Hefur þú einhvern tímann fundið fyrir viðvarandi höfuðverk, erfiðleikum með að hreyfa augun eða skyndilegu jafnvægisleysi við göngu? Kannski hefur þú tekið eftir þessum einkennum hjá barninu þínu. Þó að við horfum oft fram hjá slíkum málum geta þau stundum verið merki um alvarlegt heilsufarsvandamál. Í dag ræðum við hjá Nirogi Lanka um mjög sjaldgæft en mikilvægt að skilja heilaæxli sem kallast Pineoblastoma .
Hvað nákvæmlega er Pineoblastoma? Einfaldlega sagt…
Einfaldlega sagt er pineoblastoma illkynja (krabbameins) æxli sem á upptök sín í heilakönglinum í heilanum. Þessi tegund æxlis er mjög árásargjarn ; það vex hratt og getur breiðst út í nærliggjandi heilavef og vökva sem streymir um heilann, sem gerir það að alvarlegu læknisfræðilegu vandamáli.
Bíddu, hvað er heilaköngullinn?
Byrjum á grunnatriðunum. Heilaköngullinn er lítið, keilulaga líffæri, á stærð við furuhnetu, staðsett djúpt í miðju heilans. Þessi kirtill ber ábyrgð á að seyta hormóni sem kallast melatónín . Þú hefur kannski heyrt um melatónín — það er nauðsynlegt til að stjórna dægursveiflu þinni. Hugsaðu um það sem náttúrulega innri klukku líkamans sem hjálpar þér að vera vakandi á daginn og hvetur þig til svefns á nóttunni.
Hvers konar æxli er Pineoblastoma?
Grenæxli er ört vaxandi heilaæxli . Læknar flokka það oft sem 4. stigs innanheilaæxli . Þar sem það er illkynja æxli er það skaðlegt fyrir líkamann og hefur möguleika á að breiðast út.
Hversu algengt er pineoblastoma?
Heilaköngullsæxli er afar sjaldgæft . Samkvæmt skýrslum í Bandaríkjunum eru færri en 0,2% allra heilaköngulsæxla greind sem heilaköngulsæxli. Þó að þessi tegund krabbameins sé oftast hjá ungum börnum eða ungum fullorðnum undir 20 ára aldri er mikilvægt að hafa í huga að það getur komið fram á öllum aldri.
Hver eru einkenni Pineoblastoma?
Við skulum skoða einkennin sem geta komið fram við þetta ástand:
- Alvarlegir höfuðverkir : Þetta eru ekki dæmigerðir höfuðverkir; þeir eru oft miklir og viðvarandi.
- Stöðug þreyta : Svo djúpstæð örmögnun að dagleg störf verða erfið ( þreyta ).
- Erfiðleikar með augnhreyfingar : Þú gætir átt erfitt með að einbeita þér eða horfa í ákveðnar áttir.
- Vandamál með jafnvægi og samhæfingu : Óstöðugleiki við göngu eða erfiðleikar með að grípa hluti.
- Hegðunarbreytingar : Greinilegar breytingar á skapi, svo sem aukin pirringur, óróleiki eða skyndileg fráhvarfseinkenni.
- Ógleði og uppköst .
Þessi einkenni eru oft af völdum ástands sem kallast vatnshöfuð , þar sem heila- og mænuvökvi safnast fyrir og eykur þrýsting í heilanum. Þó að æxlið geti breiðst út í gegnum þennan vökva til annarra hluta miðtaugakerfisins, þá dreifist það sjaldan út fyrir miðtaugakerfið.
Ímyndaðu þér barn sem kvartar undan tíðum höfuðverk, hættir að vilja leika sér og virðist óvenju pirrað. Foreldrar gætu afgreidd þetta sem eðlilega hegðun. Hins vegar, ef einkenni halda áfram er mikilvægt að leita tafarlaust til læknis.
Hvað veldur Pineoblastoma?
Aðalástæðan er stjórnlaus, hraður vöxtur sérhæfðra frumna í heilakönglinum, sem kallast heilaköngulfrumur . Rannsóknir benda til þess að erfðabreytingar valdi því að þessar frumur bili og vaxi óeðlilega.
