Parliamo di malattie terminali: non siete soli.

So che parlare di un argomento così delicato può essere a volte difficile. Tuttavia, è necessario parlare e essere consapevoli di alcune realtà della vita. Perché questa conoscenza può essere utile a noi e ai nostri cari. Quindi oggi parliamo di "malattia terminale", ovvero una condizione che si avvicina alla fine della vita.

Che cos'è questa "malattia terminale"? Cerchiamo di capirla in modo molto semplice, d'accordo?

In parole semplici, una "malattia terminale" è una malattia incurabile che, secondo i medici, porterà alla morte. Ciò significa che la malattia non può essere invertita o completamente curata. In altre parole, la malattia non scomparirà.

A volte queste malattie possono peggiorare molto rapidamente. Altre, invece, si sviluppano lentamente, con sintomi che aumentano gradualmente nel tempo e un indebolimento progressivo dell'organismo. Immaginate una lampadina che si accende e si spegne a intermittenza.

Scoprire di avere una malattia terminale può essere come se il mondo ti crollasse addosso. Non puoi prevedere con esattezza quali emozioni proverai in un momento del genere. Potresti sentirti triste, arrabbiato, spaventato o persino sorprendentemente sollevato. Potresti sentirti intorpidito, apatico o vuoto. Potresti provare tutte queste emozioni contemporaneamente. Qualunque cosa tu provi, devi capire che è normale . Ci vorrà del tempo per elaborare questi sentimenti.

Che siate una persona affetta da questa patologia o un suo familiare che se ne prende cura, parlare della morte non è facile. Tuttavia, sapere cosa aspettarsi può dare a voi e alla vostra famiglia un po' di forza e prepararvi .

Quali sono le malattie terminali più comuni?

In realtà, è difficile stilare un elenco di "Malattie terminali" perché anche la stessa malattia colpisce persone diverse in modo diverso. Alcune malattie hanno maggiori probabilità di diventare terminali nelle loro fasi finali.

Per fare qualche esempio:

• cancro in stadio avanzato
• malattia di Alzheimer
• Casi gravi di insufficienza cardiaca (insufficienza cardiaca congestizia)
• Insufficienza renale
• Insufficienza epatica
• Tumore che si è diffuso in tutto il corpo (tumore metastatico)
• Casi gravi di sclerosi multipla, una malattia del sistema nervoso
• malattia di Parkinson

Ricorda però che il solo fatto di avere una patologia presente in questo elenco non significa essere "malati terminali". È sempre meglio consultare il proprio medico per capire esattamente di cosa si tratta e come influirà sulla propria aspettativa di vita.

Qual è la differenza tra una "malattia terminale" e una "malattia cronica"?

Entrambe sono condizioni permanenti. Tuttavia, `(Malattia cronica)` o una malattia cronicaPer chi soffre di una patologia (come diabete, asma o alcune malattie autoimmuni), il trattamento può aiutare a tenere sotto controllo la condizione e a condurre una vita normale.

Tuttavia, i trattamenti somministrati a una persona affetta da una "malattia terminale" non possono curare la malattia. Possono solo ridurre il disagio e contribuire a rendere la vita il più confortevole possibile. Ma non possono impedire la morte.

Quanto tempo può vivere una persona affetta da una malattia terminale?

Questo varia molto da persona a persona. La durata della vita dipende da una serie di fattori, tra cui le condizioni mediche, lo stato di salute fisica e le cure ricevute.

Il medico cercherà di stimare quanto tempo le resta. Ma è molto difficile dirlo con certezza. Le persone affette da una malattia terminale possono vivere per giorni, settimane, mesi o persino anni. Il medico le comunicherà queste informazioni solo se lo desidera. Se non vuole saperlo, ha il diritto di dirlo al medico.

Quali sono i sintomi di una malattia terminale?

