Hvernig mun veikindi þín þróast? Við skulum komast að því nákvæmlega hvað læknar kalla „horfur“!

Þegar þú kemst að því að þú eða einhver sem þér þykir vænt um er veikur, þá er næsta stóra spurningin sem kemur upp í hugann: „Hvað gerist núna?“ „Mun þetta lagast?“ „Mun ég nokkurn tímann geta lifað eins og ég gerði áður?“ Þá tala læknar um „horfur“. Allt í lagi, við skulum sjá hvað þetta er, í einföldu máli.

Hvað nákvæmlega er „horfur“?

Einfaldlega sagt er „horfur“ spá sem læknirinn þinn gerir um veikindi þín, það er að segja ástand þitt, með því að nota læknisfræðilega þekkingu og reynslu. Þetta er eins og veðurspá. En það er flóknara en það, því líkami allra og hvernig þeir bregðast við veikindum er mismunandi.

Ímyndaðu þér að læknirinn segi þér að þú sért með ákveðinn sjúkdóm. Margar spurningar vakna skyndilega í huga þínum, er það ekki?

• "Er hægt að lækna þetta?"
• "Mun ég ná mér alveg?"
• „Munu einkenni þessa sjúkdóms hverfa?“
• "Mun ég geta dvalið þar sem ég get unnið verkið mitt einn?"
• "Er þessi meðferð þess virði?"
• "Hversu lengi get ég lifað?"

Fyrir spurningar eins og þessar getur læknirinn sagt þér hvað er líklegast til að gerast hjá þér, byggt á reynslu annarra. Það er „spáin“. Þetta er ekki 100% nákvæm spá, en hún er besta ágiskunin byggð á þeim upplýsingum sem eru tiltækar núna.

Svo, hvers vegna er mikilvægt að vita þessa „spá“?

Þetta gefur þér og umönnunaraðilum þínum mikinn styrk. Það hjálpar ykkur að taka ákvarðanir með hag ykkar að leiðarljósi. Við getum ekki alltaf komið í veg fyrir að veikjast eða lenda í slysum. En að vita „horfurnar“ gefur okkur einhvern skilning til að takast á við hluti sem við getum ekki stjórnað.

Taka ákvarðanir um meðferð

Að þekkja horfur þínar getur hjálpað þér að velja meðferð eða jafnvel hafna henni. Ákvarðanir um meðferð eru ekki auðveldar. Hugsaðu um það, einhver gæti verið tilbúinn að gangast undir meðferð sem hefur alvarlegar aukaverkanir ef hún gæti lengt líf þeirra örlítið. En einhver með sömu greiningu gæti hafnað þeirri meðferð. Þeir gætu hugsað: „Það er betra að lifa í nokkra daga án verkja, jafnvel þótt það þýði að lifa hamingjusömu lífi.“

Einnig eru sumar umönnunarþjónustur byggðar á horfum. Til dæmis, ef þú veist að einkenni þín eru líkleg til að versna, gætirðu hugsanlega fundið þjónustu eins og líknandi umönnun, sem hjálpar til við að stjórna verkjum og veita sálræna léttir. Í sumum löndum er þjónusta eins og líknarþjónusta í boði fyrir fólk sem búist er við að lifi í um sex mánuði. Í slíkum tilfellum opnar horfurnar dyrnar að úrræðum sem geta hjálpað þér að lifa þægilega í lok lífs þíns.

Taktu aðrar ákvarðanir í lífinu.

Að skilja horfur þínar getur hjálpað þér að skipuleggja daginn. Það getur hjálpað þér að koma fjármálum þínum og andlegu lífi í lag. Það getur hjálpað þér að hugsa um við hverja þú þarft að tala og hvaða mikilvægu hlutum þú vilt ná í lífinu. Það getur einnig dregið úr þrýstingnum til að taka stórar ákvarðanir í lífinu fljótt, vitandi að þú átt möguleika á að ná fullum bata.

Hvernig ákvarða læknar þessa „horfur“?

