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Questa stanchezza insopportabile è solo un problema mentale? Parliamo di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS)!

Questa stanchezza insopportabile è solo un problema mentale? Parliamo di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS)!

Vi sentite così stanchi ed esausti da non riuscire a svolgere le normali attività quotidiane, o persino ad alzarvi dal letto? Fare una doccia e preparare un pasto vi sembra un'impresa titanica? Quando ne parlate con qualcuno, vi ignorano dicendo: "È solo pigrizia", ​​"Dormi un po'" o "È solo un problema mentale"? Allora dovreste assolutamente leggere questo articolo. Perché oggi parleremo di una condizione che causa sintomi come questi, ma di cui molte persone, sia nella società che in ambito medico, non sono pienamente consapevoli.

Che cos'è esattamente l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS)?

In parole semplici, la ME/CFS è una condizione cronica, complessa e grave che può compromettere completamente le attività quotidiane. Il sintomo principale è una stanchezza grave e insopportabile, non spiegabile da alcuna causa. Non si tratta di una stanchezza normale, che non scompare nemmeno dopo ore di sonno.

Immaginate di tornare da un breve viaggio o di aver appena finito di fare i lavori domestici. Poi, per giorni, vi sentite così esausti da non riuscire ad alzarvi dal letto. Questa condizione si chiama "malessere post-sforzo". Significa che i sintomi peggiorano dopo un minimo sforzo fisico o mentale.

Molte persone affette da questa patologia devono affrontare anche molti altri problemi.

  • Sonno non ristoratore
  • Dolore corporeo
  • Incapacità di concentrazione, dimenticanza di tutto, uno stato simile alla nebbia mentale.
  • Vertigini quando ci si alza o ci si siede

Questi sintomi rendono per loro impossibile lavorare, partecipare ad attività sociali e persino svolgere le attività quotidiane.

Si tratta di una vera malattia? O ci state ignorando?

Questa è la sfida più grande che le persone affette da ME/CFS si trovano ad affrontare. Non solo familiari, amici e datori di lavoro, ma a volte persino i medici non prendono sul serio questi sintomi. Un recente sondaggio condotto dal CDC e da WebMD negli Stati Uniti ha rivelato che la consapevolezza di questa malattia è molto bassa.

Il 90% degli intervistati ha dichiarato che questi sintomi li avevano costretti a rinunciare ad attività sociali, ricreative e lavorative. Tuttavia, solo un terzo di loro ne aveva parlato con un medico. La ragione principale era la paura che "il medico non ci avrebbe creduto".

Immaginate quanto sia triste. Soffrite di una malattia, ma non c'è nessuno a cui dirlo, e anche se lo fate, nessuno vi crede. Secondo un sondaggio, 6 persone su 10 che si sono rivolte a un medico ritengono di non essere state prese sul serio.

  • Il 64% ha ricevuto dal proprio medico il consiglio di "riposarsi un po'".
  • Il 62% ha affermato: "Si tratta di un problema mentale".

Questo ritarda la diagnosi di anni. Alcune persone impiegano più di 5 anni per ricevere una diagnosi corretta.

Perché la diagnosi è così difficile?

Esistono diverse ragioni principali per cui la diagnosi di ME/CFS può essere difficile.

1. Non esiste un test specifico: proprio come per il controllo della glicemia per diagnosticare il diabete, non esiste ancora un esame del sangue o una scansione specifica in grado di confermare la ME/CFS.

2. I sintomi variano: le modalità di manifestazione dei sintomi possono variare da persona a persona. Inoltre, questi sintomi si riscontrano in molte altre malattie.

3. Scarsa consapevolezza tra i medici: molte facoltà di medicina in tutto il mondo non includono la ME/CFS nei loro programmi di studio, portando alcuni medici a presumere che si tratti di un problema psicologico.

Pertanto, per diagnosticare questa malattia, è necessario un medico competente che ascolti il ​​paziente con molta pazienza e analizzi attentamente i sintomi . Il medico giungerà a questa conclusione dopo aver ascoltato a fondo i sintomi ed escluso altre patologie.

Criteri di base per la diagnosi di ME/CFS
Sintomi principali (devono essere presenti tutti e tre)
1. Stanchezza estrema Affaticamento grave che persiste per 6 mesi o più e rende impossibile svolgere le attività quotidiane.
2. Malessere post-sforzo I sintomi diventano molto gravi anche dopo sforzi fisici, mentali o emotivi minimi.
3. Sonno non ristoratore Anche dopo aver dormito per ore, al risveglio ci si sente ancora stanchi.
Sintomi aggiuntivi (almeno uno di questi deve essere presente)
1. Compromissione cognitiva Conosciuta come "nebbia cerebrale", si manifesta con difficoltà di memoria, incapacità di concentrazione e tempi di elaborazione delle informazioni più lunghi.
2. Intolleranza ortostatica Sintomi come vertigini, debolezza o visione offuscata si manifestano quando si è seduti o in piedi e si attenuano sdraiandosi.

Cos'è la nebbia cerebrale?

Si tratta di un sintomo molto fastidioso. Secondo i pazienti, a volte scrivono e inviano un'email al lavoro, ma un attimo dopo non ricordano se l'hanno inviata o cosa contenesse. Impiegano molto tempo a pensare anche alle cose più semplici e a prendere decisioni. Questo ha un forte impatto sulla loro vita lavorativa e personale.

Le sfide del convivere con questa condizione

Queste persone soffrono di uno stress mentale peggiore del dolore fisico causato dalla ME/CFS. La tristezza e la solitudine che provano quando i loro familiari pensano "Stai recitando" e quando gli amici li accusano "Ci stai evitando" sono molto difficili da sopportare.

Ci sono cose che vorresti fare, cose che vorresti fare. Ma il tuo corpo non te lo permette. E poi qualcuno ti dice: "Devi riposare". Per via di situazioni come questa, le persone affette da ME/CFS hanno maggiori probabilità di sviluppare problemi di salute mentale come depressione e ansia .

Pertanto, è molto importante che tutti noi siamo consapevoli di questa malattia. Se presentate questi sintomi, o se qualcuno che conoscete ne soffre, il miglior aiuto che potete offrire è quello di sostenerlo e comprenderlo.

Messaggio da portare a casa

  • L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una condizione medica reale e grave . Non si tratta di pigrizia o di un'invenzione della fantasia.
  • I sintomi principali sono stanchezza insopportabile, peggioramento dei sintomi anche dopo sforzi minimi e sonno non ristoratore.
  • La diagnosi può essere difficile, quindi è importante consultare un medico che sappia ascoltare con pazienza i vostri sintomi .
  • Prima di consultare un medico, tenere un diario dei sintomi (ad esempio, quando peggiorano, i ritmi del sonno, i problemi di memoria) vi aiuterà a raggiungere una diagnosi accurata.
  • È difficile affrontare questo percorso da soli. Ma non perdete la speranza. Con la giusta comprensione e il giusto supporto, questa situazione può essere gestita.

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Frequently Asked Questions (FAQ)

Cos'è la nebbia cerebrale?

Si tratta di un sintomo molto fastidioso. Secondo i pazienti, a volte scrivono e inviano un'email al lavoro, ma un attimo dopo non ricordano se l'hanno inviata o cosa contenesse. Impiegano molto tempo a pensare anche alle cose più semplici e a prendere decisioni. Questo ha un forte impatto sulla loro vita lavorativa e personale.

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