האם לילדכם יש כתמים כהים ודהויים על עורו? (סקלרודרמה מקומית של נעורים)

האם אי פעם שמתם לב לנקודה על גופו של ילדכם, אולי על הרגל או הבטן, שפתאום שינתה צבע והרגישה מעט קשה למגע? כהורה, ייתכן שהרגשתם מעט מפוחדים ודאגים כשראיתם אותה. "מה זה? למה זה קרה?" אולי חשבתם. אל תפחדו. ברוב המקרים, מצב זה יכול להיגרם על ידי המחלה עליה אנו מדברים היום, 'סקלרודרמה מקומית של ילדים'. למרות שהשם קצת מסובך, בואו נדבר על זה בפשטות, בצורה שתוכלו להבין.

במילים פשוטות, מהי סקלרודרמה מקומית לנוער?

נתחיל בשם. המילה "סקלרודרמה" מורכבת משתי מילים יווניות: "סקלרה" פירושה "קשה", ו"דרמה" פירושה "עור". פירוש המילה הוא "עור קשה" . "ילדותי" מתייחס למצב זה מכיוון שהוא מופיע אצל ילדים וצעירים. "מקומי" מתייחס למצב זה מכיוון שהוא מוגבל לאזורים ספציפיים בגוף, כלומר העור, הרקמות שמתחת לעור, ולפעמים השרירים והעצמות. שם נוסף לכך הוא "מורפיאה".

זוהי מחלה אוטואימונית . במילים פשוטות, מערכת ההגנה של הגוף שלנו, מערכת החיסון, משתגעת מעט ומתחילה לתקוף את העור הבריא שלה. בתגובה להתקפה זו, עורו של הילד מתחיל להתנפח, או להפוך לדלקתי.

נפיחות זו גורמת לתאי רקמת החיבור בעור לייצר יותר מדי חלבון הנקרא 'קולגן' . 'קולגן' הוא חומר המעניק חוזק ומוצק לרקמות רבות בגוף, כולל העור שלנו. אבל כאשר הוא גדל יותר מדי, כמו צלקת לאחר פציעה, העור מתעבה והופך קשה. אנו קוראים לזה גם 'פיברוזיס' . אתם יכולים לראות זאת על גופו של ילדכם כנקודה קשה ודהויה כמו זו.

מהם הסוגים העיקריים של מצב זה?

ישנם מספר סוגים עיקריים של סקלרודרמה מקומית. לכל סוג יש תסמינים שונים במקצת. בואו נבחן מהם.

סוג מיוחד: "En coup de sabre"

זהו תת-סוג של 'מורפיאה ליניארית'. כאשר ילד מפתח כתמים דמויי פסים אלה על פניו או בקרקפתו, אנו קוראים למצב "en coup de sabre". זוהי מילה צרפתית שמשמעותה "כאילו נחתך על ידי חרב". מכיוון שזה נראה כמו קו דהוי, לפעמים שקוע, במורד המצח.

מהם התסמינים שהילד מראה?

תסמינים אלה יכולים להשתנות עם הזמן. הם עשויים להתחיל בנקודה קטנה שנראית כמו חבורה.

• שלב מוקדם: כתם או פלאק אדום או סגול מופיע על עור הילד. בשלב זה, העור אינו קשה ומרגיש תקין.
• שלב ביניים: עם הזמן, הכתם מתקשה, נפוח ומעט גדול יותר. מרכז הכתם הופך לבן או צהוב, דמוי שעווה ומבריק. ייתכן שתהיה הילה ורודה או סגולה סביבו.
• מאוחר יותר: עם הזמן, לאחר שהדלקת שוככת, העור הפגוע עשוי להפוך לחום (היפר-פיגמנטציה) או לבן (היפופיגמנטציה). לעיתים העור עלול גם להיות דליל.

במקרים חמורים, כתמים אלה עלולים להשפיע על רקמות עמוקות יותר, ולגרום לתסמינים כגון:

• כאב ואי נוחות.
• חוסר יכולת להזיז גפיים ושרירים כראוי.
• אם זה קורה על הפנים, זה יכול לגרום לבעיות בשיניים או בראייה.

למה ילדים מפתחים את זה?

למען האמת, הסיבה המדויקת לכך טרם נמצאה , אך רופאים מאמינים כי ייתכן שהיא נגרמת משילוב של גורמים.

הדבר העיקרי הוא, כפי שציינו קודם, הפעלת מערכת החיסון . בנוסף, גורמים סביבתיים מסוימים, למשל זיהום, טראומה בעור וכו', חשודים כגורמים למצב זה. אך זו אינה מחלה מדבקת.

