Hefurðu heyrt um krabbamein í litlum kirtli í heilanum? (Pineoblastoma) Við skulum ræða þetta!

Hefur þú einhvern tímann fundið fyrir höfuðverk, erfiðleikum með að hreyfa augun eða óstöðugleika við göngu? Kannski hefur þú séð barnið þitt fá þessi einkenni. Þó að við hunsum þau stundum geta þetta í mjög sjaldgæfum tilfellum verið merki um alvarlegan sjúkdóm. Í dag ætlum við að ræða um mjög sjaldgæfa tegund heilakrabbameins sem er mjög mikilvægt að vera meðvitaður um. Þetta kallast „(Pineoblastoma)“.

Hvað er þetta „(Pineoblastoma)“? Einfaldlega sagt...

Einfaldlega sagt er „(Pineoblastoma)“ krabbameinsæxli (við köllum það „(illkynja)“) sem myndast í „(heilakönglinum)“ í heilanum. Þessi tegund krabbameins vex mjög hratt og getur breiðst út í nærliggjandi vefi og vökva í kringum heilann. Þetta er frekar alvarlegt ástand.

Bíddu nú við, hvað er þessi heilaköngull?

Allt í lagi, við skulum fyrst læra aðeins um þennan „(heilaköngul)“. Þetta er mjög lítill, keilulaga kirtill, svipaður og kasjúhneta. Hann er staðsettur í miðjum heilanum okkar. Þessi kirtill seytir hormóni sem kallast „(melatónín)“ . Þú hlýtur að hafa heyrt um „(melatónín)“. Þetta er það sem hjálpar til við að stjórna daglegri virkni líkamans, það er að segja „(dagsveiflu)“. Einfaldlega sagt er þetta eins og náttúruleg klukka líkamans sem hjálpar okkur að halda okkur vakandi á daginn og sofna á nóttunni.

Hvaða tegund krabbameins er (Pineoblastoma)?

Þetta „(Pineoblastoma)“ er ört vaxandi heilaæxli . Læknar geta einnig kallað það „(4. stigs innanheilaæxli)“. Þetta er einnig „(illkynja æxli)“, sem þýðir að það er krabbameinsæxli. Þetta þýðir að það er skaðlegt fyrir líkama okkar og getur breiðst út.

Hversu algengur er þessi sjúkdómur sem kallast „pineoblastoma“?

Heilaköngullsæxli er í raun mjög sjaldgæfur sjúkdómur. Í Bandaríkjunum eru færri en 0,2% heilaköngulsæxla greind sem heilaköngulsæxli. Þessi tegund krabbameins sést oftast hjá ungum börnum eða fólki undir 20 ára aldri. Hins vegar er mikilvægt að muna að það getur þróast hjá öllum á öllum aldri.

Hver eru einkenni þessa sjúkdóms (Pineoblastoma)?

Allt í lagi, nú skulum við sjá hvers konar einkenni við sjáum þegar þetta „(Pineoblastoma)“ þróast.

• Þú gætir fengið mikinn höfuðverk . Þetta er ekki bara venjulegur höfuðverkur, heldur örlítið mikill.
• Stöðug þreyta (`( Þreyta )`) . Þú gætir fundið fyrir svo mikilli þreytu að þú getur ekkert gert.
• Erfiðleikar með að hreyfa augun . Það getur jafnvel verið erfitt að stara á einn stað.
• Vandamál með jafnvægi og samhæfinguÞað er eins og að geta ekki haldið jafnvægi þegar maður gengur, eða eiga erfitt með að halda á hlutum.
• Breytingar á hegðun . Hlutir eins og að verða reiðari, órólegri eða rólegri en áður.
• Ógleði og uppköst .

Þessi einkenni eru oft af völdum ástands sem kallast „(vatnshöfuð)“. Það er að segja, þrýstingurinn í „(heila- og mænuvökvanum)“ í kringum heilann eykst. Þetta krabbamein getur breiðst út í gegnum „(heila- og mænuvökvann)“ til annarra hluta heilans og miðtaugakerfisins. Hins vegar dreifist krabbamein í „pineoblastoma“ sjaldan út fyrir „(miðtaugakerfið)“.

Ímyndaðu þér að þú eigir lítið barn sem kvartar stöðugt yfir höfuðverk, leikur sér ekki eins mikið og það gerði áður og virðist verða svolítið reitt. Foreldrar gætu haldið að þetta sé eðlilegt. En ef þessi einkenni halda áfram er mjög mikilvægt að leita til læknis.

Hverjar eru orsakir þessa „(Pineoblastoma)“?

