קשה לתאר במילים את התחושה של אבחון של מצב כואב ומסכן חיים כמו ספונדיליטיס מקשחת (AS) בתקופה הטובה ביותר בחיים, כשאתה צעיר ומלא חלומות, תקוות ותוכניות. מצד אחד, אתה מנסה להתחיל את חייך מחדש, ומצד שני, אתה צריך להתמודד עם אתגר כזה. זהו באמת נטל כבד. עם זאת, ישנם כאלה בינינו שמצאו דרכים לחיות בהצלחה עם מצב זה ולהשלים עם חייהם החדשים. היום, אנחנו מדברים על שני אנשים כאלה.
"'הייתי מאוד מפוחד' - סיפורו של איוון"
איוון סבל מקשיי הליכה מאז ילדותו. לעיתים נאלץ להשתמש בקביים ולקחת משככי כאבים כדי לעבור את היום. הוא גם התחיל לעשות מדיטציה בגיל צעיר כדי להתמודד עם כאב זה.
בגיל 21, בזמן שלמד לבחינת סיעוד, הבין איוון שהתסמינים שחווה במשך זמן רב דומים מאוד למצב המתואר בספר לימוד לבחינה. עם חשד זה, הוא פנה לראומטולוג, רופא המתמחה בבעיות מפרקים ועמוד שדרה. לאחר בדיקות, הוא אובחן כחולה ב-Ankylosing Spondylitis (AS).
הפחד הגדול ביותר שעלה במוחו עם החדשות הללו היה בנוגע למקצוע שבחר.
"כשקיבלתי עבודה כאחות ביחידה לטיפול נמרץ (ETU), ממש פחדתי", אומר איוון. "פחדתי שאם תהיה לי התפרצות, לא אוכל לעבוד. הבנתי שאם אני רוצה למנוע את הסיוט של להיות נכה בשנות ה-20 לחיי להתגשם, אני חייב לדאוג לבריאות שלי בכל דרך אפשרית".
אז הוא התחיל ללכת לפסיכולוג כאב שלימד אותו דרכים להתמודד עם כאב ללא תרופות. הוא גם ניסה טיפול שנקרא טיפול בקבלה ומחויבות (ACT) . במילים פשוטות, טיפול זה עוזר לנו להפסיק להילחם במחשבות וברגשות שלנו ובמקום זאת לקבל אותם.
"השתתפתי רק בכמה מאותם מפגשי טיפול. אבל זה עזר לי להתגבר על יותר מעשור של כאב נפשי ודיכאון", אומר איוון. "בחרתי לקבל את המצב הזה. אני אסיר תודה על ההזדמנות להתגבר על האתגר הזה ולחיות חיים מאושרים".
ספרו של ויקטור פרנקל, "האדם מחפש משמעות", היווה גם הוא השראה גדולה עבורו לפתח חשיבה זו. הספר מספר על תקופתו כאסיר במחנה ריכוז נאצי. הוא מתאר כיצד חי בכבוד בתקופה קשה זו ומצא משמעות בחיים.
"אם תחשבו על זה ככה, האם יש אנשים חזקים ומכובדים יותר מאיתנו שחיים עם כאב כרוני?" שואל איוון.
מצבו של איוון נמצא בהפוגה כבר 14 חודשים.תזונה נכונה, תרופות מרשם ופעילות גופנית (הוא עושה יוגה, מרים משקולות ועושה לפחות 75 דקות של אירובי בשבוע) סייעו לו רבות בהחלמתו.
"אני מאוד שמחה שיש לי את ההזדמנות לעבוד ביעילות ולהרגיש מצליחה כאחות. בנוסף, אני אסירת תודה על AS, במובן מסוים. כי זה אילץ אותי לתעדף את בריאותי הנפשית והגופנית בגיל כל כך צעיר."
"אני עדיין סובל מכאבים ונוקשות, אבל אני מאוד שמח לחיות את חיי היום, חופשי מהמחלות הקשות שפקדו אותי במשך 10 שנים", הוא אומר. הוא גם מתכונן להגשים את אחד מחלומותיו הגדולים ביותר: לקחת שנה או שנתיים הפסקה מסיעוד ולרכוב על אופניים ברחבי יבשות.
"חשבתי שזו אשמתי" - הסיפור של טריסטן
בשנת 2013, טריסטן היה סטודנט מבריק שלמד לתואר בכימיה. אבל באביב של אותה שנה, הוא החל להרגיש תשישות בלתי מוסברת. הוא לא יכל לקום בבוקר, והחל להחמיץ שיעורי בית.
"חשבתי שאני לא ממושמע. חשבתי שזו אשמתי בלבד", הוא אומר.
רק מאוחר יותר נודע לטריסטן שהוא סובל ממצב הנקרא ספונדילוארתריטיס צירית לא רדיוגרפית (nr-AxSpA), סוג של AS. במילים פשוטות, גם AS וגם nr-AxSpA הן דלקת של עמוד השדרה. ב-nr-AxSpA, הנזק לעמוד השדרה אינו ברור בצילומי רנטגן בגלל השלבים המוקדמים של המחלה. ככל שהמחלה מתקדמת, החוליות בעמוד השדרה יכולות להתמזג יחד. לפעמים, זה יכול להשפיע על איברים אחרים, כמו העיניים.
