האם אתם נרדמים פתאום במהלך היום? זה יכול להיות נרקולפסיה! בואו נדבר על זה

האם אי פעם הרגשתם עייפות בלתי נסבלת בזמן שעבדתם במהלך היום או שוחחתם עם חברים? אתם עשויים לחשוב, "אה... לא ישנתי מספיק בלילה." אבל זה לא רק מקרה של עייפות. היום נדבר על סוג קצת שונה של בעיית שינה. זהו מצב שנקרא נרקולפסיה . למרות שזה לא נפוץ במיוחד, זה משהו שרבים שמעו עליו בגלל התסמינים הקשורים אליו . ניתן לטפל בו, אך הוא יכול להשפיע רבות על החיים, העבודה והיחסים החברתיים שלכם.

מהי נרקולפסיה?

במילים פשוטות, נרקולפסיה היא מצב נוירולוגי הגורם לשינה פתאומית ובלתי נשלטת במהלך היום. באופן ספציפי, המוח שלך אינו יכול לווסת כראוי את השינה והערות. זה יכול לגרום לך להרגיש ישנוני יתר במהלך היום, לא משנה כמה אתה ישן בלילה.

מהם התסמינים העיקריים של נרקולפסיה?

ישנם ארבעה תסמינים עיקריים של נרקולפסיה. אבל לרוב האנשים אין את ארבעתם בו זמנית. לחלק מהאנשים עשויים להיות אחד או שניים. בואו נראה מהם התסמינים האלה.

• ישנוניות מוגזמת בשעות היום : זהו תסמין נפוץ של נרקולפסיה. זה כמו "התקף שינה" שבו נרדמים פתאום. לא משנה מה עושים, בא לכם לעצור וללכת לישון.
• קטפלקסיה: זהו אובדן פתאומי של שליטה בשרירים . לפעמים זה יכול להיות קל, כמו עוויתות של השרירים בצד אחד של הפנים או הצוואר. אם זה חמור, אתה עלול ליפול פתאום על הקרקע. בואו נדבר על זה ביתר פירוט.
• הזיות הקשורות לשינה : אלו הן הזיות המתרחשות כשאתה נרדם או כשאתה עומד להתעורר, והן יכולות להיות מפחידות מאוד.
• שיתוק שינה : אולי שמעתם על זה כ"להיות מפוחדים בחלום וחוסר יכולת לזוז" או כפי שאומרים אחרים, "להרגיש כאילו שד טיפס למעלה". זה קורה כשאתם לא מסוגלים להזיז את הגוף שלכם גם כשאתם מתעוררים, או אולי לא ערים לגמרי. בואו נבחן את זה קצת יותר לעומק.

קצת יותר על (קטפלקסיה)

הזכרנו קודם לכן שקטפלקסיה היא אובדן פתאומי של כוח שרירים. נרקולפסיה מחולקת לשני סוגים עיקריים בהתאם לנוכחות תסמין קטפלקסיה זה או לא:

• (נרקולפסיה סוג 1) : סוג זה מתאפיין בתסמין של (קטפלקסיה) . כ-20% מחולי (נרקולפסיה) שייכים לסוג זה.
• (נרקולפסיה סוג 2) : סוג זה אינו סובל מתסמינים של (קטפלקסיה) . הרוב, כלומר כ-80%, נופלים לסוג זה.

בדרך כלל, כשאנחנו ישנים, המוח שלנו מפסיק לשלוט בשרירים שלנו, כך שאנחנו לא פועלים לפי החלומות שלנו. אנשים עם קטפלקסיה חווים אובדן שרירים פתאומי, בדומה לזה שחווים במהלך שנת REM, גם כשהם ערים.

במקרים קלים, קטפלקסיה עלולה להשפיע רק על שרירי הפנים והצוואר - לדוגמה, הלסת עלולה להיות שמוטה. או שהיא עלולה להשפיע רק על צד אחד של הגוף. במקרים חמורים, קטפלקסיה עלולה לגרום לקריסה פתאומית, אשר עלולה להיות קטלנית. אירועים אלה נמשכים בדרך כלל מספר דקות, אך ייתכן שלא תוכל לדבר או לזוז במהלך תקופה זו.