Flestir læknar byggja „horfur“ sínar (fleirtala „horfur“) á læknisfræðilegum rannsóknum og eigin reynslu. Læknirinn þinn gæti skoðað læknisfræðilega tölfræði. Rannsakendur rannsaka reynslu stórra hópa fólks og leita að mynstrum í sjúkdómum. Að vita hvað gerðist hjá meirihluta fólks með tiltekinn sjúkdóm í fortíðinni er gagnlegt til að spá fyrir um hvað gæti gerst hjá tilteknum einstaklingi.

Með því að sameina klínískt ástand einstaklings, sem og gögn frá öðrum sem tengjast ástandinu, geta læknar búið til „horfur“ sem eru sniðnar að hverjum og einum.

Hér eru nokkrar tölfræðiupplýsingar sem læknirinn þinn gæti tekið tillit til:

• Lifunartíðni: Hversu margir með ákveðna greiningu eru á lífi eftir ákveðinn tíma. Til dæmis skoða krabbameinsrannsakendur hversu margir með ákveðna krabbameinsgreiningu eru á lífi eftir fimm ár.
• Tíðni fylgikvilla: Þetta mælir hversu margir fá viðbótar heilsufarsvandamál, annað hvort meðan á sjúkdómi stendur eða eftir ákveðna meðferð. Þetta getur breytt horfum.
• Árangurshlutfall meðferðar: Þetta mælir hversu vel meðferð hjálpar til við að ná tilteknum árangri fyrir sjúkdóm (t.d. að lækna sjúkdóminn, draga úr útbreiðslu sjúkdómsins, draga úr einkennum).
• Endurkomutíðni: Þetta vísar til líkanna á að sjúkdómur eða einkenni komi aftur eftir að það hefur horfið. Þetta vísar oft til líkanna á að krabbamein komi aftur eftir tímabil „lækningar“ (fjarveru einkenna krabbameinsins).

Hverjir eru spáþættirnir?

Læknar skoða einnig ákveðna þætti sem geta haft áhrif á alvarleika sjúkdóms. Sumir þessara þátta eru sértækir fyrir krabbamein, en margir eru sameiginlegir mörgum öðrum sjúkdómum.

• Tegund sjúkdóms: Tegund sjúkdómsins hefur áhrif á horfur. Til dæmis hefur tegund krabbameinsins (þ.e. hvar í líkamanum það byrjaði) áhrif á framtíðarhorfur þínar.
• Umfang sjúkdómsins: Mikilvægur þáttur í greiningu er hversu langt sjúkdómurinn hefur breiðst út. Til dæmis, í sumum krabbameinum er stig krabbameinsins (þ.e. hversu langt það hefur breiðst út) mikilvægur þáttur í að ákvarða horfur krabbameinsins.
• Líffræðilegir og erfðafræðilegir eiginleikar sjúkdómsins: erfðabreytingar í krabbameinsfrumumTegund frumnanna og hversu óeðlilegar þær eru getur gefið hugmynd um hversu „árásargjarnt“ krabbameinið er (þ.e. líklegt til að dreifa sér).
• Almenn heilsa þín: Að hafa fleiri en eitt heilsufarsástand („samhliða sjúkdóma“) getur oft versnað horfur.
• Hvort til séu árangursríkar meðferðir eða ekki: Aðgangur að árangursríkri meðferð bætir „horfurnar“.
• Hvernig þú bregst við meðferð: Almennt séð, ef þér batnar eftir meðferð, eru horfurnar góðar.
• Virkni þín: Hversu virkur þú ert yfir daginn og hvort þú getur sinnt daglegum verkefnum eins og að komast á vinnustað og klætt þig getur gefið vísbendingar um framtíðarstöðu þína.
• Lýðfræðilegir þættir: Stundum geta þættir eins og aldur, kyn, kynþáttur og þjóðerni tengst því hvernig sjúkdómur þróast venjulega.

Þættirnir sem skipta mestu máli fyrir horfur þínar eru mismunandi eftir ástandi þínu. Þú getur spurt lækninn þinn hvaða þætti hann eða hún tekur tillit til þegar hann ákveður horfur þínar.

Spáreiknivélar

Sumir læknar nota sérstaka „reiknivélar“ til að hjálpa til við að ákvarða horfur einstaklings. Fyrst slá þeir inn „horfuþætti“ (t.d. aldur, heilsufar, virkni) í reiknivélina. Síðan notar reiknivélin formúlu sem reiknar út „horfuþætti“, svo sem lífslíkur. Þó að þessar upplýsingar séu ekki 100% nákvæmar geta þær gefið þér almenna hugmynd um horfur einstaklings.