איך רופא מאבחן את זה?

כשאתם לוקחים את ילדכם לרופא, הדבר הראשון שהוא או היא יעשו הוא לבדוק את הילד בקפידה ולשאול אתכם על התסמינים. לעתים קרובות תוכלו לנחש האם מדובר ב'סקלרודרמה מקומית' על ידי התבוננות באופי הכתמים על העור.

כדי לאשר את האבחנה, ייתכן שתצטרכו לבצע גם בדיקות כגון אלה:

• ביופסיה של העור: בבדיקה זו נלקחת פיסה קטנה מאוד של העור הפגוע ובוחנת אותה תחת מיקרוסקופ. זה מאפשר לנו לראות בדיוק אילו שינויים התרחשו בתאי העור.
• סריקת MRI (הדמיית תהודה מגנטית): באמצעות סריקת זה ניתן לראות עד כמה עמוק הנגע בעור והאם השרירים או העצמות שמתחתיו נפגעו.

מהם הטיפולים לכך?

המטרות העיקריות של הטיפול הן לשלוט בנפיחות (דלקת) בעור, למנוע את התפשטות המחלה ולהפחית את הצלקות (פיברוזיס) של העור. הטיפול תלוי בסוג ובחומרת המחלה אצל הילד.

ישנן מספר אפשרויות טיפול:

• קורטיקוסטרואידים: אלה יכולים להינתן כקרמים מקומיים, טבליות דרך הפה או זריקות תוך ורידיות.
• סוגים נוספים של קרמים לעור: קרמים המכילים תרופות כגון `קלציפוטריאן`, `טקרולימוס`, `פימקרולימוס`.
• חומרים אימונומודולטוריים: אם המחלה חמורה יותר, ניתנות תרופות כגון 'מתוטרקסט' או 'מיקופנולאט מופטיל' כדי לשלוט בפעילות יתר של מערכת החיסון.
• פיזיותרפיה ועיסוי: אלה חשובים מאוד לחיזוק השרירים ולשמירה על ניידות טובה במפרקים, במיוחד במצבים כמו 'מורפיאה לינארית'.
• טיפול באור (פוטותרפיה):טיפול זה משתמש בקרניים אולטרה סגולות כדי לרכך כתמים כהים על העור. עם זאת, הדבר עלול לגרום להזדקנות העור או לסרטן העור, לכן הרופא יסביר זאת בקפידה.
• ניתוח פלסטי: לאחר שהמחלה אינה פעילה לחלוטין, ניתן לבצע ניתוח לשיקום מראה העור.

כיצד תוכלו לעזור לילדכם כהורים?

בנוסף לטיפולים רפואיים, ישנם מספר דברים שתוכלו לעשות בבית כדי להגן על עור תינוקכם.

• הימנעו משימוש בסבונים ובחומרי ניקוי חזקים: מוצרים המכילים ניחוחות כבדים עלולים לגרום לעור התינוק להתייבש ולגרד עוד יותר.
• השתמשי בקרם לחות ידידותי לעור: מרחי קרם לחות טוב המתאים לעור רגיש מספר פעמים ביום.
• רחצה במים פושרים: הימנעו ממים חמים או קרים במיוחד.
• הגן על עצמך מפני השמש: הקפד למרוח קרם הגנה טוב כשאתה יוצא החוצה.
• שמרו על לחות בביתכם: אם האוויר יבש, שימוש במכשיר אדים יכול לסייע במניעת עור יבש.

כיצד מצב זה משפיע על חייו של הילד?

למרות שזה אולי מפחיד אתכם, האמת היא שילדים עם סקלרודרמה מקומית לנוער יכולים לחיות חיים נורמליים לחלוטין .

אין שום מכשול לילד ללכת לבית הספר, לשחק עם חברים, לעסוק בספורט ולהשתתף בפעילויות משפחתיות כרגיל. למעשה, פעילות גופנית היא דבר טוב משום שהיא מחזקת את השרירים. אין צורך במאכלים ומשקאות מיוחדים, מספיקה תזונה טובה ומאוזנת בלבד.

לעיתים, הכתמים על העור יכולים לגרום לילד להרגיש מעט לא בנוח ומבוכה בחברה. במקרים כאלה, חובתך כהורה היא לדבר עם הילד באהבה, לגרום לו להבין שזו לא אשמתו ולבנות את הביטחון העצמי שלו.