Spurningar sem þarf að spyrja þegar leitað er til læknis vegna hATTR amyloidosis

Að heimsækja lækni getur stundum verið mjög stressandi reynsla. Það getur fundist eins og við höfum ekki nægan tíma til að spyrja allra spurninga okkar og áhyggna. Þetta á sérstaklega við þegar kemur að flóknum, sjaldgæfum sjúkdómum eins og hATTR amyloidosis. Þess vegna er mikilvægt að útbúa lista yfir spurningar sem þú vilt spyrja áður en þú ferð til læknis. Þetta mun hjálpa þér að finna út allt sem þú þarft að vita og fá þá meðferð sem hentar þér.

Í fyrsta lagi skulum við skilja nákvæmlega þennan sjúkdóm.

Að skilja ástand þitt er lykilatriði fyrir meðferð þína, svo ekki hika við að spyrja þessara spurninga.

Hvað ætti ég að meðhöndla við einkennunum mínum?

Láttu lækninn vita af öllum einkennum þínum . Þú gætir haldið að sum þeirra tengist ekki hATTR. En það er mikilvægt að segja þeim öllum frá því. Læknirinn getur þá sagt þér hvernig á að meðhöndla þessi einkenni og hvaða einkenni þú ættir að forgangsraða. Einnig, ef þú tekur mismunandi lyf við hverju einkenni, getur hann útskýrt hvernig lyfin hafa áhrif hvert á annað (milliverkanir lyfja).

Á hvaða stigi er sjúkdómurinn minn?

Það eru fjögur meginstig hATTR sjúkdómsins.

• Stig 0: Engin einkenni.
• Stig I: Væg einkenni, en þú getur gengið.
• Stig II: Ganga krefst aðstoðar og fleiri vandamál koma upp um allan líkamann .
• Þriðja stig: Krefst notkunar hjólastóls eða er rúmfastur og alvarleg skynjunar-, hreyfi- og taugasjúkdómar koma fram um allan líkamann.

Að vita á hvaða stigi sjúkdómurinn er staddur auðveldar lækninum að skipuleggja meðferð í samræmi við það.

Hvaða líffæri í líkama mínum hefur þetta haft áhrif á?

hATTR er arfgengur sjúkdómur. Í þessum sjúkdómi fellur prótein sem kallast transthyretin saman og kekkist saman til að mynda amyloidútfellingar í líffærum. Prófanir geta sagt til um hvort amyloidútfellingar eru til staðar í hjarta þínu eða öðrum líffærum. Þessar upplýsingar eru mikilvægar því meðferðin sem þú færð fer oft eftir gerð amyloidsins og líffærunum þar sem það er staðsett .

Ætti fjölskylda mín einnig að gangast undir erfðafræðilega rannsókn?

Þar sem þetta er arfgengur sjúkdómur gætirðu viljað kanna hvort einhver annar í fjölskyldunni þinni sé með hann eftir að þú hefur fengið hann greindan. Ef þú átt börn gætirðu viljað íhuga að prófa þau fyrir geninu líka. Meðferð er árangursríkari ef hATTR greinist snemma.Þess vegna gæti það að vera meðvitaður um þetta gefið þér tækifæri til að hjálpa öðrum fjölskyldumeðlim.

Hvaða einkenni krefjast bráðaheimsóknar á sjúkrahús?

Þó að hATTR geti valdið ýmsum einkennum er mikilvægt að vita hvað eigi að gera í neyðartilvikum. Þess vegna skaltu gæta þess að spyrja lækninn þinn: „Við hvaða einkennum ætti ég að fara á bráðamóttöku strax?“

Það sem þarf að spyrja um meðferðina þína

Með því að öðlast skýra skilning á meðferðaraðferðinni er hægt að forðast óþarfa ótta og efa.

Hvernig ákveð ég hvaða meðferð hentar mér?