I sintomi variano a seconda della malattia. Tuttavia, avvicinandosi alla fine della vita, si potrebbero notare alcuni dei seguenti sintomi:

• Confusione, perdita di coscienza
• Vedere o sentire cose che non esistono (allucinazioni)
• Difficoltà a deglutire cibi o liquidi
• Fatica
• Perdita di appetito
• Urinare meno del solito
• Fiato corto
• Agitazione
• Incapacità di controllare la minzione o le feci (incontinenza urinaria o intestinale)

Importante: se compaiono nuovi sintomi o se un sintomo preesistente peggiora, informi immediatamente il medico. Esistono farmaci e trattamenti che possono aiutare a tenere sotto controllo questi sintomi.

Come si cura una malattia terminale?

L'obiettivo principale del trattamento qui è quello di farti sentire il più a tuo agio possibile e di garantirti la migliore qualità di vita, piuttosto che guarirti. La tua équipe medica si concentrerà su ciò che viene definito " Cure Palliative". Queste includono:

• Migliora la tua qualità di vita il più possibile.
• Controllare i sintomi (come dolore e mancanza di respiro).
• Sosteniamo il tuo benessere mentale, emotivo e spirituale.

Il team di cure palliative può anche aiutarti con la pianificazione legale. Ad esempio, può fornirti informazioni su argomenti come il testamento biologico, le direttive anticipate e le procure.

Tuttavia, ricevere "cure palliative" non significa necessariamente avere una "malattia terminale". I medici possono raccomandare le "cure palliative" in qualsiasi fase di qualsiasi malattia grave .

Come si fa a capire quando si ha bisogno di servizi di cure palliative?

Molte persone affette da malattie terminali possono beneficiare delle cure palliative. Le cure palliative sono una forma di assistenza specializzata che si concentra sul comfort e sulla gestione del dolore. Queste cure possono essere fornite a domicilio, in un centro di cure palliative, in una casa di riposo o in ospedale. L'équipe di cure palliative può aiutarvi a decidere qual è la soluzione migliore per voi. In genere, se la vostra aspettativa di vita è di sei mesi o meno , avete diritto alle cure palliative.

Non esiste una regola che imponga di iniziare le cure palliative "subito". Tuttavia, il medico può aiutarvi a decidere qual è il momento migliore per iniziare.

Come posso prendermi cura di me stesso? (Se sei malato)

Quando si scopre di avere una malattia terminale, mille pensieri possono affollare la mente. È normale sentirsi ansiosi, preoccupati e depressi. È anche naturale provare tristezza per diversi motivi. In questo momento, è più importante che mai prendersi cura di sé. Ecco alcuni suggerimenti che potrebbero esservi d'aiuto:

• Accetta la tua realtà: è normale sentirsi sconvolti quando si riceve una notizia del genere. Ci vuole tempo per elaborarla completamente. Accettare il fatto di essere in punto di morte significa rinunciare al futuro che si era immaginato. Non è facile. Ma comprendere la verità della propria situazione e accettarla con dignità aiuterà a vivere nel presente e a trarre il massimo da ogni momento .
• Valuta la possibilità di rivolgerti a una "doula della morte": si tratta di professionisti sanitari che offrono supporto mentale ed emotivo a te e ai tuoi cari. Possono coordinare le visite, aiutarti con le pratiche burocratiche e fungere da compagnia e amica.
• Trova qualcuno con cui parlare (solo se lo desideri): parlare con i tuoi cari può aiutarti ad affrontare queste emozioni complesse. Inoltre, offre loro l'opportunità di sostenerti. Se al momento non te la senti di parlare con nessuno, va bene lo stesso. Fallo quando ti sentirai pronto. Nel frattempo, scrivere dei tuoi sentimenti in un diario o parlare con un terapeuta può aiutarti a mettere ordine nei tuoi pensieri.
• Mantieni la tua routine: se ti senti bene, pianifica le tue giornate come al solito. Annota le tue attività future su un calendario. Cerca di continuare a fare le cose che ti piacciono.
• Dai la priorità alla felicità:Quando ci troviamo ad affrontare una malattia terminale, siamo costretti, che ci piaccia o no, a vivere nel presente. Sfruttate questa situazione a vostro vantaggio. Dedicatevi alle piccole cose che vi danno gioia. Può essere semplice come bere una tazza di tè caldo, leggere un libro che vi piace o ascoltare il canto degli uccelli in giardino.
• Provate le terapie complementari: agopuntura, Reiki, yoga, massaggi e meditazione possono essere molto utili. Tuttavia, assicuratevi di consultare il vostro medico riguardo a qualsiasi trattamento che non sia adatto a voi.

