Á barnið þitt erfitt með að stjórna svipbrigðum? Við skulum læra um Möbius heilkenni!

Hefurðu einhvern tíma tekið eftir því að sum börn eiga erfitt með að brosa, gera sæt andlit eða lyfta augabrúnum þegar þau eru hissa? Eða kannski eiga þau erfitt með að sjúga mjólk eða hreyfa augun? Í dag ætlum við að ræða um sjaldgæfan sjúkdóm sem gæti verið orsök þessa. Það kallast Möbius heilkenni . Ekki hafa áhyggjur, þetta er kannski ekki eitthvað sem flestir þekkja. Við skulum ræða það í smáatriðum.

Hvað er Möbius heilkenni?

Einfaldlega sagt er Möbius heilkenni taugasjúkdómur sem kemur fram við fæðingu . Það kemur fram þegar barn er í móðurkviði, þegar mikilvægar taugar í höfuðkúpu þess (höfuðtaugar) þroskast ekki rétt. Þessar taugar stjórna svipbrigðum okkar og gera margt, eins og að hreyfa augun okkar. Þetta ástand kemur því fram þegar þessir taugar eru veikir.

Þetta er mjög sjaldgæft ástand . Það hefur áhrif á um 20 af hverjum 200.000 börnum. Þó að engin lækning sé til við því í augnablikinu, eru til skurðaðgerðir og meðferðir sem geta hjálpað til við að bæta andlitsdrætti, leiðrétta augnvandamál og hjálpa til við aðrar líkamlegar breytingar sem orsakast af ástandinu. Í flestum tilfellum geta einstaklingar með þetta ástand lifað eðlilegu lífi.

Hver eru einkenni Möbius heilkennis?

Möbius heilkenni getur valdið ýmsum einkennum. En aðal- og algengasta einkennið er máttleysi í andlitsvöðvum . Þetta getur haft áhrif á hluti eins og að stjórna svipbrigðum, hreyfa augun, sjúga og kyngja og fleira.

Ungbörn sem fæðast með þetta ástand eiga erfitt með brjóstagjöf . Þau geta hugsanlega ekki sogað rétt af brjósti eða pela. Þau geta átt erfitt með að brosa, gretta sig eða lyfta augabrúnum. Stundum geta þau ekki lokað augunum almennilega, jafnvel þegar þau sofa.

Önnur einkenni og ástand geta verið:

• Að hafa klofinn góm .
• Skekkótt augu (strabismus) .
• Ákveðnir gallar í höndum og fótum (til dæmis klumpfótur , vefjagigt á fingrum, fingurvantur).
• Sýnir fram á þroskaseinkun .
• Heyrnarskerðing .
• Skortur á vöðvaspennu (lágþrýstingur) .
• Vanhæfni til að hreyfa augun frá hlið til hliðar.
• Lítill kjálki (Micrognathia) .
• Póllandsheilkenni (þar sem minni vöðvaþroski er öðru megin við brjóstið).

Sum börn með Möbius heilkenni geta einnig verið með einhverfurófsröskun . Þegar börn eldast geta þau einnig upplifað vandamál eins og tanntökur eða tannleysi.

Hverjir eru fylgikvillar Möbius heilkennis?

Fólk með þetta ástand getur verið hafnað af samfélaginu vegna þess að það lítur aðeins öðruvísi út og hegðar sér aðeins öðruvísi þegar það talar við aðra og brosir.

Hugsaðu um það, andlit okkar sýna oft tilfinningar okkar. Ef einhver brosir til þín, brosum við sjálfkrafa til baka? Við gerum það ekki meðvitað. Það er það sem við köllum „andlitshermun“. Þannig skiljum við tilfinningar annarra og tengjumst þeim.

Þar sem fólk með Möbius heilkenni á erfitt með að herma eftir svipbrigðum annarra á þennan hátt, geta þau átt erfitt með að þekkja og skilja tilfinningar annarra . Stundum geta þau jafnvel virst áhugalaus um tilfinningar annarra.

Einnig, þar sem ástandið hefur áhrif á hvernig fólk talar og lítur út, gætu sumir ranglega haldið að þeir séu með þroskahömlun . En svo er ekki. Vegna þessa misskilnings hafa sumar rannsóknir sýnt að þetta fólk gæti gefist upp á að reyna að tengjast öðrum. Þessi tilfinning um einmanaleika og einangrun (þó kannski af eigin vali) getur einnig leitt til geðheilbrigðisvandamála eins og þunglyndis .