Þessar erfðabreytingar geta komið fram á tvo vegu:
1. Erfðafræðilega erfðabreyttar stökkbreytingar : Erfist frá foreldrum til barns við getnað.
2. Stöðugar stökkbreytingar : Handahófskenndar breytingar sem eiga sér stað eftir getnað, þar sem engin fjölskyldusaga er um sjúkdóminn.
Hverjir eru í meiri hættu á að fá pineoblastoma?
Sumir einstaklingar eru í meiri hættu á að fá pineoblastoma :
- Ef þú ert með retinoblastoma , krabbamein í sjónhimnu augans, ert þú í aukinni hættu.
- Einstaklingar með stökkbreytingar í RB1 eða DICER1 genunum eru einnig í meiri hættu á að fá þetta krabbamein . Þessar stökkbreytingar geta verið arfgengar eða einstaka.
Ef þú ert að skipuleggja að stofna fjölskyldu og hefur áhyggjur af þessum áhættuþáttum er ráðlegt að ræða við heilbrigðisstarfsmann um erfðapróf .
Hvernig er pineoblastoma greint?
Læknar greina Pineoblastoma með blöndu af klínískum mati og greiningarprófum:
- Líkamleg skoðun : Læknirinn mun meta einkenni þín, fjölskyldusögu og framkvæma taugafræðilegar prófanir, þar á meðal að athuga samhæfingu augna.
- Ítarleg greining :
- Segulómun í heila ( MRI )
- Tölvusneiðmyndatöku (CT) skannanir.
- Stundum er PET-skönnun ( positron emission tomography ) framkvæmd.
- Vefjasýni , þar sem lítið vefjasýni er tekið til greiningar til að staðfesta gerð æxlisins.
- Blóðprufur og/eða rannsóknir á heila- og mænuvökva til að finna ákveðin æxlismerki.
Er hægt að lækna pineoblastoma?
Þetta er algengt áhyggjuefni. Satt best að segja er engin alhliða lækning við Pineoblastoma til í dag. Hins vegar skaltu ekki missa vonina; ýmsar meðferðarmöguleikar eru í boði. Ef æxlið hefur ekki breiðst út er skurðaðgerð oft fyrsta skrefið.
Þar sem pineoblastoma er árásargjarn krabbameinsform er erfitt að meðhöndla það. Fylgikvillar geta komið upp og langtímahorfur geta haft áhrif. Þar að auki er alltaf möguleiki á að krabbameinið komi aftur eftir meðferð.
Hvaða meðferðir eru til við Pineoblastoma?
Meðferðir við Pineoblastoma geta falið í sér eftirfarandi:
- Skurðaðgerð : Skurðaðgerð er oft framkvæmd til að fjarlægja hluta eða allt æxlið. Skurðlæknirinn mun útskýra aðgerðina og áhættu sem henni fylgir í smáatriðum.
- Skurðaðgerð við vatnshöfuði : Til að draga úr vökvasöfnun (heila- og mænuvökva) í kringum heilann getur verið settur inn skunt - lítill rör - til að tæma umfram vökva og létta þrýsting.
- Geislameðferð : Þetta er algeng eftirfylgnimeðferð eftir aðgerð. Geislameðferð getur hjálpað til við að minnka eftirstandandi æxlisvef eða eyða krabbameinsfrumum.
- Lyfjameðferð : Lyfjameðferð, sem notuð er samhliða skurðaðgerðum og geislameðferð, getur hjálpað til við að minnka æxlið fyrir aðgerð eða útrýma leifar krabbameinsfrumna eftir aðgerð.
- Háskammta krabbameinslyfjameðferð og ígræðsla eigin stofnfrumna : Í þessari aðgerð eru stofnfrumur safnaðar áður en þú færð háskammta krabbameinslyfjameðferð. Þessum frumum er síðan sprautað aftur inn í líkamann til að hjálpa líkamanum að jafna sig eftir meðferðina.
Þegar læknisfræðilegar rannsóknir þróast gætirðu átt möguleika á að taka þátt í klínískum rannsóknum. Þetta getur falið í sér að prófa nýjar markvissar meðferðir eða ónæmismeðferðir.
Hver er í umönnunarteyminu þínu?
Ef þú greinist með Pineoblastoma gæti meðferðarteymið hjá Nirogi Lanka innihaldið:
- Taugalæknir
- Krabbameinslæknir
- Geislameðferðarlæknir
- Taugaskurðlæknir
Eru aukaverkanir af þessum meðferðum?