Helsta ástæðan fyrir þessu er sú að frumutegund sem kallast „pinealocyte frumur“ í heilakönglinum í heilanum okkar vex stjórnlaust og óhóflega . Rannsóknir benda til þess að þessar frumur geti byrjað að starfa óeðlilega vegna breytinga á genum okkar („erfðabreyting“). Það eru tvær gerðir af þessum erfðabreytingum: 1. Þær sem erfast frá foreldrum („kímlínubreyting“) : Þetta gerist við getnað, það er þegar sæði móður og föður sameinast. 2. Þær sem eiga sér stað af handahófi eftir getnað („sporadísk stökkbreyting“) : Í þessu tilviki gæti enginn í fjölskyldunni hafa fengið þessa erfðabreytingu áður.

Hverjir eru í meiri hættu á að fá „(Pineoblastoma)“?

Sumir eru í örlítið meiri hættu á að fá þetta „pineoblastoma“.

• Ef þú ert með sjónukirtlaæxli, tegund krabbameins sem myndast í sjónhimnu augans, ert þú í aukinni hættu á að fá pineoblastoma.
• Einnig eru einstaklingar með ákveðnar stökkbreytingar í genunum `(RB1)` og `(DICER1)` líklegri til að fá þetta krabbamein . Eins og áður hefur komið fram getur þessi erfðabreyting erft frá foreldrum eða komið fyrir af handahófi.

Ef þú ert að skipuleggja að stofna fjölskyldu er góð hugmynd að ræða við lækni um erfðapróf til að komast að því hvort þú ert með einhverja af þessum áhættuþáttum.

Hvernig er pineoblastoma greint?

Læknir greinir þennan sjúkdóm (pineoblastoma) með því að skoða þig og framkvæma ýmis próf.

• Læknisskoðun : Fyrst mun læknirinn spyrja þig um einkenni þín, hvort einhver í fjölskyldu þinni hafi haft svipaða sjúkdóma og einnig skoða hvernig augun þín hreyfast.
• Sérstök próf :
• Heilaskönnun (segulómun - MRI ).
• Tölvusneiðmyndataka (CT)
• Kannski PET-skönnun (Positron Emission Tomography).
• Sýnataka er aðgerð þar sem lítill vefjabútur er tekinn úr æxlinu og skoðaður. Þetta er það sem ákvarðar hvort um krabbamein er að ræða og hvaða tegund það er.
• Blóðprufur og/eða heila- og mænuvökvi (vökvinn sem umlykur heilann) eru gerðar til að leita að einkennum um æxli.

Er hægt að lækna (pineoblastoma) að fullu?

Þetta er spurning sem margir spyrja sig. Heiðarlega sagt, þá er engin lækning við „(Pineoblastoma)“ í augnablikinu . En ekki hafa áhyggjur, það eru nokkrir meðferðarmöguleikar. Ef æxlið hefur ekki breiðst út getur læknir fjarlægt það með skurðaðgerð. Hins vegar er „(Pineoblastoma)“ erfið tegund krabbameins að meðhöndla. Þess vegna er hætta á fylgikvillum vegna þessa krabbameins mikil. Einkenni geta versnað með tímanum og lífslíkur geta styttst. Einnig er möguleiki á að krabbameinið komi aftur eftir meðferð.

Hvaða meðferðir eru í boði við (píneoblastómi)?

Eftirfarandi er hægt að gera sem meðferð við „(Pineoblastoma)“:

• Skurðaðgerð : Skurðaðgerð er framkvæmd til að fjarlægja hluta eða allt æxlið. Skurðlæknirinn mun útskýra fyrir þér hvað aðgerðin getur gert og hvaða áhættu fylgir henni.
• Skurðaðgerð vegna vatnshöfuðs : Hægt er að setja inn skútu (lítið rör) til að draga úr uppsöfnun heila- og mænuvökva í kringum heilann. Þetta fjarlægir umfram vökva og dregur úr þrýstingnum.
• Geislameðferð : Þetta er algeng meðferð eftir aðgerð. Geislameðferð getur minnkað æxli eða drepið krabbameinsfrumur.
• Lyfjameðferð : Meðferð sem gefin er auk geislameðferðar og skurðaðgerðar. Lyfjameðferð getur minnkað æxlið fyrir aðgerð og drepið allar krabbameinsfrumur sem eftir eru eftir aðgerð.
• Háskammta krabbameinslyfjameðferð og eigin stofnfrumuígræðsla : Í þessari aðferð eru eigin stofnfrumur safnaðar áður en háskammta krabbameinslyfjameðferð er gefin. Síðan, eftir krabbameinslyfjameðferð, eru þessar stofnfrumur dæltar aftur inn í líkamann.

Þegar ný lyf og meðferðir verða tiltækar gætirðu einnig fengið tækifæri til að taka þátt í „klínískum rannsóknum“. Þetta getur falið í sér að prófa ný lyf eins og „markvissa meðferð“ eða „ónæmismeðferð“.

Hverjir taka þátt í þessum meðferðum?

Ef þú ert með pineoblastoma gæti læknateymið þitt falið í sér:

• Taugalæknir (taugalæknir)
• Krabbameinslæknir (krabbameinssérfræðingur)
• Geislameðferðarlæknir
• Taugaskurðlæknir (`(taugaskurðlæknir)`)

Eru einhverjar aukaverkanir af meðferðinni?