דבר מיוחד נוסף בקטפלקסיה הוא שהיא יכולה להיות מופעלת על ידי רגשות מסוימים. היא יכולה להתרחש במיוחד כשאתם שמחים, צוחקים או מתבדחים. היא יכולה להתרחש גם כשאתם מופתעים, מפוחדים או כועסים, אך היא פחות שכיחה.

קטפלקסיה יכולה להיראות מעט שונה אצל ילדים ואלו בני שישה חודשים בערך כאשר התסמינים מופיעים לראשונה. הם עשויים לפתע לעוות את פניה, להוציא את לשונם או לחוות חולשת שרירים שאינה קשורה לרגש.

עוד קצת על שיתוק שינה

כשאנחנו ישנים, המוח מפסיק לשלוט בשרירים שלנו כך שהם לא יפעלו על פי מה שאנחנו רואים בחלומות שלנו. אבל כשאנחנו מתעוררים, שליטה זו אמורה לחזור לפעול כראוי. אבל אם יש לך שיתוק שינה, הגוף שלך לא מקבל בחזרה את השליטה בשרירים. אתה יכול לנשום ולהזיז את העיניים, אבל אתה לא יכול לדבר או להזיז חלקים אחרים בגוף שלך.

הזיות שכיחות מאוד במהלך שיתוק שינה. הן יכולות להיות מאוד חיות, לפעמים מפחידות בצורה שקשה לדמיין. למרבה המזל, שיתוק שינה נמשך בדרך כלל מספר דקות (אם כי זה יכול להרגיש כמו זמן רב לאדם שחווה אותו).

האם ישנם תסמינים נוספים?

בנוסף לארבעת התסמינים העיקריים, אנשים עם נרקולפסיה עשויים לחוות תסמינים והתנהגויות נוספים. חלקם כוללים:

• תנועות אוטומטיות : אנשים עם נרקולפסיה עשויים לעיתים להמשיך להזיז חלקי גוף, כגון ידיים, גם כשהם נרדמים.
• אמנזיה או שכחה : זה נפוץ עבור אנשים אלה לשכוח מה הם עשו לפני שהם הולכים לישון.
• התפרצויות/דיבור פתאומי במהלך התקפי שינה : אדם עם נרקולפסיה עשוי לומר פתאום משהו (לעתים קרובות חסר היגיון או לא רלוונטי באותו רגע). כאשר זה קורה, הוא עשוי להתעורר שוב לגמרי. אך לעתים קרובות הוא לא זוכר זאת.

מי חולה בנרקולפסיה? עד כמה זה נפוץ?

רופאים בדרך כלל מאבחנים נרקולפסיה אצל אנשים בגילאי 5 עד 50. עם זאת, היא שכיחה ביותר בבגרות צעירה , בין הגילאים 18 ל-25. גברים נוטים יותר לפתח את המצב.

נרקולפסיה אינה מצב נפוץ במיוחד.מחקרים מראים כי בין 25 ל-50 מתוך 100,000 איש ברחבי העולם חולים בה. עם זאת, מכיוון שלוקח שנים לאבחן את המחלה, קשה לומר בדיוק כמה אנשים באמת חולים בה.

כיצד נרקולפסיה משפיעה על גופי?

כדי להבין נרקולפסיה, כדאי לדעת מעט על איך השינה שלנו פועלת. ישנם מספר שלבים עיקריים של השינה שלנו:

• שלב 1: שינה קלה . זהו שלב קצר. הוא מתחיל ברגע שנרדמים. הוא מהווה כ-5% מכלל השינה.
• שלב 2: שינה עמוקה . זהו שלב מעט עמוק יותר. הוא מהווה כ-45%-50% מכלל השינה (כמות זו עולה ככל שאנו מתבגרים).
• שלב 3: שינה בגלים איטיים . כ-25% מכלל השינה (המספר יורד עם הגיל). קשה מאוד להעיר מישהו בשלב זה. אם מעירים אותו פתאום, הוא ייכנס למצב של ערפל מנטלי הנקרא "אינרציית שינה". סהרוריות ודיבור בשינה מתרחשים גם בשלב זה.
• שנת REM (שינה מהירה) : (REM) מייצג תנועת עיניים מהירה , שפירושו שהעיניים נעות במהירות. בשלב זה אנו חולמים. כאשר אדם נמצא בשינה REM (שינה), ניתן לראות את העיניים נעות מתחת לעפעפיים.