Hvað veldur Möbius heilkenni?

Eins og við nefndum áðan kemur Möbius heilkenni fram þegar höfuðtaugarnar þroskast ekki rétt á meðan barnið er að þroskast í móðurkviði. Þessar taugar bera merki milli heilans, höfuðsins, hálsins og brjóstsins.

Þetta ástand hefur aðallega áhrif á sjöttu höfuðtaugina (sem stjórnar augnhreyfingum) og sjöundu höfuðtaugina (sem stjórnar svipbrigðum). Stundum getur það einnig haft áhrif á þroska annarra tauga, svo sem áttundu taugarinnar (sem stjórnar heyrn) og níundu taugarinnar (sem stjórnar bragði og kyngingu).

Sérfræðingar vita enn ekki nákvæmlega hvað veldur þessu, en nokkrar mögulegar ástæður eru til staðar:

• Erfðabreytingar sem hafa áhrif á þroska höfuðtauga á meðgöngu.
• Skemmdir á heilastofni geta komið fram á meðgöngu vegna minnkaðs súrefnis- eða blóðflæðis til heilans. Sumar rannsóknir benda til þess að útsetning fyrir ákveðnum lyfjum eða fíkniefnum eins og kókaíni geti haft áhrif á blóðflæði.

Hvernig er Möbius heilkenni greint?

Læknar greina þetta ástand aðallega með því að fylgjast með sérstökum einkennum :

• Barnið þitt er verið að skoða hvort andlitsslappleiki eða lömun hafi verið til staðar frá fæðingu og batni ekki með tímanum .
• Þau eru að reyna að sjá hvort þau geti snúið öðru eða báðum augum út á við eða til hliðar, en þau geta ekki snúið þeim upp né niður.

Læknar geta notað ákveðnar prófanir til að útiloka aðra sjúkdóma sem gætu valdið þessum einkennum.Einnig er möguleiki á að gera prófanir.

Hvaða meðferðir eru til við Möbius heilkenni?

Meðferðarúrræði eru mismunandi eftir ástandi barnsins. Algengustu meðferðirnar eru skurðaðgerðir, sjúkraþjálfun og stuðningur við geðheilbrigði .

Skurðaðgerðir

Sumar af þeim aðgerðum sem gerðar eru til að meðhöndla einkenni Möbius heilkennis eru:

• Skurðaðgerð á klofnum góm : Þetta leiðréttir klofinn góm hjá barni.
• „Brosaðgerð“ (andlitsendurlífgunaraðgerð / „brosaðgerð“) : Þetta er öraðgerð . Vöðvar eru teknir úr öðrum líkamshluta barnsins og græddir í andlitið. Barnið getur þá brosað og sýnt önnur svipbrigði að einhverju leyti.
• Strabismus aðgerð : Þetta felur í sér að losa eða herða augnvöðvana til að láta augun vísa í sömu átt og vinna saman.

Aðrar meðferðir

Ungbörn og börn með þennan sjúkdóm geta einnig fengið meðferðir eins og:

• Sjúkraþjálfun : Þessi meðferð hjálpar ungbörnum og börnum að þróa grófhreyfifærni sem felur í sér stóra vöðvahópa þeirra. Sjúkraþjálfari getur hjálpað barni að ganga og þróa styrk.
• Talþjálfun : Möbius heilkenni getur haft áhrif á getu barns til að sjúga og drekka. Það getur einnig haft áhrif á hæfni eldri barna til að tala. Talmeinafræðingar einbeita sér að vandamálum með fóðrun hjá ungbörnum og vandamálum með tal og tungumál hjá eldri börnum.
• Tog og gips (Ponsetti aðferðin) : Þetta er meðferð við kloffóti .
• Iðjuþjálfun : Þessir sérfræðingar hjálpa börnum að framkvæma dagleg verkefni, þróa fínhreyfifærni sína, sjónhreyfifærni og skynjunarvinnslufærni.
• Hjálp við heyrnarskerðingu : Þetta ástand getur einnig haft áhrif á höfuðtaugarnar sem stjórna heyrn, þannig að nauðsynleg hjálp er veitt við því.
• Stuðningur við geðheilsu : Rannsóknir hafa sýnt að fólk með Möbius heilkenni getur upplifað þunglyndi, kvíða eða sjálfsmatsvandamál. Þess vegna er einnig veitt hjálp fyrir þá.