Hvernig tala læknar um „horfur“?

Stundum lýsa læknar „horfur“ á einu stigi:

• Mjög gott (Frábært)
• Gott
• Sanngjörn
• Fátækur

„Varðandi horfur“ þýðir að ekki eru nægar upplýsingar til að mynda sér skoðun á framtíðarniðurstöðum.

Þegar þú heyrir um „horfur“ á þennan hátt geturðu byrjað að tala um smáatriðin. Til dæmis, þegar þú heyrir að „horfurnar“ séu „lélegar“, hjálpar það þér að undirbúa þig andlega til að ræða erfiðar ákvarðanir sem þú þarft að taka.

Hins vegar er engin ein leið fyrir lækna að deila upplýsingum um „horfur“. Til dæmis gæti læknirinn þinn talað um „horfur“ þína svona:

• Sem svið: Til dæmis gæti læknir sem útskýrir hversu lengi þú átt eftir að lifa tekið tillit til lifunartölfræði og „spárþátta“ þinna. Byggt á þessum upplýsingum gæti hann eða hún sagt að þú eigir um þrjú til fimm ár eftir ólifað.
• Besta og versta tilfellið:Sumum finnst gott að vera andlega undirbúinn fyrir bæði það besta og það versta. Til dæmis er besta hugsanlega að þú lifir í um sex mánuði eftir meðferð án aukaverkana. Versta hugsanlega tilfellið er að fylgikvillar vegna meðferðarinnar stytti líf þitt.
• Sem líklegasta niðurstaða: Læknirinn þinn gæti lýst líklegasta niðurstöðunni. Til dæmis er líklegasta niðurstaðan sú að eftir meðferð muntu eiga um þrjá mánuði eftir að lifa með aukaverkunum sem hægt er að stjórna með lyfjum.

Mikilvægast: Mundu að sama hvað læknirinn þinn segir, þá getur enginn spáð fyrir um framtíð þína. Einnig gæti læknirinn þinn breytt „horfunum“ eftir því sem nýjar upplýsingar berast, svo sem hvernig þú bregst við meðferð. „Horfur“ er eitthvað sem getur alltaf breyst.

Er „spáin“ virkilega nákvæm?

Að miklu leyti, já. Flestir læknar búa yfir áreiðanlegum upplýsingum sem geta gefið upplýstar spár um framtíðarþróun sjúkdómsins. Rannsóknir hafa sýnt að nákvæmasta „spá“ er háð blöndu af gögnum (t.d. „spárreiknivélum“) og læknisfræðilegu mati læknisins. Hvað varðar nákvæmni, þá sýna sumar rannsóknir:

• Það er auðveldara að spá nákvæmlega fyrir um horfur til skamms tíma heldur en horfur til langs tíma.
• „Spátæki“ sem skoða hluti eins og virknistig þitt eru líklega nákvæmari en tæki sem skoða hluti eins og aldur eða kyn.

En auk þess að spyrja hvort þetta sé rétt, þarftu líka að spyrja hvort þessar upplýsingar séu gagnlegar. Til dæmis gæti læknirinn þinn lagt til meðferð sem gæti lengt líf þitt um nokkra mánuði. En ef sú meðferð hefur mikla hættu á fylgikvillum og aðalmarkmið þitt er að lifa það sem eftir er ævinnar án fylgikvilla, þá eru þessar upplýsingar ekki mjög gagnlegar. Læknir gæti sagt að krabbameinið þitt sé ólæknandi. En ef það eina sem þú hefur áhuga á er hvort þú lifir nógu lengi til að sækja útskrift barnsins þíns, þá eru þessar upplýsingar ekki mjög gagnlegar.

Heiðarlega sagt, þá getur læknirinn þinn hugsanlega ekki svarað öllum spurningum þínum. En því meira sem hann eða hún veit um áhyggjur þínar og hvað skiptir þig máli, því auðveldara verður fyrir hann eða hana að útskýra hlutina.

Hvernig ræði ég við lækninn minn um „horfur“?

