Ertu með hnúður á líkamanum? Gæti þetta verið þekjuvefsarkmein? Við skulum komast að því með vissu!

Það er eðlilegt að finna fyrir smá kvíða þegar maður sér lítinn hnúta eða æxli einhvers staðar á líkamanum, ekki satt? Á slíkum stundum hugsar maður um margt. „Hvað er þetta? Er þetta hættulegt?“ Spurningar eins og þessar koma upp í hugann. Í dag ætlum við að tala um mjög sjaldgæfa tegund krabbameins sem getur birst sem slíkir hnútar . Það kallast þekjuvefsarkmein . Þó að nafnið hljómi kannski svolítið skringilega er það þess virði að vita um það.

Hvað er þekjuvefssarkmein? Nákvæmlega sagt…

Einfaldlega sagt er þekjuvefsarkmein (ES) mjög sjaldgæf tegund krabbameins sem tilheyrir flokki krabbameina sem kallast mjúkvefsarkmein . „Mjúkvefur“ vísar til hluta í líkama okkar eins og vöðva, fituvefs, æða og tauga. Þetta krabbamein þróast því á slíkum stöðum.

Það byrjar oft sem hnúður á framhandleggjum, höndum, fingrum, neðri hluta fótleggja eða iljum . Það getur þó myndast hvar sem er á líkamanum. Stundum geta fleiri en einn hnúður myndast. Sumir fá einnig sár á húðinni þar sem hnútarnir eru.

Það besta er að þekjuvefssarkmein er mjög hægvaxandi krabbamein . Hugsaðu þér, sumir geta haft þessa tegund krabbameins í marga mánuði, jafnvel ár, án þess að sýna nein einkenni. Það þýðir að það getur vaxið inni í líkamanum án þess að þú vitir af því.

Þetta er einnig kallað þekjuvefssarkmein. Það eru tvær megingerðir af þessu: fjarlægt og nærlægt. Við skulum skoða það líka.

Eru til einhverjar gerðir af þessu? Hvaða tegundir eru þær?

Já, eins og við sögðum áður, það eru tvær megingerðir af þekjuvefssarkmeini.

• Fjarlægðargerð: Þetta er algengasta gerðin . „Fjarlægðargerð“ þýðir langt frá miðju líkamans. Þetta þýðir að þessi gerð er algengust á svæðum eins og höndum, fótum, framhluta handleggja og neðri hluta fótleggja .

• Nærlægt gerðin: Þetta er sjaldgæfasta gerðin . „Nærlægt“ þýðir nær miðju líkamans. Þessi nærlæga þekjuvefsarkmein (e. proximal epithelioid sarcoma, PES) getur því myndast á stöðum eins og brjósti, maga, handarkrika, kynfærum (þ.e. typpi eða vulva) eða höfði og hálsi .

Venjulega er þessi nærliggjandi gerð aðeins stærri en sú fjærliggjandi.Árásargjarnt. Það þýðir að það getur breiðst út aðeins hraðar og versnað. Vegna þess getur verið aðeins erfiðara að meðhöndla það.

Hversu algengt er þekjuvefssarkmein? Hverjir eru líklegastir til að fá það?

Þetta er í raun mjög sjaldgæft krabbamein. Hugsið ykkur bara, það eru yfir 50 gerðir af mjúkvefssarkmeinum. Allar samanlagt eru þær um 1% allra krabbameina hjá fullorðnum. Og svo er þetta þekjuvefssarkmein, aftur, mjög lítið, um 1% af þessum mjúkvefssarkmeinum. Það þýðir að það er mjög, mjög sjaldgæft.

Samkvæmt sérfræðingum eru færri en 1.000 manns með þetta þekjuvefssarkmein, jafnvel í landi eins og Bandaríkjunum. Þannig að þú getur ímyndað þér hversu sjaldgæft þetta er.

Venjulega,

• Distal gerð ES - algengasta gerðin - hefur mest áhrif á unglinga og ungt fólk .
• Nærlæga gerðin ES – sjaldgæfa, örlítið alvarlegri gerðin – sést oftast hjá eldri fullorðnum .

