Vi capita a volte di sentirvi senza energie e con i muscoli molto deboli? Soprattutto se una o entrambe le palpebre si abbassano, le espressioni del viso cambiano o avete difficoltà a parlare o a deglutire? Questi potrebbero essere sintomi di una condizione chiamata miastenia grave . Sebbene si tratti di una patologia spaventosa, ora esistono trattamenti molto efficaci. Oggi parleremo di uno di questi nuovi trattamenti di successo.
Che cos'è esattamente la miastenia grave?
In parole semplici, si tratta di una condizione in cui il sistema immunitario del proprio corpo attacca i propri muscoli. Questa condizione è definita malattia autoimmune.
Un muscolo riceve un segnale dal cervello nel punto in cui un nervo e una cellula muscolare si incontrano. Questo punto di contatto è chiamato giunzione neuromuscolare. Qui, un neurotrasmettitore chiamato acetilcolina invia il segnale al muscolo, dicendo: "Bene, ora fallo".
Tuttavia, molte persone affette da miastenia grave sviluppano anticorpi che attaccano i recettori che ricevono il segnale dell'acetilcolina. Questi anticorpi sono chiamati anticorpi anti-recettore dell'acetilcolina (AChR) . A causa di questi anticorpi, i muscoli non ricevono correttamente il segnale dal cervello. Il risultato è debolezza muscolare.
| Sintomi comuni della miastenia grave | |
|---|---|
| Palpebre cadenti | Abbassamento incontrollato delle palpebre di uno o entrambi gli occhi. |
| Cambiamenti del viso | Cambiamenti nell'aspetto quando si sorride o si parla, dovuti alla debolezza dei muscoli del viso, della bocca o della mascella. |
| Debolezza degli arti | Perdita di forza nelle braccia, nelle gambe e nelle dita. Difficoltà a sollevare pesi e a camminare. |
| Difficoltà a deglutire | Difficoltà a deglutire cibi o bevande, frequenti episodi di soffocamento. |
| Difficoltà a parlare | Cambiamenti nella voce e difficoltà nell'articolazione delle parole durante il parlato. |
L'aspetto importante è che non tutti i pazienti manifesteranno tutti questi sintomi. I sintomi possono variare a seconda della gravità della malattia.
Come funziona Ultomiris (Ravulizumab)?
Non esiste ancora una cura per la miastenia grave. Tuttavia, esistono molti trattamenti efficaci che possono aiutare a controllare i sintomi e a condurre una vita normale. Ultomiris è uno di questi nuovi trattamenti.
Ultomiris è un anticorpo speciale che blocca una proteina del nostro sistema immunitario chiamata C5 . Questa proteina C5 è responsabile del danneggiamento muscolare. Pertanto, quando Ultomiris la blocca, il sistema immunitario smette di distruggere le cellule muscolari. Ciò significa che questo farmaco agisce direttamente alla radice del problema.
Come viene somministrato questo trattamento?
Questo farmaco viene somministrato tramite infusione endovenosa (infusione EV), come una soluzione fisiologica. La somministrazione viene effettuata da un medico o da un operatore sanitario qualificato in un ospedale o in una clinica.
Di solito, ti verrà somministrata una dose iniziale, seguita da un'altra dose due settimane dopo. Dopodiché, dovrai continuare ad assumere questo trattamento ogni otto settimane . Tuttavia, sarà il medico a decidere per quanto tempo dovrai assumerlo e quale dosaggio (di solito in base al tuo peso corporeo) dovrai assumere .
È molto importante assumere i farmaci puntualmente. Se si dimentica una dose, si prega di contattare il medico in anticipo .
Come si fa a sapere se il farmaco sta funzionando?
Inizierai a sentire i tuoi muscoli rafforzarsi gradualmente. Sarai in grado di svolgere le tue attività quotidiane con facilità. Negli studi clinici, è stato osservato un miglioramento dei sintomi già dopo una sola settimana.
Tuttavia, se non noti alcuna differenza, o se i tuoi sintomi sembrano peggiorare, assicurati di parlarne con il tuo medico . Lui o lei puòModifica il dosaggio, somministra un farmaco aggiuntivo o passa a un altro trattamento.
Quali sono i possibili effetti collaterali?
Come qualsiasi medicinale, può causare effetti collaterali minori. Gli effetti collaterali più comuni sono:
- Gonfiore (diarrea)
- Infezioni del naso o della gola
- Mal di gola
- Sintomi comuni del raffreddore
Per tenere sotto controllo il mal di stomaco, mangia cibi leggeri come riso, banane e pane. Bevi molta acqua. Riduci il consumo di bevande contenenti caffeina come il caffè. Se questi accorgimenti non dovessero essere sufficienti, o se sintomi come mal di gola o naso che cola persistono, consulta il tuo medico . Sarà lui o lei a stabilire il trattamento più adatto a te.
Quali sono gli aspetti specifici da conoscere? (Programma REMS)
Questo è molto importante!
Ultomiris è un farmaco che viene somministrato nell'ambito di uno speciale programma di gestione del rischio (Strategia di Valutazione e Mitigazione del Rischio - REMS). Questo perché esiste un rischio, seppur minimo, di sviluppare un'infezione batterica chiamata meningococco, in particolare meningite, che colpisce il cervello e il midollo spinale.
Per questo motivo, il medico le consegnerà una speciale tessera di sicurezza per il paziente .
- Il documento descrive chiaramente i sintomi di queste infezioni (ad esempio febbre improvvisa, mal di testa, rigidità del collo, nausea, vomito e sensibilità alla luce).
- Si afferma inoltre che, in caso di comparsa di tali sintomi, è necessario recarsi immediatamente al Pronto Soccorso (ETU).
- È fondamentale tenere sempre con sé questa tessera , sia durante il trattamento che fino a 8 mesi dopo la sua interruzione.
Inoltre, prima di iniziare il trattamento, il medico ti chiederà se sei stato vaccinato contro la meningite meningococcica. In caso contrario, ti consiglierà di vaccinarti almeno due settimane prima dell'inizio del trattamento.
Problemi con altri farmaci
È molto importante informare il medico se si stanno seguendo altre terapie, in particolare:
- Trattamento che rimuove il plasma dal sangue (plasmaferesi o scambio plasmatico)
- Trattamento con immunoglobuline per via endovenosa (IVIg)
- Farmaci bloccanti del recettore neonatale Fc (FcRn) per la miastenia grave
Fattori come questi possono ridurre l'efficacia di Ultomiris. Pertanto, informa il tuo medico di tutti i farmaci che assumi, comprese le vitamine.
Messaggio da portare a casa
- Ultomiris (Ravulizumab) è un trattamento moderno ed efficace per i pazienti affetti da miastenia grave (con anticorpi anti-recettore dell'acetilcolina).
- Questo impedisce al sistema immunitario del corpo di attaccare i propri muscoli.
- Si tratta di un trattamento somministrato per via endovenosa ogni otto settimane (dopo le dosi iniziali).
- Poiché l'assunzione di questo medicinale comporta il rischio di infezione meningococcica, è obbligatorio vaccinarsi e portare sempre con sé la tessera di sicurezza del paziente.
- Parla apertamente con il tuo medico di eventuali effetti collaterali, peggioramento dei sintomi o assunzione di altri farmaci. Una buona comunicazione tra te e il tuo medico è fondamentale per il successo della terapia.
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