Il dolore articolare che le ha reso la vita un inferno dopo aver vinto il campionato mondiale di danza: cosa c'è da sapere sulla spondilite anchilosante (SA)

Soffrite spesso di mal di schiena e dolori articolari? Vi sentite rigidi e a disagio quando vi alzate dal letto la mattina? Potreste pensare che sia una normale conseguenza della stanchezza e dell'invecchiamento. Ma non tutti i dolori sono normali. Oggi vi raccontiamo una storia del genere. È la storia di Alicia Graff Mack, una ballerina di fama mondiale. È la storia di una malattia che ha condizionato così profondamente la sua carriera di ballerina da costringerla a fermarsi, ma che alla fine l'ha resa più forte.

"Mi sono allenato come un atleta olimpico, ma il dolore non è scomparso."

Alicia aveva circa 10 anni quando i medici dovettero drenare il liquido dal suo ginocchio per la prima volta. Da allora, ha sofferto di dolore per oltre un decennio, si è sottoposta a numerosi interventi chirurgici e ha visto svanire il suo prezioso tempo da ballerina professionista. Ci è voluto un po' per capire esattamente cosa avesse causato tutto ciò. La malattia è la spondilite anchilosante (SA) . In parole semplici, è una condizione artritica che si verifica quando il sistema immunitario del nostro corpo attacca le articolazioni.

Certi giorni le sue ginocchia si gonfiavano fino a diventare come un limone. Non riusciva nemmeno a camminare bene. Non riusciva nemmeno a immaginare di ballare con le scarpe speciali che usava per ballare.

Innumerevoli volte ha pensato: "Non potrò mai più ballare".

Da giovane, quando si allenava come ballerina di talento, non prestava molta attenzione a questi sintomi. Come dice lei stessa: "Mi allenavo come un'atleta olimpica. Quindi è normale avere dolori e acciacchi. È quello che succede alla maggior parte dei ballerini di continuo."

Ma i suoi sintomi peggiorarono gradualmente. Persino dopo un intervento chirurgico per una piccola lesione alla cartilagine del ginocchio e la fisioterapia, il dolore non si attenuò. Non riusciva nemmeno a camminare fino alla stazione della metropolitana per farsi curare.

"Per circa sei mesi dopo l'intervento, nessuno è stato in grado di darmi una risposta. Il sogno di tutta la mia vita si basava sulla salute del mio corpo. Ero davvero al culmine della disperazione", racconta.

Che cos'è esattamente la spondilite anchilosante (SA)?

Bene, vediamo cos'è questa condizione chiamata spondilite anchilosante. È una malattia autoimmune . In altre parole, il sistema che protegge il nostro corpo dalle malattie inizia erroneamente ad attaccare le nostre stesse cellule sane, in particolare quelle delle articolazioni.

La spondilite anchilosante colpisce principalmente le articolazioni della colonna vertebrale. Per questo motivo si avverte rigidità e dolore alla schiena al mattino. Col tempo, queste articolazioni possono comprimersi e la colonna vertebrale può perdere flessibilità. Ma non si limita alla colonna vertebrale. Può colpire anche altre articolazioni del corpo, come ginocchia, anche e caviglie. Questo è ciò che è successo ad Alicia.

Uno dei motivi per cui questa malattia è difficile da diagnosticare è che i sintomi iniziali sono molto simili ai normali dolori muscolari.

La vita ha preso una strada diversa, ma non ho rinunciato al mio sogno.

Con il passare del tempo e l'affievolirsi dei suoi sogni di ballerina, Alicia iniziò a pensare a una vita diversa. Si iscrisse all'università con l'intenzione di intraprendere una carriera nell'amministrazione artistica. Nel frattempo, continuò a sottoporsi a fisioterapia e ad assumere farmaci. Gradualmente, il suo corpo si irrobustì. Durante l'ultimo anno di università, poté tornare a frequentare i corsi di danza, puramente per puro piacere personale.

Mentre cercava lavoro presso un'azienda prestigiosa dopo la laurea, ebbe un'estate libera. Si rivolse a una famosa compagnia di danza di New York, sperando di ottenere un impiego nel reparto amministrativo o marketing.

Ma i fondatori di quel gruppo avevano altre idee. "Abbiamo sentito che hai ripreso a ballare. Abbiamo una tournée in Italia e una delle nostre ballerine ha avuto un incidente. Puoi unirti di nuovo a noi?"

All'inizio Alicia era spaventata. Era passato molto tempo da quando aveva ballato a tempo pieno e si era esibita in concerti. Ma questa poteva essere la sua ultima occasione. "Ho pensato: 'Passerò il resto della mia vita seduta a una scrivania. Voglio farlo prima di allora'."

Ha colto l'occasione ed è tornata sulla pista da ballo.

La corretta diagnosi di un problema agli occhi

Col tempo, la vista di Alicia iniziò ad annebbiarsi, i suoi occhi divennero rossi e doloranti. Questo fu il primo segno che aveva la spondilite anchilosante.

Aveva sviluppato un'uveite , un'infiammazione oculare. Il suo reumatologo le spiegò che l'uveite è una condizione comune nelle persone affette da spondilite anchilosante. Questo era l'unico modo per confermare che si trattava effettivamente di spondilite anchilosante e non di artrite reattiva.

Grazie alla diagnosi corretta, ha iniziato una terapia adatta al suo caso. Ha cominciato ad assumere un farmaco antireumatico modificante la malattia (DMARD) come l'adalimumab (Humira) . Ma questo ha comportato nuove sfide. "Dovevo viaggiare da un paese all'altro con le siringhe per le iniezioni. Mantenerle al fresco durante voli di 18 ore, controllare se gli hotel in cui alloggiavo avessero il frigorifero e far arrivare i farmaci in hotel in tempo... era una vera e propria danza!", racconta ridendo.

Grazie alle cure adeguate, è riuscita a ballare professionalmente per altri 5-6 anni. "È stata una benedizione inaspettata", afferma. Oggi è a capo del dipartimento di danza della rinomata Juilliard School.

"Continuo ad assumere Humira e, quando la malattia si riacutizza, prendo un ciclo di farmaci come il prednisone", dice. "Quasi tutti i giorni ho la schiena e le anche molto rigide. Ma cerco di rimanere attiva il più possibile."