האם הקטן שלכם מתקשה ללכת? האם נראה שיש לו איזון לקוי? בואו נדבר על זה (שיתוק מוחין אטקסי)!

לפעמים אולי שמתם לב שהקטן שלכם קצת מתנדנד בזמן הליכה, או כשאתם מושיטים יד לתפוס משהו, ידו כאילו זזה קצת. אולי חשבתם, "אה, הילד שלי פשוט מוזר." זה נורמלי שאמא או אבא ירגישו מאוד מפוחדים כשהם רואים דברים כאלה. אבל יכולה להיות סיבה רפואית מאחורי כל זה. זה מה שזה "(שיתוק מוחין אטקסי)".

אז מה זה (שיתוק מוחין אטקסי)?

במילים פשוטות, "(שיתוק מוחין אטקסי)" הוא מצב שגורם לתנועותיהם של הקטנטנים שלנו להיות לא יציבות, כמו גם גורם לקשיים באיזון ובקואורדינציה. לפעמים זה יכול גם להשפיע על "תפיסת העומק" של ילדכם. כלומר, היכולת להבין כמה גדול חפץ וכמה הוא רחוק ממנו. דמיינו, ילדכם מושיט יד לתפוס צעצוע, אבל ידו לא הולכת ישר אליו, אלא נעה קדימה ואחורה. זה קורה מכיוון שהמסרים שצריכים לעבור מהמוח ליד לא מגיעים בדיוק ובזמן הנכון. כלומר, מצב זה מתרחש כאשר יש הפרעה במסלולים ("(מסלולי המוח)") השולטים בשרירים ובתנועות מהמוח. זה מה שאנחנו לפעמים מכנים "(אטקסיה)" ברפואה.

האם מצב זה נפוץ מאוד?

למעשה, "שיתוק מוחין אטקסי" הוא הסוג הפחות נפוץ של "שיתוק מוחין". פחות מאחד מכל עשרה אנשים שאובחנו עם "שיתוק מוחין" סובל מסוג זה של "שיתוק מוחין". לכן, זהו מצב נדיר יחסית.

מהם התסמינים של מצב זה (שיתוק מוחין אטקסי)?

כעת בואו נבחן אילו תסמינים אתם עשויים לראות אצל ילד עם מצב זה. אלה עשויים להשתנות מעט מילד לילד, אך התסמינים הנפוצים ביותר הם:

• רעידות: ייתכן שתחוו רעד קל בידיים וברגליים, בין אם בעמידה במקום ובין אם כשאתם מנסים לעשות משהו.
• קושי בביצוע תנועות מדויקות: דמיינו שאתם מנסים להושיט יד לספל שעל השולחן, אבל היד שלכם לא ממש מגיעה אליו, או שאתם מנסים להגיע אליו במקום הלא נכון.
• תיקון יתר: כפי שצוין קודם לכן, כשמנסים להושיט יד למשהו ועושים טעות, מזיזים את היד קדימה ואחורה יותר מהנדרש כדי לתקן זאת.
• קושי בביצוע תנועות הדורשות קואורדינציה: לדוגמה, ייתכן שתיתקל בקושי מסוים במשימות כמו מחיאות כפיים או כתיבה, מכיוון שאלו דורשות קואורדינציה טובה של הידיים והאצבעות.
• הליכה לא יציבה ואובדן שיווי משקל: ייתכן שתרגישו חוסר יציבות בזמן ההליכה, וייתכן שתרגישו כאילו אתם עומדים ליפול.
• הליכה רחבה: בזמן הליכה, הרגליים רחבות יותר מרוחב הירכיים, בניסיון לשמור על שיווי משקל.
• קושי בדיבור ובבליעה: ייתכן שתתקשה לדבר או לבלוע אוכל ושתייה.
• תנועת עיניים איטית: המהירות שבה העיניים נעות עשויה להיות איטית מהרגיל.
• עיניים חולפות על פני המטרה: כשאתם ממקדים את עיניכם במשהו, ייתכן שייראה כאילו העיניים שלכם עברו על פני המטרה ומנסות לחזור למיקום הנכון.