Hvað ætti ég að búast við ef barnið mitt er með Möbius heilkenni?

Ef barnið þitt er með þennan sjúkdóm má búast við eftirfarandi:

• Hann gæti notið góðs af líkamlegum vandamálum, sérstaklega hlutum eins og „brosaðgerð“.
• Hann gæti þurft sjúkraþjálfun, talþjálfun og iðjuþjálfun.
• Ef þroskatruflanir eru til staðar,Snemmbúin íhlutunarþjónusta gæti verið gagnleg.
• Hann gæti þurft á hjálp í geðheilbrigðismálum að halda.

Hefur Möbius heilkenni áhrif á lífslíkur?

Nei, slík áhrif eru ekki til staðar. Flestir einstaklingar með Möbius heilkenni sem fá meðferð lifa eðlilegu lífi .

Er hægt að koma í veg fyrir Möbius heilkenni?

Það er engin leið til að koma í veg fyrir þetta eins og er . Vísindamenn eru enn að rannsaka orsakir og áhættuþætti.

Hvernig get ég séð um barnið mitt og sjálfa mig?

Möbius heilkenni getur haft áhrif á barn þitt á marga vegu. Að skilja hvernig þetta ástand hefur áhrif á barnið þitt mun hjálpa þér að skipuleggja þann stuðning sem það þarfnast núna og í framtíðinni. Einnig, þegar þú skipuleggur, hugsaðu um hvað þú getur gert til að hjálpa þér sjálfum. Að annast barn með þetta ástand getur verið mjög þreytandi, pirrandi og einmanalegt . Svo gætið að sjálfum ykkur.

• Finndu stuðningshópa : Spyrðu lækni barnsins þíns um stuðningshópa fyrir Möbius heilkenni. Að tala við aðra sem standa frammi fyrir sömu áskorunum og þú getur hjálpað til við að draga úr einmanaleika.
• Deildu tilfinningum þínum : Þú gætir átt daga (og nætur) þar sem þú finnur fyrir kvíða, reiði eða ótta. Þú gætir fundið fyrir sorg eða þunglyndi. Íhugaðu að tala við meðferðaraðila.
• Taktu þér pásu : Það getur verið mjög þreytandi að annast barn með þetta ástand. Vinir og fjölskylda gætu hugsanlega hjálpað þér.

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækni barnsins míns?

Möbius heilkenni er sjaldgæft ástand. Þú hefur kannski ekki heyrt um það áður. Hér eru nokkrar spurningar sem þú getur spurt lækni barnsins þíns:

• Hvaða höfuðtaugarnar eru fyrir áhrifum?
• Hvaða sérfræðingar eru til sem geta hjálpað við þessi einkenni?
• Ætti ég að íhuga að fara í aðgerð á barninu mínu?
• Ættu fjölskyldumeðlimir mínir að gangast undir erfðafræðilega prófun eða ráðgjöf?

Ef barnið þitt er með Möbius heilkenni gætirðu eytt fyrstu klukkustundunum, dögum og vikum eftir greiningu í að reyna að skilja hvernig þetta ástand mun hafa áhrif á líf barnsins þíns og þíns. Þú gætir fundið fyrir reiði, kvíða og yfirþyrmandi tilfinningu. Læknateymi barnsins þíns mun skilja viðbrögð þín. Þeir munu taka sér tíma til að svara spurningum þínum um hvað þeir geta gert til að hjálpa barninu þínu og hvað þú getur gert til að annast það.

Að lokum, munið þetta.

Þó að Möbius heilkenni sé krefjandi ástand, þá geturðu með réttri læknisráðgjöf, meðferð og ástúðlegri umönnun hjálpað barninu þínu að lifa betra lífi. Mundu að þú ert ekki einn. Það er mikilvægt að fá þá hjálp sem þú þarft og að hugsa vel um sjálfan þig. Að vera sterkur og jákvæðurÞessi ferð verður mikill styrkur fyrir bæði þig og barnið þitt.

Möbius heilkenni, andlits taugar, fæðingargallar, heilsa barna, taugasjúkdómar, svipbrigði