Hefur þú líka áhyggjur af þessum viðvarandi einkennum á nefinu? Við skulum tala um esthesioneuroblastoma.

Ertu líka með stíflað nef allan tímann? Eða færðu bara nefblæðingar? Finnst þér stundum eins og lyktarskynið þitt sé minnkað? Þetta getur gerst við venjulegt kvef eða vandamál með ennisholur. En ef þessi einkenni halda áfram, þá er kannski eitthvað til að hafa aðeins meiri áhyggjur af. Í slíkum tilfellum er mjög mikilvægt að vera meðvitaður um þetta ástand sem kallast Esthesioneuroblastoma, sem við ætlum að ræða um.

Hvað er esthesioneuroblastoma?

Einfaldlega sagt er esthesioneuroblastoma mjög sjaldgæf tegund krabbameins . Það er tegund krabbameins sem kemur fram í höfði og hálsi. Læknar kalla það stundum „lyktarskyns taugakímæxli“. Í þessari tegund krabbameins myndast krabbameinsæxli í „nefholunum“, rýmunum inni í nefinu. Þessi æxli skemma taugar og vefi sem hjálpa þér að finna lykt.

Þó að þetta ástand hafi aðallega áhrif á fullorðna getur það stundum haft áhrif á börn og unglinga. Meðferðin felur venjulega í sér skurðaðgerð til að fjarlægja æxlið og síðan geislameðferð. Hins vegar, þar sem esthesioneuroblastoma getur stundum komið aftur, mæla læknar með reglulegu eftirliti til að ganga úr skugga um að það hafi ekki komið aftur.

Hversu algeng er þessi staða?

Þetta er í raun mjög sjaldgæfur sjúkdómur . Um allan heim hefur hann áhrif á um einn af hverjum 2,5 milljón manns á hverju ári. Flestir fá greiningu á aldrinum 50 til 70 ára. Hins vegar, eins og ég nefndi áðan, getur hann einnig komið fyrir hjá börnum og ungum fullorðnum. Reyndar er algengasta tegund nefkrabbameins hjá börnum og ungum fullorðnum nefkrabbamein (esthesioneuroblastoma).

Hver eru einkenni esthesioneuroblastoma?

Þegar þú ert með þetta ástand getur þér fundist eins og þú sért með skútabólgu eða önnur vandamál í skútabólgu. Helstu einkenni eru meðal annars:

• Lyktarskynsleysi (anosmia): Þú gætir skyndilega misst lyktarskynið eða lyktarskynið gæti minnkað verulega.
• Neftenging : Stöðug tilfinning um stíflu í nefinu sem gerir það erfitt að anda.
• Endurteknar nefblæðingar („endurteknar blóðnasir“): Blæðing úr nefi, annað hvort óviljandi eða af minniháttar ástæðu. Þessar blæðingar geta verið erfiðar að stöðva.

Ef þú hefur haft eitt eða fleiri af þessum einkennum í langan tíma er örugglega best að leita læknisráðs.

Hvað veldur esthesioneuroblastoma?

Til að vera alveg heiðarlegur, þá er þessi sjúkdómurNákvæm orsök hefur ekki enn verið fundin. Sérfræðingar eru enn að rannsaka þetta. Þeir telja að erfðabreytingar („litningabreytingar“) eða stökkbreytingar („mutations“) gætu átt þátt í þessu. En engin endanleg niðurstaða hefur enn verið komin.

Hverjir eru fylgikvillar þessa sjúkdóms?

Esthesioneuroblastoma er nokkuð flókið krabbamein.

• Endurkoma: Það er mjög algengt að þetta krabbamein komi aftur jafnvel eftir meðferð. Stundum getur það komið aftur árum eftir meðferð. Þegar það gerist getur það komið aftur á sama stað og það var áður, eða það getur breiðst út í nærliggjandi vefi. Í mjög sjaldgæfum tilfellum getur það breiðst út til fjarlægra líkamshluta.
• Útbreiðsla til annarra staða (meinvörp): Ef þetta krabbamein er ekki meðhöndlað getur það breiðst út til heilans eða annarra líkamshluta. Rannsóknir hafa sýnt að þetta krabbamein dreifist oftast til skútabólgu. Hins vegar getur það einnig breiðst út til eitla í hálsi, lungum og beinum.

Þess vegna er svo mikilvægt að greina þennan sjúkdóm snemma, fá viðeigandi meðferð og gangast síðan undir reglulegar læknisskoðanir.

Hvernig er esthesioneuroblastoma greint?

Læknar nota ýmis próf til að greina þennan sjúkdóm. Þar á meðal geta verið:

• Tölvusneiðmynd: Þetta getur tekið nákvæmar myndir af innanverðu líkamanum, líkt og sérstök röntgenmynd.
• Segulómun: Þetta getur einnig framleitt skýrar myndir af vefjum og líffærum í líkamanum.
• Nefspeglun: Þetta felur í sér að þunnt rör með lítilli myndavél er sett inn í nefið til að skoða nefið og skútaholin að innan.
• PET-skönnun: Þetta er hægt að nota til að sjá hvort krabbameinsfrumur eru til staðar einhvers staðar í líkamanum.