אם אין לך נרקולפסיה, כשאתה הולך לישון, אתה מתחיל בשלב 1, לאחר מכן עובר לשלבים 2 ו-3. אתה עובר בין שלבים אלה, ולבסוף נכנס לשנת REM, שבה אתה מתחיל לחלום. לאחר מחזור ה-REM הראשון, אתה מתחיל מחזור חדש וחוזר לשלב 1 או 2. מחזור אחד נמשך בדרך כלל כ-90 דקות. רוב האנשים עוברים כארבעה עד חמישה מחזורים בלילה (אם הם ישנים 8 שעות).

אבל אם יש לך נרקולפסיה, מחזור השינה שלך לא קורה ככה. במקום זאת, אתה נכנס לשנת REM כמעט ברגע שאתה נרדם . לאורך הלילה, אתה ישן בפרקי זמן קצרים, לעתים קרובות מבלי להשלים את מחזור השינה הרגיל.

בנרקולפסיה, לא משנה כמה טוב אתם ישנים בלילה, אתם מרגישים ישנוניים בצורה בלתי נסבלת במהלך היום. קשה מאוד להפסיק להירדם. אבל השינה הזו שמגיעה במהלך היום היא גם קצרה (כ-15-30 דקות). כשאתם מתעוררים, אתם מרגישים רעננים ומוכנים לעשות שוב את מה שעשיתם קודם. עם זאת, דווקא בגלל שזה קורה מספר פעמים ביום, הנרקולפסיה הופכת כל כך משבשת את חייכם.

מהם הגורמים לנרקולפסיה?

הגורמים לנרקולפסיה משתנים בהתאם לסוג הנרקולפסיה שיש לכם, אך כולם כרוכים באזור מיוחד במוח הנקרא ההיפותלמוס , השולט על שינה וערות.

גורמים ל(נרקולפסיה מסוג 1)

בשנת 1998, חוקרים גילו חומר כימי בשם אורקסינים (המכונים לעיתים היפוקרטינים) . אלה משמשים נוירונים מסוימים (תאי מוח) לשליחת מסרים. הנוירונים המשתמשים באורקסינים ממוקמים בחלק במוח הנקרא ההיפותלמוס. נוירונים אלה הם אלה שעוזרים בעיקר לשמור על ערנותנו.

רמות אורקסין נמצאות בדרך כלל בנוזל השדרה (CSF) - שכבת הנוזל הדקה המקיפה את המוח וחוט השדרה. עם זאת, אצל אנשים עם נרקולפסיה, רמות האורקסין ב-CSF נמוכות מאוד או בלתי ניתנות לגילוי. משמעות הדבר היא שהתאים המייצרים אורקסין הפסיקו לפעול או נהרסו על ידי משהו.

מחקרים אחרים מצביעים על כך שהסיבה לכך שנוירונים אלה אינם פועלים היא ככל הנראה בעיה אוטואימונית . משמעות הדבר היא שמערכת החיסון של הגוף תוקפת את הנוירונים המייצרים ומשתמשים באורקסין, או את האורקסין עצמו, או את שניהם.

כ-90%-95% מהאנשים עם נרקולפסיה מסוג 1 סובלים ממוטציה גנטית ספציפית המשפיעה על מערכת החיסון שלהם (מזוהה כ- HLA-DQB1*06:02 ). עם זאת, כ-25% מהאוכלוסייה הכללית סובלים גם ממוטציה זו אך אינם סובלים מנרקולפסיה. לכן, מומחים אינם בודקים מוטציה זו, והם אינם בטוחים איזה תפקיד היא ממלאת. ישנן גם עדויות לכך שהמצב יכול להיות מתרחש במשפחות. אם קרוב משפחה מדרגה ראשונה (הורה, אח, ילד) סובל מנרקולפסיה, אתם נמצאים בסיכון מוגבר לפתח אותה גם כן.