Þegar þú færð greiningu gætirðu fundið fyrir mikilli vanmáttarkennd. Það gæti virst eins og læknirinn hafi allar upplýsingarnar og allt vald. En mundu að þegar kemur að „spá“ hefur þú líka vald. Í raun og veru eru mikilvægustu upplýsingarnar – það sem skiptir þig máli – hjá þér.

Þegar þú ræðir horfur við lækninn þinn geturðu gert eftirfarandi:

• Segðu honum hvað þú helst hefur áhyggjur af:Það getur tekið smá tíma að átta sig á því hvað skiptir þig mestu máli varðandi horfur þínar. Fyrir suma gæti það verið að lifa aðeins lengur. Fyrir aðra gæti það verið að halda áfram daglegum athöfnum sínum eins mikið og mögulegt er án nokkurra breytinga. Fyrir aðra gæti það verið að lifa án verkja eða annarra einkenna. Þegar þú hefur bent á helstu áhyggjuefni þitt skaltu deila því með lækninum þínum.
• Segðu honum hversu mikið þú getur hlustað: Þú ert kannski ekki í góðri stöðu andlega til að vita hvert smáatriði um slæma „horfur“. Segðu lækninum þínum hvernig þér líður. Ef þú vilt frekar tala um niðurstöðurnar almennt, segðu það. Ef þú vilt biðja um upplýsingar (jafnvel þótt þær séu erfiðar), ekki vera hrædd við að segja það.
• Segðu honum hvernig þú vilt helst fá upplýsingar: Sumir vilja vita bestu og verstu hugsanlegu sviðsmyndirnar. Aðrir vilja aðeins það sem líklegast er að gerist. Sumum finnst gott að vita læknisfræðilegar tölfræðiupplýsingar sem læknar nota til að ákvarða „horfur“ sínar. Aðrir eru hræddir við þessar upplýsingar. Biddu um það sem þú vilt, það sem þú ræður við.
• Ef þú skilur ekki eitthvað, segðu það þá: Stundum gleyma læknar að ekki allir skilja hluti eins og gildissvið og prósentur. Það er ekkert að því að biðja lækninn þinn að taka því rólega og útskýra hluti sem þú skilur ekki.

Hver er munurinn á „spá“ og „greiningu“?

„Greining“ er sjúkdómur sem læknir kemst að því að þú ert með eftir að hafa framkvæmt prófanir. „Horfa“ er væntanleg niðurstaða „greiningar“ þinnar. „Horfa“ skoðar hluti eins og hvort þú eigir líkur á að ná þér og hvernig ástand þitt verður líklega . Hugsaðu um „greiningu“ (d) sem (d)uppgötvun - uppgötvun, og „horfa“ (p) sem (p)spá - spá um hvað er líklegt til að gerast.

Eru „horfur“ og lifunartíðni það sama?

„Horfur“ og lifunartíðni eru ekki það sama, en þau tengjast. Læknar skoða oft lifunartíðni til að ákvarða ákveðinn hluta „horfanna“: hversu lengi einstaklingur er líklegur til að lifa. Lifunartíðni er ein mikilvægasta upplýsingin sem læknar nota til að ákvarða „horfur“ einstaklings.

Að lokum, atriði sem vert er að muna (skilaboð til að taka með sér heim)

Margir okkar sem fá nýja greiningu vilja vita nákvæmlega hvað gerist næst. Því miður eru læknisfræðilegar tölfræðiupplýsingar ekki nógu góðar til að spá fyrir um framtíðina. Hins vegar er það næst besta að vita horfur sínar. Horfur þínar geta gefið þér meira sjálfstraust í meðferðarvalkostum þínum og ákvörðunum um hvernig þú eyðir tíma þínum.

Ekki vera hrædd(ur) við að spyrja lækninn þinn spurninga um „horfur“ þínar. Það er ekkert að því að biðja um skýringar. Það er líka góð hugmynd að einbeita samtalinu að þeim spurningum sem skipta þig mestu máli varðandi framtíðarheilsu þína. Mundu að þekking er máttur!

Horfur , greining, batahorfur, læknisráð, meðferðarákvarðanir, lífsákvarðanir, heilsufarsupplýsingar