Eftir þessi próf, ef læknirinn hefur einhverjar efasemdir, mun hann taka vefjabút og skoða hann til að ákvarða með vissu hvort um krabbamein sé að ræða. Þetta kallast vefjasýni .

Hver eru stig Esthesioneuroblastoma?

Stigmyndun krabbameins er aðferð til að ákvarða hversu langt krabbameinið hefur breiðst út og hver eðli þess er. Þetta stig er notað til að skipuleggja meðferð og spá fyrir um framtíðarferil sjúkdómsins (horfur). Það eru fjögur meginstig esthesioneuroblastoma:

• Stig A: Krabbameinsfrumur hafa vaxið í æxli inni í nefholinu.
• Stig B: Krabbameinið hefur breiðst beint út frá nefholinu í nefholurnar.
• Stig C:Krabbameinið hefur breiðst út frá nefholi og skútabólgu til augna eða heila.
• Stig D: Prófanir sýna að krabbameinið hefur breiðst út til annarra hluta líkamans, til dæmis eitla í hálsi, beinmergs eða lungna.

Hvaða meðferðir eru til við esthesioneuroblastoma?

Læknar framkvæma venjulega skurðaðgerðir til að fjarlægja þessi krabbameinsæxli. Til eru nokkrar mismunandi skurðaðgerðaraðferðir:

• Endoscopic aðgerð: Þetta felur í sér að færa litla myndavél og tæki í gegnum nefið til að fjarlægja æxlið án þess að gera ytri skurð.
• Höfuð- og andlitsaðgerð: Þetta er nokkuð flókin aðgerð. Hún felur í sér hluta andlits og höfuðkúpu.
• Krabbameinsskurður: Þetta felur í sér að fjarlægja hluta af höfuðkúpunni og fjarlægja æxli í kringum heilann.

Auk þessara aðgerða eru til aðrar meðferðir:

• Geislameðferð: Þessi meðferð er notuð til að eyða öllum krabbameinsfrumum sem kunna að vera eftir eftir aðgerð.
• Lyfjameðferð: Þessi meðferð er notuð þegar ekki er hægt að fjarlægja æxli á öruggan hátt með skurðaðgerð.

Hversu langan tíma tekur það að jafna sig eftir aðgerð?

Það fer eftir því hvers konar aðgerð þú gengst undir. En venjulega þarftu að vera á sjúkrahúsinu í tvo til fimm daga. Eftir það ferðu heim og heldur áfram bataferlinu. Það getur tekið mánuð eða tvo fyrir geislameðferð að hefjast.

Hverjar eru aukaverkanir meðferðanna?

Skurðaðgerðir, geislameðferð og krabbameinslyfjameðferð geta allar haft ýmsar aukaverkanir.

• Aukaverkanir aðgerðar: Verkir, nefstífla og viðbrögð við svæfingu geta komið fram.
• Algengar aukaverkanir krabbameinslyfjameðferðar og geislameðferðar eru þreyta, niðurgangur, ógleði og uppköst.

Þessar aukaverkanir koma ekki fyrir alla á sama hátt. Sumir geta upplifað þær mjög illa en aðrir síður.

Hverjir eru fylgikvillar meðferðarinnar?

Stundum geta meðferðir valdið fylgikvillum, sérstaklega við skurðaðgerðir, svo sem:

• Sýking.
• Of mikil blæðing.
• Varanlegt lyktarskynstap. Þú veist, það er sterk tenging milli lyktarskyns okkar og bragðskyns. Svo ef þú missir lyktarskynið gætirðu líka misst bragðskynið.
• Leki úr heila- og mænuvökva (CSF). Þetta gerist þegar verndarvökvinn sem umlykur heilann og mænuna lekur út um nefið.
• Nefrennsli er þurrt og með skorpu.

Ef eitthvað slíkt gerist ættir þú að láta lækninn vita tafarlaust.

Hverjar eru horfur Esthesioneuroblastoma hjá fullorðnum?

Horfur sjúkdóms eru mat læknis á því hvernig sjúkdómurinn mun hafa áhrif á þig eftir meðferð. Þetta er ekki það sama fyrir alla. Það fer eftir nokkrum þáttum. Til dæmis:

• Hvar í líkamanum er krabbameinið?
• Hvort krabbameinið hefur breiðst út til annarra hluta líkamans.
• Hversu stór hluti æxlisins var fjarlægður í aðgerðinni.
• Einkenni krabbameinsfrumna sem sjást í rannsóknarstofuskýrslum.

Ef þú hefur spurningar um horfur varðandi ástand þitt skaltu ræða við skurðlækninn þinn og restina af læknateyminu. Þeir þekkja þig og ástand þitt best.