Hver eru einkennin? Hvernig þekkir maður þau?

Í upphafi getur þekjuvefssarkmein ekki valdið neinum einkennum. Þetta þýðir að þú gætir ekki tekið eftir neinu athugaverðu við það. Hins vegar, þegar æxlið stækkar, gætir þú tekið eftir einkennum eins og:

• Nýr hnúður eða bólga kemur fram. Þetta getur verið lítið eða stórt.
• Sár myndast á húðyfirborðinu þar sem kekkurinn er staðsettur, svipað og lítið skurður eða sár.
• Sársauki finnst. En þetta gerist aðeins ef æxlið er aðeins stærra og þrýstir á vöðva eða taugar í kring. Ekki allir finna fyrir sársauka.
• Það er eins og hnúður sem hefur verið þarna lengi sé að stækka .

Mikilvægt: Ef þú tekur eftir nýjum hnúti eða bólgu eins og þessum hvar sem er á líkamanum, eða ef þér finnst eins og bólgnun sé að stækka, skaltu örugglega leita til læknis . Þetta gæti verið eitthvað einfalt, en það er best að láta athuga það.

Hvers vegna gerist þetta? Hverjar eru ástæðurnar?

Heiðarlega sagt geta læknar enn ekki sagt með vissu hvað nákvæmlega veldur þekjuvefssarkmeini. Rannsóknir hafa hins vegar leitt í ljós að það tengist fráviki í geni sem kallast SMARCB1 . Þetta gen segir líkama okkar að framleiða prótein. Þessi stökkbreyting á sér venjulega stað á lífsleiðinni. Það þýðir að í flestum tilfellum er þetta ekki eitthvað sem maður fæðist með .

Eins og flestir mjúkvefssarkmein þróast þekjuvefssarkmein oft án skýrrar orsaka . Hins vegar eru þau venjulega greind eftir fyrri krabbamein.Hættan á að fá þetta er örlítið meiri hjá fólki sem hefur gengist undir geislameðferð.

Að auki hafa sérfræðingar komist að því að fólk með ákveðin krabbameinsheilkenni í fjölskyldunni getur einnig verið í örlítið aukinni hættu á að fá þekjuvefssarkmein. Sum þessara sjúkdóma eru meðal annars:

• Gardner heilkenni
• Taugafibromatósa af gerð 1 og gerð 2
• Sjónhimnuæxli
• Li-Fraumeni heilkenni
• Tuberous sclerosis flókið
• Werner heilkenni
• Gorlin heilkenni

Þetta er svolítið flókið, en gott að vita. Ef þú ert með þetta ástand skaltu ráðfæra þig við lækninn þinn til að fá frekari ráð.

Dreifist þessi sjúkdómur um allan líkamann?

Í flestum tilfellum dreifist þekjuvefsarkmein ekki (myndar meinvörp) til annarra staða. Það er að segja, það helst þar sem það byrjaði. Hins vegar getur það stundum breiðst út, sérstaklega í árásargjarnari gerðum eins og nærliggjandi gerð, og ef það gerist er líklegra að það fari í eitla, lungu og bein .

Hvernig þekkir maður þetta? (Greining)

Læknir mun framkvæma nokkrar prófanir til að ákvarða hvort þú ert með þekjuvefssarkmein. Helstu eru:

• Líkamleg skoðun : Læknirinn mun skoða þig og athuga atriði eins og staðsetningu hnúðsins og stærð hans.
• Sýnitaka: Þetta er mikilvægasta rannsóknin . Mjög lítill hluti af hnútnum er tekinn og skoðaður undir smásjá. Þá fyrst getum við sagt með vissu hvort um krabbamein er að ræða og ef svo er, hvaða tegund.
• Blóðprufur til að kanna krabbamein: Sum krabbameinsmerki má finna í blóði.
• Segulómun (segulómun – MRI): Með þessari mynd er hægt að sjá greinilega staðsetningu æxlisins, stærð þess og hvort það hefur breiðst út í nærliggjandi vefi.
• Tölvusneiðmyndataka (CT skannanir): Þessi skoðun getur einnig skoðað æxlið og séð hvort það hefur breiðst út til annarra svæða, svo sem lungna.
• PET-skönnun (Positron Emission Tomography – PET-skönnun): Þetta hjálpar til við að finna svæði í líkamanum þar sem krabbameinsfrumur eru virkar.