לפעמים, מכיוון שתנועותיהם של הקטנטנים הללו כה בלתי צפויות, כלומר הם נעים בכיוון אחד ובכיוון אחר בכל פעם, צופה חיצוני עשוי לחשוב שהילד פשוט רשלני, או "שיכור". אבל זה לא המצב, זהו טבעו של המצב הזה.

כיצד זה משפיע על השיחה?

עם שיתוק מוחין אטקסי (Ataxic Cerebral Palsy), שרירי ילדכם השולטים בדיבור, כמו גם יכולתו לבלוע, עלולים להיות מושפעים. מצב זה יכול להוביל למצב הנקרא "דיבור סריק". משמעות הדבר היא שהם עשויים לעצור ולהשהות בין מילים או הברות, והדיבור שלהם עשוי להיות מונוטוני, כלומר הם מדברים באותו טון, ללא שינויים בגובה הקול או בהבעה. לעיתים, ניתן לשמוע גם צליל נשימה חזק.

אילו חלקים בגוף משפיעים על מצב זה?

מצב זה (שיתוק מוחין אטקסי) יכול להשפיע לא רק על חלק אחד בגוף הילד, אלא על מספר חלקים. האזורים העיקריים שיכולים להיות מושפעים הם:

• רגליים
• ידיים
• ידיים ואצבעות
• עיניים
• שרירי הגרון

מהם הגורמים לשיתוק מוחין אטקסי?

הסיבה העיקרית למצב זה היא נזק לחלק במוח שלנו הנקרא המוח הקטן . חלק זה של המוח, הנקרא המוח הקטן, הוא זה ששולט בפועל בתנועה ובקואורדינציה. חשבו על זה כמו מחשב קטן ששולט בתנועות הגוף שלנו. לכן, אם חלק חשוב זה ניזוק, מתרחשת "שיתוק מוחין אטקסי".

ישנן מספר דרכים בהן המוח הזה יכול להינזק. במהלך הריון, במהלך לידה, או זמן קצר לאחר הלידה, המוח יכול להינזק מדברים כמו:

• זרימת דם לא מספקת למוח: זה נקרא גם "שבץ איסכמי".
• דימום במוח: זהו מצב הנקרא שבץ מוחי דימומי.
• נזק מוחי כתוצאה מזיהום.
• פגיעה מוחית טראומטית (TBI) היא נזק למוח הנגרם כתוצאה מתאונה בראש.

בנוסף, נמצא כי מצב זה יכול להיגרם גם על ידי שינויים גנטיים מסוימים (וריאנטים גנטיים / מוטציות). מחקר נוסף בנושא זה נמשך.

מהם גורמי הסיכון?

ייתכן סיכון מוגבר לפתח שיתוק מוחין (לא רק שיתוק מוחין אטקסי, אלא שיתוק מוחין באופן כללי) אם לאם (האם היולדת) או לתינוק יש אחד מהמצבים הבאים:

• זיהום שמשפיע על התינוק או השליה במהלך ההריון הוא משהו שצריך להיזהר ממנו מאוד.
• לידה מוקדמת היא לידה לפני התאריך המשוער.
• סיבוכים במהלך ההריון. לדוגמה, דברים כמו היפרדות שליה או קרע ברחם יכולים להפחית את זרימת הדם לתינוק ברחם.
• לידה של מספר ילדים ברחם בו זמנית (למשל תאומים, שלישיות).
• התינוק נולד עם משקל לידה נמוך מאוד.
• צהבת קשה התפתחה לאחר הלידה ולא טופלה כראוי.

זה לא אומר שכל מי שיש לו את הדברים האלה יפתח שיתוק מוחין, אבל זה כן אומר שהסיכון גבוה מעט יותר .

מהם הסיבוכים האפשריים של שיתוק מוחין אטקסי?