Hverjar eru horfur fyrir Esthesioneuroblastoma hjá börnum?

Rétt eins og hjá fullorðnum eru horfur barna háðar sérstöku ástandi þeirra, þar á meðal staðsetningu æxlisins, einkennum krabbameinsfrumna, hvort krabbameinið hefur breiðst út og hversu mikið var fjarlægt í aðgerð.

Hver er lifunartíðni fyrir esthesioneuroblastoma?

Læknar reikna þessi tíðni út frá reynslu fólks með sjúkdóminn. Í tilviki þessa sjúkdóms er áætlað að á milli 50% og 90% sjúklinga séu á lífi fimm árum eftir greiningu.

En ekki láta þessar tölur um „lifunartíðni“ hræða þig eða rugla þig. Þetta eru bara áætlanir. Það er að segja, þær eru byggðar á reynslu annarra. Það sem var satt fyrir þá er hugsanlega ekki satt fyrir þig. Ef þú hefur spurningar um þetta skaltu ekki hika við að tala við lækninn þinn. Hann eða hún mun útskýra þessar áætlanir fyrir þér og hvernig þær eiga við í þinni stöðu.

Getur esthesioneuroblastoma verið banvænt?

Já, það getur verið banvænt . Esthesioneuroblastoma getur breiðst út í lungun eða aðra líkamshluta. Það getur einnig komið aftur eftir meðferð og vaxið á öðrum stöðum. Esthesioneuroblastoma sem hefur breiðst út (meinvörpuð) eða hefur komið aftur (endurkomið) getur verið lífshættulegt ef það er ekki greint snemma. Þess vegna er svo mikilvægt að fara í reglulegar skoðanir. Þetta gerir lækninum kleift að framkvæma próf og greina krabbameinið snemma.

Hvenær ætti ég að fara til læknisins míns?

Þar sem esthesioneuroblastoma getur komið aftur, ættir þú að skipuleggja að hitta læknateymið þitt að minnsta kosti einu sinni á ári það sem eftir er ævinnar. Þeir munu kanna almenna heilsu þína. Þeir gætu einnig framkvæmt myndgreiningarpróf til að sjá hvort krabbameinið hafi komið aftur.

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækninn minn?

Þar sem esthesioneuroblastoma er sjaldgæfur sjúkdómur gætirðu ekki vitað mikið um hann. Hér eru nokkrar spurningar sem þú getur spurt lækninn þinn:

• Hversu stórt er æxlið í nefholinu mínu?
• Þarf ég að gera skurðaðgerð?
• Hvers konar aðgerð þarf ég að fara í?
• Ef ég fer í aðgerð, fæ ég þá lyktarskynið aftur?
• Hvaða valkostir eru í boði í stað skurðaðgerðar?
• Hversu lengi eftir meðferð þarf ég að koma í læknisskoðun?

Nefæðastífla er sjaldgæft krabbamein sem myndast inni í nefinu. Það þróast með tímanum. Stundum halda menn að einkenni eins og nefstífla, blóðnasir og lyktarleysi séu ekki nógu alvarleg til að ræða við lækni.

Jú, stundum getur nefblæðing bara verið nefblæðing. En ef nefið heldur áfram að blæða, stíflað nef virðist aldrei lagast eða þér finnst þú hafa misst lyktarskynið, þá ættirðu örugglega að tala við lækni. Hann eða hún getur skoðað ástand þitt og mælt með næstu skrefum.

Mikilvægustu atriðin sem þú ættir að muna (skilaboð til að taka með heim)

Allt í lagi, ég vona að þú hafir nú einhvern skilning á því sem við höfum verið að tala um, esthesioneuroblastoma. Það mikilvægasta sem þarf að muna er þetta:

• Þetta er sjaldgæft krabbamein: svo ekki vera hræddur þegar þú heyrir þetta nafn.
• Verið meðvituð um einkenni: Ekki skal líta fram hjá einkennum eins og viðvarandi nefstíflu, tíðum blæðingum og minnkaðri lyktarskyni sem eðlilegum einkennum, sérstaklega ef þau halda áfram.
• Snemmbúin greining er mikilvæg: Eins og með alla sjúkdóma eykur snemmbúin greining líkurnar á árangursríkri meðferð.
• Regluleg læknisskoðun: Jafnvel eftir meðferð er nauðsynlegt að fara í reglulegar skoðanir eins og læknirinn mælir með, þar sem þetta krabbamein getur komið aftur.
• Treystu lækninum þínum: Ræddu við lækninn þinn um allar spurningar eða áhyggjur sem þú hefur. Hann er sá sem getur gefið þér bestu ráðin.

Mundu að þú ert sá sem ættir að hafa mestar áhyggjur af heilsu þinni. Ef þú finnur fyrir einhverju óvenjulegu, jafnvel því minnsta, er aldrei of seint að leita læknisráðs.