Come ti prendi cura di una persona affetta da una malattia terminale? (Se sei tu la persona che se ne prende cura)

Quando si apprende che una persona cara ha una malattia terminale, si prova un senso di tristezza prima della sua morte. Lo chiamiamo lutto anticipatorio. È difficile pensare alla morte, a come avverrà e a quando accadrà.

Se è la prima volta che perdi una persona cara, potresti non sapere cosa fare o dire. È normale sentirsi ansiosi in situazioni del genere. Ma prendersi cura di una persona con una malattia terminale non è così complicato come si potrebbe pensare. Le persone che stanno morendo desiderano le stesse cose che desideriamo tutti noi: essere viste, essere ascoltate, sentirsi amate. Ecco alcuni modi in cui puoi essere d'aiuto:

• Ascolta con attenzione: anche se non hai nulla da dire, fai spazio all'altro. Ascolta come si sente e mantieni la porta aperta al dialogo. Questo è un momento difficile per entrambi. Siate presenti l'uno per l'altro.
• Siate presenti: stare con loro può essere di grande conforto. Guardate un film insieme. Portateli a fare un giro in macchina. Ascoltate il loro album preferito. Leggete loro un libro. Non è l'attività in sé che conta, ma il fatto che voi siate lì.
• Offri aiuto prima di chiedere: le persone che si avvicinano alla fine della loro vita potrebbero esitare a chiedere aiuto perché non vogliono essere un peso per gli altri. Se vedi un modo per aiutare, fallo. Potrebbe trattarsi di qualcosa come sbrigare commissioni, preparare la cena o fare il bucato.
• Coinvolgeteli anche voi: non date per scontato che la persona a voi cara non voglia partecipare al divertimento solo perché ha una malattia terminale. Invitatela e lasciate che sia lei a decidere.
• Offrite la verità e rassicurazioni: parlate in modo chiaro e diretto della loro malattia. Siate onesti riguardo alla loro "diagnosi terminale". Non fate finta che non accadrà. Allo stesso tempo, potete infondere loro speranza. Chiedete quali sono i loro desideri per la fine della vita e coinvolgeteli nei loro progetti. Fate loro sapere che ci siete per loro e che non li abbandonerete.
• Rispetta i loro confini:Ascolta ciò che vogliono, quali sono i loro bisogni. Aiutali nel modo in cui hanno bisogno di aiuto, non nel modo in cui vorresti aiutarli tu .

Una diagnosi terminale è qualcosa che cambia la vita in un istante. È molto difficile pensare di dover dire addio ai propri cari e rinunciare ai progetti per il futuro. Alcuni giorni saranno migliori di altri. Se vi sentite stanchi, riposatevi. Non dimenticate di informare il medico se compaiono nuovi sintomi. Tra la diagnosi e la morte c'è la vita. Trascorrete quei giorni come desiderate, con le persone che amate.

Le cose più importanti da ricordare (Messaggio chiave)

• Una "malattia terminale" è una malattia incurabile che porta alla morte.
• È normale provare diverse emozioni quando si riceve una notizia del genere. Non sei solo/a.
• L'obiettivo primario del trattamento è controllare i sintomi e migliorare il comfort e la qualità della vita. A tal fine, i servizi denominati "Cure palliative" e "Assistenza in hospice" sono di fondamentale importanza.
• Se soffri di una malattia, è fondamentale prenderti cura di te stesso e pensare alla tua salute mentale.
• Se sei un caregiver, è molto importante ascoltare il paziente, dedicargli del tempo e rispettarne i bisogni.
• In questo percorso, cerca il supporto di medici, infermieri, consulenti e persone care.

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