"הבעיה היא, שכאשר הדלקת בתוך הגוף שלי גוברת, זה מרגיש כאילו תפקוד המוח שלי יורד. זה כמו 'ערפל מוחי'", הוא מסביר.
"כשלמדתי כימיה, לא יכולתי לעשות עבודות מעבדה. זה דרש עמידה ממושכת וטיפוח זהיר של כלי זכוכית, אבל זה היה קשה לי."
בסופו של דבר, הוא נאלץ לקבל החלטה קשה מאוד - לעזוב את בית הספר.
"הייתי אדם בעל תשוקה רבה וחלם לעבוד בתחום הכימיה. לאבד את כל זה היה קשה מאוד לשאת", הוא אומר.
אבל טריסטן לא עצר שם. הוא החליט לפתוח דלת חדשה. למרות שמעולם לא היה ספורטאי, פעילות גופנית הפכה לחלק עיקרי בחייו. הוא התחיל לעשות מתיחות לירך ולגב ולהרים משקולות מתונות. אבל הכוכב האמיתי של שגרת האימונים שלו היה מכשיר שנקרא פלטת רטט . מכשיר זה גורם לשרירים להתכווץ ולהירפות מספר פעמים בשנייה. אומרים שהוא מגביר כוח, גמישות ומפחית כאב. טריסטן משתמש בו במשך 10 דקות בכל בוקר.
"הוויברציות האלה באמת מרפות את הנוקשות בגוף שלי. לפעמים אני מתקשה נורא עם המפרקים שלי, אבל אחרי שאני עושה את זה, אני מרגיש הקלה מיידית."
לאחר שהתאושש מעט, הגיע הזמן למצוא עבודה שתתאים לחייו החדשים. טריסטן לימד את עצמו תכנות מחשבים. כיום, הוא עובד כמתכנת מחשבים.
טריסטן עובד כעת תחת בוס שמבין את מצבו ואת האתגרים שהוא מביא איתו.
"עדיין קשה לי לעבוד מ-9 בבוקר עד 5 אחר הצהריים כמו כולם. העומס של הבוקר הוא הכי קשה. אבל אני בר מזל, כי הבוס שלי מבין ועוזר לי."
"קשה להתמודד עם זה שאין לך את החיים שאתה רוצה", הוא אומר. "פעם הייתי אדם בעל הישגים גבוהים, אישיות 'טיפוס A'. הייתי צריך לקבל את זה שאני לא מהיר כמו שהייתי פעם, ושאני לא צריך לעשות דברים קיצוניים כדי להיות מאושר".
"אני יכול עכשיו לחזור הביתה וליהנות מערב שקט, וליהנות מטיול קצר בפארק. היה קשה מאוד להגיע לנקודה הזו, אבל הדרך בה אני מסתכל על החיים השתנתה לחלוטין."
| אָדָם | האתגרים העיקריים שעמדו בפנינו | פתרונות ולקחים שנלמדו |
|---|---|---|
| איוון | פחד מאובדן מקום עבודתך, שנים של ייסורים נפשיים ודיכאון. | פנייה לעזרה פסיכולוגית ורפואית (טיפול ACT), פעילות גופנית, שליטה בתזונה, קבלת המחלה ושימוש בה ככוח. |
| טריסטן | עייפות קיצונית, צורך לוותר על לימודים ועבודה חלומית, להאשים את עצמך. | הפיכת פעילות גופנית לחלק מהחיים (צלחת רטט), לימוד עבודה חדשה, שינוי גישה לחיים, מציאת שמחה בדברים הקטנים. |
שני הסיפורים הללו מראים לנו עד כמה מאתגר לחיות עם מחלה כרונית כמו AS. עם זאת, בעזרת ייעוץ רפואי נכון, תמיכה פסיכולוגית, שינויים באורח החיים וגישה חזקה,הם מוכיחים לנו שאנחנו יכולים להתגבר על האתגר הזה יחד. אם אתם סובלים ממצב דומה, אל תחשבו שאתם לבד. שוחחו עם הרופא שלכם וקבלו את העזרה שאתם צריכים.
מסר לקחת הביתה
- אל תאשימו את עצמכם: מצב כרוני כמו AS אינו אשמתכם. קבלתו היא הצעד הראשון להחלמה.
- בקשו עזרה: דברו בגלוי עם הרופא שלכם (במיוחד עם ראומטולוג) על מצבכם. כמו כן, אם אתם מתקשים להתמודד עם לחץ, אל תפחדו לפנות לעזרה מיועץ.
- פעילות גופנית היא חיונית: הוסיפו לשגרת יומכם שגרת אימונים שאושרה על ידי רופא שמתאימה למבנה הגוף שלכם. חשוב מאוד להפחית כאב ונוקשות.
- התאם את חייך: אם קשה להגשים את חלומותיך הישנים או את עבודתך במצב זה, מצא דרכים חדשות. כמו טריסטן, אתה יכול למצוא תחום חדש שמתאים ליכולותיך.
- שנו את ההגדרה שלכם לאושר: במקום לחפש את הניצחונות הגדולים בחיים, למדו להיות מאושרים מהדברים הקטנים. זה יהיה דחיפה נהדרת לרווחתכם הנפשית.
💬 Comments (0)
עדיין לא פורסמו תגובות. הוסף את תגובתך כאן בפעם הראשונה.
הוסף את ההערה שלך