עם זאת, נרקולפסיה מסוג 1 יכולה להתפתח גם לאחר זיהומים ויראליים וחיידקיים מסוימים, במיוחד נגיפי שפעת כמו שפעת H1N1 והחיידקים הגורמים לדלקת גרון. מומחים סבורים כי ייתכן שהסיבה לכך היא שזיהומים עלולים לעיתים לגרום לשינויים ותקלות במערכת החיסון.

גורמים ל(נרקולפסיה מסוג 2)

בעוד שידוע רבות על הגורמים לנרקולפסיה מסוג 1, פחות ידוע על נרקולפסיה מסוג 2. מומחים עדיין לא מבינים לחלוטין מדוע מתפתחת נרקולפסיה מסוג 2. אך הם סבורים שייתכנו סיבות דומות. לדוגמה, זה יכול לנבוע מנזק פחות חמור לנוירונים המשתמשים באורקסין, או מבעיה באופן שבו אורקסין נע במוח.

נרקולפסיה משנית

במקרים נדירים, נרקולפסיה יכולה להיגרם כתוצאה מנזק להיפותלמוס. נזק זה יכול להיגרם כתוצאה מדברים כמו פגיעות ראש (זעזועי מוח), פגיעות מוח טראומטיות (פגיעות מוח טראומטיות), שבץ מוחי וגידולים במוח.

נרקולפסיה יכולה להיות גם סימפטום של מצבים אחרים שאינם קשורים, שאולי קיבלת בתורשה. דוגמאות:

• (אטקסיה צרבלרית אוטוזומלית דומיננטית, נרקולפסיה וחירשות (ADCADN))
• (נרקולפסיה אוטוזומלית דומיננטית, סוכרת מסוג 2 והשמנת יתר)

האם נרקולפסיה מדבקת?

לא, נרקולפסיה אינה מחלה מדבקת. אי אפשר להידבק בה ממישהו אחר, וגם לא ממישהו אחר ממך.

כיצד לזהות נרקולפסיה?

התסמינים שלך עשויים להוביל רופא לחשוד שיש לך נרקולפסיה. עם זאת, התסמינים של נרקולפסיה דומים לאלה של הפרעות מוחיות ושינה רבות אחרות. לכן, חשוב לדעת אם יש לך נרקולפסיה.אבחנה סופית יכולה להיעשות רק באמצעות בדיקות אבחון ספציפיות.

לפני ביצוע רבות מהבדיקות העיקריות לנרקולפסיה, רופא יבדוק תחילה אם אתם ישנים מספיק. זה נעשה בדרך כלל באמצעות שיטות פשוטות המנטרות את דפוסי השינה-ערות שלכם. דוגמה לכך היא אקטיגרפיה . זה כרוך בשימוש במכשיר, כגון שעון יד, כדי לנטר את דפוסי התנועה שלכם (כגון מתי אתם ישנים ומתי אתם ערים וזזים).

אילו בדיקות משמשות לאבחון נרקולפסיה?

ישנן מספר בדיקות שניתן לבצע כדי לאבחן נרקולפסיה:

