Hefur þú fengið greiningu um gallgangabólgu, eða PBC í stuttu máli, og ert rétt að byrja meðferð? Þá hefur þú líklega litla spurningu í huganum, smá hik, „Mun þetta lyf virkilega virka fyrir mig? Mun sjúkdómurinn lagast?“ Reyndar er þetta ekki bara fyrir þig, heldur líka eitthvað sem margir sem eru meðhöndlaðir við þess konar sjúkdómi finna fyrir. Stundum virkar fyrsta lyfið sem læknirinn ávísar ekki fyrir þig. Þetta er mjög eðlilegt, ekki hafa áhyggjur af því. Það mikilvægasta er að ræða opinskátt við lækninn þinn um hvernig þér líður og árangur meðferðarinnar.
Fyrst skulum við einfaldlega skilja, hvað er PBC?
Nafnið gæti hljómað svolítið ógnvekjandi í þínum eyrum. En við skulum halda því einföldu. Gallgangabólga (e. primary biliary cholangitis, PBC) er ástand sem hefur áhrif á litlu gallgöngurnar í lifrinni . Hugsaðu um þessar gallgöngur sem pípur í líkamanum. Þessar pípur flytja gall, vökva sem framleiddur er í lifrinni og hjálpar til við að melta mat.
Í PBC ræðst ónæmiskerfi líkamans á þessar gallgöngur og eyðileggur þær smám saman. Þá getur gallvökvinn ekki flætt rétt og festist inni í lifrinni. Rétt eins og þegar vatnspípa stíflast, fyllist vatnið á einum stað og allt í kringum hana blotnar, byrjar þessi vökvi að skemma lifur. Ef þetta er ekki meðhöndlað veldur þetta tjón örvef í lifur með tímanum, sem við köllum skorpulifur .
En góðu fréttirnar eru þær að nú eru til mörg góð lyf til að stjórna þessum sjúkdómi og draga úr skaða hans. Í samvinnu við lækninn þinn geturðu þróað meðferðaráætlun sem hentar þér.
Meðferðarferlið við PBC - ekki gengur allt upp strax
Þetta er eitthvað sem við öll þurfum að skilja. Meðferð við PBC getur stundum verið eins og tilraun. Það er að segja, þar sem líkami allra er ólíkur, virkar sama lyfið ekki fyrir alla. Fyrsta lyfið sem læknirinn gefur þér virkar hugsanlega ekki eins vel og þú vilt.
Þetta er hvorki þín né læknisins sök. Þetta er eðli þessa sjúkdóms. Það mikilvæga er að þú verðir virkur meðlimur í meðferðarteymi þínu á þessari vegferð.
Hvað þýðir það? Það þýðir að þú þarft að fylgjast með breytingum á líkama þínum, einkennunum og líðan þinni eftir að þú hefur tekið lyfin. Og þú þarft að segja lækninum þínum frá öllu þessu. Þá fyrst getur hann skilið hvort meðferðin virkar eða hvort þú þarft að gera breytingu.
Meðferðarteymið þitt fyrir PBC - þú ert ekki einn á þessari vegferð!
Að takast á við ástand eins og PBC er liðsíþrótt. Það eru fjölmargir læknar sem geta hjálpað þér. Mundu að þú ert ekki einn. Við skulum skoða hverjir mynda venjulega þetta lið.
