האם לתינוק שלך יש בעיות בשליטה על הבעות פנים? בואו נלמד על תסמונת מוביוס!

האם שמתם לב פעם שלתינוקות מסוימים קשה לחייך, לעשות פרצופים חמודים או להרים גבות כשהם מופתעים? או שאולי הם מתקשים למצוץ חלב או להזיז את העיניים? היום נדבר על מצב נדיר שיכול להיות הגורם לדברים האלה. זה נקרא תסמונת מוביוס . אל דאגה, זה אולי לא משהו שרוב האנשים מכירים. בואו נדבר על זה בפירוט.

מהי תסמונת מוביוס?

במילים פשוטות, תסמונת מוביוס היא הפרעה נוירולוגית הקיימת בלידה . היא מתרחשת כאשר תינוק נמצא ברחם, כאשר עצבים חשובים בגולגולת שלו (עצבי גולגולת) אינם מתפתחים כראוי. עצבים אלה שולטים בהבעות הפנים שלנו ועושים דברים רבים, כמו להזיז את העיניים שלנו. לכן מצב זה מתרחש כאשר יש חולשה בעצבים אלה.

זוהי תופעה נדירה מאוד . היא משפיעה על כ-20 מתוך 200,000 תינוקות. למרות שכיום אין תרופה לה, ישנם מספר ניתוחים וטיפולים שיכולים לעזור לשפר את תווי הפנים, לתקן בעיות עיניים ולעזור עם שינויים פיזיים אחרים הנגרמים על ידי המצב. ברוב המקרים, אנשים עם מצב זה יכולים לחיות חיים נורמליים.

מהם התסמינים של תסמונת מוביוס?

תסמונת מוביוס יכולה לגרום למגוון תסמינים. אך התסמין העיקרי והנפוץ ביותר הוא חולשה בשרירי הפנים . חולשה זו יכולה להשפיע על דברים כמו שליטה בהבעות פנים, הזזת העיניים, מציצה ובליעה ועוד.

תינוקות שנולדים עם מצב זה מתקשים לינוק . ייתכן שהם לא יוכלו לינוק כראוי מהשד או מהבקבוק. ייתכן שהם יתקשו לחייך, לקמט את מצחו או להרים גבות. לפעמים, ייתכן שהם לא יוכלו לעצום את עיניהם כראוי גם כשהם ישנים.

תסמינים ומצבים אחרים עשויים לכלול:

• בעל חך שסוע .
• עיניים מצולבות (פזילה) .
• פגמים מסוימים בידיים וברגליים (לדוגמה, כף רגל קלועה , קרומי אצבעות, אצבעות חסרות).
• מראה על עיכוב התפתחותי .
• אובדן שמיעה .
• חוסר טונוס שרירים (היפוטוניה) .
• חוסר יכולת להזיז את העיניים מצד לצד.
• לסת קטנה (מיקרוגנתיה) .
• תסמונת פולין (בה יש פחות התפתחות שרירים בצד אחד של בית החזה).

חלק מהילדים עם תסמונת מוביוס עלולים גם לסבול מהפרעה על הספקטרום האוטיסטי . ככל שילדים מתבגרים, הם עלולים לחוות גם בעיות כגון בקיעת שיניים או שיניים חסרות.

מהם הסיבוכים של תסמונת מוביוס?

אנשים עם מצב זה עלולים להידחות על ידי החברה משום שהם נראים קצת אחרת ומתנהגים קצת אחרת כשהם מדברים עם אחרים ומחייכים.

תחשבו על זה, הפנים שלנו לעתים קרובות חושפות את הרגשות שלנו. אם מישהו מחייך אליכם, האם אנחנו מחייכים בחזרה באופן אוטומטי? אנחנו לא עושים את זה במודע. זה מה שאנחנו קוראים 'חיקוי פנים'. כך אנחנו מבינים את רגשותיהם של אנשים אחרים ומתחברים אליהם.

מכיוון שאנשים עם תסמונת מוביוס מתקשים לחקות הבעות פנים של אנשים אחרים בדרך זו, הם עלולים להתקשות בזיהוי והבנה של רגשותיהם של אחרים . לפעמים הם אף עשויים להיראות אדישים לרגשותיהם.