Já, sumar meðferðir, sérstaklega geislameðferð, geta valdið aukaverkunum. Þessar geta haft áhrif á innkirtlastarfsemi þína. Þetta þýðir:

• Að vaxa (`(Vöxtur)`)
• Orkustig (`(Orkustig)`)
• Frjósemi

Áður en þú byrjar meðferð skaltu ræða við lækninn þinn um hugsanlegar aukaverkanir . Hann mun fylgjast reglulega með þér og meðhöndla allar aukaverkanir sem kunna að koma fram.

Geturðu lifað af „(Pineoblastoma)“?

Já, sumir lifa af Pineoblastoma. Fimm ára lifunartíðni fyrir Pineoblastoma er 60% til 69,5% . Þetta þýðir að á milli 60% og 70% þeirra sem eru með sjúkdóminn eru enn á lífi eftir fimm ár. Þó að Pineoblastoma geti stytt lífslíkur þínar, þá eru til meðferðir sem geta hjálpað þér að halda heilsu og lifa lengur.

Hver er horfur Pineoblastoma?

Eftir greiningu á „(Pineoblastoma)“ mun læknirinn upplýsa þig um horfur. Eins og áður hefur komið fram er engin lækning við „(Pineoblastoma)“ en það eru til meðferðir. Lífslíkur einstaklings eru háðar mörgum þáttum, svo sem almennri heilsu, hvernig þú bregst við meðferð og hversu hratt æxlið vex . Eftir greiningu á „(Pineoblastoma)“ þarftu að fara reglulega til læknis. Þetta er vegna þess að þeir munu fylgjast með þér vegna aukaverkana og gera það sem nauðsynlegt er.

Er hægt að koma í veg fyrir pineoblastoma?

Því miður er engin þekkt leið til að koma í veg fyrir Pineoblastoma.

Hvenær ætti ég að leita til læknis?

Einkenni pineoblastoma hjá þér eða barninu þínu, þar á meðal:

• Höfuðverkur
• Breytingar á hegðun
• Erfiðleikar við að hreyfa augun

Ef þú finnur fyrir einhverju af eftirfarandi skaltu leita tafarlaust til læknis . Ef þú hefur fengið greiningu um „(Pineoblastoma)“ og ert í meðferð skaltu láta lækninn vita ef þú finnur fyrir einhverjum aukaverkunum. Ef barnið þitt er ungt getur meðferðin haft áhrif á þroska þess. Ef þér finnst barnið þitt taka langan tíma að þroskast á hraða sem hentar aldri þess skaltu ræða það einnig við lækninn þinn.

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækninn minn?

Þegar þú ferð til læknis er gott að spyrja spurninga eins og þessara:

• Hvers konar meðferð mælir þú með?
• Hefur krabbameinið breiðst út?
• Þarf ég aðgerð?
• Hverjar eru aukaverkanir meðferðarinnar?
• Hverjar eru lífslíkur mínar eða horfur?

Það er eðlilegt að finna fyrir áfalli, dapurleika og ótta þegar maður heyrir orðin „þú ert með krabbamein“. Allt í einu hefurðu margar spurningar um hvað þú átt að gera næst, hvað þú mátt búast við og hvað þú getur búist við. Ekki hafa áhyggjur . Læknirinn þinn og læknateymið munu hjálpa þér að takast á við þessa greiningu og velja meðferð sem hentar þér best. Á þessum tíma skaltu gæta þess að umkringja þig stuðningsríkum fjölskyldu og vinum. Rannsóknir á nýjum meðferðum við pineoblastoma halda áfram, svo vertu vongóður.

Skilaboð til að taka með heim

• Pineoblastoma er sjaldgæft en ört vaxandi krabbamein sem myndast í heilakönglinum í heilanum.
• Einkenni eins og höfuðverkur, augnvandamál, jafnvægisleysi og breytingar á hegðun geta komið fram. Þetta getur stafað af vatnshöfuði (vökvasöfnun í heilanum) .
• Orsökin er oft erfðafræðileg. Fólk með „(Retinoblastoma)“ og þeir sem eru með stökkbreytingar í genum „(RB1)“ og „(DICER1)“ eru í meiri áhættu.
• Próf eins og segulómun, tölvusneiðmynd og vefjasýni eru framkvæmd til að greina sjúkdóminn.
• Þó að engin fullkomin lækning sé til, þá eru til meðferðir eins og skurðaðgerðir, geislameðferð og krabbameinslyfjameðferð.
• Ef þú finnur fyrir einkennum skaltu tafarlaust leita læknisráða . Ekki vera hrædd(ur) við að spyrja spurninga.
• Þó að þetta sé krefjandi staða, taktu meðferðina með von og styrk . Þú ert ekki ein(n).

Ég vona að þessar upplýsingar komi þér að gagni. Ef þú ert í vafa um einhver einkenni skaltu leita til læknis.

---