• מחקר שינה (פוליסומנוגרם) : בדיקה זו משתמשת בחיישנים שונים כדי לנטר את אופן השינה שלך. החלק העיקרי במחקר שינה מלא, הנקרא פוליסומנוגרם , הוא השימוש באלקטרואנצפלוגרם (EEG) . חיישנים אלה עוקבים אחר גלי המוח שלך. זה מאפשר לרופאים לראות באיזה שלב של השינה אתה נמצא דקה אחר דקה. אנשים עם נרקולפסיה נכנסים לשנת REM מהר מהרגיל, כך שבדיקה זו יכולה לזהות זאת. היא גם רושמת מתי הם מתעוררים במהלך השינה. סיבה נוספת לכך שבדיקה זו חשובה היא שגם ישנוניות מוגזמת במהלך היום יכולה להיות סימפטום של מצב הנקרא דום נשימה בשינה . מחקר שינה יכול לאשר שאין לך דום נשימה בשינה.
• מבחן השהיית שינה מרובה (MSLT) : בדיקה זו מודדת את הקלות שבה אתם נרדמים במהלך היום. היא כוללת לקיחת מספר תנומות במסגרת זמן מסוימת. היא יכולה לקבוע אם אתם סובלים מנמנום מוגזם במהלך היום. זהו תסמין שכיח של נרקולפסיה. לעתים קרובות היא נעשית יום לאחר מחקר שינה לילי.
• מבחן תחזוקת ערות : מבחן זה מודד עד כמה אתם יכולים להישאר ערים במהלך היום, גם כשאתם נרדמים בקלות. הוא אינו משמש בדרך כלל לבדיקת נרקולפסיה, אך הוא יכול לעזור לשלול בעיות אחרות. הוא גם שימושי כדי לראות אם תרופות ממריצות פועלות.
• ניקור מותני (Spinal Tape) : בדיקה זו יכולה לזהות רמות נמוכות של אורקסין בנוזל השדרה (CSF). זוהי דרך מרכזית לאבחון נרקולפסיה מסוג 1. רמות נמוכות של אורקסין יכולות להיות סימן לכך שאדם עם נרקולפסיה עדיין לא חווה קטפלקסיה, אך עשויות להיות סימן לכך שהוא עלול לפתח קטפלקסיה בעתיד. עם זאת, מכיוון שרמות האורקסין אינן משתנות אצל אנשים עם נרקולפסיה מסוג 2, זו לא תמיד בדיקה אבחנתית.

בדיקות אחרות

אנשים עם נרקולפסיה עשויים לעבור בדיקות רבות נוספות. לדוגמה, אם יש לך קטפלקסיה, היא יכולה להיות דומה לתסמינים הקשורים לתנועה של הפרעות מוחיות אחרות, כגון התקפים. לכן, רופאים עשויים לבדוק תחילה מצבים חמורים יותר, כגון אפילפסיה. לכן ייתכן שיחלוף זמן מה עד לאבחון נרקולפסיה. הרופא שלך הוא האדם הטוב ביותר להסביר אילו בדיקות אתה צריך לעבור ומדוע הן נעשות.

כיצד מטפלים בנרקולפסיה? האם ניתן לרפא אותה?

ניתן לטפל בנרקולפסיה, אך לא ניתן לרפא אותה . הטיפול מתחיל בדרך כלל בתרופות. אך ביצוע שינויים בשגרת יומך ובאורח החיים יכול גם הוא לעזור. נרקולפסיה בדרך כלל מגיבה היטב לטיפול. זה יכול לעזור להגביל את ההפרעה הנגרמת על ידי התסמינים.

זכרו, נרקולפסיה היא מצב לכל החיים, אך היא אינה מחמירה עם הזמן.

מהן התרופות לטיפול בנרקולפסיה?

טיפול תרופתי הוא הטיפול העיקרי בנרקולפסיה. רוב התרופות מכוונות לישנוניות מוגזמת במהלך היום. עם זאת, חלק מהתרופות משפיעות גם על תסמינים אחרים. הנה כמה סוגי תרופות שניתן לתת למצב זה:

• תרופות לערות : אלו הן בדרך כלל הטיפולים הראשונים. דוגמאות לכך כוללות מודפיניל וארמודפיניל . תרופות אלו מגרות את מערכת העצבים. זה יכול לעזור להפחית את עוצמת ותדירות הנמנום בשעות היום.
• אמפטמינים וחומרים ממריצים דמויי אמפטמין : תרופות כגון מתילפנידאט (הידועות תחת שמות המותג ריטלין®, קונצרטה®, קווליבנט®) ושילובים של אמפטמין/דקסטרומפטמין (הידועות תחת שם המותג אדרל®).
• תרופות נוגדות דיכאון : אלה עשויות לכלול מעכבי קליטה חוזרת של סרוטונין-נוראפינפרין (SNRIs) (למשל, ונלפקסין - המכונה אפקסור®), מעכבי קליטה חוזרת של סרוטונין סלקטיביים (SSRIs) (למשל, פלואוקסטין - המכונה פרוזאק®), או תרופות נוגדות דיכאון טריציקליות (למשל, קלומיפרמין או פרוטריפטילין - אלה נמצאים כיום בשימוש פחות).
• (נתרן אוקסיבט) : תרופה זו עוזרת לך לישון טוב יותר וגם מפחיתה את תדירות (קטפלקסיה). בשל השפעותיה של תרופה זו, היא נמצאת בפיקוח קפדני במדינות רבות. עם זאת, היא משמשת לעתים קרובות לטיפול (נרקולפסיה מסוג 1).
• תרופות המשפיעות על היסטמין : דוגמה לתרופה כזו היא פיטוליסנט.זהו אנטגוניסט לקולטן היסטמין. אנטגוניסטים לקולטן הם תרופות המונעות מכימיקלים מסוימים בגוף להיקשר לתאים. זה מפחית או מונע מהתאים לעשות דברים מסוימים.