כמו כן, מכיוון שהמצב משפיע על האופן שבו אנשים מדברים ומסתכלים, אנשים מסוימים עשויים לחשוב בטעות שיש להם מוגבלות שכלית . אבל זה לא המקרה. בגלל תפיסה מוטעית זו, כמה מחקרים הראו שאנשים אלה עשויים לוותר על ניסיון ליצור קשר עם אחרים. תחושת הבדידות והבידוד הזו (אם כי אולי מבחירה) יכולה גם להוביל לבעיות בריאות נפש כמו דיכאון .

מה גורם לתסמונת מוביוס?

כפי שציינו קודם לכן, תסמונת מוביוס מתרחשת כאשר עצבי הגולגולת אינם מתפתחים כראוי בזמן שהתינוק מתפתח ברחם. עצבים אלה הם הנושאים אותות בין המוח, הראש, הצוואר והחזה.

מצב זה משפיע בעיקר על עצב הגולגולת השישי (השולט על תנועת העיניים) ועל עצב הגולגולת השביעי (השולט על הבעות פנים). לעיתים הוא יכול להשפיע גם על התפתחות עצבים אחרים, כגון העצב השמיני (השולט על שמיעה) והעצב התשיעי (השולט על טעם ובליעה).

מומחים עדיין לא יודעים בדיוק מה גורם לכך, אך ישנן כמה סיבות אפשריות:

• מוטציות גנטיות המשפיעות על התפתחות עצבי הגולגולת במהלך ההריון.
• נזק לגזע המוח יכול להתרחש במהלך ההריון עקב אספקת חמצן או דם מופחתת למוח. מחקרים מסוימים מצביעים על כך שחשיפה לתרופות או סמים מסוימים כמו קוקאין יכולה להשפיע על אספקת הדם.

כיצד מאבחנים תסמונת מוביוס?

רופאים מאבחנים מצב זה בעיקר על ידי התבוננות בתסמינים ספציפיים :

• תינוקך נבדק לאיתור חולשת פנים או שיתוק שנמצאים מאז הלידה ואינם משתפרים עם הזמן .
• הם מנסים לראות אם הם יכולים להפנות עין אחת או את שתיהן החוצה או הצידה, אבל הם יכולים להרים ולהפוך אותן למעלה ולמטה.

רופאים עשויים להשתמש בבדיקות מסוימות כדי לשלול מצבים אחרים שעלולים לגרום לתסמינים אלה.ישנה גם אפשרות לעשות בדיקות.

מהם הטיפולים לתסמונת מוביוס?

אפשרויות הטיפול משתנות בהתאם למצבו של ילדכם. הטיפולים הנפוצים ביותר כוללים ניתוחים, פיזיותרפיה ותמיכה בבריאות הנפש .

ניתוחים

חלק מהניתוחים שבוצעו לטיפול בתסמינים של תסמונת מוביוס הם:

• ניתוח חיך שסוע : ניתוח זה מתקן חיך שסוע אצל ילד.
• "ניתוח חיוך" (ניתוח החייאה פנים / "ניתוח חיוך") : זהו מיקרו-כירורגיה . שרירים נלקחים מחלק אחר בגוף הילד ומושתלים לפנים. לאחר מכן הילד מסוגל לחייך וליצור הבעות פנים אחרות במידה מסוימת.
• ניתוח פזילה : ניתוח זה כרוך בשחרור או הידוק שרירי העיניים כדי לגרום לעיניים להצביע לאותו כיוון ולעבוד יחד.

טיפולים אחרים

תינוקות וילדים עם מצב זה עשויים לקבל גם טיפולים כגון:

• פיזיותרפיה : טיפול זה מסייע לתינוקות ולילדים לפתח מיומנויות מוטוריות גסה המערבות את קבוצות השרירים הגדולות שלהם. פיזיותרפיסט יכול לעזור לילד ללכת ולפתח כוח.
• קלינאות תקשורת : תסמונת מוביוס יכולה להשפיע על יכולתו של תינוק לינוק ולשתות. היא יכולה גם להשפיע על יכולתם של ילדים גדולים יותר לדבר. קלינאי תקשורת-שפה מתמקדים בבעיות האכלה אצל תינוקות ובבעיות דיבור ושפה אצל ילדים גדולים יותר.
• מתיחה וגבס (שיטת פונסטי) : זהו טיפול לכף רגל קלובה .
• ריפוי בעיסוק : מומחים אלה עוזרים לילדים לבצע משימות יומיומיות, לפתח את כישוריהם המוטוריים העדינים , כישורי המוטוריקה החזותית וכישורי עיבוד חושי.
• עזרה לליקוי שמיעה : מצב זה יכול להשפיע גם על עצבי הגולגולת השולטים בשמיעה, ולכן ניתנת העזרה הדרושה לכך.
• תמיכה בבריאות הנפש : מחקרים הראו שאנשים עם תסמונת מוביוס עלולים לחוות דיכאון, חרדה או בעיות הערכה עצמית. לכן, ניתנת עזרה גם לאלה.

