína á allan mögulegan hátt.“

Hann fór því að leita til verkjasálfræðings sem kenndi honum að takast á við verki án lyfja. Hann prófaði einnig meðferð sem kallast Acceptance and Commitment Therapy (ACT) . Einfaldlega sagt hjálpar þessi meðferð okkur að hætta að berjast gegn hugsunum okkar og tilfinningum og í staðinn samþykkja þær.

„Ég sótti aðeins fáa af þessum meðferðarlotum. En það hjálpaði mér að sigrast á meira en áratug af andlegum sársauka og þunglyndi,“ segir Ivan. „Ég valdi að sætta mig við þessa stöðu. Ég er þakklátur fyrir tækifærið til að sigrast á þessari áskorun og lifa hamingjusömu lífi.“

Bók Viktors Frankls, „Leit mannsins að merkingu“, hefur einnig verið honum mikil innblástur til að þróa með sér þetta hugarfar. Bókin fjallar um tíma hans sem fanga í fangabúðum nasista. Hún lýsir því hvernig hann lifði með reisn á þessum erfiða tíma og fann tilgang í lífinu.

Ástand Ivans hefur verið í bata í 14 mánuði núna.Rétt mataræði, lyfseðilsskyld lyf og hreyfing (hann stundar jóga, lyftir lóðum og gerir að minnsta kosti 75 mínútur af hjartaþjálfun í viku) hafa allt verið mikil hjálp í bata hans.

„Ég er mjög ánægð með að fá tækifæri til að vinna á skilvirkan hátt og finna fyrir árangri sem hjúkrunarfræðingur. Ég er líka þakklát fyrir AS, á vissan hátt. Því það hefur neytt mig til að forgangsraða andlegri og líkamlegri heilsu minni svona ung.“

„Ég er enn með verki og stirðleika, en ég er mjög ánægður með að lifa lífinu í dag, laus við alvarleg veikindi sem hrjáðu mig í 10 ár,“ segir hann. Hann er líka að búa sig undir að uppfylla einn af stærstu draumum sínum: að taka sér eitt eða tvö árs frí frá hjúkrun og hjóla þvert yfir heimsálfur.

„Ég hélt að þetta væri allt mín sök“ – saga Tristans

Árið 2013 var Tristan klár nemandi í efnafræðinámi. En vorið það ár fór hann að finna fyrir óútskýranlegum þreytu. Hann gat ekki vaknað á morgnana og fór að missa af skólaverkefnum.

„Ég hélt að ég væri óagaður. Ég hélt að þetta væri allt mín sök,“ segir hann.

Það var ekki fyrr en síðar að Tristan komst að því að hann var með sjúkdóm sem kallast ómyndað áslægur hryggbólgusjúkdómur (non-radiographic axial spondyloarthritis (nr-AxSpA), sem er tegund af AS. Einfaldlega sagt eru bæði AS og nr-AxSpA bólga í hryggnum. Í nr-AxSpA eru skaðinn á hryggnum ekki augljós á röntgenmyndum vegna þess hve sjúkdómurinn er á fyrstu stigum. Þegar sjúkdómurinn versnar geta hryggjarliðirnir í hryggnum runnið saman. Stundum getur þetta haft áhrif á önnur líffæri, svo sem augun.

„Vandamálið er að þegar bólgan í líkamanum eykst, þá líður mér eins og heilastarfsemin minnki. Það er eins og „heilaþoka“,“ útskýrir hann.

„Þegar ég var að læra efnafræði gat ég ekki unnið í tilraunaverkefnum. Það krafðist þess að standa lengi og meðhöndla glervörur varlega, en ég fann það erfitt.“

Að lokum þurfti hann að taka mjög erfiða ákvörðun - að hætta í skóla.

„Ég var mjög ástríðufullur maður og dreymdi um að starfa í efnafræði. Það var mjög erfitt að missa allt það,“ segir hann.

En Tristan stoppaði ekki þar. Hann ákvað að opna nýjar dyr. Þótt hann hafi aldrei verið íþróttamaður, varð hreyfing stór hluti af lífi hans. Hann byrjaði að teygja á mjöðmum og baki og lyfta miðlungsmiklum lóðum. En það sem markaði stjarnan í æfingaáætlun hans var tæki sem kallast titringsplata . Þetta tæki veldur því að vöðvar dragast saman og slaka á nokkrum sinnum á sekúndu. Það er sagt auka styrk, liðleika og draga úr verkjum. Tristan notar það í 10 mínútur á hverjum morgni.

„Þessir titringar losa virkilega um stífleika líkamans. Stundum á ég mjög erfitt með liðina, en eftir að hafa gert þetta finn ég strax fyrir létti.“

Eftir að hann hafði náð sér aðeins var kominn tími til að finna sér vinnu sem hentaði nýja lífi hans. Tristan lærði sjálfur forritun. Í dag starfar hann sem tölvuforritari.

Tristan vinnur nú undir yfirmanni sem skilur aðstæður hans og þær áskoranir sem þær hafa í för með sér.

„Ég á enn erfitt með að vinna frá níu til fimm eins og allir aðrir. Morgunstreita er erfiðust. En ég er heppin, því yfirmaðurinn minn skilur mig og hjálpar mér.“

„Það er erfitt að takast á við að hafa ekki það líf sem maður vill,“ segir hann. „Ég var áður ofurárangursríkur, persónuleiki af gerð A. Ég hef þurft að sætta mig við að ég er ekki eins hraður og ég var áður og að ég þarf ekki að gera öfgakenndar hluti til að vera hamingjusamur.“

„Nú get ég farið heim og notið rólegs kvölds og farið í stuttan göngutúr í garðinum. Það var mjög erfitt að komast á þennan stað, en það hvernig ég lít á lífið hefur gjörbreyst.“

Báðar þessar sögur sýna okkur hversu krefjandi það er að lifa með langvinnum sjúkdómi eins og AS. Hins vegar, með réttum læknisráðgjöfum, sálfræðilegum stuðningi, lífsstílsbreytingum og sterku viðhorfi,Þau eru að sanna fyrir okkur að við getum sigrast á þessari áskorun saman. Ef þú ert í svipaðri stöðu skaltu ekki halda að þú sért ein/n. Talaðu við lækninn þinn og fáðu þá hjálp sem þú þarft.