בעוד שישנן מספר אפשרויות טיפול למבוגרים (נרקולפסיה), אפשרויות הטיפול לילדים מוגבלות מאוד. רופא הילדים של ילדכם או מומחה יכולים לומר לכם בצורה הטובה ביותר אילו אפשרויות טיפול זמינות לכם ומה הם ממליצים.

סיבוכים/תופעות לוואי של הטיפול

תרופות רבות המשמשות לטיפול בנרקולפסיה ובתסמיניה נוטות לתקשר עם תרופות אחרות. לחץ דם גבוה וקצב לב לא סדיר הם רק שניים מהסיבוכים שעלולים להתרחש עם כל סוג של תרופה ממריצה. סודיום אוקסיבט, בפרט, מסוכן מאוד בשילוב עם תרופות אחרות המדכאות את מערכת העצבים המרכזית. כמו כן, לעולם אין להשתמש בתרופה זו עם אלכוהול .

באופן כללי, הרופא שלך הוא האדם הטוב ביותר לומר לך אילו תופעות לוואי, סיבוכים ותגובות בין תרופתיות עליך להיות מודע להן. הוא או היא יכולים לספק מידע המותאם למצבך הספציפי, להיסטוריה הרפואית ולנסיבותיך האישיות.

איך אני יכולה לטפל בעצמי ולנהל את התסמינים שלי?

אסור לנסות לאבחן או לטפל בנרקולפסיה בעצמך . הסיבה לכך היא שהתסמינים של מצב זה שכיחים גם במצבים חמורים אחרים, כגון דום נשימה בשינה ואפילפסיה. כמו כן, מצב זה יכול להפוך פעילויות מסוימות, כגון נהיגה ושחייה, למסוכנות. לכן, תמיד פנו לרופא לצורך אבחון וטיפול .

תוך כמה זמן ארגיש טוב יותר לאחר הטיפול?

הזמן שלוקח לטיפול להתחיל לפעול, או עד להרגשת השפעות הטיפול, תלוי בגורמים רבים. הרופא שלך הוא האדם הטוב ביותר לומר לך למה לצפות בהתבסס על מצבך, כמה זמן ייקח לתרופה לפעול, וכמה זמן ייקח לראות שינוי בתסמינים שלך.

האם ניתן להפחית או למנוע את התפתחות נרקולפסיה?

ברוב המקרים, נרקולפסיה מתפתחת באופן בלתי צפוי. לכן, לא ניתן להפחית את הסיכון לפתח אותה או למנוע את התפתחותה.

למה עליי לצפות אם יש לי נרקולפסיה?

נרקולפסיה כשלעצמה בדרך כלל אינה מסוכנת. אך הופעת שינה פתאומית ובלתי נשלטת יכולה להוות הפרעה משמעותית לחיים. אנשים הסובלים ממצב זה עלולים לא להיות מסוגלים לנהוג (באופן זמני או קבוע - זה תלוי בתסמינים ובמצבם).

למרות שנרקולפסיה בדרך כלל אינה מסוכנת, בנרקולפסיה מסוג 1, קיים סיכון מוגבר לפציעה כתוצאה מנפילות במהלך אירועים של קטפלקסיה. נרקולפסיה יכולה גם לגרום למצבים מסוכנים בעת נהיגה, שימוש בכלי עבודה חשמליים או מכונות כבדות, או שחייה.