למה עליי לצפות אם לילד שלי יש תסמונת מוביוס?

אם לילדכם יש מצב זה, תוכלו לצפות לתופעות הבאות:

• הוא יכול להפיק תועלת מבעיות פיזיות, במיוחד דברים כמו "ניתוח חיוך".
• ייתכן שהוא יזדקק לפיזיותרפיה, קלינאות תקשורת וריפוי בעיסוק.
• אם יש עיכובים התפתחותיים,שירותי התערבות מוקדמת עשויים להיות מועילים.
• ייתכן שהוא זקוק לעזרה בתחום בריאות הנפש.

האם תסמונת מוביוס משפיעה על תוחלת החיים?

לא, אין השפעה כזו. רוב האנשים עם תסמונת מוביוס שמקבלים טיפול חיים תוחלת חיים תקינה .

האם ניתן למנוע תסמונת מוביוס?

נכון לעכשיו אין דרך למנוע זאת. מדענים עדיין חוקרים את הגורמים וגורמי הסיכון.

איך אני יכולה לדאוג לילד שלי ולעצמי?

תסמונת מוביוס יכולה להשפיע על ילדכם בדרכים רבות. הבנת האופן שבו מצב זה משפיע על ילדכם תעזור לכם לתכנן את התמיכה לה הוא זקוק כעת ובעתיד. כמו כן, בזמן שאתם מתכננים, חשבו מה אתם יכולים לעשות כדי לעזור לעצמכם. טיפול בילד עם מצב זה יכול להיות מאוד מעייף, מתסכל ובודד . לכן, דאגו לעצמכם.

• מצא קבוצות תמיכה : שאל את רופא ילדך לגבי קבוצות תמיכה לתסמונת מוביוס. שיחה עם אחרים המתמודדים עם אותם אתגרים כמוך יכולה לעזור להפחית בדידות.
• שתפו את רגשותיכם : ייתכן שיהיו לכם ימים (ולילות) שבהם אתם חשים חרדה, כעס או פחד. ייתכן שתרגישו עצב או מדוכאים. שקלו לדבר עם מטפל.
• קחו הפסקה : הטיפול בילד עם מצב זה יכול להיות מתיש מאוד. חברים ובני משפחה עשויים לעזור לכם.

אילו שאלות עליי לשאול את הרופא של ילדי?

תסמונת מוביוס היא מצב נדיר. ייתכן שלא שמעתם עליה קודם לכן. הנה כמה שאלות שתוכלו לשאול את רופא ילדכם:

• אילו עצבים גולגולתיים מושפעים?
• אילו מומחים קיימים שיכולים לעזור עם תסמינים אלו?
• האם כדאי לי לשקול ניתוח לילד שלי?
• האם בני משפחתי צריכים לעבור בדיקות גנטיות או ייעוץ גנטי?

אם לתינוקך יש תסמונת מוביוס, ייתכן שתבלו את השעות, הימים והשבועות הראשונים לאחר האבחון בניסיון להבין כיצד מצב זה ישפיע על חייו של ילדכם ועל חייכם. ייתכן שתרגישו כעס, חרדה ומוצפים. הצוות הרפואי של ילדכם יבין את תגובתכם. הם יקדישו זמן לענות על שאלותיכם לגבי מה שהם יכולים לעשות כדי לעזור לילדכם ומה אתם יכולים לעשות כדי לטפל בילדכם.

לבסוף, זכרו את זה.

למרות שתסמונת מוביוס היא מצב מאתגר, בעזרת ייעוץ רפואי מתאים, טיפול וטיפול אוהב, תוכלו לעזור לילדכם לחיות חיים טובים יותר. זכרו, אתם לא לבד. חשוב לקבל את העזרה שאתם צריכים ולדאוג לעצמכם. להישאר חזקים וחיובייםמסע זה יהיה מקור כוח גדול גם לך וגם לילדך.

תסמונת מוביוס , עצבי פנים, מומים מולדים, בריאות הילד, מחלות נוירולוגיות, הבעות פנים