מצב זה עלול לגרום לסיבוכים מסוימים. אלו הם:

• תנועות לא מתואמות: כבר דיברנו על זה בעבר. זה יכול להקשות על ביצוע משימות יומיומיות.
• סיכון מוגבר לנפילות ותאונות. אתם עלולים ליפול בקלות עקב שיווי משקל לקוי.
• עיכובים התפתחותיים בתפקודים מוטוריים: לדוגמה, זחילה, הליכה ואחיזה עשויים להיות מאוחרים יותר מאשר ילדים אחרים.

בנוסף, למרות שזה לא נראה לעתים קרובות, חלק מהילדים עלולים לפתח מצבים כגון מוגבלות שכלית או התקפים. עם זאת, זה נדיר מאוד.

האם שיתוק מוחין אטקסי הוא מוגבלות שכלית?

זוהי שאלה שיש להורים רבים. לא כל הילדים עם "שיתוק מוחין אטקסי" נפגעים מבחינה שכלית. ברוב המקרים, מצב זה אינו משפיע על האינטליגנציה של הילד, כלומר, הוא אינו גורם ל"לקות שכלית". עם זאת, מיעוט קטן מאוד עשוי לחוות תופעות כאלה. מצב זה משתנה מילד לילד. הוא משפיע בעיקר על תנועות הילד.

כיצד לזהות מצב זה?

רופא בדרך כלל מאבחן מצב זה (שיתוק מוחין אטקסי) במהלך הינקות או הילדות המוקדמת. הדבר הראשון שיש לעשות הוא לבדוק את הילד ביסודיות (בדיקה גופנית). לאחר מכן, במידת הצורך, הרופא עשוי להמליץ ​​על בדיקות נוספות (בדיקות מעקב).

הרופא ישאל אותך שאלות על תנועות ילדך, אבני דרך התפתחותיות וכל תסמין אחר שאתה עשוי לחוות. הרופא יבדוק גם את ילדך כדי לבדוק את טונוס השרירים, מיומנויות מוטוריות וקואורדינציה.

איזה סוג של בדיקות נעשות?

אם בדיקת הילד מצביעה על כך שיש לו "שיתוק מוחין אטקסי", הרופא עשוי להזמין בדיקות הדמיה כדי לאתר נזק כלשהו למוח. הוא עשוי גם להזמין בדיקות כדי לשלול מצבים אחרים בעלי תסמינים דומים. בדיקות שניתן לבצע כדי לאבחן "שיתוק מוחין אטקסי" כוללות:

• בדיקת MRI (בדיקת הדמיית תהודה מגנטית): בדיקה זו יכולה להשיג תמונות מפורטות של המוח.
• סריקת CT (טומוגרפיה ממוחשבת): זוהי שיטה נוספת להשגת תמונות של המוח.
• בדיקת EEG (אלקטרואנצפלוגרם): בדיקה זו בודקת את הפעילות החשמלית של המוח, במיוחד כדי לבדוק מצבים כמו התקפים.
• בדיקות דם ושתן.
• הערכת דיבור.
• בדיקת עיניים.
• בדיקה גנטית: לעיתים נעשית בדיקה זו כדי לבדוק אם יש סיבה גנטית.

מהם הטיפולים לשיתוק מוחין אטקסי?

ניתן לעשות את הדברים הבאים כטיפול ב"שיתוק מוחין אטקסי":

• תרגילי בית לאימון קואורדינציה.
• פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ו/או קלינאות תקשורת. אלו הן שיטות חשובות מאוד. פיזיותרפיה מסייעת בשיפור דברים כמו הליכה ושיווי משקל. ריפוי בעיסוק מסייע לך לבצע משימות יומיומיות בכוחות עצמך, כגון להתלבש ואכילה. קלינאות תקשורת מסייעת בקשיי דיבור ובליעה.
• תומכים כגון גשרים או כיסאות גלגלים. יש להשתמש בהם לפי הצורך.
• מרפי שרירים. אלה ניתנים לעיתים כדי להפחית נוקשות שרירים.