Þú þarft hugsanlega ekki að gera öll þessi próf. Læknirinn þinn mun ákveða hvaða próf eru nauðsynleg út frá ástandi þínu.

Hver er meðferðin?

Læknirinn mun velja meðferðaráætlun út frá nokkrum þáttum, þar á meðal stærð æxlisins, staðsetningu þess, hvort krabbameinið hefur breiðst út til annarra svæða, getu líkamans til að gróa og óskum þínum.

Skurðaðgerð

Helsta og algengasta meðferðin við þekjuvefsarkmeini er að fjarlægja æxlið með skurðaðgerð . Ef krabbameinið hefur breiðst út í nálæga eitla gæti skurðlæknirinn einnig fjarlægt þá.

Geislameðferð

Þetta er önnur algeng meðferð við krabbameini. Hún notar orkumikla röntgengeisla til að eyða krabbameinsfrumum. Læknar geta gefið þessa meðferð til að minnka æxli fyrir aðgerð. Eða hún getur verið notuð til að drepa allar krabbameinsfrumur sem eftir eru eftir aðgerð.

Lyfjameðferð

Ef krabbameinið hefur breiðst út í aðra líkamshluta gæti læknirinn mælt með krabbameinslyfjameðferð . Þetta felur í sér að þú fáir sérstök lyf til að drepa krabbameinsfrumur. Þessi lyf eru oft gefin í bláæð. En þau geta einnig verið gefin sem pillur, vökvi, krem ​​sem borið er á húðina eða stungulyf.

Markviss lyfjameðferð

Þetta er tiltölulega ný meðferð. Hún felur í sér að gefa lyf sem beinast aðeins að genum og próteinum sem stjórna vexti og skiptingu krabbameinsfrumna. Þetta þýðir að heilbrigðar frumur eru ólíklegri til að verða fyrir skaða. Nokkrar gerðir lyfja eru notaðar við þessu. Læknirinn þinn mun búa til sérstaka meðferðaráætlun fyrir þig út frá ástandi þínu. Tazemetostat er tegund lyfja sem notuð er við þekjuvefssarkmeini. Það hjálpar til við að meðhöndla krabbameinsfrumur sem ekki er hægt að fjarlægja alveg með skurðaðgerð.

Er hægt að koma í veg fyrir að þetta gerist?

Það dapurlega er að þar sem þekjuvefssarkmein myndast venjulega án nokkurrar augljósrar ástæðu, höfum við enga leið til að koma í veg fyrir að það þróist . Það þýðir að það er erfitt að segja: „Ef þú gerir þetta, þá mun þetta ekki gerast.“

Hvað gerist ef þú færð þekjuvefssarkmein? Er hægt að lækna það?

Það er eðlilegt að finna fyrir ótta þegar maður heyrir þetta. Hins vegar er þekjuvefssarkmein meðhöndlanlegur sjúkdómur , sérstaklega ef hann greinist snemma . Læknirinn mun gera nokkrar rannsóknir til að sjá hversu stórt æxlið er og hvort það hefur breiðst út til annarra svæða. Síðan mun hann búa til meðferðaráætlun sem hentar þér.

Það gæti verið læknateymi sem meðhöndlar þig. Meðal þeirra eru:

• Heimilislæknirinn þinn ( læknirinn sem venjulega sér þig).
• Krabbameinslæknar: Þetta eru meðal annars bæklunarlæknar, krabbameinslæknar og læknar sem gefa krabbameinslyfjameðferð og geislameðferð.
• Húðlæknar: Við húðvandamálum.
• Meinafræðingar: Þeir sem skoða blóð- og vefjasýnaskýrslur þínar og gefa þér upplýsingar.
• Sálfræðingar: Fólk sem hjálpar þér að takast á við streitu og ótta sem fylgir sjúkdómi eins og þessum.