כאשר ילדים מפתחים נרקולפסיה

ילדים עם נרקולפסיה מתמודדים לעיתים קרובות עם השפעות המצב. ישנוניות בשעות היום יכולה להקשות על התמקדות בלימודים, שמירה על קשרים חברתיים והשתתפות בפעילויות בית ספריות וחוץ-לימודיות.

עם זאת, נרקולפסיה היא מצב רפואי. ככזה, ילדים עם נרקולפסיה זכאים להגנות משפטיות. בתי הספר נדרשים גם על פי חוק לבצע התאמות. לדוגמה, שינוי לוחות זמנים של שיעורים, הקצאת זמן לשינה או מנוחה, והקלה על ילדים ליטול את התרופות שלהם בבית הספר. רופא הילדים של ילדכם או מומחים אחרים יכולים לעזור לכם למצוא פתרונות שיעזרו לילדכם.

למבוגרים עובדים (נרקולפסיה)

כשם שילדים מוגנים על פי חוק בבתי הספר, גם מבוגרים עם נרקולפסיה מוגנים על פי חוק. אפליה נגד אדם על רקע מצב רפואי, כולל נרקולפסיה, אסורה (לדוגמה, בארצות הברית, על פי חוק האמריקאים עם מוגבלויות).

בזכות ההגנה המשפטית הזו, אנשים עם נרקולפסיה יכולים לדבר עם מעסיקיהם במקומות העבודה שלהם ולקבל התאמות כדי שיוכלו להמשיך לעבוד תוך כדי ניהול מצבם.

איך אני אמור/ה לדאוג לעצמי? (עצות מעשיות)

אם יש לך נרקולפסיה, ישנם מספר דברים שאתה יכול לעשות כדי לנהל את המצב שלך ולהפיק את המרב מהטיפול. רבים מהם כוללים שמירה על הרגלי שינה טובים (היגיינת שינה טובה) ושינוי לוח הזמנים והשגרה שלך.

• שמרו על שגרת שינה קבועה : התרגלות של ללכת לישון ולהתעורר בו זמנית יכולה לשפר את איכות השינה שלכם.
• קבעו שעת שינה : קבעו שעת שינה שתאפשר לכם לישון את כמות השינה המתאימה לגילכם. כמו כן, הקדישו זמן להירגעות ולהרגיע את דעתכם לפני השינה.
• הגבלת החשיפה לאור בהיר ולמכשירים אלקטרוניים : האור ממכשירים אלה סמוך לשעת השינה עלול לשבש את מחזור השינה-ערות הטבעי של הגוף.
• הימנעו משתיית אלכוהול, קפאין, שימוש בטבק ואכילה סמוך לשינה.אם אתם חשים רעב לפני השינה, ארוחה קלה היא הטובה ביותר. אם אתם נוטלים תרופות מסוימות, עליכם להפסיק לחלוטין שתיית אלכוהול (הרופא שלכם יודיע לכם אם רשמו לכם תרופות כאלה). מומחים ממליצים בחום גם להפסיק לחלוטין צריכת מוצרי טבק (כולל סיגריות, סיגריות אלקטרוניות ((ויפינג)) וטבק ללא עשן ((טבק ללא עשן))).
• היו פעילים גופנית : גם אם זה רק משהו כמו הליכה, פעילות גופנית יכולה לעזור לאיכות השינה שלכם.
• תנומה קלה : אנשים עם נרקולפסיה מרגישים לרוב טוב יותר לאחר תנומה קלה. זה יכול לעזור להבין באילו שעות ביום אתם מרגישים הכי ישנוניים ולתזמן את השינה שלכם סביב זמנים אלה.

הימנעו מפעילויות מסוכנות, או נקוטו באמצעי זהירות.

נרקולפסיה עלולה לגרום לתאונות קשות, ואף קטלניות. כדי להגן על עצמך ועל הסובבים אותך, לעולם אל תנהג אלא אם כן קיבלת אישור מפורש מרופא .

אם אתם חווים תסמינים של נרקולפסיה בזמן נהיגה, הפסיקו את הנהיגה מיד ופנו לרופא. למרות אי הנוחות, חיוני למנוע תאונה קטלנית או משנת חיים עקב הירדמות על ההגה.