Já, sumar meðferðir, sérstaklega geislameðferð, geta valdið aukaverkunum. Þessar geta haft áhrif á innkirtlastarfsemi þína, þar á meðal:
- Vöxtur
- Orkustig
- Frjósemi
Áður en meðferð hefst skaltu ræða ítarlega við lækninn þinn um hugsanlegar aukaverkanir . Hann mun fylgjast reglulega með þér og grípa til nauðsynlegra ráðstafana til að takast á við öll vandamál sem upp koma.
Geturðu lifað af Pineoblastoma?
Já, margir sjúklingar lifa af Pineoblastoma. Fimm ára lifunartíðni fyrir Pineoblastoma er á bilinu 60% til 69,5% . Þó að þessi greining geti breytt lífi þínu, þá eru til árangursríkar meðferðir sem eru hannaðar til að hjálpa þér að lifa vel og lengja líftíma þinn.
Hver er horfur fyrir Pineoblastoma?
Eftir greiningu mun læknirinn ræða horfur þínar. Þó að engin ein „lækning“ sé til eru margir meðferðarmöguleikar í boði. Útkoma sjúklings ræðst af þáttum eins og almennri heilsu, svörun líkamans við meðferð og vexti æxlisins .
Eftir greiningu munt þú fara í tíðar eftirfylgnitíma svo læknateymið þitt geti fylgst með aukaverkunum og veitt nauðsynlegan stuðning.
Er hægt að koma í veg fyrir pineoblastoma?
Því miður er engin þekkt leið til að koma í veg fyrir Pineoblastoma í augnablikinu .
Hvenær ættirðu að leita til læknis?
Ef þú eða barn þitt finnur fyrir einkennum Pineoblastoma, svo sem:
- Viðvarandi höfuðverkur
- Hegðunarbreytingar
- Erfiðleikar með augnhreyfingar
Vinsamlegast leitið tafarlaust til læknis.
Ef þú ert nú þegar í meðferð og finnur fyrir nýjum aukaverkunum skaltu láta meðferðarteymið vita. Ef þú hefur áhyggjur af vexti eða þroska barnsins þíns meðan á meðferð stendur skaltu ræða þessar athugasemdir við barnalækni eða krabbameinslækni.
Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækninn minn?
Þegar þú hittir lækninn þinn er gagnlegt að spyrja:
- Hvaða meðferð mælir þú með?
- Hefur krabbameinið breiðst út?
- Þarf ég aðgerð?
- Hverjar eru hugsanlegar aukaverkanir þessarar meðferðar?
- Hver er horfur mínar?
Að heyra orðið „krabbamein“ getur verið yfirþyrmandi og ógnvekjandi. Það er fullkomlega eðlilegt að finna fyrir áfalli eða kvíða gagnvart framtíðinni. Ekki vera einmana. Læknateymið þitt á Nirogi Lanka er hér til að hjálpa þér að takast á við þessa greiningu og velja meðferðaráætlun sem hentar þér best. Leitaðu til vina og fjölskyldu til stuðnings. Áframhaldandi rannsóknir á nýjum meðferðum við Pineoblastoma halda áfram að veita von.
Skilaboð til að taka með heim
- Pineoblastoma er sjaldgæft, ört vaxandi æxli sem myndast í heilakönglinum í heilanum.
- Einkenni eins og höfuðverkur, sjónvandamál, jafnvægisleysi og breytingar á hegðun geta komið fram, oft vegna vatnshöfuðs (vökvauppsöfnun í heilanum).
- Orsökin er oft erfðafræðileg; einstaklingar með retinoblastoma eða RB1/DICER1 genastökkbreytingar eru í meiri áhættu.
- Greining felur í sér segulómun, tölvusneiðmyndatöku og vefjasýni.
- Þótt krefjandi séu meðferðir, eins og skurðaðgerðir, geislameðferð og krabbameinslyfjameðferð, eru til árangursríkar meðferðir.
- Ef þú tekur eftir einkennum skaltu tafarlaust leita læknisráðs . Ekki hika við að spyrja spurninga.
- Vertu vongóður og sterkur; þú ert ekki einn á þessari vegferð.
Við vonum að þessar upplýsingar komi að gagni. Ef þú hefur einhverjar áhyggjur varðandi heilsu þína, vinsamlegast bókaðu tíma hjá heilbrigðisstarfsmanni.
