Parliamo di cure palliative per permettere ai bambini di vivere gli ultimi giorni della loro vita senza dolore.

Tutti noi amiamo moltissimo i nostri figli. Quanto ci spaventa anche solo un piccolo raffreddore? Bene, immaginate se il medico ci dicesse che vostro figlio ha una malattia incurabile come il cancro... a nessuno piace sentirselo dire. Ma a volte nella vita dobbiamo affrontare realtà così dure. Oggi parliamo di un argomento difficile da affrontare, ma di cui dobbiamo parlare. Ovvero, come possiamo rendere il resto della vita di un bambino affetto da una malattia incurabile il più indolore e confortevole possibile.

Questa storia parla di un ragazzino di nome Gabriel. Ha trascorso l'ultima estate della sua vita come qualsiasi altro ragazzo. È uscito con gli amici, è andato in campeggio e ha spaventato i genitori facendo cose come il paracadutismo. Poi, più tardi quello stesso anno, si è tolto la vita.

La morte di Gabriel non è stata una sorpresa. Aveva combattuto contro la morte per tutta l'estate. Dopo aver ricevuto la diagnosi di leucemia linfoblastica acuta all'età di 7 anni, Gabriel si era sottoposto a due cicli di chemioterapia e radioterapia prima di compiere 15 anni. Ma nulla di tutto ciò era stato sufficiente a tenere sotto controllo il cancro. Pochi mesi dopo, il cancro si era ripresentato.

Come ultima risorsa, è stato eseguito un trapianto di midollo osseo . Ma quando anche questo non ha avuto successo e il cancro si è ripresentato, ogni speranza di una guarigione completa è andata perduta. In un'epoca di progressi scientifici in cui tre bambini su quattro affetti da cancro possono essere guariti, i medici e i genitori di Gabriel avevano un obiettivo, doloroso ma umile.

Ma Gabriel visse più a lungo e più felicemente di quanto chiunque si aspettasse. Per cinque mesi, andò in moto d'acqua, si lanciò dal cielo e giocò con il suo cane. Alla fine, il suo sistema immunitario indebolito non riuscì a combattere una grave infezione fungina.

Che cos'è la cura palliativa?

Eventi come quello di Gabriel hanno portato l'attenzione del mondo sull'importanza delle cure palliative per i bambini. In parole semplici, le cure palliative sono il trattamento e l'assistenza forniti per ridurre la sofferenza e il dolore di una persona affetta da una malattia terminale e migliorarne la qualità della vita .

Non si tratta di cercare di curare la malattia. Piuttosto, si tratta di controllare i sintomi causati dalla malattia (come dolore, difficoltà respiratorie, nausea), fornire conforto emotivo al bambino e aiutarlo a trascorrere il tempo che gli resta nel modo più confortevole e felice possibile.

Perché è così difficile persino parlarne?

Spesso, per medici e genitori è difficile persino pensare alle cure palliative . La ragione principale è l'errata convinzione che "ricorrere alle cure palliative significhi arrendersi".

Le ricerche hanno dimostrato che i medici si rendono conto della realtà, ovvero che "questo bambino non è curabile", circa tre mesi prima dei genitori. Ma è molto difficile comunicarlo ai genitori, prepararli alla notizia. Perché tutti, nel profondo del cuore, nutrono la speranza di una guarigione.

Oggi, il 75% dei bambini affetti da cancro può essere guarito. Si tratta di un risultato straordinario. Per questo motivo, i medici si concentrano completamente sul trattamento curativo . Di conseguenza, si presta meno attenzione a cosa fare nei casi in cui la guarigione non è possibile.

La verità è che i bambini che muoiono di cancro soffrono enormemente negli ultimi mesi di vita a causa di sintomi gravi come dolore intenso, mancanza di respiro , stanchezza estrema e nausea . Questi sintomi possono essere in gran parte tenuti sotto controllo con le cure palliative.

Cosa si fa concretamente nelle cure palliative?

Le cure palliative non sono un concetto univoco. Si tratta di un approccio ampio che combina diversi elementi. L'obiettivo è quello di fornire conforto al bambino, sia fisicamente che mentalmente.

Sostegno per i genitori

Questo è un momento molto difficile sia per il bambino che per i genitori. Non è facile accettare che "il proprio figlio non può essere guarito". Gli operatori psicosociali possono aiutare i genitori ad accettare questa dura verità. La ricerca ha persino dimostrato che i genitori sono più propensi a comprendere la realtà quando parlano con questi professionisti rispetto a quando parlano solo con i medici.

Nella storia di Gabriel, durante le sue ultime due settimane di vita, un'infermiera dell'hospice si recava a casa sua. Gli fu fornito un piccolo dispositivo che gli permetteva di iniettarsi antidolorifici (Fentanyl) ogni volta che lo desiderava. Donò persino il sangue a casa. Tutto ciò permise a Gabriel di trascorrere i suoi ultimi giorni a casa sua, senza dolore, con la sua famiglia.

Alla fine, Gabriel si indebolì gradualmente, smise di mangiare e riprese conoscenza. Sebbene sia stato un momento straziante, suo padre descrive la morte come "facile e serena". Un pomeriggio, mentre era sdraiato sul divano, Gabriel strinse la mano del padre e chiuse gli occhi per sempre.

Quella notte, la sorella di Gabriel fece un sogno su suo fratello.

"È facile morire?" chiese lei.

"Sì, è facile come respirare", rispose. "È una sensazione meravigliosa poter camminare di nuovo."