אזור נוסף שבו נרקולפסיה יכולה להיות מסוכנת במיוחד הוא במים . אם אתם סובלים מנרקולפסיה, חשוב מאוד ללבוש תמיד חגורת הצלה כראוי כשאתם שוחים או על כל סירה או כלי שיט הממליצים על חגורת הצלה. ללא חגורת הצלה, התקף שינה במים יכול להיות בעל השלכות קטלניות.

מתי עליי לפנות לרופא?

אם אתם נרדמים פתאום ובאופן בלתי צפוי, זהו סימן שאתם צריכים לפנות לרופא. זה לא רק נרקולפסיה, אלא זה יכול להצביע גם על מגוון מצבים רפואיים. חלקם חמורים. במקרים רבים, ככל שתעכבו את האבחון והטיפול זמן רב יותר, כך גדל הסיכון לסיבוכים או שהטיפול יהיה פחות יעיל.

מתי עליי לפנות ליחידה לטיפול דחוף (ETU) ?

אם אתם מתמוטטים או מאבדים את הכרתכם בפתאומיות, פנו מיד לטיפול רפואי בבית חולים או בחדר מיון. זהו תסמין עיקרי של מצבים רבים, כולל התקפי לב, שבץ מוחי וקצב לב לא סדיר. מצבים אלה נחשבים למקרי חירום רפואיים ודורשים טיפול מיידי.

פציעות הקשורות לנפילה הן פציעות המתרחשות כתוצאה מנפילה בלתי צפויה, כגון כתוצאה ממשיכה או אובדן הכרה.קיים סיכון לפציעה. פנו תמיד לייעוץ רפואי אם אתם חושבים שסבלתם מפגיעה בראש, בצוואר או בכל חלק אחר בגב. שברים ופגיעות בחוט השדרה עלולים לגרום לנזק קבוע, שיתוק ואף למוות.

אם נפלת, ואתה נוטל תרופות מדללות דם מכל סוג שהוא, במיוחד אם נפגעת בראש, עליך לפנות לטיפול רפואי מיידי. נפילות ופציעות עלולות לגרום לדימום פנימי מסוכן. אתה זקוק לטיפול רפואי כדי לוודא שאין לך פציעות שעלולות להוביל לסיבוכים מסכני חיים.

הדברים הכי חשובים שאתם צריכים לזכור (מסר לקחת הביתה)

אז, אני מקווה שהצלחתם להיזכר בכמה מהדברים החשובים ביותר ממה שדיברנו עליו (נרקולפסיה).

• נרקולפסיה אינה רק ישנוניות הנגרמת מתשישות. זוהי בעיה ביכולתו של המוח לווסת שינה וערות.
• היו מודעים לתסמינים העיקריים של ישנוניות מוגזמת במהלך היום, קטפלקסיה (חולשת שרירים פתאומית), הזיות הקשורות לשינה ושיתוק שינה . לא כל התסמינים הללו מופיעים אצל כולם.
• הסיבה למצב זה היא לעיתים קרובות ירידה בכימיקל אורקסין במוח, או בעיות אוטואימוניות.
• נרקולפסיה דורשת בדיקות רפואיות מיוחדות לאבחון. לכן אל תקפצו למסקנות בעצמכם.
• למרות שלא ניתן לרפא לחלוטין את המחלה, זוהי בעיה שניתן לשלוט בה במידה רבה באמצעות תרופות ושינויים באורח החיים .
• חשבו היטב על בטיחות. היו זהירים במיוחד בנהיגה, שחייה ועבודה בגובה. יש לפעול לפי העצות הרפואיות.
• אם אתם חווים את התסמינים האלה, אל תפחדו לפנות לרופא. אתם לא לבד. עזרה זמינה.

אני מקווה שמידע זה מועיל לך. אם אתה או מישהו שאתה מכיר חווה בעיה מסוג זה, מומלץ לפנות לייעוץ רפואי בהקדם האפשרי.

נרקולפסיה , ישנוניות מוגזמת במהלך היום, קטפלקסיה, דום נשימה בשינה, הזיות שינה, אורקסין, מחלות מוח