Læknirinn mun mæla með meðferð út frá stigi sjúkdómsins og einkennum. Sérstaklega mun hann eða hún athuga hvort um taugavandamál (fjöltaugakvilla) sé að ræða, svo sem dofa, máttleysi eða bólgu báðum megin við líkamann, eða vandamál í hjartavöðvum (hjartavöðvakvilla). Sumir geta haft hvort tveggja. Þetta mun hjálpa til við að búa til meðferðaráætlun sem er sérsniðin að þér. Ef þú ert þegar í meðferð skaltu spyrja: „Viltu halda áfram með þessa meðferð eða þarftu að gera breytingu?“

Eru einhver ný lyf sem gætu hentað mér?

Samhliða framförum í læknavísindum eru nýjar meðferðir einnig að koma fram við þessum sjúkdómi. Nokkur ný lyf hafa komið á markaðinn á undanförnum árum. Það eru til mismunandi lyf sem henta fyrir mismunandi stig sjúkdómsins. Svo, eftir því á hvaða stigi þú ert, skaltu spyrja lækninn þinn hvort það séu nýir möguleikar sem þú getur prófað.

Hvað ætti ég að búast við af þessum meðferðum?

Hversu langan tíma mun þessi meðferð taka?

Það er engin lækning við hATTR, þannig að meðferð getur verið ævilöng. Hins vegar mun læknirinn þinn geta gefið þér grófa hugmynd um hversu lengi þú þarft meðferð, byggt á stigi sjúkdómsins, einkennum og öðrum þáttum.

Hverjar eru mögulegar aukaverkanir þessara lyfja?

Þetta er mismunandi eftir meðferðum. Til dæmis er lyf sem kallast „inotersen (Tegsedi)“ ekki endilega fyrsti kosturinn þar sem það getur valdið alvarlegum aukaverkunum. Hins vegar hefur ekki verið sýnt fram á að lyf eins og „tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)“ hafi marktækar aukaverkanir hjá sjúklingum með hjartavöðvakvilla í rannsóknum. Þegar læknirinn ávísar þér lyfi skaltu gæta þess að spyrja um hugsanlegar aukaverkanir.

Hvaða próf ætti ég að hafa gert í framtíðinni?

Þessi sjúkdómur versnar með tímanum, sérstaklega ef hann er ekki meðhöndlaður. Þess vegna þarftu að fara reglulega í prófanir til að fylgjast með framvindu sjúkdómsins. Finndu út hvaða prófanir þú ættir að fara í og ​​hvenær.

Hvernig veit ég hvort þessi meðferð ber árangur?

Læknateymið sem meðhöndlar þig mun hitta þig reglulega. Þeir munu nota prófanir til að fylgjast með sjúkdómnum og munu biðja þig um að halda þeim upplýstum um einkenni þín til að sjá hvort meðferðin virki.

Hvernig samræmið þið sérhæfða lækna og aðra starfsemi?

Þar sem þessi sjúkdómur hefur áhrif á mörg líffæri í líkamanum þarftu að leita til margra sérfræðinga.

Hvernig er meðferð samræmd milli þessara lækna?

Þar sem þú munt hitta marga mismunandi lækna er mikilvægt að þeir vinni allir saman sem teymi og deili upplýsingum sín á milli. Þú gætir hugsanlega fengið meðferð á amyloidosis-miðstöð þar sem allir þessir sérfræðingar eru á sama sjúkrahúsi. Ef ekki, vertu viss um að spyrja: „Hvernig verða upplýsingar deilt á milli þessara lækna? Verða niðurstöður prófa minna deilt á milli allra og munu þeir ákveða hvað er best fyrir mig?“

Hvern ætti ég að spyrja um fjármál mín og tryggingar?

Þú gætir þurft mikla læknisaðstoð vegna þessa. Spyrðu því lækninn þinn, hjúkrunarfræðing eða sjúkrahússtjóra: „Mun tryggingin mín standa straum af þessum kostnaði? Við hvern ætti ég að tala um þetta?“ Ef þú þarft fjárhagsaðstoð skaltu spyrja um fólk sem getur hjálpað þér með þetta.