צוות הבריאות של ילדכם יסייע לו לנהל את התסמינים שלו ולהפוך לעצמאי ככל האפשר. שיתוק מוחין אטקסי אינו מצב שניתן לרפא לחלוטין. לכן, ניהול תסמינים הוא תהליך לכל החיים. שוחחו עם הרופא שלכם על תופעות הלוואי האפשריות של הטיפול. זה יעזור לכם להבין למה לשים לב.

האם מצב זה יחמיר עם הזמן? (פרוגנוזה / תחזית)

זה משהו שהורים רבים חוששים ממנו. אבל "(שיתוק מוחין אטקסי)" אינו מצב "(מתקדם)" שמחמיר עם הזמן. משמעות הדבר היא שהמצב אינו מחמיר ככל שהילד גדל. עם זאת, התסמינים יכולים להשפיע על הילד ככל שהוא מתבגר. לכן, יש צורך בתמיכת צוות רפואי כדי לנהל את המצב הזה לאורך כל החיים. בעזרת טיפול נכון, רוב האנשים יכולים ללמוד לעבוד באופן עצמאי, לדאוג לעצמם ולנוע בבטחה בסביבתם.זו הקלה גדולה, לא?

האם זה משפיע על תוחלת החיים?

שיתוק מוחין אטקסי אינו משפיע ישירות על תוחלת החיים של אדם. לאנשים עם מצב זה יש תוחלת חיים רגילה עד כמעט רגילה. למרות שהמצב יכול לפעמים לגרום לסיבוכים אחרים, ישנם טיפולים שיכולים להפחית אותם.

מתי כדאי לפנות לרופא?

אם אתם מבחינים בתנועות חריגות אצל ילדכם (למשל, רעידות, תנועות עיניים איטיות), או אם נראה כי ילדכם מתקשה לעשות דברים המתאימים לגילו (למשל, הליכה, דיבור), פנו בהחלט לרופא. ככל שהאבחון מוקדם יותר, כך ייטב.

כמו כן, אם ילדכם נופל ונפצע קשה, קחו אותו מיד לבית חולים, או התקשרו ל-1990 (שירות האמבולנסים החירום של ארצנו).

אילו שאלות כדאי לשאול את הרופא?

כשאתם מדברים עם הרופא על ילדכם, חשוב לשאול שאלות כמו אלה:

• "דוקטור, האם תוכל להסביר קצת יותר על האבחנה של ילדי?"
• "מהו הטיפול הטוב ביותר לתסמיני הילד?"
• "מהן המטרות שעלינו לצפות מהטיפולים הללו?"
• "האם יש תופעות לוואי לטיפולים אלה? מהן?"
• "האם ישנם אביזרי עזר שיכולים לעזור לילד שלי?"
• "באיזו תדירות יש לתת פיזיותרפיה או ריפוי בעיסוק לילד?"

חשוב מאוד שאתה וילדך תבינו הכל בצורה ברורה על ידי שאילת שאלות כאלה.

לבסוף, דברים שכדאי לזכור (מסר לקחת הביתה)

מצב הנקרא "שיתוק מוחין אטקסי" יכול להיות מעט מאתגר עבור ילד להתמודד איתו. לא משנה כמה הילד מנסה, כשהוא מנסה להגיע למשהו או לשמור על שיווי משקל, החלק הרלוונטי במוח אינו מתקשר כראוי, מה שמקשה על השלמת המשימה. זה נורמלי שהורים ירגישו עצובים כשהם רואים זאת.

אבל הדבר הכי חשוב הוא שיש טיפולים שיעזרו לילדכם. דברים כמו פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק יכולים לעזור לשפר את שיווי המשקל והקואורדינציה של ילדכם. לאחר מכן, ככל שילדכם יגדל, הוא יהיה בטוח יותר בתנועותיו ויוכל לעשות דברים בכוחות עצמו. אז, בתקווה, צאו למסע הזה עם ילדכם.

את לא לבד. רופאים ומטפלים נמצאים שם כדי לעזור לך ולתינוק שלך. חשוב מאוד להישמע לעצותיהם.

שיתוק מוחין אטקסי , שיתוק מוחין, הפרעות תנועה, שיווי משקל, קואורדינציה, בריאות הילד, הפרעות מוחיות