Eina leiðin til að lækna þekjuvefsarkmein að fullu er að fjarlægja æxlið alveg með skurðaðgerð . Hins vegar er ekki alltaf hægt að fjarlægja það alveg.

Ef skurðlæknir getur ekki fjarlægt æxlið að fullu mun læknirinn oft mæla með samsetningu meðferða til að stjórna ástandinu. Þar sem þekjuvefssarkmein er hægvaxandi krabbamein geta margir með þennan sjúkdóm samt lifað löngu og hamingjusömu lífi .

Margar rannsóknarskýrslur hafa verið gerðar um lifunartíðni þessa sjúkdóms. Hins vegar, þar sem þetta er mjög sjaldgæfur sjúkdómur, eru tölfræðin mjög mismunandi. Samkvæmt sumum skýrslum er fimm ára lifunartíðnin á bilinu 25% til 92%. Það fer eftir mörgum þáttum, svo sem eðli sjúkdómsins og svörun við meðferð.

Hvenær ætti ég að leita til læknis?

Ef þú tekur eftir óvenjulegum hnúti eða bólgu hvar sem er á líkamanum skaltu ekki hunsa það. Vertu viss um að leita til læknis. Fólk með þekjuvefssarkmein fær oftast hnúta á framhandleggjum, höndum, fingrum, neðri hluta fótleggja eða iljum. En hafðu í huga að þessi æxli geta myndast hvar sem er á líkamanum.

Hvaða spurninga ættir þú að spyrja lækninn?

Ef þú eða ástvinur þinn greinist með þekjuvefssarkmein, þá eru hér nokkrar spurningar sem þú getur spurt lækninn þinn:

• Hvar er æxlið?
• Er ég bara með eitt æxli? Eða eru fleiri til?
• Hefur krabbameinið breiðst út til annarra hluta líkamans?
• Hvaða meðferð mælir þú með?
• Hversu langan tíma mun meðferðin mín taka?
• Hvernig mun mér líða meðan á meðferð stendur? (Atriði eins og aukaverkanir)
• Eru einhverjar síður þar sem ég get lært meira um þetta? (eins og traustar vefsíður, bækur)

Það er eðlilegt að finna fyrir ótta, reiði og pirringi þegar maður fær svona greiningu. Ræddu við lækninn þinn um hvað má búast við fyrir, meðan á og eftir meðferð. Það getur líka verið gagnlegt að tala við ráðgjafa eða meðferðaraðila. Þeir geta hjálpað þér að takast á við flóknar tilfinningar sem þú ert að ganga í gegnum á svona tíma. Ef mögulegt er, skráðu þig í stuðningshóp með fólki sem er að ganga í gegnum það sama og þú. Þetta getur hjálpað þér að finnast þú minna einmana.

Skilaboð til að taka með heim

• Þekjuvefssarkmein er mjög sjaldgæft og árásargjarnt mjúkvefjakrabbamein .
• Oft hnútar í útlimumÞað getur birst sem útbrot, stundum með húðskemmdum.
• Einkenni geta ekki komið fram á fyrstu stigum.
• Það tengist göllum í geni sem kallast SMARCB1 , en nákvæm orsök er ekki þekkt enn.
• Skurðaðgerð er aðalmeðferðin . Geislameðferð, krabbameinslyfjameðferð og markviss lyf eru einnig notuð.
• Það er erfitt að koma í veg fyrir það , en ef það greinist snemma er hægt að meðhöndla það .
• Ef þú tekur eftir nýjum hnúti á líkamanum skaltu leita tafarlaust til læknis.
• Ekki vera hrædd/ur, ekki örvænta og fylgdu réttum læknisráðum . Þú ert ekki einn/ein, það eru læknar og ástvinir til að hjálpa þér.

Mundu að þessi grein er eingöngu til almennra upplýsinga. Ef þú hefur einhverjar áhyggjur er best að ráðfæra þig við lækni.