| Læknisfræðingur / heilbrigðisstarfsmaður | Hvernig get ég hjálpað þér? |
|---|---|
| Meltingarfæralæknir (sérfræðingur í meltingarfærum) | Læknir sem sérhæfir sig í sjúkdómum í meltingarfærum, svo sem lifur, maga og þörmum. Þetta gæti verið fyrsti læknirinn sem þú leitar til eftir að þú hefur fengið greiningu á PBC. |
| Lifrarlæknir (lifrarsérfræðingur) | Þessi læknir er sérstaklega þekkingarmikill um lifrarsjúkdóma og gegnir mjög mikilvægu hlutverki í meðferð sjúkdóma eins og PBC. |
| Heimilislæknir (þinn heimilislæknir) | Þú fórst líklega til hans þegar þú byrjaðir að finna fyrir einkennum. Hann mun skoða almenna heilsu þína og vinna með öðrum sérfræðingum að því að meta líðan þína. |
| Geislafræðingur (sérfræðingur í geislafræði) | Hann er sá sem framkvæmir sérstök próf, svo sem tölvusneiðmyndir og segulómun, til að kanna ástand lifrarins og greinir skýrslur þeirra. |
| Skráður næringarfræðingur | Þegar þú ert með lifrarsjúkdóm þarftu að vera sérstaklega varkár með hvað þú borðar. Hann/hún mun hjálpa þér að skipuleggja hollt mataræði sem veldur ekki álagi á lifur. |
| Lifrarskurðlæknir | Ef þörf er á lifrarsýni til að greina sjúkdóminn, eða ef sjúkdómurinn versnar í framtíðinni og lifrarígræðslu er þörf, er aðstoð þessa skurðlæknis nauðsynleg. |
Hvernig á að tala við lækninn? - Ekki gleyma að spyrja þessara hluta!
Það er mjög mikilvægt að byggja upp gott og traust samband við meltingarfærasérfræðing eða lifrarsérfræðing svo að þú getir spurt spurninga án ótta eða efa.
Undirbúið ykkur aðeins fyrir fundinn.
Það mun hjálpa þér mikið að undirbúa þig aðeins heima áður en þú ferð til læknis.
- Skráðu niður einkenni þín: Skrifaðu niður í dagbók upplýsingar eins og hvenær þú finnur fyrir kláða, þreytu og verkjum og hvernig þér líður.
- Gerðu lista yfir spurningar: Stundum gleymirðu því hvað þú vilt spyrja lækninn, svo skrifaðu niður allar spurningarnar sem þú hefur í huga.
- Láttu lækninn vita um önnur lyf sem þú tekur: Ef þú tekur önnur lyf, vítamín eða hefðbundin lyf auk lyfjanna sem þú tekur við PBC skaltu gæta þess að láta lækninn vita af því.
Mikilvæg atriði til að ræða
Ekki hika við að spyrja lækninn þinn spurninga eins og þeirra sem eru hér að neðan. Þessar eru mjög mikilvægar fyrir meðferðarferlið þitt.
- „Læknir, hver eru helstu markmið þessarar meðferðar? Hvaða væntingum við af þessum lyfjum?“
- „ Hvernig vitum við með vissu hvort þetta lyf virki rétt? Hvaða blóðprufur eða myndgreiningar eru nauðsynlegar?“
- „Ég hef nýlega fengið þetta einkenni. Gæti þetta verið aukaverkun lyfsins? Hvað ætti ég að gera?“
- „Ef þessi meðferð virkar ekki fyrir mig, hvaða valkosti höfum við þá í stöðunni? “
- „Hvaða breytingar þarf ég að gera á mataræði mínu og lífsstíl ?“
Mundu að það eru engar „heimskar spurningar“. Þú hefur rétt til að spyrja hvað sem þú vilt um líkama þinn og meðferðina sem þú færð. Læknirinn þinn vill að þú sért upplýstur.
Þetta samtal við lækninn þinn er besta leiðin til að láta meðferðaráætlunina ganga upp. Segðu okkur frá öllu sem þér líður, ótta þínum og vonum. Þá getið þið saman tekið ákvarðanir sem munu skila þér sem bestum árangri.
Skilaboð til að taka með heim
- Þó að aðal gallgangakólangbólga (PBC) sé sjúkdómur sem hefur áhrif á gallgöngur lifrarinnar, er hægt að stjórna ástandinu vel með nútíma meðferðum.
- Það er eðlilegt að fyrsta meðferðin sem þér er ávísuð skili ekki árangri. Ekki örvænta og hætta meðferðinni.
- Viðhalda góðu og opnu sambandi við meðferðarteymið þitt, sérstaklega meltingarfærasérfræðing eða lifrarsérfræðing.
- Áður en þú ferð til læknis er mjög gagnlegt að skrifa niður hvað þér líður og hvaða spurninga þú vilt spyrja.
- Taktu virkan þátt í ákvörðunum um meðferð. Tjáðu hugsanir þínar og tilfinningar. Það er mikill styrkur í bataferlinu.
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni